張金明

自閉癥兒童媽媽攜子自殺事件，使自閉癥兒童問題再次進入社會公眾的視野。公眾對自閉癥的無知、偏見、歧視，是導致事件發(fā)生的根本原因。

關于自閉癥

自閉癥是廣泛性發(fā)育障礙中的代表性疾病，不具有傳染性，其癥狀表現非常廣泛，包括情感、認知、社交、言語、自主神經功能及適應行為等多方面的功能損害。具體來講包括：社會交往能力障礙，或稱為異常的社會性反應;嚴重的人際溝通障礙;刻板的行為模式和固定的行動程序;75﹪患兒有不同程度的智力缺陷，少部分高功能自閉癥患兒的智力處于正?；蚪咏Ｋ剑谏鐣m應能力方面存在明顯障礙;約1/3的患兒在少年或成年早期伴有不同程度的癲癇發(fā)作;約有2/5的患兒伴有多動癥狀，他們活動過度，注意力極度渙散。一些高功能的自閉癥患兒會多次反復不停地問同類問題;認知障礙，不理解這個世界的人與動物、人與人及其相關關系，聽不懂指令，缺乏想象力，對抽象概念理解困難;感知覺發(fā)展異常，表現為聽覺、視覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍;動作發(fā)育不良，部分患兒動作笨拙，協調能力差，生活自理能力低下，使用工具困難;由于多重障礙引發(fā)的情緒行為障礙，焦慮、恐懼、緊張、自傷、自殘、尖叫、沖動、攻擊大發(fā)脾氣較為常見;另一些患兒極端退縮，不愿做任何事，社會功能明顯低下。

自閉癥的康復

正是自閉癥表現的多樣性、復雜性，病因不明，使得人們對其認知具有偏差。康復的目的是盡可能地讓孩子回歸社會主流，提高他們的社會適應性?？祻褪且豁椘D巨而且具有極大挑戰(zhàn)性的任務，家長及專業(yè)人員需要長期努力。

對于家長，必須接受自閉癥事實，積極調整好心態(tài)，家人彼此支持、理解，配合專業(yè)人員不懈地努力，有計劃、系統(tǒng)科學、規(guī)范地進行康復訓練。

對于專業(yè)技術及康復人員，必須做到有愛心、耐心、熱心、責任心，全方位地接納患兒，依據他們的個體差異，仔細觀察，深入了解，進行科學評估、康復訓練，最大限度地挖掘和開發(fā)他們的潛在能力，教會他們掌握最基本的生活自理、簡單的生存技能，勞動技能以及與人交往的能力，使他們的學習和生活努力達到最高的功能水平。

自閉癥兒童的社會融合

對自閉癥兒童的偏見與隔離，不是個人問題，而是社會問題，是公眾沒有充分了解這群有障礙的孩子的特點、需要和家庭訴求，包容度不夠;教育機構沒有充分的資源與條件接納自閉癥兒童，接納性不高;相關的保障政策還不完善，保障力度不足。

自閉癥兒童的社會融合應包含三個層面的含義：一是在法律和社會文化層面上，保障自閉癥兒童享有和普通兒童平等的權利，消除對他們的歧視;二是公共政策切實將自閉癥兒童納入其中，在制度上促進和保護自閉癥兒童的權利和尊嚴，使其享受到均等的公共服務和社會保障，使自閉癥兒童及其家庭得到特殊扶助;三是自閉癥兒童能夠實現全面發(fā)展。

《國際功能、殘疾和健康分類》提出“殘疾”是健康的減損，是個人和社會環(huán)境之間動態(tài)互動的結果。殘障人社會融合的最終目的是提高殘障人的生活質量，使殘障人主觀體驗到內在的知足感以及在社會中自我實現的機會。自閉癥兒童不能參與社會生活，是社會態(tài)度環(huán)境還不夠包容，還沒有寬松、適宜的環(huán)境接納他們;保障條件尚不充足，或者認為他們沒有接受教育能力。

自閉癥兒童的社會融合應在以下方面予以體現：自閉癥兒童應在融合的而非隔離的環(huán)境中成長;自閉癥兒童社會融合有從初步融合向完全融合發(fā)展的過程，融合范圍應不斷擴大，融合程度應不斷加深;自閉癥兒童融合的環(huán)境是最少限制的環(huán)境，但最少限制的環(huán)境來自社會和家庭最大限度的支持;自閉癥兒童融合應是自閉癥兒童與普通兒童的互動，而不只是自閉癥兒童向主流社會空間的單向運動;自閉癥兒童的社會融合，非兒童個體的融合，還應包括其家長、家庭的社會融合。

自閉癥兒童社會融合的多方行動

充分的社會融合的標志是在平等無歧視的環(huán)境下，有充分參與和發(fā)展機會。這是自閉癥兒童社會融合的努力方向。實現充分的社會融合需要自閉癥兒童及其家庭、社會公眾、服務組織（機構）、政府及相關部門共同努力。

自閉癥給兒童和家庭造成的影響是方方面面的。毫無疑問，自閉癥與其他各類殘障一樣，其個體和家庭需要社會各界的關懷、幫助和支持。我國對自閉癥群體非常關注，政府及相關部門做了大量工作，相關社會服務組織發(fā)展迅速，專業(yè)服務隊伍逐漸壯大，取得了很大成效，但對自閉癥群體及家庭支持的相關保障政策還不健全，專業(yè)服務水平有待提高，服務效果距離預期較大。自閉癥兒童及其家庭的需求與當前社會保障與服務水平的差距還相當大。

各方應對自閉癥及其家庭給與更多的關愛，對自閉癥有更充分的認識。

首先，自閉癥起病的年齡早，給家庭帶來的痛苦是全方位的。孩子被確診為自閉癥時，家長們往往在精神上受到沉重打擊。絕大多數家長的反應是震驚、迷茫、恐懼和憂慮，還有的家長會產生內疚或對其他家庭成員的責備，認為自己或他人對孩子的病癥負有責任。精神的壓力和不良的心境通常持續(xù)很長時間。面對一個自閉癥的孩子，整個家庭生活都將籠罩上陰影，家長們可能會流下無數次無助、無奈、痛苦的眼淚，都會有幾乎被生活的無情與不公以及精神上的巨大壓力所擊倒、摧垮的切身感受。在治療和干預自閉癥兒童的過程中，除了巨大的心理壓力外，家長們還會面對經濟、社會等各個方面的壓力。

其次，目前自閉癥尚無特效藥可以治愈，主要依靠教育手段來干預。而我國對自閉癥進行教育訓練的專業(yè)水平又尚未達到成熟的水平，現有的特殊教育、普通教育體系中很少有學校、機構能達到要求。因此教育訓練自閉癥兒童的重任又落到了家長們的身上。因此家長們不僅僅要承擔心理、經濟、社會壓力，還要承擔教育孩子帶來的各種困惑、疑難以及焦慮。

第三，自閉癥患者獨特的行為、感知覺等特征決定了對他們的教育干預很多時候需要以個別化的形式進行。這就使得必須提高自閉癥兒童教育的師生比例，才能保證教育干預質量，達到可接受的效果。因此相對其他種類的殘障來說，為自閉癥兒童提供的教育康復需要更多的人力、財力支持。

第四，自閉癥是一種特殊的精神障礙，自閉癥兒童往往表現出各種情緒和行為問題，一部分兒童到了青春期和成年期后會變得更為嚴重。大多自閉癥患者到成年后還需要在庇護的環(huán)境下生活和工作。這些都決定了對自閉癥人士的干預和支持是一項長期的工作。

總之，自閉癥作為一種特殊的殘障類型，需要更多社會的支持和幫助，對他們進行的康復工作要付出更大的艱辛和努力。

因此，需要加快提高自閉癥兒童服務的社會保障水平，加大自閉癥兒童家庭支持力度;加大自閉癥專業(yè)人員的培養(yǎng)，采取措施壯大并穩(wěn)定人才隊伍，提高專業(yè)服務水平;鼓勵、支持社會服務組織和家長組織，推進其規(guī)范化發(fā)展，為自閉癥兒童和家庭提供服務，改善當前服務資源不足的現狀;加大宣傳，普及自閉癥知識，提高對自閉癥的認知，優(yōu)化人文環(huán)境，為自閉癥兒童的社會融合、參與和發(fā)展提供包容的環(huán)境。

（作者系中國康復研究中心副研究員）

責任編輯：吳爽