楊于澤

基因檢測領(lǐng)域自由放任不僅會帶偏科學(xué)與產(chǎn)業(yè)發(fā)展，還會從個體與國家兩個層面構(gòu)成損害。

西湖大學(xué)校長施一公表示，基因測序?qū)⒊上乱粋€千億美元產(chǎn)業(yè)，同時發(fā)布的市場報告顯示，消費級基因檢測正在成為現(xiàn)實。很多人的擔(dān)憂來了，當(dāng)越來越多人的基因被數(shù)字化，信息被存放在網(wǎng)絡(luò)上，誰來保障人們的生命與健康隱私不被泄露和濫用？

近年來基因測序已變成相關(guān)平臺的流水作業(yè)，產(chǎn)業(yè)界則視基因測序為新的商業(yè)“風(fēng)口”。國內(nèi)已有企業(yè)提供399元的基因測序套餐服務(wù)。基因測序意味著個體基因密碼數(shù)據(jù)化，并且被基因檢測公司上網(wǎng)了。傳統(tǒng)觀念上，隱私與身體、私生活有關(guān)，而基因檢測是將人的生命密碼揭開，關(guān)乎人們的生命安全以及健康利益，理所當(dāng)然地屬于隱私范疇。目前人們最擔(dān)心的，一是基因測序結(jié)果被基因檢測公司或其他組織非法利用，二是基因的隱私被泄露出去。被泄露的后果也無非是被非法利用?；蚣仁巧拿艽a，一旦泄露出去，就有可能被有心人惡意利用，且不說什么基因武器這種極端情況。據(jù)專家介紹，根據(jù)基因樣本可以反推客戶長相。這是不是意味著人臉識別上的風(fēng)險？

人類的科學(xué)進(jìn)展一日千里，要政府后腳跟著前腳地進(jìn)行監(jiān)管的確很難、但科學(xué)的持續(xù)突破又使相關(guān)隱私暴露的風(fēng)險越來越大，而且危害性極大。

首先是基因隱私本身成了基因檢測公司開發(fā)利用的對象，這是一個悖論?；驒z測在商業(yè)契約上看似簡單，客戶付錢，基因檢測公司幫忙測序。目前基因檢測公司的承諾一是替客戶保密，二是可以應(yīng)客戶要求銷毀相關(guān)材料和數(shù)據(jù)。但據(jù)業(yè)內(nèi)企業(yè)負(fù)責(zé)人透露，這類承諾是“虛假的”?；蚬径紩z測結(jié)果納入數(shù)據(jù)庫，以圖大數(shù)據(jù)開發(fā)等商業(yè)利用。其次，基因數(shù)據(jù)關(guān)乎國家安全，絕不僅僅只是個人私事。國家是有機(jī)密的，一個國家的基因大數(shù)據(jù)更是機(jī)密。企業(yè)把基因檢測得到的數(shù)據(jù)放在網(wǎng)上，容易被竊密;有些企業(yè)為了商業(yè)利益或者保密意識淡漠，將大樣本的基因材料和檢測數(shù)據(jù)泄密境外。這實際上是一個國家安全的大問題。

基因隱私泄露直抵人的存在。基因檢測領(lǐng)域自由放任不僅會帶偏科學(xué)與產(chǎn)業(yè)發(fā)展，還會從個體與國家兩個層面構(gòu)成損害。在這個問題上，恐怕還是要先立一個基本規(guī)則的框架。