文｜陶晨 圖｜羽佳

01 護(hù)士、阿姨共同照料孩子

02 外景03 活動時間04 照片墻

南京世茂彩虹重癥兒童安護(hù)中心（以下簡稱“彩虹中心”）是一家非常特殊的慈善組織，它的受益群體是身患重癥的孩子。他們一出生便遭到遺棄，失去了父母溫暖的懷抱，但是在彩虹中心里，他們得到了更多“媽媽”的悉心照顧和來自社會各界的慷慨救助。關(guān)愛重癥兒童，傳播善念和愛心，促進(jìn)重癥兒童慈善事業(yè)和兒童臨終關(guān)懷項目的發(fā)展。

2017年12月初的一天，記者隨前往捐贈的德國駐滬總領(lǐng)館科技領(lǐng)事、上海市“慈善之星”凱茜女士走訪了位于南京祖山堂的彩虹中心新址。這筆善款來自由凱茜女士編著的《就職：德國駐上海領(lǐng)事館150年掠影》一書向上海云開朵朵公益基金會小小踐行家（小記者）義賣所得。彩虹中心主任黃芳熱情地接待了我們。

2017年9月，原先位于后宰門市的兒童福利院的彩虹中心，隨兒福院一起搬入其位于江寧區(qū)祖堂山的新址，建筑面積150平方米，床位從12張擴(kuò)張到38張，增添了更加完善的兒童基本生活配套設(shè)施，繼續(xù)升級包括治療室、隔離室、感官活動室等重要醫(yī)療配套。

我們在新啟用的彩虹中心看到，明亮、潔凈、寬敞的活動空間和顏色鮮亮的臥室。每間臥室按照彩虹的七種顏色為主題來布置，黃色房間有維尼熊、皮卡丘、小黃人、海綿寶寶，紫色房間有薰衣草、紫羅蘭等等。這里完全不會讓來訪者感覺是重癥病房，而更像是普通的幼兒園。寬敞的新址提供了孩子更多的活動空間和功能室—感官訓(xùn)練室，是為一些重度腦癱、綜合性疾病的孩子準(zhǔn)備的，有的孩子不能站立和坐穩(wěn)，整天躺著，他們需要一些感官的刺激，對緩和病情有好處，更可以豐富他們的生活。黃主任介紹，目前正在為此籌款，爭取相關(guān)設(shè)備能早日到位。中心還設(shè)有早教室，黃主任告訴記者，不管這些孩子能活多久，彩虹之家盡量滿足他們，哪怕下個月走了，在他短暫的生命里有這些經(jīng)歷，也是對生命的尊重?！盁o論病情多么嚴(yán)重，無論可以活多久，他們在這里可以享受正常孩子的多彩童年，也能得到高標(biāo)準(zhǔn)的護(hù)理?！辈屎缰行囊?guī)定，孩子醒來后不能躺在床上，必須起床有正常的生活，有早教、有音樂、有陪伴、有呵護(hù)。

很多家庭無法照顧重癥的孩子，由于心理、經(jīng)濟(jì)等因素將其遺棄，黃芳主任希望機(jī)構(gòu)的理念和護(hù)理知識等能夠幫助到那些無助的家庭，讓更多的重癥孩子不被遺棄，在父母的呵護(hù)下走完自己短暫的人生。就在上周，中心接收了一位出生只有5天的孩子離世了，照顧他的“媽媽”說：“唉，他只在這世上待了5天，其實(shí)（父母）不要遺棄他，孩子生下來經(jīng)歷了被遺棄、報警、送到福利院、檢查評估，再送到彩虹中心，一天后就走了！”如果這5天能跟媽媽在一起，在溫暖的懷抱里度過這5天，是最好的結(jié)局。

3年多來，42名進(jìn)入中心的孤兒中，1名康復(fù)，2名被送往寄養(yǎng)家庭，3名被社會領(lǐng)養(yǎng)，在專業(yè)醫(yī)護(hù)志愿者的精心照料下獲得新生，但多數(shù)是在“媽媽”的懷抱里帶著愛和尊嚴(yán)辭世的。每位進(jìn)入中心的重癥孤兒，在悉心照料下，預(yù)期生命平均延長9個月。有一個孩子2016年4月從上海兒童醫(yī)學(xué)中心轉(zhuǎn)到彩虹中心，她多處疾病無法手術(shù)，先天性的腦損傷、喉軟管發(fā)育不良、先心病，當(dāng)時說只有個把月的時間了。剛來的時候從來不會笑，經(jīng)過“媽媽”們的精心照顧，現(xiàn)在終于會笑了。像這樣的奇跡還有很多。記者看到，這里每個孩子看上去都非常清爽、舒適、安靜，他們在這里找回了失落的愛和溫暖。

在這里，3個孩子形成一個小“家庭”，由4位“媽媽”輪換負(fù)責(zé)，不僅阿姨們管孩子“哥哥，妹妹”地喊著來區(qū)分，在孩子們心中，仿佛自己也置身一個家庭中，雖還不會說話，但也咿咿呀呀地要彼此在一起玩。

除了有阿姨照顧孩子們的飲食起居，中心還有來自高校和社會上的志愿者，他們的工作就是陪伴孩子玩耍。盡管很多孩子只能靜靜躺著，志愿者們也會摸著他們的小手說說話，用各種玩具來開發(fā)智力，撓撓肚皮來逗樂。時不時傳來的笑聲之下困難的呼吸、艱難的翻身仿佛也不再痛苦。這樣的陪伴對志愿者也是一種生命的教 育。

“由于孩子們的疾病對關(guān)護(hù)的要求十分高。中心對照顧他們的阿姨都會進(jìn)行基礎(chǔ)護(hù)理培訓(xùn)，包括照護(hù)觀念、衛(wèi)生要求、醫(yī)療器械的一般使用等?！睂τ谙乱徊降墓ぷ?，黃芳表示，一是要增加床位，可以接收照顧更多的重癥孤兒；二是建立國內(nèi)的護(hù)士隊伍。遠(yuǎn)期她還希望摸索出一套可復(fù)制的模式進(jìn)行推廣。只是目前機(jī)構(gòu)的運(yùn)營經(jīng)費(fèi)來源都依靠社會捐贈，世茂集團(tuán)托底，但仍有缺口。社會捐贈主要是物資，而中心目前最缺的是護(hù)理費(fèi)用，幾乎沒人愿意捐贈，也是籌款最困難的。

黃芳告訴記者，臨終關(guān)懷除了需要尊重和關(guān)愛，還要有一顆堅強(qiáng)的心?！坝卸螘r間孩子走得比較密集，那時候很多看護(hù)阿姨也剛開始做，有好幾個表示不能承受，干不了這種活?！蹦菚r候黃芳不僅要處理中心運(yùn)作方方面面的事情，很多時候還要關(guān)注阿姨的情緒?，F(xiàn)在，孩子離世時，中心還要舉行放飛氣球的儀式，對于照護(hù)者來說，這些儀式是重要的。有個阿姨說：“我把氣球放走的時候，心里就會踏實(shí)許多?！?/p>

彩虹中心主任黃芳原先從事外貿(mào)行業(yè)，后來接觸公益事業(yè)后成為一名志愿者。2011年她和另一名志愿者拜訪“長沙蝴蝶之家兒童臨終護(hù)理中心”，也同時萌生了讓這樣一個組織落戶南京的想法。在世茂集團(tuán)的支持下，2013年11月，項目開始運(yùn)行，開始接收福利院重癥兒童。彩虹中心也經(jīng)歷過不少困難，黃芳曾經(jīng)一度考慮減少床位。在世茂集團(tuán)的幫助下，彩虹中心堅持了下來。如今黃芳希望能將這里做成公益品牌，將福利機(jī)構(gòu)、醫(yī)院和家庭聯(lián)系在一起。

05 黃芳和凱茜