劉紅 蔡勇

他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生的城市訓(xùn)練，有的則陪著孩子走在融入社會(huì)的路上。他們工作時(shí)是老師、護(hù)士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭，他們是自閉癥孩子的父母。幾乎所有的自閉癥家庭，都經(jīng)歷過(guò)從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過(guò)勁逐漸接受的心路歷程。他們有希望也有迷茫，有辛苦也有快樂(lè)，“他不長(zhǎng)大，我不敢老”“只希望我能比孩子多活一天”成為他們很多人不得已的心聲……

作為自閉癥孩子的家長(zhǎng)，他們付出的艱辛與經(jīng)歷的困難為何如此超乎尋常？4月2日，是第12個(gè)“世界自閉癥日”，我國(guó)今年的宣傳口號(hào)“消除誤區(qū)·倡導(dǎo)全納”，恰恰道出了其中原委。

現(xiàn)狀與誤區(qū)

3月27日上午，伴隨著早春時(shí)節(jié)的和煦陽(yáng)光和淡淡花香，15輛嶄新的同一品牌的新能源轎車頗有陣勢(shì)地停到了位于青島市城陽(yáng)區(qū)秋陽(yáng)路111號(hào)的青島圣之愛(ài)康復(fù)中心門前。這可不是什么迎親車隊(duì)，15輛車車身上統(tǒng)一而又顯眼的LOGO“今天讓我替替你”顯示，車隊(duì)今天要迎接的是一批“星星的孩子”——自閉癥兒童和他們的家長(zhǎng)。

與這些駕車的北汽新能源汽車愛(ài)心車友會(huì)成員一起來(lái)到圣之愛(ài)康復(fù)中心的，是青島福彩中心的工作人員及其他愛(ài)心志愿者。當(dāng)天，由青島福彩中心組織的“今天讓我替替你”——青島福彩關(guān)愛(ài)特殊家庭郊外踏春草莓采摘公益活動(dòng)在圣之愛(ài)康復(fù)中心啟動(dòng)。

作為一家專業(yè)的兒童自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，圣之愛(ài)康復(fù)中心現(xiàn)有進(jìn)行康復(fù)的兒童80多人?！白蚤]癥”又稱“孤獨(dú)癥”，是一種廣泛性發(fā)育障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征，臨床常伴多動(dòng)、抽動(dòng)、癲癇等。在正常生活所需的感知覺(jué)、情感、語(yǔ)言、思維和動(dòng)作等方面均有障礙，患者甚至可能連親生父母都認(rèn)不出?；加凶蚤]癥的孩子因?yàn)樯钤谧晕沂澜缰校拖裥切且粯庸陋?dú)，因此也被稱為“星星的孩子”或“星星兒”。

據(jù)中國(guó)殘聯(lián)介紹，自閉癥患病率高，影響范圍廣。國(guó)際上有關(guān)自閉癥患病率的報(bào)道差異很大，但各國(guó)報(bào)道的自閉癥患病率均呈明顯上升趨勢(shì)。根據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算，目前中國(guó)的自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)，0～14歲患者或超200萬(wàn)，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。

200萬(wàn)絕不是一個(gè)小群體，然而，很多人對(duì)于自閉癥的認(rèn)知還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。“星星兒”，在這個(gè)有些浪漫氣息的名稱背后，是常人難以想象的現(xiàn)實(shí)困境。200多萬(wàn)“星星兒”的背后，就有至少200多萬(wàn)個(gè)家庭因此而陷入愁云苦雨。照料自閉癥兒童的日常生活已經(jīng)是一件相當(dāng)不容易的事：自閉癥兒童離不開(kāi)專門的照料，很多家庭就必須有父母一方為此辭職在家，承擔(dān)起照顧孩子的重任，經(jīng)濟(jì)上的壓力隨之倍增。然而，付出的辛勞和汗水還在其次，更讓自閉癥兒童的家長(zhǎng)難以接受的是社會(huì)上某些人的誤解乃至歧視：由于自閉癥兒童很難和其他孩子融洽相處，有時(shí)會(huì)有一些無(wú)端大喊大叫等有違常理的舉動(dòng)，所以招致了一些不明就里的孩子和家長(zhǎng)們的抵觸，甚至有的自閉癥兒童或者他們的家長(zhǎng)會(huì)因此遭遇言語(yǔ)乃至拳腳沖突，還有的自閉癥家庭不得不經(jīng)常搬家，以逃避那些不解、驚恐甚至滿含敵意的眼光……

因?yàn)檎`區(qū)，有人認(rèn)為自閉癥兒童是天才，不需要特殊支持;因?yàn)檎`區(qū)，很多自閉癥兒童被拒絕入學(xué);因?yàn)檎`區(qū)，有的自閉癥家長(zhǎng)被逼上絕路;因?yàn)檎`區(qū)，小區(qū)業(yè)主拒絕自閉癥家庭入住……這些悲劇時(shí)有發(fā)生！對(duì)自閉癥人士的誤區(qū)如此之多，不但成為文明社會(huì)的不和諧雜音，而且人為加大了自閉癥群體融入社會(huì)的障礙。自閉癥人士的核心癥狀是社會(huì)交流障礙、行為和興趣刻板狹窄，他們最大的障礙就是融入社會(huì)，而公眾的誤區(qū)使他們?nèi)谌肷鐣?huì)難上加難。

對(duì)弱勢(shì)群體的關(guān)愛(ài)體現(xiàn)了社會(huì)的文明程度，自閉癥患者是社會(huì)的一員，他們首先是人，他們是應(yīng)該享受一切權(quán)利和社會(huì)發(fā)展成果的社會(huì)成員，不應(yīng)該因?yàn)榇嬖谡系K，而失去基本權(quán)利。自閉癥患者需要一個(gè)全納的社會(huì)，因此，中國(guó)精神病協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)將今年“世界自閉癥日”宣傳口號(hào)確定為“消除誤區(qū)·倡導(dǎo)全納”，旨在呼吁社會(huì)創(chuàng)造條件來(lái)接納他們，使他們?nèi)谌肷鐣?huì)，創(chuàng)造自己的價(jià)值。

理解與寬慰

長(zhǎng)年關(guān)注自閉癥兒童群體的青島福彩，正是不遺余力地通過(guò)充分發(fā)揮福彩自身的公益屬性，借助公共媒體的影響力，不斷普及自閉癥的科學(xué)認(rèn)知，積極組織適合自閉癥兒童參與的公益活動(dòng)，消除公眾對(duì)于自閉癥的誤區(qū)，進(jìn)而提高社會(huì)對(duì)于自閉癥患者的包容度與接納力。

今年青島福彩組織的“讓我替替你”踏春草莓采摘活動(dòng)就是針對(duì)自閉癥兒童的父母因平日里忙于照顧孩子和工作，很少能有時(shí)間和精力帶著孩子出外游玩的實(shí)際情況，趁著早春時(shí)節(jié)春暖花開(kāi)、草莓成熟，組織愛(ài)心志愿者帶著部分自閉癥兒童前往位于市郊的草莓大棚去親自采摘品嘗草莓，在踏春游玩的同時(shí)不僅能滿足孩子的口腹之欲，而且讓這些孩子身在草莓大棚之中最大限度地確保他們安全無(wú)憂。與此同時(shí)，考慮到自閉癥兒童出行的客觀情況，北汽新能源汽車愛(ài)心車友會(huì)也積極參與到此次活動(dòng)中，通過(guò)一車搭載一戶自閉癥兒童及其家長(zhǎng)，保障了出行的安全便捷，讓孩子和家長(zhǎng)有了家庭出游般的歡快氣氛，并通過(guò)車隊(duì)浩浩蕩蕩的氣勢(shì)和顯眼的車身圖文，在所經(jīng)之處宣傳推廣關(guān)愛(ài)自閉癥患者及其家庭的公益理念。

除此之外，針對(duì)自閉癥兒童喜歡用畫筆表達(dá)自己內(nèi)心世界的特點(diǎn)，活動(dòng)中還為圣之愛(ài)的所有孩子每人贈(zèng)送了一套高檔彩筆禮盒。采摘品嘗完草莓之后，又現(xiàn)場(chǎng)組織參加活動(dòng)的孩子們?cè)陲L(fēng)箏上描畫自己的理想或者心愛(ài)之物，并隨后將這些風(fēng)箏放飛起來(lái)，寓意孩子們放飛理想，收獲美好。

今年5歲的樂(lè)樂(lè)來(lái)自安徽。據(jù)他的媽媽李女士介紹，這是她帶著孩子來(lái)青島進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練半年多以來(lái)，第一次離開(kāi)租住處與康復(fù)中心的兩點(diǎn)一線，真正帶孩子專門外出游玩，也是第一次領(lǐng)略青島的秀美風(fēng)光?？吹絻鹤右粫?huì)兒主動(dòng)幫著老師收拾彩筆禮盒，一會(huì)兒蹦蹦跳跳大口吃草莓，一會(huì)兒跑來(lái)跑去放風(fēng)箏，這位干練的媽媽欣喜之余竟流露出幾分內(nèi)疚之情，坦言自己平日里太忙，已經(jīng)好久沒(méi)見(jiàn)兒子玩得這么歡了。

樂(lè)樂(lè)是在兩歲多的時(shí)候表現(xiàn)出說(shuō)話晚、聽(tīng)力差、發(fā)育遲緩的癥狀。經(jīng)醫(yī)院確診為自閉癥之后，李女士的生活軌跡從此天翻地覆。為了照料兒子的日常起居，她辭掉了自己的工作，成了全職太太。因?yàn)?歲之前是自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的最佳時(shí)期，為了抓住這寶貴時(shí)機(jī)，她獨(dú)自帶著兒子走南闖北，離開(kāi)家去一些大城市尋找最好的康復(fù)機(jī)構(gòu)，直到半年多之前，她來(lái)到青島的圣之愛(ài)康復(fù)中心。

在青島，她和兒子舉目無(wú)親，樂(lè)樂(lè)的爸爸留在安徽，一方面要努力工作賺錢，一方面還要照顧他們的大女兒，所以他們夫妻幾年來(lái)聚少離多。此外，每月的學(xué)費(fèi)、房屋租金、聘請(qǐng)家政服務(wù)的費(fèi)用合計(jì)已經(jīng)過(guò)萬(wàn)元，這還不算她和兒子的日常開(kāi)銷。即便如此，這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽也沒(méi)有動(dòng)搖，堅(jiān)持要為兒子提供最好的康復(fù)訓(xùn)練，兒子的點(diǎn)滴進(jìn)步是對(duì)她最好的安慰。談起兒子這半年多來(lái)在與她溝通方面、在語(yǔ)言表達(dá)方面、在繪畫能力方面的提高，她如數(shù)家珍。她說(shuō)，自己付出再多也不算什么，最大的心愿就是希望兒子今后能夠有更可能多的機(jī)會(huì)和條件去融入社會(huì)，雖不敢奢求完全的自食其力、自己照顧自己，但起碼能有一技之長(zhǎng)。那句經(jīng)典的“但愿自己能比孩子多活一天，以便照顧好他”也成了這位媽媽最認(rèn)可的表達(dá)。

可以說(shuō)，“今天讓我替替你”帶給李女士這些自閉癥兒童家長(zhǎng)的，可能還只是暫時(shí)的寬慰，以后的日子里，特別是這些孩子長(zhǎng)大之后，誰(shuí)才能真正替代這些家長(zhǎng)們的作用照顧好他們的孩子呢？只有通過(guò)“消除誤區(qū)”，形成“社會(huì)全納”才是根本之道。

保障與釋懷

實(shí)際上，從2013年開(kāi)始，青島福彩就每年聯(lián)合多家媒體發(fā)起了關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的系列公益活動(dòng)。從直接捐資贈(zèng)物到進(jìn)行福彩慈善義賣，從組織愛(ài)心人士參觀自閉癥患兒康復(fù)中心到帶領(lǐng)部分自閉癥兒童近距離接觸海洋生物，從以“今天不說(shuō)話”的形式體驗(yàn)自閉癥兒童的生活到通過(guò)繪畫了解自閉癥兒童的世界，從最初為公眾普及自閉癥的基本常識(shí)消除社會(huì)誤解，到為融合教育機(jī)構(gòu)捐建教室，購(gòu)置自閉癥兒童上課所需的教學(xué)用具及玩具，從去年關(guān)注自閉癥兒童的成長(zhǎng)與融入社會(huì)，到今年緩解自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力……青島福彩在利用多種多樣的方式不斷深入探索如何既能切實(shí)改善自閉癥患兒的現(xiàn)實(shí)生活學(xué)習(xí)條件，又能不斷提高社會(huì)對(duì)于這一群體的關(guān)注度和認(rèn)知度的同時(shí)，還在盡心竭力地為自閉癥兒童今后有效融入社會(huì)、提高自立生活能力打好基礎(chǔ)，創(chuàng)造條件。

正是通過(guò)以青島福彩為代表的政府部門、公益機(jī)構(gòu)數(shù)年來(lái)堅(jiān)持不懈的持續(xù)關(guān)注、積極行動(dòng)以及大力宣傳，已經(jīng)有越來(lái)越多的人關(guān)注到這些來(lái)自“星星的孩子”?？梢哉f(shuō)，自閉癥兒童及其家人需要的，除了經(jīng)濟(jì)上的幫助，更多是社會(huì)的理解、基本的尊重，以及公平的對(duì)待。而通過(guò)福彩這座愛(ài)心橋梁，通過(guò)福彩宣傳的社會(huì)紐帶，不僅能夠讓更多的人增加關(guān)于自閉癥的科學(xué)認(rèn)識(shí)，更有利于社會(huì)形成一種包容的態(tài)度，從而改善自閉癥兒童的綜合生活環(huán)境。

當(dāng)然，了解自閉癥、理解“星星兒”只是一個(gè)開(kāi)端，要真正改變自閉癥家庭的困境，還需要更宏觀層面的救助與扶持。事實(shí)上，隨著我國(guó)綜合國(guó)力的不斷提升以及社會(huì)福利保障水平的提高，對(duì)于自閉癥患者的整體保障水平也在不斷加強(qiáng)。如今，不少城市都出臺(tái)和提高了對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)。據(jù)圣之愛(ài)康復(fù)中心的李老師介紹，以青島市為例，政府每月給每個(gè)普通家庭康復(fù)兒童的補(bǔ)助費(fèi)用是2100元，低保家庭的補(bǔ)助費(fèi)用是3500元，這極大地緩解了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，保障更多自閉癥兒童能夠及時(shí)得到康復(fù)訓(xùn)練，為今后融入社會(huì)打下基礎(chǔ)。

有了政府從政策制定到實(shí)際投入的全方位保障，有了更多圣之愛(ài)這樣專業(yè)機(jī)構(gòu)的科學(xué)訓(xùn)練與康復(fù)培養(yǎng)，有了青島福彩這樣的公益部門堅(jiān)持不懈為自閉癥患者權(quán)益進(jìn)行的大力宣傳和積極奉獻(xiàn)，特別是有了更多關(guān)注、理解、包容自閉癥患者的普通人之后，那么，“多活一天”也將不會(huì)再是自閉癥患者的親人最為苦澀而又無(wú)奈的心愿。