文/ Jamie Gross Barry Williams Premila Fade Stephen J Brett

翻譯/鄧璇 校/莫云凌

Jammie Gross 和他的同事們認(rèn)為，需要作出更多努力，與醫(yī)療社區(qū)和公眾進(jìn)行更廣泛的交流，使人們了解重癥監(jiān)護(hù)能夠達(dá)到什么樣的效果，達(dá)不到什么樣的預(yù)期。

早些提供關(guān)于重癥監(jiān)護(hù)實(shí)踐和結(jié)果的信息可能有助于患者對(duì)未來的照護(hù)做出明智選擇。

人口結(jié)構(gòu)的不斷改變以及慢性病管理的逐步改善，導(dǎo)致重癥監(jiān)護(hù)病房（ICU）收治的患者中，同時(shí)伴有慢性病和虛弱的比例越來越高1-2。這直接造成人們對(duì)重癥監(jiān)護(hù)服務(wù)的需求大幅增加，并以每年大約4%的速度穩(wěn)步增長3。而ICU 的病床數(shù)量有限，致使緊急手術(shù)被取消，一些患者不得不因非臨床原因轉(zhuǎn)移到其他醫(yī)療單位4。鑒于重癥監(jiān)護(hù)是一種昂貴的醫(yī)療資源，存活者的醫(yī)療費(fèi)用通常遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出住院費(fèi)用范圍5，這種趨勢(shì)不太可能持續(xù)下去。關(guān)鍵之處在于，對(duì)于慢性病患者和體弱多病的患者來說，承受因急性疾病而長期滯留在ICU的負(fù)擔(dān)可能無法帶來可持續(xù)的益處5-6。需要注意的是，“益處”的定義非常個(gè)體化。

有什么辦法可以解決重癥監(jiān)護(hù)的供需失衡問題呢？我們知道這一需求日益增長的部分原因是：人們對(duì)醫(yī)療，特別是重癥監(jiān)護(hù)所能達(dá)到目標(biāo)的期望不切實(shí)際，對(duì)在重癥監(jiān)護(hù)和未來生存的負(fù)擔(dān)估計(jì)不足7。既然如此，一種可能的方法是：提高公眾的認(rèn)識(shí)，使其了解重癥監(jiān)護(hù)對(duì)患者和家屬來說意味著什么，促使其作出明智決策。

重癥監(jiān)護(hù)的誤區(qū)

危重病發(fā)作時(shí)，患者及家屬承受著巨大壓力。由于大多數(shù)人不曾表達(dá)過如何處理未來可能遇到的生命危機(jī)的愿望，因此當(dāng)患者因急性疾病而喪失行為能力時(shí)，親屬往往面臨著試圖確定患者意愿的壓力。在代理決策的一團(tuán)亂麻中加入這一點(diǎn)會(huì)增加所有人的焦慮。目前還沒有可用的預(yù)后評(píng)分系統(tǒng)能可靠預(yù)測(cè)每位患者有意義的結(jié)局，因此可以理解的是，默認(rèn)的選擇方法通常是給患者提供被認(rèn)為最佳的“生存”機(jī)會(huì)。醫(yī)生、患者和親屬的歷史觀進(jìn)一步加劇了這一問題，他們認(rèn)為生存是超越一切的目標(biāo)，它決定了醫(yī)療干預(yù)的成敗。

對(duì)大多數(shù)接受重癥監(jiān)護(hù)的患者來說，最初的結(jié)果似乎是有益的。但I(xiàn)CU提供維持生命的治療，可能會(huì)讓患者和家庭成員需要付出很多代價(jià)。在考慮是否進(jìn)ICU的問題時(shí)，這一點(diǎn)通常被忽視或低估。

在因鎮(zhèn)靜作用和急性疾病造成患者意識(shí)障礙時(shí)，器官支持（尤其是那些接受機(jī)械通氣的患者）通常會(huì)出現(xiàn)不適、疼痛、譫妄和妄想8。妄想型感知導(dǎo)致恐懼和痛苦的感覺體驗(yàn)，這些體驗(yàn)可能會(huì)重復(fù)經(jīng)歷，并可進(jìn)展為創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（PTSD）9。任何長期的重癥監(jiān)護(hù)也可能導(dǎo)致身體虛弱，而且會(huì)長期持續(xù)存在10，還可以與持續(xù)的認(rèn)知障礙和記憶問題、焦慮、抑郁11和PTSD共存9。這些都會(huì)導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，可能永遠(yuǎn)無法恢復(fù)到住ICU之前的水平12-14。這些主要的副作用可以影響任何人，無論年齡、虛弱程度和合并癥。這一點(diǎn)非重癥醫(yī)療專業(yè)人士可能不太認(rèn)識(shí)到，公眾一般也不了解。

ICU內(nèi)患者的家屬會(huì)感到恐懼和無助，尤其是在不確定能否生存的情況下。之后，他們開始認(rèn)識(shí)到患者可能長期存在的體能受限、心理或認(rèn)知障礙以及患者（他們的親人）出院后的支持需求。家庭成員的焦慮、抑郁和PTSD可能在患者出院或死亡后很長時(shí)間內(nèi)持續(xù)存在15。如果患者出院后仍能存活，整個(gè)家庭通常會(huì)面臨著在社區(qū)中提供大部分支持的額外壓力16。

重癥監(jiān)護(hù)收不收？

對(duì)ICU醫(yī)生來說，決定哪些患者可能從入住ICU中受益是一項(xiàng)日常挑戰(zhàn)。有器官衰竭跡象或者明確有器官衰竭的患者應(yīng)當(dāng)接受在倫理指導(dǎo)下的決策過程。該過程應(yīng)當(dāng)評(píng)估患者是可逆的急性癥狀，還是由慢性病進(jìn)展造成的持續(xù)惡化；并根據(jù)患者的生理和功能儲(chǔ)備，評(píng)估患者在醫(yī)學(xué)和功能上恢復(fù)的能力；還要盡可能確定患者的價(jià)值觀和意愿。這些構(gòu)成了推斷ICU治療的益處是否大于負(fù)擔(dān)的依據(jù)，如果益處小于負(fù)擔(dān)，則應(yīng)調(diào)查有哪些替代治療可供選擇。這些治療可能包括在病房內(nèi)使用抗生素治療膿毒癥，甚至在高依賴病房（high dependency unit）內(nèi)使用輕度侵入性心血管支持，以便為患者爭取生存的機(jī)會(huì)。但必須了解，如果病情繼續(xù)惡化，進(jìn)一步加強(qiáng)器官支持（如機(jī)械通氣）對(duì)某些人來說“步伐過大”，因?yàn)閾p害可能大于益處。在這些情況下，任何急性疾病積極治療失敗時(shí)，注重姑息性干預(yù)、確保舒適和有尊嚴(yán)的死亡可能更為妥當(dāng)。

人口結(jié)構(gòu)的不斷改變以及慢性病管理的逐步改善直接造成人們對(duì)重癥監(jiān)護(hù)服務(wù)的需求大幅增加，并以每年大約4%的速度穩(wěn)步增長。

虛弱、生理儲(chǔ)備和恢復(fù)能力

虛弱是一種越來越被認(rèn)可的多維現(xiàn)象（包括生理、心理、認(rèn)知和社會(huì)損害），與脆弱性增加的狀態(tài)有關(guān)，而脆弱性增加則由疾病或與年齡相關(guān)的身體和心理儲(chǔ)備下降所引起17-18。虛弱的老年人如果沒有疾病，可以活很多年。但遇到略微明顯的壓力（如跌倒或感染），就會(huì)有健康和功能狀態(tài)急劇下降的危險(xiǎn)17。在英格蘭，60歲以上的人群中有14%受虛弱影響，60～69歲的患病率從6.5%上升到90歲及以上的65%19。ICU里80歲以上患者虛弱的患病率超過40%20?，F(xiàn)有證據(jù)一致表明，虛弱與生存率較低、醫(yī)院再入院率偏高相關(guān)21-22。虛弱患者離開ICU以后出院回家的可能性較小，通常比不虛弱的患者有更糟的身體和心理社會(huì)結(jié)果（與基線和整體相比），這就意味著個(gè)人生活質(zhì)量較差，對(duì)健康和社會(huì)保健資源的需求增加21-22。虛弱的動(dòng)態(tài)演變軌跡也很重要。有證據(jù)表明，快速加劇的虛弱或功能狀態(tài)下降比虛弱本身的結(jié)果更糟糕23。

這并不意味著ICU不應(yīng)該收治虛弱的老年人，許多年老虛弱者特別是其中患病時(shí)間和ICU停留時(shí)間很短的人在沒有任何長期負(fù)擔(dān)情況下存活下來24。但收治時(shí)仍需要仔細(xì)考慮，因?yàn)樗麄兊纳韮?chǔ)備和從長期危重疾病中恢復(fù)的能力會(huì)減弱，這一點(diǎn)不僅對(duì)生存有重大影響，對(duì)康復(fù)也是如此21-22。雖然醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)患者住ICU有最終決定權(quán)，但患者的意見非常重要，因?yàn)樗麄儯捌浼胰耍⒉坏貌怀惺苋魏螡撛诘暮蠊?，這些后果一些人可能容易接受，其他人則不然。遺憾的是，盡管有證據(jù)表明患有嚴(yán)重慢性病的老年患者為避免死亡而接受高負(fù)荷治療或冒嚴(yán)重殘疾風(fēng)險(xiǎn)的意愿有所下降——法國的隊(duì)列研究結(jié)果只有12.7%25，但很少有人去詢問患者對(duì)住ICU的想法26。

然而，危重病發(fā)生時(shí)患者往往沒有能力就其照護(hù)意愿進(jìn)行有意義的討論，因此努力的重點(diǎn)應(yīng)當(dāng)放在患病早期與老年、虛弱和多發(fā)疾病患者交流。其內(nèi)容包括指導(dǎo)他們?nèi)绾胃菀撰@得有關(guān)重癥監(jiān)護(hù)潛在危險(xiǎn)的信息，鼓勵(lì)他們與親屬或初級(jí)保健專家討論自己的意愿。這種討論的結(jié)果因人而異，會(huì)受到家庭和社會(huì)環(huán)境、宗教、價(jià)值觀、文化和信仰的影響，但這些因素都要重點(diǎn)考慮。

危急時(shí)刻需要及時(shí)作出照護(hù)升級(jí)決策時(shí)，重癥監(jiān)護(hù)的潛在危害通常被忽視。ICU 決定收治患者時(shí)，應(yīng)當(dāng)評(píng)估可能的益處是否大于風(fēng)險(xiǎn)。在可能的情況下，患者及其家屬應(yīng)當(dāng)參與決策過程。

生命的最后階段

自2008年英國政府發(fā)布《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略》以來27，人們?yōu)樘岣叽祟愓兆o(hù)質(zhì)量做了大量努力，重點(diǎn)是確?；颊咴谇‘?dāng)?shù)臅r(shí)間和地點(diǎn)接受正確的照護(hù)。蘇格蘭的《現(xiàn)實(shí)醫(yī)學(xué)方案》28要求醫(yī)生想方設(shè)法，盡量減少過度檢查和過度治療帶來的負(fù)擔(dān)和損害，并確?；颊咛幱跊Q策的中心。與此同時(shí)，國家試點(diǎn)的目標(biāo)是提高醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行此類談話（如《嚴(yán)重疾病談話指南》29）的培訓(xùn)水平，改進(jìn)在不確定恢復(fù)的情況下進(jìn)行緊急照護(hù)的過程（如AMBER法30）以及更好地記錄整個(gè)醫(yī)療保健環(huán)境中患者的意愿（例如，ReSPECT項(xiàng)目31和 Coordinate My Care 項(xiàng)目32），以便在急性疾病發(fā)生前就知道這些信息，并使任何參與治療的臨床醫(yī)生都可以很容易獲取這些信息?！皶乘裕═he Speak Up）”33和“明智地選 擇（Choosing Wisely）”34活動(dòng)分別源自加拿大和美國，旨在提高公眾參與度，支持人們探索各種選擇，公開交流和登記他們對(duì)未來照護(hù)的愿望。已經(jīng)證明這些方法在預(yù)囑照護(hù)計(jì)劃的支持下，不僅提高了患者和家庭在生命最后階段的滿意度35，而且通過防止無正當(dāng)理由住院和入住ICU以及縮短ICU住院時(shí)間降低了醫(yī)療成本36。

在討論進(jìn)一步照護(hù)計(jì)劃時(shí)，可以向部分患者介紹有關(guān)重癥監(jiān)護(hù)的信息，其中也可以包括與心肺復(fù)蘇有關(guān)的信息，因?yàn)椤俺晒Α睆?fù)蘇的結(jié)果幾乎總是患者住進(jìn)ICU。由此帶來了新的挑戰(zhàn)，特別是參與進(jìn)一步照護(hù)計(jì)劃的醫(yī)療專業(yè)人員中很少有人有重癥監(jiān)護(hù)背景。與之相反，重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)生可能不熟悉進(jìn)一步照護(hù)計(jì)劃的過程，他們第一次參與患者的照護(hù)通常是在危急時(shí)刻。因此，未來應(yīng)探索進(jìn)行跨專業(yè)培訓(xùn)，為醫(yī)療專業(yè)人員提供向患者傳播的正確信息，并幫助患者公開探討和交流未來的治療偏好。

除了培訓(xùn)之外，還需要進(jìn)行更多研究來精準(zhǔn)確定哪些患者最不可能從重癥監(jiān)護(hù)中受益，最好在社區(qū)環(huán)境的早期階段就能明確。這一點(diǎn)已經(jīng)被最近的一項(xiàng)優(yōu)先權(quán)設(shè)定研究確立為研究主題37。在住院或住ICU之前的幾個(gè)月內(nèi)，確定患者的就醫(yī)路徑以及與衛(wèi)生和社會(huì)保健服務(wù)互動(dòng)情況將決定患者積極參與的機(jī)會(huì)。也許最大的挑戰(zhàn)在于何時(shí)、怎樣更好地和公眾分享有關(guān)住院照護(hù)（包括重癥監(jiān)護(hù)）的好處與負(fù)擔(dān)的信息；在于如何重組醫(yī)療服務(wù)以便支持患者及其家屬就未來照護(hù)愿望做出明智的選擇和決定，并定期進(jìn)行審查。這是公共政策研究所在《英國臨終關(guān)懷》簡報(bào)38中提出政策變革的關(guān)鍵領(lǐng)域之一，其目的是在提高照護(hù)質(zhì)量的同時(shí)降低臨終關(guān)懷的成本。