樊漓

圖畫來自北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會的孤獨癥患者。從左至右：田天《繽紛》、張殊偉《印第安人》、田天《雞年》、周浩然《智慧樹》、小寶《樹影》、陳紹峰《貓》、趙瀟陽《歐洲小鎮(zhèn)》、靳雪松《雙層公車》、郜子軒《羊》、牛晨龍《夜光城市》、張殊偉《海邊的花園別墅》、張殊偉《印第安少女》、郜子軒《豹子》、岳以銘《金魚》、楊靖元《五彩森林》、芊芊《彩虹獸》、郜子軒《戴耳機的烏鴉》、田天《喬丹》、張一丹《大魚》

北京星星雨教育研究所，課間休息時，秋秋媽媽吹泡泡，幫助孩子放松精神。在中國，很多孤獨癥培訓(xùn)機構(gòu)提倡“培訓(xùn)家長”，再由家長回家對孩子進(jìn)行持續(xù)的干預(yù)支持。

結(jié)束了在培訓(xùn)機構(gòu)上午的學(xué)習(xí)，秋秋跟媽媽回附近的出租房午飯后上床短暫休息，下午還有高強度的培訓(xùn)課程。北京不少孤獨癥培訓(xùn)機構(gòu)位置較為偏僻，許多孤獨癥家庭都選擇了在附近租房生活。

秋秋最近情緒不太好，很容易哭。我猜是因為牙疼，她最近開始換牙了，”秋秋媽媽說，“她到現(xiàn)在都不會說話，我只能靠猜?！鼻锴锶壹磳岬窖嘟?，參加一項口腔肌肉訓(xùn)練課程。老師要強行捏住孩子臉頰兩側(cè)，重復(fù)好幾次，以期孩子能夠記住發(fā)出某個音時候的肌肉狀態(tài)。對孩子來說，這項訓(xùn)練有些殘忍，盡管如此，排隊上課的家庭已經(jīng)要等候幾個月。

“我一直不想去，但是她快六歲了，口腔肌肉再不發(fā)育，就再也沒機會了。到這個時候，就算有百分之一的機會都想抓一下。哪怕她能發(fā)一個‘疼的音，再指指牙，讓我知道她是牙疼，可以領(lǐng)她去看牙醫(yī)，” 秋秋媽媽充滿糾結(jié)。

秋秋是一個五歲半的小女孩，長得漂亮可愛，尤其是她的眼神，清澈又似乎帶著一些困惑，像一只單純無辜的小動物。借用攝影師李昊的話，“第一眼就愛上她了”。所有人都愛她，甚至在他們之前去的孤獨癥干預(yù)機構(gòu)的老師都說“看到她的眼睛就不忍心強迫她”。但這次的訓(xùn)練，老師大概沒法再對秋秋溫柔。

秋秋是一名孤獨癥患者。孤獨癥譜系障礙，簡稱孤獨癥（也叫自閉癥）是一類常見的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙疾病，以社交障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為以及感官異常為主要特征。

1943年，美國醫(yī)生肯納首次報道了孤獨癥，將其命名為“早期嬰兒孤獨癥”（Early Infantile Autism）。如今，孤獨癥已經(jīng)成為越來越嚴(yán)重的社會問題，據(jù)2018年美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的數(shù)據(jù)，美國孤獨癥患發(fā)病率達(dá)到1/59，目前為止，全世界都還沒有經(jīng)過科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)驗證有效的“治愈”孤獨癥的方法。中國目前還沒有權(quán)威的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，但是據(jù)2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》稱，保守推算，2015年中國已有超過1000萬的孤獨癥患者，并以每年20萬的速度遞增。

星星雨組織孩子們參觀蠟像館，多彩的燈光和轉(zhuǎn)動的模型吸引了孩子的注意力。喜歡盯著旋轉(zhuǎn)物體是很多孤獨癥譜系患者共同具有的特征。

北京前門大街，參加完活動的秋秋一家三口準(zhǔn)備回家。秋秋的父親平常工作繁忙，但是女兒重要的日子，他都盡量不缺席。

孤獨癥的核心癥狀之一是社交障礙，這并非我們慣常理解的交際，而是最原始的交流。有一個或許不太恰當(dāng)?shù)容^便于理解的例子，我們都聽過“狼孩”的故事，從小和狼群一起長大的孩子，即便回歸人類社會也無法立刻像“正?！钡娜祟愐粯由睢Ｋ匦抡J(rèn)識這個社會，理解這個世界的規(guī)則。因為在他生長發(fā)育的時候，沒有同類來交流。

故事中的“狼孩”終能回歸人類世界，但很多孤獨癥的孩子卻終生不能理解普通人類的交流方式。他們仿佛來自另一個星球，有著相似的外形特征，卻是截然不同的思維模式，并且終其一生都是如此。所謂“來自星星的孩子”的真相，其實頗為殘忍。他們離這個世界太遙遠(yuǎn)，所以父母將說的話、做的事無限地重復(fù)再重復(fù)，希望有一個瞬間，兩個星球有一點接近的時候，孩子能夠接收一絲自己傳遞的訊息。多一點訊息，就可能對這個世界多一些了解。

現(xiàn)在國際上通行的方法是通過行為后的獎勵（不僅限于物質(zhì)獎勵）來增加孩子的技能，也就是之前說的“干預(yù)”。與許多家長一樣，秋秋的父母也在努力做這些。我們第一次見面是在干預(yù)機構(gòu)的課堂上。秋秋和媽媽對坐在桌子兩端，媽媽指著桌子上的卡片，一次次發(fā)出指令。如果秋秋的回應(yīng)正確，可以得到喜愛的零食作為獎賞。課程持續(xù)三個月，“畢業(yè)”后家長帶孩子回家，繼續(xù)經(jīng)年累月的練習(xí)。由于機構(gòu)位置較為偏僻，很多孤獨癥患者家庭都選擇租住在附近，方便上下學(xué)。周圍居民也對此習(xí)以為常，對于這些孩子，他們比大多數(shù)人更為了解，也多了一些寬容。

他們當(dāng)時租住在附近一個小單間，房間里除了床和一張大桌子，只有僅容轉(zhuǎn)身的過道，這就是他們這三個月的全部生活空間。父親早晨5點多起床，為母女準(zhǔn)備好早餐和午餐，然后經(jīng)歷大概兩個多小時的車程趕到公司，開啟一天的工作。這在孤獨癥家庭中比較常見，父親努力為家計打拼，母親則用更多時間陪孩子。

美國孤獨癥患病率達(dá)1/59，保守推算， 中國孤獨癥人士也早已超過1000 萬。

秋秋爸爸是一個典型的程序員，言談有些拘謹(jǐn)。我和他的兩次見面都是他特意請假，陪孩子過一些比較重要的日子。我們一起看之前拍攝的照片，有孩子在星星雨培訓(xùn)時候的，也有我們在他家里拍攝她們母女的日常生活。

在家的秋秋比上課時放松很多，午飯遇到不想吃的食物就露出撒嬌的笑容，討好媽媽;一些類似課堂上的功能性的游戲后，趁媽媽不注意，手指在桌子上逡巡，尋找自己喜愛的食物;游戲后的放松時間，她躺在媽媽腿上，媽媽的手覆蓋住她的眼睛，似乎要為她遮光。一切看起來都溫馨美好，以致于我差點沒看到父親看過照片后摘下眼鏡，擦拭淚水。

孤獨癥孩子很多有腸胃問題，秋秋雖然沒有，但是也經(jīng)歷過接近一年的禁食期，這一階段她不能吃含有麩質(zhì)的食物或者奶類制品，因為“據(jù)說”很多孤獨癥孩子對它們過敏;她家里的玩具都是功能型的，每一項都是為了鍛煉她某項能力;而媽媽的手覆蓋住她的眼睛也并不僅僅為了遮光，秋秋對肌肉控制不好，之前好幾年都不會主動閉上眼睛……在他們的生活里，每一個行為都有絕對的意義，“寓教于樂”是孤獨癥患者家庭需要貫徹終生的詞匯。

日常訓(xùn)練孩子時經(jīng)常要把復(fù)雜技能分解為細(xì)小的教學(xué)部分。這樣的訓(xùn)練一周可能要達(dá)到40小時，操作又非常細(xì)致瑣碎，往往經(jīng)過大量練習(xí)，才能獲得微小收效。家長需要幾乎無限的耐心、細(xì)心和恒心，對待這項終生的事業(yè)。

“分解任務(wù)聽起來簡單，但是對家長來說是一個無限燒腦的過程。比如孩子要吃海苔，可以啊?？梢粔K海苔吃起來要幾分鐘，這樣訓(xùn)練就太慢了，你要把海苔撕成一小塊一小塊，問他，要左手這塊還是右手這塊？一塊太少了？那要幾塊兒？五塊兒？五塊兒不行，太多了，那就三塊兒？行，三塊兒。你要什么口味的，要帶點辣帶芥末的，還是甜味有芝麻的？日常生活每一個瞬間都是訓(xùn)練，你必須時刻緊繃神經(jīng)，把一個大任務(wù)分解成幾個小任務(wù)，不放過任何一個機會?！崩虾右驗楹⒆釉?jīng)被誤診為孤獨癥而瘋狂學(xué)習(xí)相關(guān)知識。說起訓(xùn)練孩子，他的語速就變得飛快。這可能也是他 “條件反射”的無意識呈現(xiàn)，因為要在最短的時間內(nèi)分解出更多任務(wù)?！拔夷菚r候買的書里，有一本題目是‘武裝自己，我覺得特別對，不武裝好自己，讓自己隨時緊繃，怎么去教孩子？”

聊起孤獨癥，他滔滔不絕，癥狀、表現(xiàn)、各種干預(yù)的優(yōu)劣如數(shù)家珍。從孩子被診斷到確認(rèn)無恙，期間一年多，他靠超量的功能性飲料吊著精神，每天只睡四小時，其余都撲在孩子身上。白天緊盯孩子一舉一動，不漏掉任何可能的機會進(jìn)行高強度干預(yù);夜里孩子睡著之后，便瘋狂地查閱資料，尋找一切不會對孩子身體造成損傷的途徑和療法，希望能夠讓孩子變好。

我曾經(jīng)問他，如果不是誤診，如果孩子一直沒有變好，怎么辦，這樣遠(yuǎn)超常人的強度他能堅持一生嗎？他想了一下，回答我不知道，接著子彈般彈出一串，“我不服氣，只要有一點松懈，我就會想有沒有可能遺漏了什么，有沒有哪些方法沒有給孩子嘗試。我不能有一點疏忽，不能有一點遺漏，不然自己一定會后悔。”

太多孤獨癥家長都是這樣，尋找各種可能，怕自己的疏忽錯失了孩子的機會。這不難理解，有誰愿意接受自己的孩子“終生需要干預(yù)”。但家長的急切可能會讓人鉆了空子?，F(xiàn)在市面上的孤獨癥療法數(shù)不勝數(shù)，不少打著“治愈”的旗號，讓家長拋擲大量金錢，更有可能帶來不可挽回的后果。老河就曾經(jīng)接觸過因為使用未經(jīng)批準(zhǔn)的療法而導(dǎo)致孩子不幸去世的家庭。

盡管孩子已經(jīng)被證實無恙，但提起那段經(jīng)歷老河依然心有余悸，說話聲音較平時都變得低沉，“現(xiàn)在回想起來還是很可怕，好在現(xiàn)在孩子沒事了?？晌疫€是想知道他究竟怎么回事，他能好，別人家孩子為什么不能？”

距離第一例孤獨癥發(fā)現(xiàn)到現(xiàn)在已經(jīng)76年，但它的病因至今成謎。越來越多科學(xué)家加入孤獨癥研究，希望能夠早日解決這一問題。仇子龍是中科院上海神經(jīng)所的高級研究員，在2016年培育出世界上首個非人靈長類孤獨癥疾病模型。同時他與醫(yī)院合作，以上海為據(jù)點對孤獨癥患者基因進(jìn)行測序，從2015年至今，他的團(tuán)隊已對1000多名孤獨癥患者進(jìn)行基因測序。他希望在未來，能夠構(gòu)建中國人的孤獨癥基因庫;南京醫(yī)科大學(xué)的劉星吟團(tuán)隊在今年四月的時候發(fā)表了論文，揭示孤獨癥可能與某種調(diào)節(jié)腸道菌群的基因有關(guān)（需要說明的是，盡管腸道菌群與孤獨癥的關(guān)系是當(dāng)下研究熱點，但是關(guān)于其是否真正對人類孤獨癥有效，還沒有特別嚴(yán)謹(jǐn)?shù)呐R床證明）;今年五月，《Science》雜志發(fā)表的兩篇針對精氨酸加壓素的文章稱，實驗證明該類藥物可以改善孤獨癥患者的一些核心癥狀。雖然還在臨床實驗階段，但這項成果依然引起廣泛的關(guān)注。

“現(xiàn)在臨床上還沒有針對孤獨癥核心癥狀的藥物，只能用藥改善一些相關(guān)癥狀，比如抑郁、多動等，”北京大學(xué)第六醫(yī)院院長陸林說，“現(xiàn)有研究證明孤獨癥是多基因和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果，但是具體究竟哪些因素起決定性作用，全世界都不清楚。目前全球的科學(xué)家已發(fā)現(xiàn)數(shù)百個可能與孤獨癥有關(guān)的基因，我們醫(yī)院也和全國很多科研機構(gòu)和頂尖的科學(xué)家有合作，希望有朝一日能夠破解孤獨癥的密碼?！北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院同時肩負(fù)科研和醫(yī)療的任務(wù)，醫(yī)院門前的路永遠(yuǎn)都被車流擁滿。盡管主樓外觀看起來極不顯眼，但是這里卻是國內(nèi)最好的精神?？漆t(yī)院之一，醫(yī)院著名孤獨癥專家的號在黃牛市場被炒到幾千元難求。

我曾經(jīng)在這里跟隨醫(yī)院的賈美香醫(yī)生坐診。她的診室在醫(yī)院一層右側(cè)走廊靠里的位置，從門診樓大廳到她的診室，看起來頗有些年代感的走廊幾乎被前來問診的家庭占滿。家長領(lǐng)著孩子等在外面，有的臉上寫滿焦灼;也有平靜一些的，這些多是來復(fù)診;還有一些沒法讀到屬于他們自己的表情，他們在努力安撫孩子——孤獨癥的孩子一旦慌亂，比普通孩子更難哄，因為他們接收不到安撫的訊息。家長之間偶爾也會交流病況，聽口音，來自天南地北。

一對夫妻帶著不到兩歲的孩子來問診，妻子大著肚子，今天是她二胎的預(yù)產(chǎn)期。她反復(fù)問，“是不是因為我懷了二胎，他（老大）覺得受到了冷落才這樣？他以前還會叫爸爸媽媽，會沖我們笑，現(xiàn)在都不了?！彼约菏轻t(yī)生，清楚孩子孤獨癥并非父母不關(guān)注導(dǎo)致的，卻無論如何都不能停止內(nèi)疚和自責(zé);還有一個六歲的孩子是被姨姨領(lǐng)來的，他媽媽在他三歲確診孤獨癥后便有自殺傾向，至今仍然在特殊看護(hù)。

賈美香對家長說話時往往冷靜且克制，有些家長會覺得她有些不近人情。然而我看到的是，她從下午一點持續(xù)問診，源源不斷的患者進(jìn)進(jìn)出出，幾乎喝水的時間都沒有。當(dāng)天最后一名患者是個一進(jìn)診室就嚇哭的孩子，她脫下白大褂，拿著功能性玩具，沙啞著嗓子去診室外跟他互動?？赐赀@個孩子，距離正常下班已經(jīng)過去兩個小時。我去過六院不止一次，從沒遇到她準(zhǔn)點下班。

“《柳葉刀》最近發(fā)表的一篇文章顯示，全國兒童精神科醫(yī)生不足500人。”陸林說出的這個數(shù)字讓我懷疑自己的耳朵，但是事實確實如此。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的報告顯示，在發(fā)達(dá)國家和少數(shù)幾個發(fā)展中國家，2005年兒童和青少年精神障礙的患病率為12%-29%。這表明中國有5000萬至1.2億兒童因罹患精神障礙而需要專業(yè)治療，相當(dāng)于每10-24萬精神障礙兒童才配備一名專業(yè)醫(yī)生，且這些醫(yī)生大多還分布于北上廣等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)。

“北京還是不一樣，我們?nèi)ケ本﹥和t(yī)院，醫(yī)生一看孩子就確診了?！睆埿駤寢屨f。張旭今年16歲，來自山東農(nóng)村，是個漂亮的男孩，濃眉大眼，頭發(fā)修剪得很整齊。從小愛看廣告，看到李昊的相機，會馬上說“佳能，感動常在”。媽媽說他從小就這樣，“四個月的時候，我正喂著奶，聽到廣告響，他馬上扭頭去看。來串門的鄰居都說‘這孩子長大是個人才”。不少孤獨癥患者有一些“超?！钡哪芰?，我曾經(jīng)遇到一個孩子，隨手就能畫出精確的海岸線，也見過“活的萬年歷”，還聽說過不少孩子有超強的記憶力，但是他們大多沒有正常的生活能力，而這才是在這個世界上生存所必需。

在星星雨青少部二層，張旭繞著屋子又跑又跳，笑得十分開心?？蓪陋毎Y患者來說，這或許意味著情緒失控，老師會適時提醒他注意。

張旭父母也知道孩子并不是真的無恙。他始終很少笑，一歲半的時候叫他名字都得不到回應(yīng)。他們?nèi)ミ^很多次當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，可每次檢查醫(yī)生都說孩子一切正常。上幼兒園時，張旭因為不會分辨自己與他人，翻別人的書包，因此被別的小朋友在臉上抓出長長的血痕。“我接他時候，他臉上都是血，老師還在指責(zé)他?；丶衣飞衔姨匚宦范荚诳?，感覺在他們眼里我的孩子不是孩子，別人的孩子才是孩子?！?/p>

在老家張旭長到了6歲，大小便依然無法自理。“那時候他拉尿我們就打他，可是他又不懂。”類似的問題很多孤獨癥家庭都存在，孩子和家長始終在不同的世界，家長想傳達(dá)的信息永遠(yuǎn)無法抵達(dá)孩子的星球。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院多次問診找不到原因后，他們?nèi)易罱K來到北京。

確診后他們進(jìn)入了北京的培訓(xùn)機構(gòu)對孩子進(jìn)行干預(yù)。盡管超出常規(guī)認(rèn)識的最佳干預(yù)年齡，張旭的進(jìn)步依然非常明顯。他大小便可以自理了，也學(xué)會了穿衣服，“我們往家里打電話，他在旁邊叫爺爺，老人在那邊都不敢相信?！痹趮寢屟劾铮嘤?xùn)機構(gòu)簡直是超越神明的存在。

秦皇島阿那亞的海邊，樂為愛樂團(tuán)成員在拍攝他們的首支MV。樂團(tuán)由孤獨癥患者和普通人組成，樂團(tuán)有三名孤獨癥男孩和一名孤獨癥女孩，分別承擔(dān)鍵盤、小號、吉他和古箏的位置。

一名孤獨癥患者在志愿者的陪伴下小心翼翼地下樓梯，他想要遠(yuǎn)離前方的石子路。很多孤獨癥患者會有一些不尋常的敏感或恐懼。

母親節(jié)前夕，北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會的繪畫課結(jié)束后，由孤獨癥患者將課堂上制作的賀卡獻(xiàn)給母親，并給母親送花。

盡管孩子媽媽對張旭的進(jìn)步已經(jīng)非常感恩，但在賈美香看來，張旭六歲才確診干預(yù)，終究是有些耽誤了?！肮陋毎Y就是要早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)。一般來說，兩歲是孩子的最佳干預(yù)時期。一線城市以外醫(yī)生少，社會接納度也低一些，很多家長不愿意接受（孩子是孤獨癥），孩子很大才送到醫(yī)院，”醫(yī)生的力量在這種時刻變得很微弱，“我們又有什么辦法，我們一直呼吁，年年呼吁，希望獲得重視，可是又能怎么樣？”她的語氣依然沒太大波瀾，但是經(jīng)歷了醫(yī)院的見聞，我能聽懂她平靜下切實的無奈。

“幼齡孩子干預(yù)效果確實更好，我知道北京某醫(yī)院幼兒園不少孩子經(jīng)過干預(yù)后可以上小學(xué)了。”在北京的“天真者畫室”，丹丹媽媽跟我聊她所了解的孤獨癥“圈子”的現(xiàn)狀。丹丹在上世紀(jì)90年代初被確診孤獨癥，是國內(nèi)比較早確診的患者?！八r候太典型了，視而不見，聽而不聞。當(dāng)時我們在醫(yī)院做量表，基本上面每個選項都打了勾，”丹丹媽媽講孩子幼年的情況。丹丹確診時，國內(nèi)還沒有正規(guī)干預(yù)機構(gòu)可以對她進(jìn)行系統(tǒng)的幫助，“沒人教我怎么辦，我就帶她找語言培訓(xùn)班，一句句練，別人家孩子學(xué)兩遍會說，我孩子學(xué)二十遍，二百遍，總有會說的時候?！闭f起來容易，事實上究竟付出了多少，從丹丹媽媽另一句話可以看出一些端倪?！暗さ?0歲的時候可以分清‘你和‘我了?！爆F(xiàn)在的丹丹能夠與人簡單交流，尤其對著最了解她的母親，甚至能開一些玩笑，比如媽媽說，一會兒咱們?nèi)コ源蟛?，她會回答說，不，我要吃“小餐”。這樣的對話旁觀者或許只覺得溫馨有趣，又怎能曉得她們一路走來的艱辛。