編譯 胡德良

比爾·詹金斯大大推動(dòng)了生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的社會(huì)變革和社會(huì)公平公正的發(fā)展。

比爾·詹金斯

1 968年，比爾·詹金斯（Bill C.Jenkins）成為新上任的統(tǒng)計(jì)官員，同時(shí)他也是美國公共衛(wèi)生署（PHS）的首批黑人官員之一。當(dāng)時(shí)，一位同事向他透露了政府一項(xiàng)名為“男性黑人未經(jīng)治療的梅毒”的研究，自1932年以來，該研究一直在亞拉巴馬州的塔斯基吉及其周圍地區(qū)進(jìn)行著。詹金斯陷入了擔(dān)憂之中：當(dāng)時(shí)，青霉素早已被證明是一種可靠的藥物，已有20多年過去了，為什么還有梅毒未經(jīng)治療？該研究為什么只關(guān)注男性黑人？詹金斯將自己的擔(dān)憂轉(zhuǎn)化為余生的政治行動(dòng)和科學(xué)行動(dòng)。

當(dāng)年，詹金斯只有22歲。在醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生期刊上，他找出了有關(guān)該研究的12篇公開發(fā)表的文章。30多年來，亞拉巴馬州有近400名患有晚期梅毒的非洲裔美國男性和近200名無此病的人接受了跟蹤研究，但是這些患者均未實(shí)施治療。在沒有受到控制的情況下，梅毒摧毀了他們從心臟到大腦等各個(gè)器官。研究開始時(shí)，醫(yī)學(xué)界流行的假設(shè)是：梅毒在黑人中會(huì)表現(xiàn)出不同的病因，實(shí)施的重金屬療法可能對(duì)所有患者都有害處。該研究發(fā)現(xiàn)，與對(duì)照組相比，那些未經(jīng)治療的男性平均壽命下降了20%。

詹金斯知道，一定要采取行動(dòng)了。他與在一起工作的專業(yè)人士討論了自己的疑慮，他們都從事反歧視工作，所在的部門當(dāng)時(shí)被稱為美國衛(wèi)生、教育和福利部。而且，他們還屬于一個(gè)更加激進(jìn)的團(tuán)體，他們起草了一份報(bào)告，并刊登了一些新聞稿件?？墒牵瑳]有任何結(jié)果。直到后來詹金斯才發(fā)現(xiàn)：他在PHS的主要支持者是一直都在搜集這項(xiàng)研究數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)學(xué)家。

在追求目標(biāo)的道路上，詹金斯及其團(tuán)隊(duì)并不孤單，但他們并不知道這一點(diǎn)。自20世紀(jì)50年代以來，至少有兩位醫(yī)生給PHS寫信，詢問為什么這項(xiàng)研究仍在繼續(xù)。

1972年7月26日，一則報(bào)道以“美國研究中的梅毒患者40年未經(jīng)治療”為標(biāo)題在全國各地報(bào)紙上廣泛發(fā)布。該事件被稱為“一場道德噩夢”，報(bào)道中詳細(xì)描述了那些男人及其家人所經(jīng)歷的不必要的衰弱和死亡。就在這一年，該研究被叫停。美國參議院和聯(lián)邦小組介入調(diào)查，并提起訴訟。這場災(zāi)難促使了聯(lián)邦道德研究指南的制定，而“塔斯基吉”這個(gè)詞目前仍然是醫(yī)療保健和醫(yī)學(xué)研究中種族主義的代名詞。

該研究為詹金斯指明了方向。他獲得了一個(gè)生物統(tǒng)計(jì)學(xué)碩士學(xué)位、一個(gè)公共衛(wèi)生學(xué)碩士學(xué)位和一個(gè)流行病學(xué)博士學(xué)位。在佐治亞州亞特蘭大疾病控制和預(yù)防中心（CDC），他把對(duì)精確數(shù)據(jù)的需求與社會(huì)公正聯(lián)系起來。20世紀(jì)80年代，隨著艾滋病擴(kuò)展到黑人社區(qū)，他成為CDC少數(shù)民族艾滋病預(yù)防項(xiàng)目的主管。

有10年左右的時(shí)間，他還管理著這樣一個(gè)項(xiàng)目：為塔斯基吉研究的幸存者及同樣患有梅毒的家庭成員提供終身醫(yī)療服務(wù)。由于他的游說，該項(xiàng)目得到擴(kuò)展，讓這些不幸的家庭獲得了家庭保健和公平養(yǎng)老的機(jī)會(huì)。參與研究的最后一批男性于2004年去世，而那些幸存的妻子們最終于2009年去世。

1996年，詹金斯成為塔斯基吉梅毒研究遺產(chǎn)委員會(huì)的重要成員，該委員會(huì)最終迫使時(shí)任總統(tǒng)比爾·克林頓從聯(lián)邦政府層面提出道歉。1997年5月16日，詹金斯與黑人社區(qū)的其他領(lǐng)導(dǎo)人、該研究中最后一批幸存者等來到白宮，親自聽到克林頓承認(rèn)政府的所作所為“是錯(cuò)誤的”。

然而，詹金斯從未認(rèn)為道個(gè)歉就足夠了。他幫助遺產(chǎn)委員會(huì)提出要求，讓CDC在塔斯基吉大學(xué)捐建生物倫理學(xué)中心作為賠償?shù)囊徊糠?。他制作了一部簡短的紀(jì)錄片，突出宣傳了剩余幸存者的觀點(diǎn)。針對(duì)黑人醫(yī)療保健和公平就醫(yī)問題，詹金斯在全國各地進(jìn)行宣講。他的宣講流露出熱情和生活樂趣，表現(xiàn)出對(duì)社會(huì)變革和正義的真正奉獻(xiàn)精神。詹金斯明白，必須把更多有色人種帶到提供醫(yī)療衛(wèi)生保健的專業(yè)人員隊(duì)伍中，才能恢復(fù)信任。

詹金斯富有領(lǐng)導(dǎo)魅力，具有獻(xiàn)身事業(yè)的精神，他改變了成千上萬人的生活，所有這一切都將永遠(yuǎn)留在人們的記憶中。