黃 蓉，張 娜，王佳麗，周 易

(同濟(jì)大學(xué)附屬第一婦嬰保健院婦科，上海 201204，huangrong_1986@hotmail.com)

子宮腺肌癥是指子宮內(nèi)膜腺體和間質(zhì)侵入子宮肌層中，并伴有周圍肌層細(xì)胞的代償性肥大和增生。子宮腺肌癥被稱為“不死的癌癥”，好發(fā)于40歲以上婚育婦女[1]，大多患者飽受月經(jīng)量增多、經(jīng)期延長(zhǎng)、逐漸加劇的進(jìn)行性痛經(jīng)、不明原因的月經(jīng)中期陰道流血和性欲減退等痛苦[2]。護(hù)士是患者在住院期間接觸最多的醫(yī)務(wù)工作者，也是發(fā)揮重要照護(hù)力量的人員[3]，因此身心受創(chuàng)的子宮腺肌癥患者對(duì)護(hù)理的需求越來越多。本研究通過質(zhì)性研究方法深入探索子宮腺肌癥患者住院期間對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求，旨在為其提供有針對(duì)性的健康教育和護(hù)理服務(wù)的參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，于2018年5月至7月選擇上海某三甲?？漆t(yī)院婦科被確診為子宮腺肌癥住院患者共18例進(jìn)行深入訪談，樣本量以信息飽和原則確定。納入標(biāo)準(zhǔn)：①被確診為子宮腺肌癥并住院患者；②知情同意，愿意參與本研究；③有良好的溝通交流能力，語言表達(dá)清晰。排除標(biāo)準(zhǔn)：①中途退出者；②有精神疾病病史；③語言交流障礙。其中年齡為27～50歲，平均(38.89±5.60)歲；患病時(shí)間為2～13年，平均(6±2.49)年；已婚16人，未婚2人；已育14人，未育4人，一般資料詳見表1。

表1 研究對(duì)象的一般資料

注：生育史依次表示“足月生產(chǎn)-早產(chǎn)-流產(chǎn)-存活”的次數(shù)

1.2 研究方法

通過質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行一對(duì)一、面對(duì)面深入訪談。在訪談前向受訪者詳細(xì)解釋研究目的、方法、意義等，征得受訪者同意并簽署知情同意書。訪談地點(diǎn)為護(hù)士長(zhǎng)辦公室，訪談前將其布置成私密的會(huì)談空間。每位受訪者在研究中被稱為個(gè)案，每個(gè)個(gè)案訪談時(shí)間為20～40分鐘；并且經(jīng)受訪者同意對(duì)談話過程進(jìn)行全程同步錄音和現(xiàn)場(chǎng)記錄，在研究過程中遵循自愿、保密原則，采用恰當(dāng)?shù)恼Z言和不加評(píng)判的態(tài)度，鼓勵(lì)受訪者表述[4]。內(nèi)容包括：受訪者患病期間的切身感受和想法，患病期間疾病癥狀的表現(xiàn)，患病期間治療的過程和心路歷程，疾病對(duì)自身的影響，患病過程中的需求。

1.3 資料分析方法

每次訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)將資料轉(zhuǎn)錄成文字資料，本研究采用Nvivo10.0質(zhì)性資料分析統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行資料整理；通過Colaizzi分析法對(duì)資料進(jìn)行分析[5]。對(duì)資料反復(fù)閱讀、提取重要陳述、形成主題，返回研究對(duì)象求證，最后確定主題[6]。

1.4 質(zhì)量控制

①充分考慮樣本的代表性，選擇不同生育史、不同年齡的受訪者；②在訪談的過程中，采用不同方式對(duì)同一問題反復(fù)提問；③將整理后的資料返回受訪者處，以核對(duì)真實(shí)性；④資料分析時(shí)試圖融入受訪者感受，避免先入為主的偏見，分析過程不受既有經(jīng)驗(yàn)影響[3]。

1.5 倫理審批

本研究通過同濟(jì)大學(xué)附屬第一婦嬰保健院倫理委員會(huì)審批(編號(hào)：2018-[29])。

2 結(jié)果

經(jīng)過對(duì)訪談資料的分析與提煉，最終形成子宮腺肌癥患者在患病過程中3個(gè)主要需求：對(duì)疾病相關(guān)信息需求、對(duì)個(gè)性化護(hù)理的需求、對(duì)情感和社會(huì)支持的需求。

2.1 主題1：對(duì)疾病相關(guān)信息需求

2.1.1 求醫(yī)之路艱難

由于對(duì)疾病診斷和治療方案存在不確定感，所有子宮腺肌癥患者對(duì)疾病相關(guān)信息的需求非常強(qiáng)烈，四處尋醫(yī)卻不得良方。N14：“得了這個(gè)病，我先后嘗試過中藥、老家偏方、火療、刮宮、放曼月樂，但是我的子宮還在增大，為了治病，在上海、廣州、鄭州各地尋找合適的治療方法，最后醫(yī)生給我一個(gè)字‘切’，我實(shí)在不想切子宮(哭泣)，我還年輕，還沒生孩子呢……有沒有其他更好的辦法？”

2.1.2 擔(dān)憂未來生育

對(duì)于有生育要求的子宮腺肌癥患者來說，他們對(duì)未來懷孕、生育感到擔(dān)憂，希望能獲得更多健康知識(shí)。N9：“‘二孩’政策開放后，我和先生都想再要一個(gè)孩子，一個(gè)孩子太孤獨(dú)了，很想知道得了子宮腺肌癥對(duì)懷孕有沒有影響?！盢11：“我還沒有生孩子(沉默)……聽說得了這個(gè)病最后得把子宮拿掉，我還能做媽媽嗎？(哭泣)”

2.1.3 科普疾病知識(shí)

受訪者提議能將子宮腺肌癥知識(shí)和先進(jìn)的治療方案進(jìn)行科普，讓更多的患病女性受益。N12：“畢竟是婦科疾病，不可能所有人都知道，如果能把疾病知識(shí)宣傳到企業(yè)、走進(jìn)社區(qū)，就不會(huì)覺得這個(gè)疾病很小眾，也能讓更多人關(guān)心我們，理解這個(gè)疾病帶來的痛苦?！盢13：“醫(yī)生說網(wǎng)上的信息也不能完全信，我就迷茫了，不像子宮肌瘤大家都知道，這個(gè)疾病很小眾，電視、報(bào)紙都很少有報(bào)道，只有從網(wǎng)絡(luò)這個(gè)渠道獲得相關(guān)知識(shí)，除此以外我不知道從哪里可以獲得信息?！?N17：“子宮腺肌癥到底是什么原因?qū)е碌模绻苡蓄A(yù)防措施，提前普及一下，讓更多年輕女性了解到，認(rèn)識(shí)到這個(gè)病的嚴(yán)重性，可以提前預(yù)防起來?！?/p>

2.2 主題2：對(duì)個(gè)性化護(hù)理的需求

2.2.1 及時(shí)控制癥狀

子宮腺肌癥患者通常會(huì)經(jīng)受疼痛和大量出血的折磨，對(duì)工作、生活產(chǎn)生負(fù)面影響，所有受訪者都希望能有效控制癥狀，提高生活質(zhì)量。N12：“月經(jīng)時(shí)間很長(zhǎng)，大概有8～9天，月經(jīng)結(jié)束還會(huì)繼續(xù)痛，就覺得子宮被一只手拉著，很疼很疼，醫(yī)生說可能是病灶水腫引起，這種疼痛一直持續(xù)到月經(jīng)結(jié)束后1周……如果計(jì)劃去旅游，必須要避開月經(jīng)期，一個(gè)月大概只有一兩個(gè)禮拜是正常的，嚴(yán)重影響平時(shí)生活，也找不到更好的辦法能減輕疼痛?！?/p>

2.2.2 提供溫馨舒適的環(huán)境

受訪者感到住院期間對(duì)環(huán)境陌生，同時(shí)伴隨疾病痛苦，若能提供溫馨的治療環(huán)境對(duì)改善身心狀態(tài)大有裨益。N3：“在病房里面對(duì)的都是患者，感覺自己永遠(yuǎn)都是個(gè)患者，如果能建立一個(gè)讓心情放松的環(huán)境，最好有一個(gè)小房間可以聽聽音樂，看看電視，可以暫時(shí)分散一下注意力?！?/p>

2.2.3 同伴支持

子宮腺肌癥相對(duì)于其他婦科常見疾病較為小眾，在住院期間相同疾病的患者互相交流，能夠獲得更多信息，并從中得到同伴的支持，減輕患病孤獨(dú)感。N4：“對(duì)這個(gè)疾病不了解的時(shí)候，我會(huì)去問跟我相同疾病的病友，了解別人通過什么方法治療，放曼月樂？吃避孕藥？還是做手術(shù)？我也希望把我了解到的知識(shí)告訴其他病友，大家可以互相交流。”

2.3 主題3：對(duì)情感和社會(huì)支持的需求

2.3.1 聽到醫(yī)務(wù)人員鼓勵(lì)的話語

每一位子宮腺肌癥患者都會(huì)出現(xiàn)不同程度的焦慮、恐懼、無望感，即便醫(yī)務(wù)人員一個(gè)溫暖的眼神、一句簡(jiǎn)單的問候都能讓患者感到心安。N3：“我出血量很大，血色素從11克掉到7克，當(dāng)時(shí)很焦慮很抑郁……有時(shí)候迷茫無助的時(shí)候可以說我的腦子已經(jīng)不正常了，這個(gè)時(shí)候就要靠醫(yī)生和護(hù)士去引領(lǐng)，心理關(guān)懷很重要，心理關(guān)懷加專業(yè)的治療是對(duì)我們患者最大的幫助?！?N5：“有時(shí)候護(hù)士跟你說不要緊的，看起來比前兩天好一點(diǎn)，護(hù)士給你一些關(guān)懷的話，我們心情也會(huì)隨著好一點(diǎn)?！盢17：“醫(yī)生能夠耐心多一點(diǎn)，講解清楚，特別是得了子宮腺肌癥后會(huì)很焦慮，情緒需要排解一下，別讓我們覺得治病無望心里好難受，畢竟痛的時(shí)候跟生孩子時(shí)痛得差不多?！?/p>

2.3.2 得到家人理解和支持

持續(xù)的生理不適甚至?xí)绊懟颊吆图胰酥g的和睦，子宮腺肌癥患者希望得到家人和朋友的支持與鼓勵(lì)，幫助她們樹立信心。N2：“很多男人覺得大部分女人都有痛經(jīng)，很正常的，但我在這5天的時(shí)間里是很痛苦，很煎熬的，我希望老公更懂得關(guān)心老婆一點(diǎn)?！盢12：“就像我家人，包括我外婆說她們也是這樣過來的，也照樣干活，不像現(xiàn)在女孩子這么嬌氣，她根本無法知道每個(gè)月來月經(jīng)的時(shí)候，除了難以忍受的疼痛，動(dòng)輒大量鮮血像小便一樣嘩地流出來，還會(huì)出現(xiàn)頭暈、惡心、想吐、吃不下東西、整個(gè)身體冒虛汗，有時(shí)候甚至手麻，臉發(fā)麻……哎，連家人也無法理解?！?/p>

2.3.3 關(guān)愛女性舉措

大部分受訪者感到每個(gè)月月經(jīng)來潮時(shí)，癥狀嚴(yán)重導(dǎo)致無法正常工作，呼吁工作單位甚至社會(huì)能給予一些關(guān)愛女性的舉措。N12：“女性一個(gè)月的例假，至少給個(gè)假期，哪怕就給一天也好，最難受的一天可以休息一下，也不至于每個(gè)月都要請(qǐng)假。不管痛不痛，女性都應(yīng)該享受一天或兩天的假期，希望這一點(diǎn)能得到社會(huì)對(duì)女性的關(guān)愛?！?/p>

3 討論

3.1 提供全面疾病相關(guān)信息

子宮腺肌癥病因及發(fā)病機(jī)制尚不清晰，漏診、誤診率較高，診斷需結(jié)合患者病史、臨床癥狀、輔助檢查等綜合分析。其治療方法不一而足，在治療的選擇中需要考慮患者年齡、病程、生育要求、臨床癥狀、病灶大小和部位等因素[7]。本研究中發(fā)現(xiàn)子宮腺肌癥患者對(duì)于疾病的診斷、治療以及對(duì)生育的影響存在疑慮?；疾∵^程中，經(jīng)反復(fù)治療癥狀未能改善帶給患者不良的體驗(yàn)，對(duì)獲取疾病知識(shí)和治療方法產(chǎn)生強(qiáng)烈需求。因信息不對(duì)稱和缺乏官方了解疾病信息的渠道，患者還容易出現(xiàn)認(rèn)知偏差，比如認(rèn)為子宮切除是唯一有效的方式，盲目相信非科學(xué)的治療方法。護(hù)理人員可通過專業(yè)知識(shí)制作疾病科普資料，利用網(wǎng)絡(luò)資源普及和宣傳疾病相關(guān)信息，為患者提供專業(yè)化指導(dǎo)意見。例如De Montfort大學(xué)制作的網(wǎng)絡(luò)資源如患者真實(shí)生活影片、健康教育及臨床醫(yī)生建議等能為子宮腺肌癥患者提供有效的疾病知識(shí)[8]。

3.2 給予個(gè)性化人文護(hù)理

個(gè)性化護(hù)理服務(wù)是一種新護(hù)理模式，基于整體護(hù)理進(jìn)一步發(fā)展而成，充分體現(xiàn)人文關(guān)懷的更高境界[9]。其內(nèi)涵體現(xiàn)在把每一位患者都當(dāng)作一個(gè)獨(dú)立的個(gè)體來對(duì)待，善于發(fā)現(xiàn)并結(jié)合其獨(dú)特的性格、病情、家庭情況、治療情況等，進(jìn)行有針對(duì)性的護(hù)理[10]。劇烈疼痛和大量出血是子宮腺肌癥患者常見的臨床癥狀，嚴(yán)重影響患者日常工作和生活。本研究中，患者均表示希望有效控制癥狀，有患者提出溫馨舒適的環(huán)境有助于放松，與同伴交流可獲得支持。有研究認(rèn)為針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)可明顯提高子宮腺肌癥患者護(hù)理質(zhì)量，可制作溫馨提示卡[11]，內(nèi)容包括止痛藥物使用方法及注意事項(xiàng)、物理治療實(shí)施方法、如何預(yù)防感染等，為患者提供可反復(fù)閱讀的健康宣教材料，提高患者癥狀控制的自我管理能力，密切觀察患者病情變化以針對(duì)不同并發(fā)癥給予預(yù)見性護(hù)理[12]。根據(jù)子宮腺肌癥患者住院期間實(shí)際需求，護(hù)士為其提供個(gè)性化的人文護(hù)理至關(guān)重要，如為患者提供溫馨舒適環(huán)境、播放輕音樂、布置患者休憩場(chǎng)所，從而分散患者注意力、有效降低患者焦慮緊張情緒[13]。此外，可以為患者提供座談會(huì)、俱樂部等形式的同伴支持平臺(tái)。相關(guān)研究表明通過該干預(yù)模式，患者可以與自己有類似醫(yī)療和情感過程的同伴進(jìn)行交流，減少孤獨(dú)感和社會(huì)隔離，增加歸屬感，也提升對(duì)生活的信心[14-15]。

3.3 倡議提高社會(huì)支持水平

子宮腺肌癥患者生存質(zhì)量相較于健康人群普遍偏低[16]。本研究中患者由于疾病出現(xiàn)嚴(yán)重臨床癥狀，繼而導(dǎo)致負(fù)性情緒強(qiáng)化、社交活動(dòng)減少、無法正常工作等影響生活質(zhì)量的現(xiàn)象。因此，須重視患者渴望得到來自社會(huì)、工作場(chǎng)所、家庭和醫(yī)護(hù)人員多方理解與幫助的訴求，在治療照護(hù)過程中倡議應(yīng)給予患者高水平的社會(huì)支持。據(jù)報(bào)道[17]，社會(huì)支持能減輕疾病的癥狀和發(fā)展或改變患者的行為，影響患者對(duì)治療方案的選擇，提高患者對(duì)治療的依從性，影響患者對(duì)治療方案的選擇。呼吁社會(huì)多方尊重并理解患者的疾苦，關(guān)注患者心理，保障患者的人格尊嚴(yán)；鼓勵(lì)患者家屬一同參與健康教育，理解患者艱難的患病經(jīng)歷進(jìn)而更關(guān)愛患者，同時(shí)也能了解疾病相關(guān)照護(hù)方式；醫(yī)護(hù)人員擁有同理心，通過積極溝通和心理護(hù)理緩解患者緊張焦慮等不良情緒，尤其對(duì)歷經(jīng)磨難而治療不得法的患者、對(duì)捍衛(wèi)女性尊嚴(yán)而不愿選擇切子宮的患者、對(duì)生育渴望而又艱難重重的患者，可以將敘事醫(yī)學(xué)理念融入人文護(hù)理，聽取并理解患者的疾苦感受，與子宮腺肌癥患者構(gòu)建情感共同體，建立信任感，有助于緩解患者的消極情緒[18-19]。通過多方提供的高水平社會(huì)支持，將對(duì)患者康復(fù)大有裨益。