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        拯救白血病女兒 養(yǎng)母生母心手相連

        2019-07-22 16:41:28馬宇平
        百姓生活 2019年6期
        關(guān)鍵詞:曉峰配型女兒

        馬宇平

        53歲的羅良貴經(jīng)歷了人生兩次大地震:一次是2008年的汶川大地震,兒子不幸遇難;一次是抱養(yǎng)的女兒,眼下危在旦夕。10年前,羅良貴的獨(dú)子在都5·12大地震中被砸中頭部,不幸去世。震后的羅良貴努力尋找活下去的希望,直到從鄰鎮(zhèn)抱養(yǎng)了一個(gè)剛出生一天的女嬰。然而厄運(yùn)再次降臨,2018年8月,7歲的養(yǎng)女罹患白血病,這位母親震后好不容易筑起來的心墻再次坍塌了。

        羅良貴托人打聽女兒生母一家的下落,希望給女兒進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。當(dāng)49歲的袁愛萍接到了女兒養(yǎng)母的電話,這個(gè)四處打工討生活、獨(dú)自拉扯著3個(gè)孩子的母親,一刻沒有猶豫,帶著兩個(gè)孩子趕來給小女兒做配型檢測(cè)。兩個(gè)母親一條心,她們要救女兒的命……

        獨(dú)子在5·12大地震中不幸遇難,10年后視如己出的養(yǎng)女罹患白血病

        沒有人知道那場地震,在羅良貴心上留下了怎樣的傷痕。2008年5月12日,她像往常一樣,和朋友們圍坐在一家店門前,學(xué)勾拖鞋。忽然間,她一陣頭暈?zāi)垦?,?duì)面商店的招牌左右搖動(dòng)?!暗卣鹆耍卣鹆?!”有人喊。羅良貴給正在都江堰讀大二的兒子打電話,電話一直打不通。終于打通了學(xué)校電話,得知孩子被送去了醫(yī)院,她急急地從抽屜里拿出家里僅有的300元錢,從老家重慶大足區(qū)龍水鎮(zhèn)往醫(yī)院趕。

        羅良貴見到兒子時(shí),已是陰陽兩隔。10天前是兒子20歲的生日,兒子說要回家來過生日,被她拒絕了。因?yàn)閺亩冀叩街貞c市大足區(qū)龍水鎮(zhèn),往返車票要近300元。為了省錢,她讓兒子就近去姨婆家待幾天。她錯(cuò)過了見兒子最后一面的機(jī)會(huì)。

        這位母親前半生的兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),都圍繞著兒子。家里最大的一次開銷,是兒子上大學(xué)的第一年,2萬多元的學(xué)費(fèi),直到兒子報(bào)到時(shí)還沒湊齊。

        上世紀(jì)90年代下崗后,羅良貴賣過衣服、掛面,做過收銀員。丈夫楊德才一直在外打零工,幫人開貨車掙錢。夫妻倆攢錢,還債,還想著買套房子給兒子娶媳婦。

        兒子走后,家中冷清,羅良貴每天以淚洗面。丈夫楊德才不再外出打工,兒子的去世帶走了生活的奔頭,他覺得做什么都沒意義。夫妻倆很少出門,看到寒假歸來的大學(xué)生,都會(huì)想到逝去的孩子。

        羅良貴太想要一個(gè)孩子了,但老天沒有特別照顧這個(gè)44歲的女人,她漸漸接受了不能再生育的現(xiàn)實(shí)。她想領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)女孩,一直在等待,直到39歲的袁愛萍剖腹產(chǎn)生下了自己的最后一個(gè)孩子。

        “我們不要聯(lián)系,等孩子上了大學(xué),我會(huì)把身世告訴她?!痹卺t(yī)院的病房門口,羅良貴對(duì)袁愛萍說。產(chǎn)后虛弱的袁愛萍在丈夫的攙扶下,搖著頭拒絕了。她說,沒有必要,只要你們對(duì)孩子好就行了,“我們永遠(yuǎn)都不要聯(lián)系”。

        沒有留聯(lián)系方式、家庭住址,羅良貴悄悄包了兩個(gè)紅包,大的給了袁愛萍。她聽醫(yī)生說這家人很窮,上一個(gè)孩子的生產(chǎn)費(fèi)還一直欠著。另一個(gè)紅包,羅良貴想塞給助產(chǎn)的醫(yī)生,被婉拒了。

        抱著剛生下來一天的嬰兒,羅良貴坐上了回程的公共汽車。兩家同區(qū)不同鎮(zhèn),相隔十幾公里。幾天后,羅良貴和丈夫楊德才拿著生辰八字,專門請(qǐng)人給女兒起了個(gè)“好名字”:楊凈茹。

        冷冰冰的家里突然又熱乎了起來。羅良貴的姐妹都擠進(jìn)了這套小兩居幫忙,6個(gè)大人圍繞著這個(gè)4斤6兩的嬰兒轉(zhuǎn)。直到楊凈茹滿40天,大家才不舍地離開。

        這個(gè)粉嘟嘟的女孩成了全家人的寶貝:嬰兒床是姑姑送的,表姐花了1000元帶孩子去拍周歲照。每到周末,姨媽們或會(huì)從市區(qū)趕來看孩子,或接孩子到家里小住。羅良貴清楚地記得,小家伙第一次說話是8個(gè)月大的時(shí)候,她指著奶瓶,說“奶,奶”;1歲零9個(gè)月的時(shí)候有了趟短暫的“幼兒園初體驗(yàn)”;上了學(xué)前班,她開始張羅幫媽媽洗碗,拍著胸脯說自己可以負(fù)責(zé)洗第二遍……

        楊德才外出拉活打工,心里多了一份希望和牽掛。他對(duì)女兒幾乎言聽計(jì)從。楊凈茹不滿3歲時(shí),曾驕傲地告訴周圍人,“我吃得住我爸爸”。

        女兒的到來,似乎讓家里停滯的鐘表又走了起來。2015年,50歲的羅良貴辦理了退休手續(xù),每個(gè)月退休金2100多元,這讓家里稍稍寬裕了些。羅良貴覺得苦日子終于到頭了。

        2017年,楊凈茹上了小學(xué)。她學(xué)了兩個(gè)學(xué)期的民族舞,喜歡穿著裙子轉(zhuǎn)圈圈,后來又迷上了拉丁舞。羅良貴也覺得拉丁舞跳起來“好看,有氣質(zhì)”,便又掏出1200元給女兒報(bào)了一學(xué)期的拉丁舞興趣班。

        如果一切正常,7歲半的楊凈茹該坐在二年級(jí)的教室里。然而,2018年7月的那場高燒,為她按下了暫停鍵。8月初,醫(yī)生初步診斷,“孩子得的可能是白血病。”生活剛剛好轉(zhuǎn),這個(gè)家庭又遭遇了第二次大地震。

        “要給孩子治病。”羅良貴和楊德才夫妻倆一面籌錢,一面找朋友打聽袁愛萍的聯(lián)系方式。羅良貴猜想,袁愛萍家里至少有兩個(gè)孩子,她要請(qǐng)求袁家,救女兒一命。

        靠打工獨(dú)自拉扯3個(gè)孩子的生母,接到電話后很快帶著兩個(gè)孩子來給小女兒做配型

        7年的時(shí)間,在袁愛萍身上也留下了痕跡。她一年前離了婚,不久前,前夫去世,兩兒一女和她一起生活。接到羅良貴電話時(shí),袁愛萍正在打工。電話那頭的羅良貴剛開口說了兩句,袁愛萍便立刻知道是誰了。

        “怎么會(huì)是白血病?嚴(yán)不嚴(yán)重?。磕銈?cè)谀睦锇??”袁愛萍忍不住哭出聲。周圍的人關(guān)切地詢問她,她沒有回答。除了婆婆和去世的前夫,身邊沒有人知道她第四個(gè)孩子的存在。

        從袁愛萍打工的地方到住處,騎電瓶車需要15分鐘。一路上,她一直都在想那個(gè)只抱著睡了一晚的小生命。

        17年前,32歲的袁愛萍嫁進(jìn)了小自己8歲的丈夫家。打那后,她的10余年婚后生活就在“像盆底一樣”的村里。婆家不希望她出去打工,她就安心每天做飯洗衣喂豬,拉扯3個(gè)孩子。丈夫在礦上做工,嗜酒嗜賭,拿回家的錢很少。她幾乎每個(gè)月都向城里的父親要錢。

        生下小女兒時(shí),袁愛萍已育有兩兒一女,3個(gè)孩子像尾巴一樣跟著她。去割豬草,她把1歲多的老三背在背上,另兩個(gè)小娃在高處的石板路上等著,她一抬頭就能看到。

        家里實(shí)在困難,沒有能力再養(yǎng)活一個(gè)。打從懷第四胎開始,袁愛萍內(nèi)心有些不想要這個(gè)孩子,可是家里拿不出打胎的錢,她猶猶豫豫一直拖到臨盆。婆婆提出生下來“抱出去”,丈夫和她同意了。了解到想要領(lǐng)養(yǎng)孩子的羅良貴,“家庭條件還可以”“兒子在地震中遇難”“自己不會(huì)再生小孩了”……袁愛萍覺得從哪方面來講,羅家都會(huì)對(duì)孩子好,這是她唯一的要求。

        袁愛萍對(duì)醫(yī)生說,要領(lǐng)養(yǎng)人親自來。她提到之前也有人提出想領(lǐng)養(yǎng),想讓中間人抱走,她堅(jiān)決地拒絕了。“你想抱我女兒,我連人都沒看到,怎么能放心?”

        剖腹產(chǎn)生下小女兒后,袁愛萍便做了結(jié)扎。她讓丈夫去買了一個(gè)碗、一副筷子、一個(gè)瓢,讓羅良貴拿去。按當(dāng)?shù)氐牧?xí)俗,不管是認(rèn)干親還是過繼孩子,都要隨孩子帶走這樣的物件。

        他們?cè)诿裾块T辦理了收養(yǎng)手續(xù)。

        袁愛萍沒有喂孩子一口母乳,她擔(dān)心自己喂奶后會(huì)更加舍不得??吹酵莸漠a(chǎn)婦喂奶,袁愛萍會(huì)一個(gè)人掉眼淚。出院后,3個(gè)孩子讓她自顧不暇,對(duì)于小女兒的感情才慢慢淡去。她也一直沒想過會(huì)再遇到這個(gè)小生命。

        老三上一年級(jí)后,袁愛萍開始打工補(bǔ)貼家用。她在工地上燒過飯,去廠里做過臨時(shí)工?;丶业穆酚终侄福ǔrT著電瓶車,到大路的盡頭便把電動(dòng)車存好蓄電,自己沿著石板路走回村里。

        在楊凈茹住院的病區(qū),有很多“小光頭”。他們中最小的不滿1歲,最大的十來歲。

        羅良貴是這群父母中年齡最大的。53歲的她,在女兒生病后,幾乎一夜間白了頭。她覺得每天都像是一場戰(zhàn)爭,一面籌錢,一面照顧女兒。她和丈夫幾乎沒睡過完整的覺,特別是女兒發(fā)燒的時(shí)候,一晚都睡不了一個(gè)小時(shí)。

        羅良貴記得,袁愛萍很快就出現(xiàn)在了醫(yī)院里。

        接到女兒養(yǎng)母電話后的那個(gè)周六,袁愛萍帶著女兒和小兒子趕到重慶永川區(qū)的醫(yī)院看望凈茹。她告訴兩個(gè)孩子,那是媽媽朋友的女兒,現(xiàn)在得了病,咱們要去幫幫人家。袁愛萍心里清楚,兩孩子和凈茹長得最像,需要的時(shí)候,就帶他倆去做配型檢測(cè)。

        在袁愛萍心里的“小劇場”里,無數(shù)次上演過母女相遇的場景。比如見面時(shí)就會(huì)掉眼淚,或是緊緊抱抱這個(gè)小女兒。但是,現(xiàn)實(shí)沒有按照劇本上演。拉著兩個(gè)孩子走進(jìn)病房那一刻,袁愛萍發(fā)現(xiàn)“真的就像看到要幫助的陌生人一樣”。

        在病床旁聊了一會(huì),袁愛萍和羅良貴哭了起來。

        “姐姐,移植這個(gè)忙我肯定會(huì)幫,但是經(jīng)濟(jì)上我?guī)筒簧厦?,我家也很窮?!碧岬藉X,袁愛萍感到無力。她和孩子們一直住在租來的房子里,房租是自己的老父親交的。她靠每月2000元的打工收入維持一家4口的生活。

        離開醫(yī)院前,袁愛萍給3個(gè)孩子拍了張合影,自己也單獨(dú)和楊凈茹拍了照。羅良貴讓女兒喊她“袁媽媽”,并告訴她要謝謝袁媽媽,因?yàn)樵瑡寢尩暮⒆右o她做配型。

        羅良貴清楚記得,“袁媽媽”第二次來的時(shí)候,塞給凈茹200元錢。

        2018年10月6日,袁愛萍帶著女兒和小兒子做了配型檢測(cè)?!耙粋€(gè)1500元,兩個(gè)就要3000元?!痹瑦燮紱]想到光測(cè)試配型就這么貴,“如果他倆不行,我和她哥哥再去做。”

        造血干細(xì)胞移植需要在HLA(人類白細(xì)胞抗原)配型相合者之間進(jìn)行,10個(gè)點(diǎn)全相合被稱為高分辨配型,是最好的結(jié)果。據(jù)了解,兄弟姐妹間,HLA配型全相合的可能性為四分之一,而非血緣關(guān)系人群中配型相合的可能性僅為幾萬分之一。

        女兒和凈茹有5個(gè)點(diǎn)相合,小兒子曉峰10個(gè)點(diǎn)全相合。袁愛萍覺得這和她的判斷一樣,因?yàn)?個(gè)孩子里,老三老四長得最像,眉眼幾乎一樣。

        答應(yīng)為凈茹捐獻(xiàn)骨髓后,袁愛萍不是沒有過擔(dān)心。曉峰的姑姑和奶奶一再阻攔,甚至在電話中惡語相向。袁愛萍吼回去,“孩子是我生的,不用你們管!”身邊的朋友也勸她,有人因?yàn)榫枇斯撬枳兂闪松底?。她也偷偷地用搜索引擎查找各種信息。在醫(yī)院做配型檢測(cè)那天,她問醫(yī)生,醫(yī)生肯定地告訴她,她講的案例是因?yàn)榫璜I(xiàn)者患了腦膜炎,與捐獻(xiàn)骨髓沒有關(guān)系。

        曉峰一直以為自己要捐獻(xiàn)給“阿姨家的女兒”,他希望能成功。他們要等20天才能拿到是否可以為凈茹進(jìn)行骨髓移植的通知。

        3個(gè)人的抗病隊(duì)伍變成了5個(gè)人,小哥哥為小妹捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞

        楊凈茹是2018年9月22日,從重慶轉(zhuǎn)入北京的一家兒童醫(yī)院進(jìn)行治療。救護(hù)車把他們一家三口從機(jī)場接到了醫(yī)院。醫(yī)生告訴羅良貴,要做好“持久戰(zhàn)”的準(zhǔn)備,并建議她在附近租半年期的房子,方便照料孩子。他們發(fā)現(xiàn),原來北京租房子這么貴,租一個(gè)月的價(jià)錢高過在老家租整年的。醫(yī)院對(duì)面的小區(qū),帶小陽臺(tái)的小單間每月要2700元。

        可是這間屋子很少見到它的租客。羅良貴每天回來為女兒煮飯, 醫(yī)院有空余板凳可以拼到一起的時(shí)候,她和丈夫從不回來住。一家三口的行李只有兩個(gè)手提包。盆子、水壺都是病友們留下的。她不嫌棄,她們不想在救治女兒之外花掉一分錢。

        2018年10月30日下午,袁愛萍接到了羅良貴的電話,說可以進(jìn)行骨髓移植了。

        袁愛萍立刻開始安排家里的事務(wù)。讀初二的老大住校,每周150元的生活費(fèi)要幫他放好;老二今年上6年級(jí),10月31日需要為她去開畢業(yè)班家長會(huì),交資料費(fèi)等。她拜托樓下的鄰居照顧好女兒,緊接著又騎上電瓶車去小兒子的學(xué)校為他請(qǐng)了3周的假。她想,曉峰和凈茹做完骨髓移植還要休養(yǎng)一段時(shí)間,這學(xué)期的功課基本都要落下,五年級(jí)明年重讀一遍算了。

        在過去的40多年里,袁愛萍從來沒有坐過飛機(jī),曉峰去過最遠(yuǎn)的地方是重慶市區(qū)。訂完機(jī)票,帶著這個(gè)月還剩下的600元,袁愛萍和小兒子出發(fā)了。

        然而,一切都沒有想象的順利。10月31日,凈茹突然消化道出血,她由普通病房轉(zhuǎn)入重癥室。

        2018年11月1日,兩個(gè)母親匯合了,3個(gè)人的抗病隊(duì)伍變成了5個(gè)人。從這天起,凈茹開始禁水禁食。

        重癥室里每天1.5萬元的花銷,很快讓羅家籌來的錢見了底。半個(gè)月后,女兒消化道出血的狀況好轉(zhuǎn),醫(yī)生建議轉(zhuǎn)入移植倉進(jìn)行移植前預(yù)處理。但住進(jìn)移植倉賬戶需有20萬元的余額,這讓羅良貴感到絕望,她“一輩子都沒見過那么多錢”。

        女兒生病后,羅良貴幾乎每天都在“找錢”。在出租屋里,她打一圈電話給能想到的朋友和親戚,錢沒借到,她忍不住哭了。袁愛萍坐在一旁,嘆著氣。她習(xí)慣地用右手摩挲著左手殘損的手指。兩年前,她在打工中失去了3根手指,現(xiàn)在還“總是冰涼,木的”。她知道,自己什么忙都幫不上,能給女兒的只有血。

        女兒生病后,有人告訴羅良貴,去網(wǎng)上的籌款平臺(tái)求助。她幾乎天天發(fā)朋友圈,然而目標(biāo)籌款依然渺茫。袁愛萍也轉(zhuǎn)發(fā)了信息,“愿大家?guī)蛶兔?,幫這個(gè)小女孩活下去”。她覺得“朋友圈里能捐的人都捐了”。

        在袁愛萍眼中,孩子大了,有些事情“瞞不住”。她索性告訴了3個(gè)孩子。來配型的老三,對(duì)這個(gè)突如其來的妹妹顯得很親。他和妹妹約定,等做完移植,兄妹倆一起去趟天安門。

        到北京后,袁愛萍更多的時(shí)間是待在醫(yī)院的“外圍”。醫(yī)生也不讓她在病房逗留太久,人多會(huì)增加患兒細(xì)菌感染的風(fēng)險(xiǎn)。大部分時(shí)間,她陪兒子待在出租屋里。因?yàn)獒t(yī)生囑咐過,曉峰要保持良好的狀態(tài),不能去人多的地方,更不能感冒生病。

        袁愛萍記得女兒主動(dòng)和她講過兩次話,一次是孩子發(fā)微信語音,“袁媽媽,你會(huì)讓哥哥來給我做配型嗎?”第二次是在病房里,凈茹說,“袁媽媽,我想吃披薩,你買回去等我吃?!?/p>

        羅良貴夫婦在凈茹床前寸步不離。女兒禁食后,夫婦倆輪流用棉簽浸潤她的嘴唇,幫她翻身。因?yàn)橹委?,孩子口腔潰爛,吐字變得不清晰。爸爸在旁邊充當(dāng)“翻譯”,只有他能一字不差聽懂女兒的話。

        治療的費(fèi)用就像是無底洞,醫(yī)生囑咐他們要盡快籌款,診斷證明書上寫著“建議盡早進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植,總體費(fèi)用預(yù)計(jì)需80至100萬元”。羅良貴抹著眼淚,親人都勸她不要“執(zhí)迷不悟”了,“10個(gè)朋友10個(gè)都說不要治了,帶她回去。”“欠了這么多債,這輩子怎么還啊?!绷_良貴在這件事上非常固執(zhí),她甚至覺得丈夫比她還固執(zhí)。她從沒想過這是自己的養(yǎng)女,在她心里,女兒和兒子一般重。

        羅良貴讓朋友幫忙將凈茹生病后的照片打印出來,她想把照片和身份證一起粘到一個(gè)紙板上,去人密集的地方,乞求捐款。

        袁愛萍說,老四是幸運(yùn)的,因?yàn)椤梆B(yǎng)父母待凈茹很好”“從來都很堅(jiān)定,從沒有說過放棄”。她在網(wǎng)上看到過很多小孩生病后,父母放棄治療或拋棄孩子的事??稍瑦燮汲藝@氣也幫不上忙。

        按照醫(yī)院的安排,曉峰住進(jìn)醫(yī)院,等待造血干細(xì)胞移植。

        2018年11月16日,凈茹住進(jìn)移植倉。曉峰在移植室中進(jìn)行造血干細(xì)胞輸出。

        袁愛萍希望凈茹能趕緊好起來。來北京近一個(gè)月,家里的兩個(gè)孩子每天至少和她視頻3次,她擔(dān)心女兒在大霧天趕公交車的安全,也惦記兒子住校時(shí)能否照顧好自己。但她只能先顧眼前。她說這個(gè)月沒有做工,之前打工的店“關(guān)門了”,回去她需要重新找工作,生活費(fèi)的事她來不及想。她顯得很樂觀,說能打工的地方很多。

        移植倉里陪護(hù)的母親都剪了短發(fā),最大程度減少細(xì)菌的沾染。羅良貴最懊悔的是女兒精神好的那天,自己忘了女兒的囑咐“要帶故事書來念給她聽”,轉(zhuǎn)天再帶書來的時(shí)候,可女兒告訴她“媽媽我難受,不想聽了?!?/p>

        羅良貴仍每天在微信里轉(zhuǎn)發(fā)求助的信息。她說一定會(huì)還錢的,這是自己這輩子做人的原則。

        袁愛萍想著,等女兒骨髓移植成功后,給兄妹倆做幾頓飯,然后帶著兒子趕緊回重慶,繼續(xù)平靜的生活……

        (應(yīng)受訪者要求,袁愛萍和曉峰為化名)

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