位于浙江寧波的北侖港畔，有一群志愿者用愛守護(hù)著漸凍癥患者的心。他們就是北侖球迷協(xié)會慈善義工大隊(duì)，而胡振立則是他們領(lǐng)頭雁。

40多歲的胡振立身材敦實(shí)，聲音洪亮。穿上工作服，他是國電電力北侖發(fā)電公司一名普通的卸船機(jī)司機(jī)，在碼頭一干就是20年，安全接卸燃煤1000多萬噸，實(shí)現(xiàn)安全生產(chǎn)零事故。穿上紅馬甲，他是一名志愿者，走遍北侖所有敬老院，參與過多次重大賑災(zāi)救災(zāi)活動，用滿腔的愛，幫助“漸凍人”走出生命的陰霾。

想為“漸凍人”做些事

2014年初秋，微風(fēng)吹過，桂花的香氣清清淡淡。那天下午，北侖區(qū)慈善總會會長蔣素春在辦公室查閱資料時，被一陣“咚咚咚”的敲門聲打斷?！笆呛?duì)，快請坐。”蔣素春總是親切地喊胡振立“胡隊(duì)”。

胡振立拿出筆記本，開門見山地說：“蔣會長，我們球迷協(xié)會慈善義工大隊(duì)想為北侖區(qū)的‘漸凍人’做些事……”

2014年，風(fēng)靡一時的“冰桶挑戰(zhàn)賽”，讓人們開始關(guān)注了一個特殊群體，他們因?yàn)榛加小凹∪馕s性側(cè)索硬化癥”，有的有嘴不能發(fā)聲，有舌不能享受美食；有的四肢齊全卻寸步難行，哪怕點(diǎn)擊一下鼠標(biāo)都難如登天，他們被稱為“漸凍人”。如何讓更多人了解他們，幫助他們？經(jīng)過一番思索，他鼓起勇氣，來到蔣素春面前。

“這個想法非常好，北侖慈善總會支持你們，各鄉(xiāng)鎮(zhèn)的志愿者也會積極配合你們。”蔣素春聽完胡振立的匯報后馬上表態(tài)。

得到組織支持之后，胡振立立即聯(lián)系了球迷協(xié)會的骨干成員。大家馬上開始行動，第一步就是“摸排”。在新碶街道高塘村王濤的家里，他們只見王濤躺在床上，鼻孔插著呼吸機(jī)，母親、妻子和女兒圍在床邊，看著一部小電視。陰冷、黑暗的房間里沒有任何值錢的物件。

“我是北侖球迷協(xié)會慈善義工大隊(duì)的胡振立。今天我們是來了解情況的，看看你們有什么需要？”話音剛落，那位母親“撲通”跪下了，留著淚說：“我們真是求醫(yī)無門、求助無路??！”

王濤發(fā)病前是一家工廠職工，妻子是外地人，倆人的工資養(yǎng)著母親和孩子，日子過得平淡溫馨。發(fā)病后，他和妻子四處求醫(yī)，從北侖一直到北京。當(dāng)北京的大夫說他患的是運(yùn)動神經(jīng)元疾病，而且世上無藥可醫(yī)時，夫妻倆抱頭痛哭，本想爬上住院部大樓“一跳了之”，可又放不下家里的老人和孩子。

胡振立走到王濤床邊，輕輕擁抱這個體重還不到40公斤的男人。“以后我們會經(jīng)常過來，希望每次都能看到你們的笑臉……”胡振立的話，讓老母親的臉上有了笑容，也讓這個不幸的家庭感受到了溫暖。

菜市場、敬老院、醫(yī)院，胡振立等志愿者走遍了北侖的9個鄉(xiāng)鎮(zhèn)街道。截至2019年1月，他們?yōu)槿珔^(qū)35名“漸凍人”建立了信息檔案，目前還有27名幸存者。

愛心接力一刻不停

呼吸機(jī)、吸痰器、輪椅、眼控儀、應(yīng)急電源……這些昂貴的康復(fù)儀器，很多人買不起，也很難備全，加上僅有的幾種藥又不能進(jìn)入醫(yī)保，讓許多“漸凍人”家庭很快因病致貧?；颊邆冃枰眢w上的幫助、心理上的疏導(dǎo)，渴望得到全社會的關(guān)愛。

2014年，胡振立聯(lián)系北侖電視臺的志愿者，為自己的朋友——“漸凍人”俞全可拍攝了紀(jì)錄片《生命的守望》。一經(jīng)播出，引發(fā)全社會的廣泛關(guān)注。

胡振立與漸凍癥患者。（陸燁 攝）

胡振立參與并組織6名志愿者參加“冰桶挑戰(zhàn)”，讓更多人加入關(guān)愛“漸凍人”的行動；他還策劃發(fā)起“關(guān)愛‘漸凍人’，我們在行動”義演義賣活動，籌集善款2.4萬元……

家住大碶街道的陳定夫已患病臥床多年，隨著病情加重，喉管切開，家里原有的一臺普通呼吸機(jī)已不能滿足需求，急需一臺新的有創(chuàng)呼吸機(jī)。胡振立得知后，發(fā)起“9·9”騰訊公益募捐活動，募集到20余萬元，給包括陳定夫在內(nèi)的7名“漸凍人”購買了輔助醫(yī)療儀器。

一次次奔走呼號，一次次愛心捐助，終于讓這一特殊群體受到當(dāng)?shù)厣鐣年P(guān)注。2015年，北侖區(qū)成立浙江省首個“漸凍人基金會”。

護(hù)理“漸凍人”，要求志愿者具備一定的醫(yī)療專業(yè)知識。2015年5月，胡振立牽頭招募專業(yè)志愿者。當(dāng)?shù)刂驹刚弋?dāng)中的醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)理療師，從最初的10名發(fā)展到如今的40多名。目前北侖直接參與“漸凍人”志愿服務(wù)的有200多人，都通過了專業(yè)培訓(xùn)。

手機(jī)24小時開機(jī)

有一天8時左右，上完夜班的胡振立正在家休息。突然，他手機(jī)響起，原來是陳定夫的妻子打來的?！靶^(qū)下午要停電，胡隊(duì)長這可怎么辦??？”

只要呼吸機(jī)、吸痰機(jī)停下來，漸凍癥患者就有生命危險。意識到嚴(yán)重性的胡振立立刻起床。經(jīng)過一番周折，他聯(lián)系上北侖區(qū)人民醫(yī)院，通過綠色通道，落實(shí)好床位，讓陳定夫安然渡過了難關(guān)。這件事后，胡振立依托北侖區(qū)慈善總會，和當(dāng)?shù)厝抑饕t(yī)院取得聯(lián)系，為漸凍癥患者長期開設(shè)綠色通道。

“小胡啊，我實(shí)在沒辦法了！”電話那頭是潘老師的哭泣聲。潘老師的丈夫王耐安原是某中學(xué)的體育老師，一米八的身高，但患上漸凍癥后，逐漸喪失了行動能力。潘老師身高才一米五，照顧丈夫翻身都很困難。這次，王老師因膀胱積尿無法排出而住院。治療后準(zhǔn)備回家，為防止膀胱再次積尿，醫(yī)生吩咐必須在一個小時內(nèi)回到家中。但怎么才能把王老師準(zhǔn)時送回家呢？潘老師第一時間想到了胡振立。

很快，胡振立和三名身強(qiáng)體壯的志愿者在醫(yī)院門口集合，他們抬得抬、扛得扛，從病床到大廳，從醫(yī)院到家里，一路將王老師護(hù)送過去。

俞全可，QQ名為“守望生命”，1993年確診為漸凍癥患者，如今已過去26年。醫(yī)生說：“俞全可創(chuàng)造了生命奇跡”。

支持俞全可一路走下去的，就是胡振立和他的團(tuán)隊(duì)。他們帶上中醫(yī)理療師，為俞全可進(jìn)行身體按摩，指導(dǎo)他的家人開展科學(xué)護(hù)理。而且志愿者們還花上幾個小時時間，為他穿衣穿鞋，抱他上輪椅，抬他乘上車，在他患病20年后，幫他第一次走出家門，和病友交流談心，去九峰山賞梅看風(fēng)景，到現(xiàn)場觀看中國女排的精彩比賽?！叭松羰菈?，就活出夢的斑斕。人生若是悲劇，就活出悲劇的壯美?！边@是俞全可博客上的一段文字。

俞全可等漸凍癥患者，能夠從最初的無助絕望，到思考生命的價值、感恩社會的關(guān)愛，是胡振立和他的志愿團(tuán)隊(duì)無數(shù)真誠的微笑、汗?jié)竦谋秤?，還有緊緊的擁抱換來的。是他們的大愛，讓“漸凍人”這一特殊群體，在生命旅程中看見一束溫暖的光。