許麗英 童 敏 翁智超

主體性是一個重要的哲學(xué)范疇，是指作為主體的人的本性、地位、作用和價值，以及在對象性活動中所表現(xiàn)出的人的自覺性、能動性、創(chuàng)造性等[1]。臨終關(guān)懷主體性的概念是美國學(xué)者Feifel于1977年提出的，因反駁當(dāng)時醫(yī)院制度過于強調(diào)科學(xué)與延長患者的死亡時間，而指出“我們關(guān)注的是疾病和死亡，而不是一個人”[2]，由此臨終關(guān)懷開始轉(zhuǎn)向關(guān)注人的主體性。伴隨臨終關(guān)懷服務(wù)的推進，臨終患者作為生命存在的主體價值及意義已凸顯出其重要性。目前，臨終關(guān)懷主體性理論在指導(dǎo)實踐中仍面臨一些困難，絕大多數(shù)臨終患者在后期身體狀態(tài)極差，生命質(zhì)量極低，經(jīng)歷著極端疼痛、意識不清、長期臥床、喪失自理能力甚至是完全昏迷生不如死等一系列生存困境[3]。因此，如何在臨終患者身體每況愈下、進入瀕死期、最后經(jīng)歷死亡的過程中動態(tài)與客觀地把握主體性狀態(tài)、評估主體性困擾因素、協(xié)助自我生命意義層面的積極轉(zhuǎn)換，是研究的核心問題。

1 問題的提出

我國自1994年出臺第一項有關(guān)臨終關(guān)懷的政策《醫(yī)療機構(gòu)基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》[4]到2017年原國家衛(wèi)生與計劃生育委員會發(fā)布《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》[5]，逐漸形成了一整套較為完善的臨終關(guān)懷政策體系。特別是《安寧療護實踐指南(試行)》提出以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式運作，使得臨終關(guān)懷在減輕疼痛及其他癥狀控制的基礎(chǔ)上，更加關(guān)注患者作為生命主體的自我意識及生命價值。為此，臨終關(guān)懷服務(wù)顯得越來越重要，特別是社會工作已經(jīng)介入臨終關(guān)懷服務(wù)體系并開展專業(yè)服務(wù)。自2001年上海新華醫(yī)院寧養(yǎng)院啟動國內(nèi)第一個臨終關(guān)懷社會工作項目、2008年李嘉誠基金會在全國各地寧養(yǎng)院配備專職社會工作者、2009年深圳啟動臨終關(guān)懷器官捐獻與社工服務(wù)項目、2012年上海啟動“社區(qū)為本”臨終關(guān)懷社工服務(wù)項目，到2016年中國生命關(guān)懷協(xié)會臨終關(guān)懷社會工作專業(yè)委員會的成立[6]，我國臨終關(guān)懷社會工作雖已有十多年的實務(wù)探索與沉淀，但到目前為止有關(guān)臨終患者主體性的研究仍比較缺乏，從而阻礙了社會工作服務(wù)的進一步深入。第一，從實務(wù)上看，死亡、意義、悲傷、孤獨、自由和尊嚴(yán)等主題是臨終階段患者所面臨的關(guān)鍵挑戰(zhàn)[7]，如果這些主題得不到妥善處理，臨終患者將出現(xiàn)情緒低落、負罪感、依賴、絕望和無意義的體驗，甚至導(dǎo)致嚴(yán)重的后果，如喪失生存意愿、加快死亡進程[8]。第二，從學(xué)術(shù)上看，現(xiàn)有文獻聚焦于臨終關(guān)懷社會工作的發(fā)展路徑、角色定位[9]及方法技巧[10-11]，也有學(xué)者開始對臨終關(guān)懷主體性地位進行論證[12]，但他們都沒有解答核心的問題，即臨終患者存在哪些主體性困境，如何進行積極轉(zhuǎn)換。本研究擬就這一核心問題開展研究，跟蹤臨終關(guān)懷社會工作服務(wù)，探索臨終患者主體性轉(zhuǎn)換的社會工作策略，從而反思社會工作服務(wù)的基本邏輯，拓寬社會工作者對臨終患者主體性的深層次理解。

針對臨終患者在不同階段的不同生存狀態(tài)，尤其是瀕死期的患者往往出現(xiàn)軀體不適或意識模糊，無法正常溝通，本研究選擇以7個居家臨終患者的家庭為研究對象，以個案研究法為主要研究方法，個案跟進的內(nèi)容圍繞著臨終患者的身體和疾痛經(jīng)驗、自我意識、與他人的關(guān)系和死亡議題等，后期對個案資料進行整理和歸納，形成研究數(shù)據(jù)，見表1。

表1臨終個案的一般資料

編碼性別年齡疾病診斷主要照顧者(編碼)宗教信仰C1男77胃癌末期護工(CF1)無C2男61肺癌末期妻子(CF2)無C3女56宮頸癌末期兒子(CF3)佛教C4男60胸腺癌末期兒子(CF4)無C5女49胰頭末期兒子(CF5)基督教C6女68宮頸癌末期丈夫(CF6)無C7女69胃癌末期女兒(CF7)無

2 臨終患者主體性面臨的倫理困境

臨終患者界定為醫(yī)學(xué)上判定其生存期不超過6個月，處于疾病晚期，生命體征出現(xiàn)不可逆退化的患者[13]。他們不僅承受著來自身體和精神等多個維度上的苦痛，同時也面臨主體性逐漸削弱和喪失的倫理困境。

2.1 對身體的失控與無力感

臨終患者的身體每況愈下，往往伴隨著不同程度的癌痛、嘔吐、便秘、水腫、下床困難、睡眠差等身體功能異常和不適反應(yīng)，給他們的日常生活造成了巨大的困擾。大多數(shù)臨終患者帶痛生存，經(jīng)歷著常人無法想象的重癥體驗。疾痛嚴(yán)重影響臨終患者的生存質(zhì)量，長期臥床使得有些患者背部皮膚潰爛，腿腫僵硬讓行走變得困難，嘔吐、便秘會帶來身體和情緒的低落。

C5：身體不舒服，有痛，這兩天胃很不舒服，番瀉葉泡水喝了胃很不舒服，還會吐，吐的都是水和吃的不消化的東西……我現(xiàn)在坐也不是，站也不是，躺也不是，人很難受，只能靠著床閉閉眼，不能躺，躺著更難受，日子很難過……

臨終患者訴說著他們因身體狀況越來越差、生活限制越來越大而帶來的無力感。

C5：以前因為忙著工作沒去過什么地方，現(xiàn)在因為生病也去不了那些地方了……從知道這個病以后，我兒子就辭職在家陪著我。

C7：我以前身體都很好，誰知道會忽然得了這種病，我女兒讓我搬過來住好照顧我，這里是6樓，爬樓梯，我也爬不下去了，這些日子就一直在家里……

2.2 對自我的厭棄與病恥感

長期臥床、疾痛經(jīng)驗與自主功能受限嚴(yán)重消耗臨終患者的心理能量，對個體生命主體性的影響是摧毀性的，帶來了臨終患者對自身力量和外在世界的懷疑和悲觀情緒。大多數(shù)臨終患者對病痛生活感到絕望無助，產(chǎn)生自我厭棄。

C1：我經(jīng)常給我養(yǎng)女打電話，她都沒有接，社工替我給她打電話她也沒接。我覺得很難過，女兒為什么都不接我的電話，她是不是不想見我？她是不是嫌棄我這個爸爸……

C2：我生病之前有很多朋友，我們天天約在一起打牌……但是生病以后都沒人看我，他們都忙啊忙啊，沒有人搭理我……社工問我要不要聯(lián)系有車的志愿者送我去醫(yī)院，不可能的，他們怕傳染又覺得不吉利，哪里會有人愿意用自己的車載我去肺科醫(yī)院檢查呢？不信你現(xiàn)在就問！

社會對癌癥的刻板印象、偏見和歧視會引起患者產(chǎn)生嚴(yán)重的自我病恥感，患者可感知被排斥、拒絕、責(zé)備或貶低的內(nèi)心體驗[14]，自我主體意識和尊嚴(yán)感極低。

C4：我平時不在福州，我是莆田人，因為兒子來到這里才搬到這里。我兒子在這里有一份還不錯的工作。家里房間不多，我前妻天天說我還不死，又煩兒子，兒子很為難。我兒子也沒說讓我搬到柴火間，是我主動提的，我不想讓我兒子為難(流淚)……

2.3 對家人的依賴與愧疚感

臨終患者在漸漸失去他們的能力和控制感，他們從具備獨立自主生活能力的個體逐漸轉(zhuǎn)變成生活、飲食、吃藥、大小便等都依賴他人照顧的病患角色，自主能力不斷弱化。

CF3：我覺得壓力很大，每天半夜要起來給媽媽換尿布喂藥，哎，媽媽哪里有難受就會叫我，一時一刻都不能離開我……

CF5：本來我今天要去醫(yī)院拿止痛藥的，但是我媽媽不想我出去……她現(xiàn)在都離不開我。

臨終患者由于對家庭的依賴越來越強和自身主體性的逐漸削弱，進而產(chǎn)生無用感、無價值感以及對家人深深的愧疚感。

C3：我覺得我都很沒用，老是拖累兩個孩子，我兩個兒子啊，從讀書開始都很懂事，我都沒幫助他們什么，房子也沒給他們買，我還生病了，還拖累他們……大兒子和媳婦呢，我也沒幫他們帶孩子。小兒媳婦馬上要生了，要親家來給她帶孩子……哎，我都幫不上兩個孩子的忙……

C5：生病這么久，我很難過，我拖累了整個家庭，我兒子辭職守在我身邊，我母親也生病了，我妹妹每天兩頭跑，太辛苦了……

2.4 對遠行的預(yù)期與難舍離

醫(yī)療團隊的臨終告知、身體機能嚴(yán)重退化、家人緊繃著的臉、親戚頻繁探訪等重要訊號中，臨終患者意識到自己即將遠行。在臨終患者世界里，這一趟遠行是不會回程的遠行，是一場生死告別。大多數(shù)臨終患者在遠行前往往難以舍棄這個世界，不愿與身邊的親人告別，并對未完成的事情表現(xiàn)出深深的遺憾。

C4：我每天盯著柴火間的天花板，只要活到60歲就可以了，只要過完60歲生日也不算短命了，也不要再給兒子添麻煩了……(提到兒子又紅了眼眶)

C6：我從家鄉(xiāng)嫁到這里，已經(jīng)好多年沒有回去了，現(xiàn)在身體這樣，恐怕再也回不去了……(深深的遺憾)

對臨終患者而言，最難舍棄的往往是家庭的重要成員，尤其是自己的孩子。

C5：我老公去世好幾年了，我剩下的時間也不多了。我兒子就一個人了，他還沒有結(jié)婚，也沒有找到滿意的工作，我真是放不下他……他小時候有去教堂，后來都沒有過教會生活，我不知道以后他怎么生活下去……

2.5 對死亡的不安與恐懼感

在臨終階段，癌癥患者除了生理和情感上的痛苦之外，更重要的是對死亡的無知、不安與恐懼。人在臨死前精神上的痛苦遠大于肉體上的痛苦，精神痛苦是由于一個人的死亡意識，失去關(guān)系，喪失自我，失去目的和控制而造成的[15]，表現(xiàn)為無意義、無望、死亡恐懼和宗教憂慮。

C5：我老公癌癥后期的時候走得很痛苦，沒想到我也得了這種病……我對上帝是很虧欠的，之前因為工作忙，只有周末才有空去教會……我知道上帝是愛我的，只是我太虧欠他，我也不知道他會不會來接我走……

沒有信仰的臨終患者精神痛苦更為明顯，在不安、矛盾和痛苦中度過生命最后時光。

C7：現(xiàn)在腿腫的很厲害，老人家以前說女人腿腫不好……哎，我還這么年輕，我也不知道自己死后會往哪里去……有時候也會想這些問題，但也不想想太多，還是盡量逼自己多吃一口，這樣身體有些力氣，多活一天。

3 臨終患者主體性轉(zhuǎn)換的倫理對策

臨終患者的身體和精神狀況越來越差，主體性逐漸弱化，在困境中絕望、痛苦地走向死亡，其家屬也充滿迷茫、內(nèi)疚和虧欠。因此，亟需社會工作者采取倫理對策對臨終患者主體性困境進行積極轉(zhuǎn)換，從而實現(xiàn)臨終患者的生命意義感、自我價值感、家庭貢獻感、個體尊嚴(yán)感和死亡接納感。

3.1 透過疾痛詮釋和生命回顧提升生命意義感

要改善臨終患者的處境，需要對疾痛進行重新梳理和詮釋。疼痛主宰了人，使人產(chǎn)生極度的脆弱感。社工從改變意義和經(jīng)驗的惡性循環(huán)[16]作為切入點，將臨終患者聚焦于對付疾痛的種種嘗試、成功經(jīng)驗和自身能力上。社工透過引導(dǎo)協(xié)助他們?nèi)ヌ綄?、發(fā)現(xiàn)、肯定自己擁有一套獨特的經(jīng)驗、方法和能力。

C5：這個靠枕很好用，如果我哪里難受就放哪里。我肚子難受，就會把它按在肚子上，這樣舒服很多。我靠著的時候，把它墊在腰上，腰就不會那么吃力……

社工對C5的疾痛應(yīng)對經(jīng)驗進行積極肯定，并讓C5看到了自身能力，增強自我意識。此時，C5一臉微笑，轉(zhuǎn)向關(guān)懷大學(xué)生志愿者在學(xué)校的生活和住宿情況。臨終患者從一個被照顧、被關(guān)心的角色轉(zhuǎn)向主動關(guān)心他人的角色，透過言語的反向關(guān)懷[17]和志愿者的積極回應(yīng)獲得心理、靈性的連結(jié)與互動，回歸生命個體的主體性地位。

生命回顧是提升臨終患者自尊、生命意義和生活質(zhì)量的重要策略。社工協(xié)助臨終患者回顧生命的整個歷程[18]，表達對人生經(jīng)歷的感受與想法，打開心結(jié)并接納負面經(jīng)歷是人生的一部分，對負面經(jīng)歷進行積極的轉(zhuǎn)換，以獲得生命意義感。

C7：我原來每天生活都是唱歌、跳舞，和姐妹們聚會，日子過得很開心……雖然現(xiàn)在生病了，想想有這么好的女兒女婿，我女兒女婿這么孝順，女婿和我的關(guān)系就像母子一樣，我覺得我這一生已經(jīng)很幸福了……

3.2 通過社交重建和內(nèi)在和解提升自我價值感

為了解決臨終患者的自我厭棄和病恥感，社工應(yīng)跟進不同階段臨終患者的內(nèi)在需求并在提升價值感層面開展工作。對生存期三個月至半年的臨終患者而言，個體主體性的呈現(xiàn)來源于自我與外在世界的關(guān)系。臨終患者自生病后，社會交往活動在減少。社工應(yīng)評估臨終患者是否存在社交方面的需求，在會談中留意患者常常念及許久未見的親友，并促進必要的社交連接，例如，社工聯(lián)系了C2的朋友告知患者的掛念，朋友們陪他一起打了一次牌。

C2：那天他們(朋友們)過來我家，和我打了一次牌，我輸了200塊，這不是錢的問題，很久沒有這么高興了，有人來陪我了……

CF2：平時他臥床，精神萎靡，都要別人扶。前兩天他朋友過來打牌，他精神狀態(tài)非常好，飯都多吃幾口……

針對C2有病恥感和疑慮，社工當(dāng)著他的面給志愿者打電話。從電話中傳遞過來真誠爽快的聲音到坐車過程的暖心體驗，讓臨終患者真實體驗到愛心人士對他的關(guān)懷及社會的溫暖，提升生命存在的價值感。

C2：社工打電話問志愿者可以送我去肺科醫(yī)院嗎？志愿者很爽快地說可以啊，沒有問題啊……我真的不敢相信，問社工這是真的嗎？社工很肯定說這是真的，過兩天他就送我過去。那天志愿者開著奔馳車來接我，車子干干凈凈，還在車后座給我放了礦泉水，開車送我去醫(yī)院，我真的很感謝他，我永遠都會記得這件事！

在生存期三個月左右，有些患者與別人的交流減少了，但心靈深處的活動增多了。“離開外在世界，回到內(nèi)在自我，與心靈對話”是臨終患者的必然需要。此時社工工作的重心應(yīng)轉(zhuǎn)向臨終患者內(nèi)在自我層面工作，幫助患者達成內(nèi)在自我與外部世界的和解、內(nèi)在自我與自我的和解，實現(xiàn)臨終患者內(nèi)在的平靜與和諧。

C1：聽大學(xué)生志愿者講他們在大學(xué)里也很忙，要參加志愿者活動，要參加學(xué)生會，課程也是滿滿的……我念念不忘也沒有用，算了吧，算了吧，我也理解我女兒在大學(xué)里應(yīng)該也很忙，我原諒她了，我給她留信息：女兒，我知道你很忙，我原諒你了，我希望你有個很好的未來，你要好好地、幸福地生活下去……

3.3 透過家庭聯(lián)結(jié)和愛的表達提升家庭貢獻感

針對臨終患者對家庭的依賴和愧疚感，社工要用系統(tǒng)生態(tài)視角去梳理家庭問題。臨終患者面臨的問題往往與生活安排、家庭溝通等問題有關(guān)，社工要從這些復(fù)雜問題中幫助家庭尋找到自身處理問題的獨特方式、態(tài)度和優(yōu)勢，將優(yōu)勢強化。臨終關(guān)懷事業(yè)最核心的部分是增進家庭的聯(lián)結(jié)，促進家庭的陪伴、愛與支持。社工協(xié)助家庭成員通過回憶家庭故事看到患者為家庭所做出的貢獻，激發(fā)家庭成員對患者深深的愛。

CF5：我想起我剛工作的時候離家比較遠也比較忙，一個月回家一次。我母親大夏天騎車去我上班的地方看我，和我一起吃西瓜……我媽媽是那么地愛我。

社工應(yīng)協(xié)助家庭看到患者的依賴與愧疚感，鼓勵家庭成員充分去表達對患者的愛和支持，讓愛能夠陪伴并支持臨終患者度過最艱難的時刻，直到生命的終點。

CF3：我和媽媽說：“媽，這輩子我做你的兒子我很幸福，沒有你說的愧對，也沒有那些對不起?！眿寢屄犃撕苄陌玻瑳]有太多的擔(dān)憂和顧慮。

C6：我拖累了這個家庭，拖累了我女兒……昨天晚上我女兒坐在我邊上說：“媽媽你不要這樣想，你以前那么辛苦，你想你搬那么多雞蛋去底下賣，然后把這個房子弄起來，你又要養(yǎng)我，又幫我?guī)Ш⒆訋н@么多年，你現(xiàn)在生病了，就應(yīng)該我來照顧你。你不要難過！媽媽，我很愛你，我希望你活得久一點……”我女兒很少和我這樣說，我女兒還能想到我年輕時賣雞蛋很辛苦，一點一點存錢才能夠蓋房子，把孩子養(yǎng)大……

3.4 通過遠行安排和心愿達成提升個體尊嚴(yán)感

要緩解難舍的情緒，需要臨終患者做好遠行安排并達成心愿。讓臨終患者在最后階段仍保持對生命的控制感和個體尊嚴(yán)感，是實現(xiàn)主體性轉(zhuǎn)換的重要策略。臨終患者在生命最后能為自己做主，讓他們根據(jù)自己的需要去做自己想做的事情，如遺體捐贈、親人會面、遺產(chǎn)處理、挑選遺照、死亡地點(醫(yī)院/家中)和壽衣的選擇、守孝人選的意向和葬禮設(shè)計等。遠行準(zhǔn)備與安排往往是家庭成員在尊重臨終患者想法的基礎(chǔ)上共同達成的。

C4：兒媳婦一直娘家婆家兩頭跑，娘家?guī)兔O子。社工和志愿者那天來看我的時候，她抱著半歲的孫子，來柴火間看我。兒媳婦溫柔地和我打招呼，還和孫子說“那是爺爺”。我真的太高興了……真的我太開心了。

CF6:我們向?qū)庰B(yǎng)院借了輪椅，全家人陪她回浙江，去完之后她很開心，我們家屬也很開心。她也不痛，我們也沒花多少錢，我們都很開心。

在基督教信仰中，賦予遠行有不一樣的意義，遠行只是暫時的分離，遠行前最主要的告別就是禱告交托，建立與神的聯(lián)系。

CF5:主任和我說我媽媽可能就剩這一兩周了，我也做好準(zhǔn)備了。社工告訴我要和我母親多說話，要和我母親道謝道愛道別，我也和她說了。昨天晚上兩點多的時候，我在大廳坐著，我聽到她在里面一直說話。我后面進去問她“媽，你在說什么？你是不是一直在禱告？”她應(yīng)了我一聲“嗯”。

C5：我和上帝禱告說，我們都是客旅在地上，如果神來接我，我愿意和他一起回天家。只是，我放心不下我的孩子啊，他還沒有完全信主，我的時間越來越少了，我要為他禱告……

3.5 透過生死陪伴和靈性支持提升死亡接納感

在瀕死期，家庭高質(zhì)量的陪伴、死亡過程的同在和靈性支持能夠有效緩解臨終患者的不安與恐懼。瀕死期的患者身體各器官的功能趨于衰竭，各種跡象[19]顯示生命活動即將終結(jié)、死亡即將來臨。社工提前告知家庭成員如何判斷患者病情惡化和生命終結(jié)的跡象，指導(dǎo)照顧瀕死患者的技能，強調(diào)瀕死前的陪伴，在生理、心理、靈性等不同層面給予患者最后的關(guān)懷，實現(xiàn)臨終者安詳而平和、舒適而尊嚴(yán)、無憾無怨地離開人世。

CF7：我真的很感謝社工和我講這些話，后期我也不慌亂了，我媽媽臨走前我也沒看到她眉毛皺起來，止痛藥用得很好，她表情也很緩和，這樣我們就放心了，我們也知道她不痛……我們家里人都陪在她身邊，她臨走的時我們也知道怎么做，用毛巾給她擦身，擦完身以后給她換上干凈、寬松的衣服，然后臉也給她整理干凈，手指甲也給她剪了，讓她保持很舒服很干凈……后面她意識不清，就快不行了……她隨時會走，我們就陪在她的身邊，一直握著她的手，和她說話，“媽媽，我知道你最放心不下的是……我會好好照顧他，我好愛你，你為這個家做了這么多，我們很愛你……”我媽媽走得很平靜很平靜。

靈性支持是一個多維現(xiàn)象，涵蓋了內(nèi)心的平靜與幸福感，也涉及與信仰有關(guān)的問題。信仰指的是與更高的力量，更大的力量或神的聯(lián)系[20]。C5進入昏迷狀態(tài)，持續(xù)半個月不吃、不喝、不拉，整個過程僅僅使用了止痛貼，但患者的臉部卻非常平靜，沒有任何痛苦反應(yīng)。C5在瀕死期咀嚼肌衰退導(dǎo)致嘴唇顫抖干裂，視線完全模糊，但依舊強撐活著。社工判斷患者放不下唯一的兒子，提醒兒子要打開母親心結(jié)，當(dāng)天晚上兒子和母親說了這段話。

CF5：媽媽，我愛你，上帝更愛你，神與我們同在。你看神愛我們，他還讓醫(yī)生、社工、志愿者、教會的牧師和弟兄姐妹來關(guān)心我們這個家庭……你有什么放不下的，都交給神；你有什么顧慮的，也給神。不要擔(dān)心我，這段時間我也感受到神的愛，我以后也會去教會的，他也會看顧我這一生，相信以后我們會在天家再聚的……

次日清晨，C5在家中平靜地離開了這個世界，她的兒子在與社工的通話過程中去幫母親的眼睛合上，并對他母親說出下面一段話。

CF5：媽媽，你不要擔(dān)心，你安心地去見上帝，其他都交給神，我們一定會在某一天重聚的。

社工參加C5的追悼會，她的兒子也很平靜，他說他知道母親去的是一個好得無比的地方。社工進一步肯定他在母親生命最后的時間里給予的愛和陪伴，鼓勵將這份力量繼續(xù)保持并延續(xù)到未來的工作和生活中。

總之，社工在臨終關(guān)懷服務(wù)中不能忽略臨終患者身體每況愈下時主體性面臨的多重困境，亦應(yīng)采取積極的措施，提升臨終患者的生命意義感、自我價值感、家庭貢獻感、個體尊嚴(yán)感和死亡接納感，讓臨終者在家人的陪伴中平靜地、無痛苦地、有尊嚴(yán)地步入人生的終點，亦讓家庭成員毫無遺憾、平靜地接受親人離世，真正達到生死兩相安。