尹朝霞

一

用了足足3天，我才被送到醫(yī)院。醫(yī)生診斷我是胸椎神經(jīng)斷裂，導(dǎo)致胸腹以下失去知覺(jué)。“我的人生，分為輪椅前和輪椅后?！币晕覟樵偷碾娪啊镀呤咛臁分校谎囡椦莸呐鹘怯羞@樣一句臺(tái)詞，這也是現(xiàn)實(shí)中我的人生寫(xiě)照——以前站著看世界，現(xiàn)在坐著看世界。

我叫尹朝霞，網(wǎng)名“藍(lán)天”，初中時(shí)隨家人從湖北遷到深圳。我從小喜歡大自然，1995年考上中央美術(shù)學(xué)院的廣告攝影專業(yè)，畢業(yè)后留在北京當(dāng)廣告攝影師。

當(dāng)時(shí)戶外運(yùn)動(dòng)剛興起，一到周末，我就和“驢友”們?nèi)ネ讲?。大家環(huán)保意識(shí)都很強(qiáng)，爬山時(shí)會(huì)帶一個(gè)大的塑料袋，用來(lái)?yè)炖?/p>

2005年，我第一次進(jìn)西藏，先坐火車到格爾木，再換乘長(zhǎng)途車。2009年，我第三次進(jìn)藏，這也是我第二次徒步穿越墨脫。墨脫是全國(guó)最后一個(gè)通公路的縣，那里山高林密，交通很不方便。

尹朝霞（右） 與江一燕

2009年6月3日，是改變我命運(yùn)的一天。那晚，我住在墨脫背崩村的一家客棧。深夜2點(diǎn)，我起來(lái)上廁所，抬頭看見(jiàn)夜空特別美，就靠在二樓欄桿上看星星。沒(méi)想到木欄桿突然斷裂，我整個(gè)人仰面摔下去，下半身頓時(shí)沒(méi)了知覺(jué)。

過(guò)了兩個(gè)小時(shí)，我才被發(fā)現(xiàn)。大家七手八腳找了一塊門(mén)板，十幾個(gè)人輪流，把我抬出背崩村，其中一段路是接近90度的陡坡。我的骨頭斷掉后，沒(méi)做任何處理，我一路強(qiáng)忍著疼痛。

終于我被抬到山頂?shù)墓飞?，等?lái)救護(hù)車。車子一路顛簸，開(kāi)得很慢?？斓侥摽h城時(shí)，前面又發(fā)生了塌方。用了足足3天，我才被送到醫(yī)院。當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限，家人緊急聯(lián)系了成都的華西醫(yī)院，把我轉(zhuǎn)到那里治療。

醫(yī)生診斷我是胸椎神經(jīng)斷裂，導(dǎo)致胸腹以下失去知覺(jué)。敲我腳板心時(shí)，我一點(diǎn)反應(yīng)都沒(méi)有，我就想，可能這輩子再也站不起來(lái)了。

二

受傷前，我沒(méi)接觸過(guò)殘疾人，也不知道什么叫脊髓損傷。這個(gè)群體在中國(guó)似乎是隱形的。

以前看電視劇，主人公受傷后，經(jīng)過(guò)治療和鍛煉都能奇跡般康復(fù)。我也抱著最后一丁點(diǎn)幻想。

動(dòng)完手術(shù)后，我天天追著醫(yī)生問(wèn)：“我有沒(méi)有可能通過(guò)訓(xùn)練好起來(lái)？”醫(yī)生從不正面回答。最后我請(qǐng)求：“把最壞的結(jié)果告訴我，我能承受?！贬t(yī)生才說(shuō)了實(shí)話。

當(dāng)知道結(jié)果不可逆轉(zhuǎn)后，我很快調(diào)整好心態(tài)。大概因?yàn)槲乙恢焙茏粤桑鍪虑敖?jīng)常探險(xiǎn)，對(duì)各種意外有心理準(zhǔn)備。妹妹從深圳趕來(lái)陪我，我還在電話里阻止她：“我死不了，你來(lái)了也沒(méi)用。”

這話我是笑著說(shuō)的，妹妹很驚訝：“姐，你怎么還笑得出來(lái)！”

但這是我的真實(shí)反應(yīng)。我始終沒(méi)有絕望，更沒(méi)有在深夜里一個(gè)人痛哭，反而覺(jué)得那樣好矯情。我最大的負(fù)面情緒來(lái)自身體的疼痛。

住院期間，我起初只能每天躺在床上，腰部戴著“盔甲”一樣的腰脊固定器。過(guò)了幾天，醫(yī)生說(shuō)我可以坐輪椅了，我很開(kāi)心。但一開(kāi)始，連輪椅我都坐不穩(wěn)，只能反復(fù)練習(xí)。

受傷前，我的手臂力量比較大，在女生里掰腕子，很少碰到對(duì)手。沒(méi)多久，我就適應(yīng)了輪椅。

上廁所這種事很私密，也讓人感到很尷尬。但人總要上廁所的，只不過(guò)脊髓損傷的病人每次都需要幫忙，通常是媽媽幫我。那種感覺(jué)非常糟糕。

媽媽發(fā)現(xiàn)，每次我和她吵完架，我的自理能力就會(huì)有一個(gè)飛躍。因?yàn)槲蚁氡M快讓自己獨(dú)立起來(lái)，重拾尊嚴(yán)。第三次復(fù)檢時(shí)，我就不讓媽媽陪了。

成都的夏天很熱，醫(yī)院里洗頭也不方便，我“獨(dú)立”后的第一件事，就是用推子把自己理成了光頭。

三

受傷后，我一直在思考我的人生：作為成年人，我不可能永遠(yuǎn)和父母住在一起，也不能把自己的生活捆綁在別人身上。我想象了未來(lái)的很多種可能，包括怎么養(yǎng)活自己，怎么處理生活上的事。

2010年3月，我一個(gè)人回拉薩了。我想在拉薩開(kāi)一家客棧。

電影《七十七天》海報(bào)

我是坐火車回去的。那天，我和家人吃過(guò)午飯，他們要開(kāi)車送我，我拒絕了，獨(dú)自坐公交車去火車站。到車站，我傻眼了，從地下通道向上全是長(zhǎng)長(zhǎng)的臺(tái)階。我?guī)Я艘欢研欣?，不得不到處求人幫忙?；疖嚿?，上廁所很不方便，我提前做足了?zhǔn)備，帶了很多小袋子。

回到拉薩，我在仙足島上開(kāi)了“藍(lán)天客棧”。仙足島是拉薩河邊的一個(gè)小島，落日很美，又不像市區(qū)那么喧鬧，很多體現(xiàn)西藏貴族生活的電影都在這里取景。

但仙足島的位置有點(diǎn)偏，公交車很少，需要打車。我就去考?xì)埣踩笋{照。同批學(xué)員中，我是殘疾程度最嚴(yán)重的一個(gè)，別人有家人或保姆陪著，我坐公交車過(guò)去。學(xué)了五六天，每天8個(gè)小時(shí)，我順利拿到了面向殘疾人的C5駕照。

2014年年初，我買(mǎi)了一輛汽車。我是怎么開(kāi)車的呢？一只手握方向盤(pán)，方向盤(pán)上裝了萬(wàn)向輪，另一只手按剎車和油門(mén)，剎車和油門(mén)有一套裝置連接到我手上。那年春節(jié)，我打算獨(dú)自開(kāi)車走318國(guó)道回深圳。當(dāng)時(shí)，我的駕駛里程數(shù)只有3000公里，而318國(guó)道全長(zhǎng)5476公里。冬天的山路不好走，還有塌方的危險(xiǎn)，朋友們都反對(duì)。不過(guò)我把路上會(huì)遇到的困難都想到了，準(zhǔn)備了解決方案。

我開(kāi)車回家，家里人都不知道，當(dāng)他們看到我時(shí)，又驚又喜，說(shuō)我是個(gè)“愛(ài)作死”的人。和家人過(guò)完年，我又一個(gè)人從深圳自駕回了拉薩。

四

殘疾人自駕沒(méi)什么了不起，夠不著水龍頭、馬桶太高、公共洗手間太窄……這些生活中的小細(xì)節(jié)，才是最讓人頭疼的。哪怕五星級(jí)酒店的無(wú)障礙房間，我體驗(yàn)過(guò)十幾次，設(shè)計(jì)合理的一個(gè)都沒(méi)有。

每次聽(tīng)到別人問(wèn)：你怎么一個(gè)人來(lái)了？沒(méi)有家人陪你嗎？我都有點(diǎn)火冒三丈。如果最基本的無(wú)障礙設(shè)施不到位，這個(gè)隱形的群體又怎么敢出門(mén)呢？我要為殘疾人的無(wú)障礙出行權(quán)利做斗爭(zhēng)！

我在深圳的家，小區(qū)門(mén)口的斜坡很陡。有一次我單獨(dú)外出，回去時(shí)叫新來(lái)的保安幫我一把，他不肯。我說(shuō)，是你們的設(shè)施沒(méi)做好，我才不得不這樣。我們吵起來(lái)，大半夜還報(bào)了警。最后，他們的領(lǐng)導(dǎo)向我道歉，很快修了一個(gè)平緩的斜坡。

買(mǎi)車前，我坐輪椅打車，總被拒載，投訴都沒(méi)用。所以，公交車是我出行的常用選擇?？墒?，沒(méi)有一個(gè)司機(jī)看到我就主動(dòng)把無(wú)障礙踏板放下來(lái)。

我明明可以用很安全、有尊嚴(yán)的方式上車，但每次都要據(jù)理力爭(zhēng)，這讓我感到悲哀。

每次坐飛機(jī)，也是障礙重重?！稓埣踩撕娇者\(yùn)輸辦法》規(guī)定，殘疾人可以攜帶折疊輪椅進(jìn)機(jī)艙。到了機(jī)場(chǎng)，很多航空公司卻要求必須使用他們的輪椅，否則不給辦理輪椅服務(wù)，甚至安檢都過(guò)不去。

我用過(guò)一次航空公司提供的輪椅，結(jié)果軸承斷掉，我摔了下來(lái)。每個(gè)人的身高、體重、腿的長(zhǎng)度都不一樣，一臺(tái)不合適的輪椅對(duì)人身體的傷害，其實(shí)挺大的。

國(guó)內(nèi)很多景點(diǎn)的無(wú)障礙通道形同虛設(shè)，或者好看不好用。無(wú)障礙廁所不是鎖著，就是壞的，要么就是各種設(shè)計(jì)不合理。我覺(jué)得必須發(fā)聲，讓社會(huì)重視殘障人群的基本權(quán)利。

如果沒(méi)有人推動(dòng)這些改變，這個(gè)群體就會(huì)永遠(yuǎn)被忽略或被歧視。

我和親友去餐廳用餐，遇到臺(tái)階，我會(huì)故意支開(kāi)親友，讓餐廳服務(wù)員或老板來(lái)幫忙。我教他們?cè)趺磸妮喴伪澈笥昧Γ盐液洼喴伟踩乩先?，完了還會(huì)給對(duì)方建議：“餐廳要是設(shè)計(jì)個(gè)斜坡，你們就不用那么辛苦了，平時(shí)拉貨也很輕松呀?！?/p>

為什么我總要這么較勁？因?yàn)檫@些事對(duì)于正常人也許是小事情，但對(duì)于我們卻不同。

說(shuō)到底，不管與人爭(zhēng)論，還是呼吁宣傳，我的目的就是讓更多健全人意識(shí)到無(wú)障礙設(shè)施的重要性，為8000多萬(wàn)殘疾人爭(zhēng)取本該享有的權(quán)利。

2014年，電影《七十七天》劇組找到我，說(shuō)要拍一個(gè)以我為原型的角色，由江一燕飾演。劇中的女主角因?yàn)槭鹿适ルp腿，后來(lái)自己開(kāi)車、換輪胎，坐著輪椅去看世界，甚至成為男主角穿越羌塘無(wú)人區(qū)的精神支柱。

我當(dāng)時(shí)覺(jué)得，電影是一個(gè)可以把無(wú)障礙理念更好傳遞給大家的途徑，就同意了。拍攝前，我和江一燕朝夕相處了15天，我傳遞給她很多有關(guān)無(wú)障礙的知識(shí)，她對(duì)我的生活細(xì)節(jié)也有了了解，所以影片里的場(chǎng)景還原度很高。

有個(gè)鏡頭是女主角坐著輪椅，張開(kāi)雙臂，從一個(gè)很高、很長(zhǎng)的斜坡沖下去。那個(gè)背影是我的，我做了一回江一燕的替身。后來(lái)我才知道，這個(gè)情節(jié)是女主角想自殺。不過(guò)，現(xiàn)實(shí)中，我從沒(méi)有過(guò)這種想法，因?yàn)樯挥幸淮?，太寶貴了。

這些年，我不斷突破人們對(duì)殘疾人的認(rèn)知。我連續(xù)三年坐著輪椅去參加馬拉松，開(kāi)著越野車去藏北看賽馬、去羊湖歡慶豐收，我到過(guò)西藏大部分地方。電影里有個(gè)情節(jié)是女主角去岡仁波齊轉(zhuǎn)山，現(xiàn)實(shí)中我也去過(guò)——我的一位杭州的朋友丁丁背了我二十多公里，我用輪椅滑了十幾公里。那次轉(zhuǎn)山對(duì)我和他都是永生難忘的經(jīng)歷。

可能我比較貪玩吧，我還去探洞、玩四輪摩托、室內(nèi)攀巖、滑雪，什么都想玩。

我在朋友圈看到一個(gè)高位截癱患者滑雪的視頻，就馬上訂了機(jī)票飛到哈爾濱，拜中國(guó)坐式滑雪第一人張東榮為師。

坐式滑雪非?？简?yàn)腰腹平衡力，我只能靠肩部的力量來(lái)帶動(dòng)?？嗑毩藘蓚€(gè)月，從初級(jí)雪道練到高級(jí)雪道，我終于重新享受到滑雪的樂(lè)趣。

五

2018年年初，我代表廣東隊(duì)參加國(guó)內(nèi)的殘疾人滑雪比賽。在雪場(chǎng)的酒店里，有個(gè)運(yùn)動(dòng)員坐著輪椅在等電梯。電梯來(lái)了，一撥人把他擠到一邊，只管自己進(jìn)去了。

那一瞬間，我驚呆了，他也驚呆了！可想而知，我們面對(duì)的是什么樣的出行環(huán)境。要是我來(lái)得及沖進(jìn)去，一定把那些人趕出來(lái)，順便教育一下：不要和殘疾人搶電梯，丟不丟人！我在深圳的地鐵站干過(guò)不少這樣的事。

無(wú)障礙是我現(xiàn)在和別人交流比較多的話題之一。我很愿意與殘疾人交朋友，他們有具體的問(wèn)題咨詢，我都會(huì)耐心告訴他們。如果只是單純地找我聊天，我就顧不過(guò)來(lái)。

現(xiàn)在我的身體狀況不太好，肌肉萎縮導(dǎo)致的痙攣越來(lái)越嚴(yán)重，但我把自理能力鍛煉到了極致。客棧的花都是我自己照顧，壞掉的地插也是我自己換的。我干活的效率很高，客棧的客源也相對(duì)穩(wěn)定。

坐輪椅前和坐輪椅后的人生，對(duì)我而言，不過(guò)是換了個(gè)視角看世界，之前是站著，而現(xiàn)在是坐著。

我想告訴所有人：當(dāng)災(zāi)難降臨時(shí)，最可怕的不是身體垮掉，而是精神垮掉。只要精神不垮，心有多遠(yuǎn)，身體就能走多遠(yuǎn)。

（淺 情摘自《杭州日?qǐng)?bào)》2019年5月14日）