文/中日醫(yī)院神經(jīng)科副主任醫(yī)師 王 康 圖片提供/壹 圖

帕金森病是一種慢性加重的神經(jīng)系統(tǒng)性病變，中老年人常見，除了廣為人知的運(yùn)動(dòng)癥狀(震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩、肌肉僵直、姿勢步態(tài)異常)以外，還伴隨有各種各樣的非運(yùn)動(dòng)癥狀。目前對于帕金森病的治療包括藥物、心理、康復(fù)和手術(shù)，但家庭照護(hù)的好壞很大程度上決定了患者的生活質(zhì)量，并可能最終影響患者的壽命。帕金森病患者在疾病的不同時(shí)期，其運(yùn)動(dòng)癥狀、非運(yùn)動(dòng)癥狀差別較大，所以家庭照護(hù)的重點(diǎn)也有所不同。

一、照顧者的知識儲(chǔ)備和心理準(zhǔn)備

了解帕金森病的大致表現(xiàn)和發(fā)展趨勢，以及治療帕金森病常用藥物的服用方法和注意事項(xiàng)，是帕金森病照護(hù)者第一步需要學(xué)習(xí)的。

但更為重要的是照護(hù)者的心理準(zhǔn)備。照護(hù)帕金森病患者，需要耐心、細(xì)心和恒心，照護(hù)者要付出很多，勞心又勞力，這是崇高的愛的奉獻(xiàn)！但這也是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)，長期照護(hù)活動(dòng)不便甚或伴有認(rèn)知障礙、情感極度依賴的家人，照護(hù)者缺乏自由支配時(shí)間，難有休閑放松，不能長時(shí)間外出，覺得“自己被困住了”；日復(fù)一日地照護(hù)患者，身體疲乏，睡眠常受影響；社會(huì)支持很少，缺乏其他親屬的幫助，會(huì)有孤立無援、無助感。面對親人的病情年復(fù)一年地逐漸加重，會(huì)有失落和無力感。在長期的照護(hù)過程中，難免出現(xiàn)判斷錯(cuò)誤或者疏忽大意，如果患者因此出現(xiàn)病情的變化，會(huì)有難以消除的內(nèi)疚感和自責(zé)感；擔(dān)心患者的安全，怕患者跌倒摔傷或發(fā)生其他意外；害怕自己生病導(dǎo)致患者沒人照護(hù)；擔(dān)心家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)……諸多擔(dān)憂使照護(hù)者長期處于應(yīng)激狀態(tài)，面對長期的壓力，很多照護(hù)者自己出現(xiàn)了心理問題，嚴(yán)重的甚至表現(xiàn)出明顯的抑郁、焦慮等。所以，照護(hù)者自身的心理健康是非常重要的。

了解疾病，增強(qiáng)信心，增加與醫(yī)生、患者、其他親屬朋友的溝通交流，也是十分必要的。這有助于獲取信息、獲得心理平衡與支持。照護(hù)者應(yīng)樹立以下正確的觀念。①職責(zé)定位：不僅是照顧患者的飲食起居，也要協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行治療和康復(fù)，以及觀察病情。作為醫(yī)生的助手，是醫(yī)囑的執(zhí)行者或監(jiān)督者。②長期性：照顧好患者是一個(gè)長期的任務(wù)，是以后生活的固定部分，但不是生活的全部，照護(hù)者還要有自己的獨(dú)立性，也要照顧好自己，保持健康和活力。③寬容：照護(hù)者自己很可能會(huì)有疏忽大意或犯錯(cuò)誤的時(shí)候，無心之失要原諒自己；帕金森病患者經(jīng)常伴有抑郁焦慮、個(gè)性改變甚或認(rèn)知減退，對患者的不當(dāng)語言和行為，要寬容不要計(jì)較。

二、帕金森病患者的家居環(huán)境改造

帕金森病患者表現(xiàn)出運(yùn)動(dòng)方面的困難，家居環(huán)境需要做相應(yīng)的調(diào)整，尤其是對于中晚期患者更為必要。總的原則是布置簡潔、便于在家活動(dòng)，以減少跌倒風(fēng)險(xiǎn)。

1.公共空間

客廳、過道等公共空間應(yīng)寬敞，減少家具物品堆放，不要放置不穩(wěn)定易倒的物品，減少拐彎，地面平整不用地毯。沙發(fā)座椅不能過軟和過低，而且最好有扶手。地面上可以每30厘米畫線，對于步態(tài)凍結(jié)的患者尤其有價(jià)值。

2.臥室

床墊軟硬適中，床頭、床尾能搖起的更佳。對于夜間喊叫、肢體動(dòng)作多、有墜床史的患者，軟包床、圍欄、床周放軟墊有助于減少夜間意外發(fā)生。衣柜和室內(nèi)門以推拉門為佳，門把手不用球形的，以長條形的為宜，方便開關(guān)。臥室燈要有足夠亮度，最好有遙控開關(guān)或有床頭開關(guān)。

3.衛(wèi)生間

坐便器、淋浴邊安裝扶手；淋浴區(qū)域物品簡潔，避免浴簾、衛(wèi)生潔具的阻礙和纏繞，手持式水龍頭便于清洗；衛(wèi)生間地面要防滑。

三、對病情和服藥的觀察

關(guān)注帕金森病患者的運(yùn)動(dòng)能力，比較重要的如震顫的幅度、頻率、部位、持續(xù)時(shí)間，動(dòng)作頻率和靈活性，行走的速度，轉(zhuǎn)彎的速度、穩(wěn)定性，體位改變(坐-臥-起立)的流暢性，運(yùn)動(dòng)癥狀的波動(dòng)性，異常的運(yùn)動(dòng)等。而其他一些重要的問題也不要忽視，如體重變化、睡眠狀況、二便情況、吞咽功能、血壓變化(臥位、立位、餐后)、精神狀態(tài)、情緒、記憶力、思維反應(yīng)能力、幻覺和異常行為等。觀察到患者的異?；蛘咦兓瑧?yīng)該記錄下來，在就診時(shí)報(bào)告給醫(yī)生。

一些帕金森病患者的依從性不好，可能隨意改變藥物的劑量或者服用方法，或者是記憶力不好的患者容易忘記按時(shí)服藥。照護(hù)者在這些方面應(yīng)該經(jīng)常提醒、檢查，如根據(jù)從醫(yī)院取藥的量和時(shí)間來判斷患者是否按照醫(yī)囑服藥了。對依從性不好或記憶力差的患者要監(jiān)督服藥，把準(zhǔn)備好的藥品看著患者服下。藥物的療效和不良反應(yīng)也要細(xì)心觀察并做好記錄，尤其是服藥和癥狀的時(shí)間關(guān)系。( 待續(xù))