■ 文 付子顏

身為男性的他雖然外表陰柔，內(nèi)心卻很陽(yáng)光，總是會(huì)微笑地面對(duì)世界，仿佛要用暖暖的笑去融化冰冷的偏見(jiàn)，讓更多的人了解卡爾曼綜合征，關(guān)注卡爾曼綜合征患者群體。雖然曾經(jīng)過(guò)著苦于一般人的生活，但是現(xiàn)在卻通過(guò)做公益，嘗到助人為樂(lè)的甜。

樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)的潘龍飛

潘龍飛，男，廣州增城人，1988年出生，愛(ài)好攝影、美食，是罕見(jiàn)病卡爾曼綜合征患者。罕見(jiàn)病種類多到數(shù)不清，而卡爾曼綜合征就是其中之一，這種病男性發(fā)病率約為1/10000，女性發(fā)病率約為1/50000，是一種遺傳性疾病，臨床表現(xiàn)為：性腺功能減退；青春期第二性征發(fā)育缺失，如無(wú)胡須、腋毛、陰毛生長(zhǎng)，無(wú)變聲；嗅覺(jué)缺失或減退，大部分患者表現(xiàn)為完全的嗅覺(jué)缺失，不能辨別香臭，只有少部分患者可能僅表現(xiàn)為嗅覺(jué)減退?？柭C合征并發(fā)癥有心臟病、癲癇、骨質(zhì)疏松、色斑、腎病等。

因癲癇與心臟病被迫多次轉(zhuǎn)學(xué)

潘龍飛早在小時(shí)候就隱約感覺(jué)到了自己與旁人的不同，當(dāng)時(shí)沒(méi)有仔細(xì)去尋找發(fā)病原因，只是正常去治療，卻沒(méi)有想到這些病其實(shí)是卡爾曼綜合征的并發(fā)癥。而在這些并發(fā)癥中，潘龍飛的癲癇病其實(shí)不算嚴(yán)重，只是每隔2～3周會(huì)發(fā)病一次，表現(xiàn)為全身麻痹、抽搐、口吐唾沫、沒(méi)有意識(shí)等。而因?yàn)樗陌d癇經(jīng)常在學(xué)校發(fā)作，有些同學(xué)擔(dān)心被傳染，非常害怕。老師覺(jué)得對(duì)學(xué)校影響不好，所以不想讓他繼續(xù)上學(xué)。這導(dǎo)致潘龍飛頻繁地轉(zhuǎn)學(xué)，僅小學(xué)6年就轉(zhuǎn)學(xué)4次。

罕見(jiàn)病卡爾曼綜合征患者本就遭受了普通人難以想象的病痛折磨，更讓人痛心的是還要承受別人的嘲笑、獨(dú)自忍受內(nèi)心的孤獨(dú)?！坝X(jué)得自己很奇怪，和世界有點(diǎn)脫離，為什么別人都可以正常成長(zhǎng)，自己卻一直保持現(xiàn)狀。和別人不一樣，很難融入他們的生活，一直非常孤僻?！币?yàn)榛加锌柭C合征，融入不到同學(xué)的群體之中，這讓潘龍飛感到痛苦不已。

9歲那年，潘龍飛還被發(fā)現(xiàn)患有心臟病，那時(shí)經(jīng)濟(jì)還不發(fā)達(dá)，國(guó)內(nèi)做這種大型手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)很高。當(dāng)時(shí)有6個(gè)心臟病人，只有3人被救活，潘龍飛就是其中之一。死里逃生的龍飛在出院的時(shí)候，問(wèn)醫(yī)生自己是否痊愈，醫(yī)生表示“你可以踢球了”，潘龍飛說(shuō)當(dāng)時(shí)以為可以和普通人一樣生活。然而接下來(lái)這些年，潘龍飛去醫(yī)院就像回自己家一樣頻繁，只要一有時(shí)間就會(huì)光顧各大醫(yī)院，不過(guò)因?yàn)槊看稳ザ紟缀鯖](méi)有得到積極肯定的結(jié)果，以至于他開(kāi)始恐懼去醫(yī)院，甚至產(chǎn)生了一些抵觸情緒。

潘龍飛在家中為自己注射

長(zhǎng)期注射藥物便可與常人無(wú)異

2011年2月，潘龍飛被確診為卡爾曼綜合征。他通過(guò)醫(yī)生了解到，只要長(zhǎng)期注射藥物便可以和正常人無(wú)異。而注射的藥物主要有HCG（人絨毛膜促性腺激素）和HMG（人絕經(jīng)期促性腺激素）兩種，HCG價(jià)格為10元一次；HMG為30元一次，平均每個(gè)月大概一共要注射10次。注射藥物不能間斷，否則就會(huì)回到之前的狀態(tài)。

潘龍飛注射激素藥物后，身體慢慢恢復(fù)正常，第二性征也開(kāi)始出現(xiàn)，聲音也變成了磁性的男嗓音。恢復(fù)自信的潘龍飛和之前相比，簡(jiǎn)直判若兩人?！敖】凳敲總€(gè)人的基本需求，當(dāng)知道自己是卡爾曼綜合征的時(shí)候我很興奮，因?yàn)獒t(yī)生知道如何去治療，讓我可以比以前更加健康了，可以更加有力量地去面對(duì)生活了！好好活著就是對(duì)病魔最好的反抗！”

夢(mèng)想因卡爾曼綜合征而改變

每個(gè)人都有屬于自己的夢(mèng)想，潘龍飛也不例外，小時(shí)候因?yàn)榛加行呐K病，那時(shí)的夢(mèng)想就是成為一名外科醫(yī)生，想治療更多的心臟病人，而上大學(xué)的時(shí)候考上了臨床醫(yī)學(xué)，卻因?yàn)榉N種原因，最終還是被迫輟學(xué)。后來(lái)龍飛的夢(mèng)想變成了做罕見(jiàn)病公益。談及何為公益，潘龍飛說(shuō)道：“公益是讓每個(gè)人都對(duì)生活有責(zé)任感并快樂(lè)地去生活！我把屬于我的罕見(jiàn)世界里的故事講給人們聽(tīng)，讓人們知道生命的可貴與神奇。我們要發(fā)出自己的聲音，讓大家了解我們。只要有行動(dòng)和努力，結(jié)果便會(huì)發(fā)生微妙的改變，從而讓社會(huì)改變對(duì)我們的態(tài)度。因此我們要努力做自己！”

遭遇了罕見(jiàn)的痛苦與難受，過(guò)著罕見(jiàn)的人生，擁有罕見(jiàn)的快樂(lè)與精彩。身為男性的他雖然外表陰柔，內(nèi)心卻很陽(yáng)光，總是會(huì)微笑地面對(duì)世界，仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏見(jiàn)，讓更多的人了解卡爾曼綜合征，關(guān)注卡爾曼綜合征患者群體。雖然曾經(jīng)過(guò)著苦于一般人的生活，但是現(xiàn)在卻通過(guò)做公益，嘗到助人為樂(lè)的甜。

知識(shí)小科普：

卡爾曼綜合征，一般是指垂體功能減退導(dǎo)致的雄性功能減退癥，人體無(wú)法產(chǎn)生卵泡刺激素和黃體生成素，睪酮很低，以致男性生殖器官較正常成年男性小，表現(xiàn)為第二性征沒(méi)有發(fā)育，沒(méi)有胡須、陰毛，皮膚比較細(xì)嫩，沒(méi)有嗅覺(jué)。因此有無(wú)嗅覺(jué)，是區(qū)別是否是卡爾曼綜合征的重要指征?？柭C合征的流行病學(xué)特征尚不清楚，粗略估計(jì)青春期男孩的發(fā)病率為1/8000，女孩的發(fā)病率約為男孩的1/5。