張葉寧
一位善談的癌癥患者家屬開(kāi)完藥后,就坐在診室和我聊了起來(lái):“父親雖然現(xiàn)在是肺癌晚期,但目前狀況還比較好。記得父親剛被診斷為肺癌時(shí),那一瞬間,我腦子里閃現(xiàn)的就是父親會(huì)痛苦地離世,全家人只能眼睜睜看著他遭罪,卻什么都做不了。哪想還有你們這樣的專業(yè),現(xiàn)在父親沒(méi)有疼痛,吃飯也基本正常。他每天都很平靜,他說(shuō)只要?jiǎng)e折磨的我人不人、鬼不鬼的,至于哪天死,我現(xiàn)在一點(diǎn)都不怕”。
國(guó)家癌癥中心的數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)惡性腫瘤發(fā)病率呈增長(zhǎng)趨勢(shì)。大部分惡性腫瘤仍被定義為不可治愈、威脅生命等,手術(shù)、化療、放療仍是惡性腫瘤常規(guī)的治療方法,當(dāng)患者還有機(jī)會(huì)接受這些治療手段時(shí),大都會(huì)在以上的治療方法中進(jìn)行各種嘗試。相當(dāng)一部分患者要面對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移,無(wú)法耐受常規(guī)治療的現(xiàn)實(shí)。此刻,醫(yī)療還能為患者做些什么?這個(gè)時(shí)候,醫(yī)學(xué)技術(shù)會(huì)蒼白無(wú)力,無(wú)論患者和家屬們用怎樣渴望和期待的眼神祈禱著幸運(yùn)的降臨,冰冷的機(jī)器和藥品也不會(huì)表現(xiàn)出絲毫的憐憫。當(dāng)然,這并不意味著醫(yī)學(xué)已無(wú)計(jì)可施。多年來(lái),醫(yī)學(xué)在向縱深方向發(fā)展,服務(wù)于患者的各領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)亞專科在快速前進(jìn),醫(yī)學(xué)人文在哲學(xué)思潮的影響和推動(dòng)下也在不斷成長(zhǎng)。20世紀(jì)70年代,人們欣喜地看到一個(gè)專注于癌癥患者的人文學(xué)科誕生了——心理社會(huì)腫瘤學(xué)。它的宗旨是讓癌癥患者不再有痛苦,致力于聯(lián)合腫瘤臨床相關(guān)的醫(yī)護(hù)人員、精神科醫(yī)生、心理醫(yī)生、社工、神職人員等全面改善患者的生活質(zhì)量。我們也許阻擋不了癌癥進(jìn)展的腳步,但這一路上,有專業(yè)人士會(huì)愿意伸出溫暖的雙手、懷揣一顆誠(chéng)摯之心,陪伴并幫助那些遭受痛苦的患者和家屬。
腫瘤晚期一直到臨終前,患者會(huì)出現(xiàn)各種癥狀,如疼痛、焦慮、抑郁、失眠、惡心嘔吐、譫妄、疲乏等,也會(huì)出現(xiàn)不可逆轉(zhuǎn)的內(nèi)科急癥。其中,引起患者痛苦的首要問(wèn)題是疼痛。多年來(lái),癌癥患者在疼痛折磨中離世的樣子,深深地印刻在國(guó)人頭腦中,而家人在這種情況下離世也會(huì)對(duì)家屬造成一定的創(chuàng)傷。隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展,疼痛的問(wèn)題已經(jīng)可以解決了。需要讓人們逐漸認(rèn)識(shí)到,癌癥患者合理使用阿片類藥物不等于吸毒,合理用藥并及時(shí)處理藥物常見(jiàn)的副反應(yīng)可以讓患者獲得更好的生活質(zhì)量。同時(shí),失眠、焦慮、抑郁、譫妄等是癌癥患者,尤其是終末期患者常見(jiàn)的精神科癥狀。而抗焦慮、抗抑郁及精神病藥物的使用不僅可以有效改善上述癥狀,還能有效輔助改善其他軀體癥狀。如勞拉西泮、奧氮平對(duì)化療引起的惡心嘔吐及難治性惡心嘔吐效果明顯;阿米替林、度洛西汀、文拉法辛等對(duì)改善癌癥患者神經(jīng)病理性疼痛效果顯著;米氮平、奧氮平等對(duì)改善患者厭食較為有效。每種常見(jiàn)癥狀都有對(duì)應(yīng)的處理或管理措施,這需要患者和家屬及時(shí)就診并與醫(yī)生緊密溝通協(xié)作。
進(jìn)展期和終末期的癌癥患者會(huì)存在嚴(yán)重的心理社會(huì)問(wèn)題,如何尋找生存的意義,讓自己有尊嚴(yán)地離世,實(shí)現(xiàn)自己未完成的心愿,處理好與家人的關(guān)系并做最后告別等,這些所涉及到的心理治療方法需要由專業(yè)人員完成。
針對(duì)癌癥的進(jìn)展,醫(yī)護(hù)人員會(huì)從幫助尋找生命意義的角度,引導(dǎo)患者平靜面對(duì)疾病和生活。在治療過(guò)程中,治療師會(huì)與患者就以下內(nèi)容進(jìn)行探討。
管理常見(jiàn)的癥狀和與醫(yī)務(wù)人員的溝通。很多患者發(fā)現(xiàn)與醫(yī)生溝通存在問(wèn)題,曾有患者提到:“經(jīng)歷了很多醫(yī)生,有的醫(yī)生會(huì)不耐煩,我也不敢多問(wèn);但也會(huì)碰上耐心的醫(yī)生,看到醫(yī)生和護(hù)士查房時(shí)臉上帶著微笑,俯下身來(lái)安慰我,一時(shí)間竟也可以忘卻自己是病人”。
自我變化和與親人間的關(guān)系。癌癥是一個(gè)家庭事件,患者不僅自己身體上出現(xiàn)了變化,在家庭和社會(huì)中的角色也會(huì)發(fā)生變化,如不能再照顧孩子,工作崗位調(diào)動(dòng)等,如何適應(yīng)這些變化是需要探討的問(wèn)題。
靈性健康和尋找生存意義。生命的意義是什么?是消極地等待死亡,還是在“廢墟”中尋找生命的能量?每個(gè)人生命中都蘊(yùn)藏著強(qiáng)大的積極能量,這就需要治療師的陪伴和引導(dǎo)。
進(jìn)展期照顧計(jì)劃和生命末期的話題。死亡對(duì)大多數(shù)國(guó)人來(lái)說(shuō)是禁忌,死亡教育在我們的教育中是缺失的,但死亡是所有人必須面對(duì)的話題。死亡不應(yīng)是教育的禁區(qū),對(duì)死亡的思考不僅不會(huì)引起死亡恐懼,還會(huì)讓每個(gè)人的生活更積極。
到了生命末期,患者最期待的是自己能夠平靜和有尊嚴(yán)地生活。對(duì)癌癥患者來(lái)說(shuō),在臨終階段有尊嚴(yán)地活著包含臨近死亡時(shí)維持軀體舒適、功能自主、感受到生命有意義、靈性的慰藉、良好的人際交往及良好的歸屬感。面對(duì)晚期和臨終患者,家屬或親友往往覺(jué)得不知所措,很多家屬說(shuō):“不知死亡何時(shí)會(huì)來(lái),但又肯定會(huì)在不久的那一天,家里的氣氛像凝固了一樣。我們不敢打擾他,他也不愿意跟我們過(guò)多交流”。
當(dāng)前,尊嚴(yán)治療已形成專業(yè)的治療方向,針對(duì)晚期癌癥患者進(jìn)行特別的心理干預(yù)。家屬或親友在患者剩下的時(shí)光中,可以在尊嚴(yán)治療所涉及的各方面幫助患者:回顧最有活力的時(shí)刻,和他們談?wù)撚洃浿凶钌羁痰娜嘶蛑匾氖拢钪匾某删突蜃钭院赖氖虑?,是否有特別的事情需要跟家人交代,對(duì)后人有哪些期望,人生中哪些經(jīng)驗(yàn)可以給后人忠告或指導(dǎo)……一個(gè)人生命的最后階段應(yīng)該是和家人、朋友相處并告別的時(shí)光,如果讓其變成空白,患者離世后,家屬會(huì)心存遺憾。
前畢馬威會(huì)計(jì)事務(wù)所首席執(zhí)行官尤金·奧凱利在自己的書《追逐日光》中,記錄了他患腦癌后,在人生最后旅程的告白。生命的盡頭并不都是灰暗的,尤金·奧凱利讓不到4個(gè)月的生命變成了最美好的時(shí)光。他告訴我們,如果沒(méi)有明天,要怎么跟周圍的人說(shuō)再見(jiàn),這可能是處理臨終階段人際關(guān)系最好的一個(gè)案例。
一位從事心理社會(huì)腫瘤學(xué)的老師曾講述過(guò)這樣的例子。他去探望一位患者,談及音樂(lè)愛(ài)好時(shí),患者提到一位音樂(lè)家的名字,那位老師手里正好有這位音樂(lè)家的光盤,于是將它送給了患者。幾天后患者去世,家屬帶著光盤來(lái)到診室說(shuō),患者臨終前特別囑咐,一定要轉(zhuǎn)達(dá)他對(duì)醫(yī)生的感謝,光盤里的音樂(lè)讓他最后的時(shí)光十分安寧、平靜,他忘掉了身體的病痛和死亡的恐懼。音樂(lè)能為患者提供支持,緩解身體疼痛,減輕臨終前躁動(dòng)。深入的音樂(lè)治療可以幫助臨終前的患者更好地與家人、朋友溝通,進(jìn)行生命回顧,從而讓患者更加深入地感受到生命過(guò)程中的積極意義。