欒兆琳

中央音樂學(xué)院音樂治療專業(yè)的劉明明老師曾經(jīng)在2016年到2017年間到美國明尼蘇達(dá)州的高校做訪問學(xué)者。在那兒，劉老師見到了美國的兒童舒緩醫(yī)療病房。每一個(gè)孩子都可以在家人的陪伴下入住一整套房間，房間的布置和一個(gè)完整的家一模一樣。除了家人，他們還可以帶著他們的寵物和喜歡的玩具。家庭病房由醫(yī)護(hù)人員做醫(yī)療支持，所以孩子們能夠在醫(yī)療保障的前提下，在全家人的陪伴下，在一如往常的生活中安靜而愉快地離開世界。

現(xiàn)在國內(nèi)也有了這樣一間特殊的病房。在首都醫(yī)科大學(xué)北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心周翾醫(yī)生和他的公益團(tuán)隊(duì)的不斷努力下，雛菊之家誕生了。

雛菊之家，連接人間與天國的階梯

這是一套一室一廳的溫馨小家，這兒有客廳、臥室、廚房、衛(wèi)生間……墻壁是淺綠色的，墻上的貼畫是一棵欣欣向榮的小樹。臥室里有柔軟的大床，床品上有孩子們喜歡的卡通圖案賽車總動(dòng)員中的閃電麥昆。床前有大大的電視，孩子們可以挑選自己愛看的動(dòng)畫片。衛(wèi)生間墻壁上的小魚，讓洗澡也變得有趣了很多。廚房里白色的櫥柜上，廚具一應(yīng)俱全，媽媽可以在這里給孩子們做他們喜歡的可口飯菜。爸爸可以陪孩子們在客廳做游戲、搭樂高……

這是一間病房，一間特殊的病房，病房的主角是一個(gè)個(gè)可愛的孩子。他們很不幸地身患惡性腫瘤，醫(yī)學(xué)對此也束手無策，無法治愈甚至無法延緩病情的惡化。他們需要面臨的殘酷現(xiàn)實(shí)是，在不久之后，他們便會(huì)離開他們的爸爸媽媽，獨(dú)自走向天國。

為了讓這些不幸的孩子在生命的倒計(jì)時(shí)中減輕痛苦、消除恐懼，周翾醫(yī)生成立的兒童舒緩基金建立了全國第一個(gè)家庭式兒童臨終關(guān)懷病房——雛菊之家。它位于北京松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院院內(nèi)。

雛菊之家具有醫(yī)療護(hù)理的條件，醫(yī)護(hù)人員定期來評(píng)估病情，對孩子的病痛對癥處理。合理的止痛治療，讓患兒的每一天都能過得盡量輕松。每天還有志愿者叔叔阿姨、哥哥姐姐來看望孩子們，陪著孩子一起聊天、做游戲，幫助孩子完成小小心愿。也有特殊的心理引導(dǎo)，讓孩子理解死亡的概念和意義。他們會(huì)接受死亡，跟爸爸媽媽告別，接受并允許自己離開世界。

孩子們住在雛菊之家的時(shí)間長短不一，平均兩周左右，走得急的孩子也就幾天。當(dāng)孩子們平靜安詳?shù)仉x開后，有專人協(xié)助父母進(jìn)行后事安排，有宗教信仰的還可以安排相應(yīng)的流程和儀式。如果父母需要和同意，還可以參加后續(xù)的哀傷輔導(dǎo)，平穩(wěn)地度過失子之痛的最艱難階段。

與成人患者一樣，臨終期的孩子也會(huì)面臨疼痛。但是與成人不同的是，孩子不會(huì)掩飾和控制他們的感受和表現(xiàn)。有一個(gè)患骨癌的七八歲孩子承受著難以想象的疼痛，每次疼痛向他襲來，他會(huì)難以自持，剎那間疼到尖叫。一旁的大人，特別是孩子的父母，無能為力，只能眼睜睜看著。醫(yī)學(xué)的力量確實(shí)是有限的。

在雛菊之家，醫(yī)生會(huì)根據(jù)孩子的疼痛選用藥物，雖然不能完全抑制疼痛，但是比起不用藥，會(huì)讓孩子舒服很多。還有像中央音樂學(xué)院劉老師這樣的志愿者，用音樂來感染、調(diào)節(jié)孩子的情緒。

另一種舒緩，讓幸運(yùn)的孩子重返社會(huì)

位于北京阜成門的兒童舒緩治療活動(dòng)中心（以下簡稱中心）是兒童舒緩治療專項(xiàng)基金支持下的另一個(gè)項(xiàng)目。這里的孩子算是很幸運(yùn)的，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步讓他們的疾病得以治愈。他們大多來自兒童醫(yī)院的血液腫瘤中心，還有部分來自北京人民醫(yī)院的血液病中心以及北京協(xié)和醫(yī)院、北京同仁醫(yī)院和北京天壇醫(yī)院的腫瘤科。

運(yùn)營主管王云介紹說，長年的放化療、各種檢查、各類藥物使用和疾病本身的痛苦讓孩子們頭發(fā)脫落、臉龐和身材發(fā)胖、性格變化。他們還得常年戴著口罩。很多孩子會(huì)自卑、難過，不愿見人。“患白血病的孩子平均需要治療5年左右。在這段時(shí)間，他們不能像同齡孩子一樣上學(xué)、看電影、去游樂園，也不能跟同齡孩子一起玩耍、學(xué)習(xí)?！蓖踉普f。如果沒有這個(gè)中心，這些孩子可能會(huì)整天悶在家里，無處可去。

周二的上午十點(diǎn)鐘，是中央音樂學(xué)院音樂治療系的師生們固定來給孩子們上音樂課的時(shí)間。這天上午，在一位大哥哥的琴聲和一位大姐姐的歌聲里，五個(gè)孩子一起做起了唱歌敲鼓的游戲。如果不是他們一個(gè)個(gè)露著小光頭還戴著大大的口罩，那這間課堂看上去跟普通孩子的課堂沒什么兩樣。

王云介紹，中心為治療中和康復(fù)期的血液腫瘤兒童提供音樂、國學(xué)、英語、書法、花藝、繪本等課程，每周還為家長提供一次瑜伽課程。有時(shí)候會(huì)組織大家外出活動(dòng)，比如春季會(huì)去北京植物園看花。植物園每年會(huì)為這些孩子安排專車接送和劃出獨(dú)立的活動(dòng)區(qū)域。

王云說，很多孩子剛來的時(shí)候會(huì)有性格孤僻的問題。在醫(yī)院住院階段，是不允許家長陪床的，所以孩子們在治療最痛苦的階段，都是自己一個(gè)人度過的，疼痛、孤獨(dú)和痛苦會(huì)影響到他們的心智發(fā)展?！扒澳甑?，來了一個(gè)小姑娘，剛來的時(shí)候，她不跟人交流，也不進(jìn)房間參加活動(dòng)。別人在活動(dòng)，她就一直在房間外給志愿者梳頭。一個(gè)月之后，孩子開朗了很多，慢慢就正常起來了。過了一段時(shí)間，來了新朋友，跟她剛來時(shí)的情況非常像。她拉著新朋友的手邀請他參與到大家的活動(dòng)中來。”孩子們有這樣的變化，是最讓王云有成就感的事情了。

在中心舉辦的各種活動(dòng)中，孩子們的天賦可以展現(xiàn)出來，比如有的孩子畫畫特別好，有的孩子熱衷于書法?！昂⒆觽兡軌蛟谶@里發(fā)現(xiàn)自己的興趣，增長了各種見識(shí)。雖然他們比同齡孩子欠缺了這個(gè)階段的教育，但是他們也收獲了自己不一樣的閱歷，增長了不一樣的知識(shí)。這為他們以后更好地融入學(xué)校和社會(huì)都是特別有益的?！蓖踉普f。

兒童舒緩治療任重道遠(yuǎn)

在中國，平均每一個(gè)小時(shí)就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，其中，最為常見的是白血病和淋巴瘤等。這些孩子經(jīng)歷著疾病、化療和各種檢查帶來的痛苦和恐懼，精神和心靈都經(jīng)受著不為人知的磨難。長達(dá)數(shù)月甚至幾年的治療讓他們與世隔絕，缺乏與同齡人和外界的交流和溝通。他們的父母也經(jīng)受著身心巨大的痛苦和壓力。

2014年8月6日，周翾醫(yī)生發(fā)起了兒童舒緩治療專項(xiàng)基金，致力于為腫瘤患兒及家庭提供舒緩治療和相應(yīng)的人文關(guān)懷、癌痛治療、心理輔導(dǎo)、臨終關(guān)懷等。

兒童舒緩治療活動(dòng)中心和雛菊之家兒童臨終關(guān)懷病房都是在兒童舒緩治療專項(xiàng)基金的支持下運(yùn)行的。目前，兩個(gè)機(jī)構(gòu)的發(fā)展瓶頸仍然是經(jīng)費(fèi)缺乏。

2017年5月4日，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組兒童舒緩治療亞專業(yè)組正式成立，周翾任組長。這意味著有更多的兒科醫(yī)護(hù)人員投身于兒童舒緩治療，為腫瘤兒童帶來更多的人文關(guān)懷。