馬克，主任醫(yī)師、教授，云南省第一人民醫(yī)院新昆華醫(yī)院緩和醫(yī)療中心主任。昆明醫(yī)科大學(xué)兼職教授，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專委會(huì)副主任委員，中國(guó)老年保健醫(yī)學(xué)研究會(huì)緩和醫(yī)學(xué)委員會(huì)副主任委員。擅長(zhǎng)老年病及晚期腫瘤的姑息治療。

1996年，馬克在昆明市第三人民醫(yī)院創(chuàng)建了國(guó)內(nèi)第一個(gè)關(guān)懷科，并提出了姑息醫(yī)學(xué)的概念。14年之后的2010年，中國(guó)內(nèi)地首個(gè)社區(qū)臨終關(guān)懷科才在上海成立。2017年，馬克再度開(kāi)風(fēng)氣之先，建立了云南省內(nèi)首家擁有完整學(xué)科體系的緩和醫(yī)療中心。對(duì)緩和醫(yī)療20多年的熱切守望和執(zhí)著付出，他有什么樣的心路歷程——

Q：生老病死是每個(gè)人都無(wú)法避免的事情。當(dāng)生命走到盡頭，是選擇繼續(xù)與疾病“戰(zhàn)斗”，還是接受事實(shí)，從容地告別，是一個(gè)需要慎重考慮的問(wèn)題。作為云南省首個(gè)緩和醫(yī)療中心的負(fù)責(zé)人，您如何看待緩和醫(yī)療與人們對(duì)醫(yī)學(xué)的傳統(tǒng)理解當(dāng)中的理念差異？

A：看上去，緩和醫(yī)療好像有些不入流，甚至是跟傳統(tǒng)西醫(yī)“唱反調(diào)”：在大多數(shù)科室追求精細(xì)化、?？苹臅r(shí)候，緩和醫(yī)療提倡的卻是以人為單位進(jìn)行綜合治療，而不以疾病為出發(fā)點(diǎn)。

緩和醫(yī)療從大概念上可分為早期、中期、末期三大階段。早期階段，緩和醫(yī)療是與治愈性治療并行的支持治療，目標(biāo)是盡可能地治愈或控制疾病，延長(zhǎng)患者的生存期。該階段可能持續(xù)很多年。

面對(duì)可預(yù)期壽命的患者，如晚期腫瘤、末期癡呆，緩和醫(yī)療的目的是盡量控制患者的癥狀，如疼痛、感染、功能障礙等，延緩疾病發(fā)展，改善患者及其家屬的生活質(zhì)量，提供后續(xù)治療計(jì)劃。

當(dāng)患者的疾病進(jìn)展，生物性治療不可逆轉(zhuǎn)的時(shí)候，緩和醫(yī)療的目的則是提供支持服務(wù)。更多地關(guān)注病人和家屬生理及心理的感受，專業(yè)團(tuán)隊(duì)會(huì)盡可能地讓這一階段的患者維持舒適、有尊嚴(yán)的狀態(tài)。

Q：人們很容易將緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷視為一個(gè)概念，甚至認(rèn)為緩和醫(yī)療面對(duì)的是窮途末路，也難以有所作為。對(duì)此，您怎么看？

A：現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展速度驚人，只要患者還有治療的機(jī)會(huì)，就一定不能提前放棄。一個(gè)亟待糾正的錯(cuò)誤觀念就是，將緩和醫(yī)療看做是放棄治療，好像說(shuō)我們的病人就是在等待死亡。這是一種過(guò)分消極的理解，如果真的這么做，對(duì)病人來(lái)說(shuō)就太不公平了。

我們的理念是，對(duì)晚期病人的問(wèn)題，能解決還是要積極解決。比如食道癌晚期患者往往存在吞咽困難，治療中可以通過(guò)在食道中放置支架的方式緩解癥狀。再比如胃脹患者，必要時(shí)可進(jìn)行胃造瘺術(shù)。這些醫(yī)療操作，當(dāng)然是在患者身體耐受、生活質(zhì)量不受影響的前提下進(jìn)行的。

必須強(qiáng)調(diào)的是，緩和醫(yī)療應(yīng)當(dāng)包括治療活動(dòng)，包括如何鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜，甚至如何處理一些小手術(shù)。緩和醫(yī)療針對(duì)兩個(gè)問(wèn)題，一是有希望治愈的，另一類是沒(méi)辦法治愈，但可以使病人在帶病情況下更好地生存。兩個(gè)問(wèn)題都要求你掌握醫(yī)療手段。

Q：更好地生存，能代表所有人對(duì)生命的期待。那么，能否請(qǐng)您結(jié)合兩個(gè)例子，談?wù)劸徍歪t(yī)療給進(jìn)入生命倒計(jì)時(shí)的患者帶來(lái)的變化？

A：一年前，一位晚期腫瘤且已轉(zhuǎn)移的患者找到我，他說(shuō)他基本上只有3個(gè)月的生存期了。他很難受，有一些基本癥狀，我們當(dāng)然就對(duì)癥處理。根據(jù)他的身體狀況，他對(duì)一些化療方案還敏感和耐受，我們就商量著讓他接受一些治療，通過(guò)局部用藥的方式，延長(zhǎng)生存期。現(xiàn)在這位患者已經(jīng)在我們這生活了一年，基本狀況良好。

治療的決定權(quán)在病人手里。每個(gè)病人對(duì)家庭的意義和價(jià)值都是不可替代的。他需要活著，也需要得到尊重。所以，醫(yī)生的治療必須是協(xié)商式的。還有一位大學(xué)教師，也是我印象深刻的一位患者。在她看來(lái)，如果活著沒(méi)有尊嚴(yán)，那寧可不活。這種情況下，我們經(jīng)過(guò)評(píng)估后建議她接受冬眠療法。后來(lái)，她搬進(jìn)了一套獨(dú)立的病房，居住條件更溫馨;醫(yī)生幫她改善不適癥狀，志愿者跟她探討人生意義。最后患者僅多活了一個(gè)月，但這一個(gè)月對(duì)她來(lái)說(shuō)是有意義且沒(méi)有負(fù)擔(dān)的：她在狀態(tài)較好的情況下，把原來(lái)沒(méi)有處理好的一些問(wèn)題都安排好了。

Q：國(guó)內(nèi)直接命名緩和醫(yī)療中心的機(jī)構(gòu)還不多，請(qǐng)您介紹一下您中心的設(shè)立背景。

A：22年前，我在昆明市第三人民醫(yī)院建立了第一個(gè)關(guān)懷科，收住院的大多是那些被傳統(tǒng)治療“放棄”了的患者。我們只做一件事——如何讓患者過(guò)得更舒服些。最初科里只有10張病床，4位醫(yī)生。但社會(huì)的需求推動(dòng)著這個(gè)科室不斷發(fā)展，半年后就擴(kuò)到20張病床，并且很快又增加到50張床。

2017年開(kāi)始，我來(lái)到云南省第一人民醫(yī)院新昆華醫(yī)院緩和醫(yī)療中心這個(gè)更大的平臺(tái)上。我想建立一個(gè)用多元化治療手段控制中晚期疾病癥狀，提高患者生活質(zhì)量的醫(yī)療場(chǎng)所。我們中心分為四個(gè)部門(mén)：腫瘤科、疼痛科、慢病科和安寧療護(hù)。這么做，也是想綜合利用各種手段，幫助患者解決問(wèn)題。一開(kāi)始有人不理解，但病人的反應(yīng)證明這是比較成功的嘗試。醫(yī)院雖然地處偏僻，但病人比較多。他們非常認(rèn)同我們的理念，給了我們鼓勵(lì)和信心。

Q：從事這么多年的緩和醫(yī)療，您覺(jué)得有沒(méi)有一些遺憾？對(duì)于緩和醫(yī)療的發(fā)展，有哪些短板需要補(bǔ)上？

A：做這一行，挫敗感會(huì)有。你眼睜睜看著很多患者飽受病痛折磨，卻沒(méi)有好的辦法幫助他們。例如屬于難治性疼痛的神經(jīng)病理性疼痛，以往只能用藥物，藥量越來(lái)越大，副作用越來(lái)越強(qiáng)烈，藥效卻越來(lái)越差。醫(yī)生能不著急嗎？但現(xiàn)在，我們自主升級(jí)改良了三氧療法，引進(jìn)了微創(chuàng)手術(shù)，運(yùn)用了效果更好的新藥，一步步攻克曾經(jīng)的難關(guān)。

短板就是我們針對(duì)晚期患者的技術(shù)手段還非常有限。在緩和醫(yī)療的某個(gè)階段，需要用生物醫(yī)學(xué)手段多一些，某些階段要少一些。但在整個(gè)過(guò)程中，醫(yī)學(xué)手段不應(yīng)該缺位。緩和醫(yī)療在中國(guó)發(fā)展了二三十年，心理、社會(huì)治療曾經(jīng)一度被過(guò)多強(qiáng)調(diào)，真正技術(shù)層面的發(fā)展和進(jìn)步卻很受限。技術(shù)上的局限，才真正妨礙了我們?nèi)椭∪恕?/p>

總之，緩和醫(yī)療仍然要符合醫(yī)療的價(jià)值取向，通過(guò)多學(xué)科、多維度的方法延長(zhǎng)患者壽命，改善家屬的生活質(zhì)量。此外，家居護(hù)理、居家療護(hù)等也是國(guó)內(nèi)發(fā)展欠缺的部分。

Q：緩和醫(yī)療是來(lái)自國(guó)外的醫(yī)療理念，那當(dāng)前我們與國(guó)際的差距都表現(xiàn)在哪些方面？

A：隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，緩和醫(yī)療的方法也在不斷改進(jìn)。比如，英國(guó)剛開(kāi)始進(jìn)行緩和醫(yī)療時(shí)，鎮(zhèn)痛的方法只有給藥，但現(xiàn)在我們可以使用微創(chuàng)的方法進(jìn)行鎮(zhèn)痛，免除了吃藥帶來(lái)的很多問(wèn)題。還有病人體內(nèi)一些腫瘤越長(zhǎng)越大，會(huì)帶來(lái)一些并發(fā)癥，我們可以通過(guò)消融的方法控制。這都是進(jìn)步，也是與國(guó)際接軌。

最初的緩和醫(yī)療理念顯得比較消極，但按照最新的世界衛(wèi)生組織定義，它首先是積極的醫(yī)學(xué)行為，在目的和方法上與治愈為目的的醫(yī)療相區(qū)別，更關(guān)心病人及家屬的感受，目的是用現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)和藥物控制病人癥狀，提高生活質(zhì)量。

我們認(rèn)為，人的生活質(zhì)量比生存時(shí)間更重要。緩和醫(yī)療強(qiáng)調(diào)“照顧性治療”，所以更要重視“人”的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社會(huì)性的人，有靈性、有精神的人，有家屬、有牽絆的人。（編輯 余運(yùn)西）