■文／王瑛琳 梁穎 郭凱

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全國(guó)每年出生90 萬(wàn)先天性出生缺陷患病兒童，這些疾病治療周期長(zhǎng)、康復(fù)困難、費(fèi)用高，即使享受基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策后，仍然有許多貧困患兒難以承受高昂的醫(yī)療費(fèi)用，因此錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)，調(diào)查中發(fā)現(xiàn)仍有部分貧困地區(qū)的患兒對(duì)醫(yī)保政策的可得性和理解性差，有些甚至無(wú)力承擔(dān)基本醫(yī)保繳費(fèi)，無(wú)法享受基本醫(yī)保待遇?！耙虿≈吕А⒁虿》地?、貧病交加”的現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生。

2017 年，山東省作為全國(guó)實(shí)施先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目的15 個(gè)省之一，指定濟(jì)南市兒童醫(yī)院承擔(dān)項(xiàng)目管理和定點(diǎn)機(jī)構(gòu)試點(diǎn)。兩年來(lái)，醫(yī)院積極開展分析先天性結(jié)構(gòu)畸形患兒的高發(fā)區(qū)域和高發(fā)病種，關(guān)注大病貧困患兒醫(yī)療保險(xiǎn)與專項(xiàng)救助的聯(lián)動(dòng)機(jī)制，落實(shí)出生缺陷三級(jí)預(yù)防策略。山東省是出生人口大省，有針對(duì)性地開展疾病篩查，宣傳醫(yī)保政策、提高參保率，推動(dòng)精準(zhǔn)救助關(guān)口前移，減少兒童殘疾，改善患兒生活質(zhì)量，是出生缺陷綜合防治的重要內(nèi)容。

疾病分布和救助人群分析

2017—2018 年醫(yī)院共收治先天性結(jié)構(gòu)畸形手術(shù)患兒2735 人，涉及病種69 類，男2021 例，女714 例，最大年齡17 歲，最小年齡3 天，學(xué)齡兒童151 人，占5.5%，嬰幼兒2577 人，占94.2%，本省2688 人，外省47 人（主要是河南省、河北省），收治范圍跨13省、166 個(gè)市（縣、區(qū)）。

2017—2018 年醫(yī)院共收到先天性結(jié)構(gòu)畸形救助資料755 份，其中復(fù)審?fù)ㄟ^(guò)680 例,占手術(shù)總數(shù)的24.8%，男479 例，女200 例，學(xué)齡兒童99 人，占14.5%，嬰幼兒581 人，占85.4%。救助對(duì)象的納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床診斷患有規(guī)定6 類先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病之一，年齡為0—18 周歲，家庭經(jīng)濟(jì)困難，能夠提供低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明或村（居）委會(huì)開具的貧困證明或在項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受診斷、手術(shù)、治療康復(fù)或醫(yī)療費(fèi)用自付部分大于等于3000 元。

數(shù)據(jù)顯示，2017—2018 年醫(yī)院收治的前10 位先天性結(jié)構(gòu)病種分別是隱睪、尿道下裂、先天性巨結(jié)腸、多指（趾）、先天性食道閉鎖、先天性肥厚性幽門狹窄、食道狹窄、膽道閉鎖、腦積水、美克爾憩室，主要分布地區(qū)為德州臨邑縣、夏津縣，菏澤巨野縣、曹縣，濱州鄒平縣、惠民縣，聊城高唐縣、荏平縣，臨沂地區(qū)的平邑縣、沂水縣。

2017—2018 年救助的前10 位先天性結(jié)構(gòu)畸形病種是隱睪、尿道下裂、先天性巨結(jié)腸、先天性腦積水、膽道閉鎖、多指（趾）、先天性腎盂積水、脊柱裂（包括脊髓栓系）、髖先天性變形、氣管和支氣管先天性畸形，與前10 位救治病種有所不同。（見圖1）

2017—2018 年醫(yī)院收治先天性結(jié)構(gòu)畸形手術(shù)患兒2735 人中，65.8%的患兒符合先天性結(jié)構(gòu)畸形項(xiàng)目的救助條件，其中11.9%的患兒未加入任何保險(xiǎn)，他們對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)資源的可得性和可及性差，無(wú)力承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用。

圖1 先天性結(jié)構(gòu)畸形項(xiàng)目救助前10位疾病

圖2 占申請(qǐng)數(shù)前10位病種救助趨勢(shì)圖 單位（萬(wàn)元）

該醫(yī)療救助項(xiàng)目實(shí)行分層救助機(jī)制，隨自付增長(zhǎng)比例逐步加大救助力度，自付部分大于等于3000 元、小于4000元的，補(bǔ)助額度為3000 元；自付部分大于等于4000 元，按自付的75%予以補(bǔ)助，最高補(bǔ)助額度為30000 元。救助比例占手術(shù)總數(shù)的24.8%，救助后自付額度從救助前的平均20.7%下降到平均8.8%。其中，氣管和支氣管先天性畸形、脊柱裂、先天性腦積水、膽道閉鎖、先天性巨結(jié)腸是高費(fèi)用疾病，經(jīng)醫(yī)保、大病保險(xiǎn)救助后，很大程度上減輕了困難家庭的負(fù)擔(dān)，但一些十分困難的家庭沒有參加醫(yī)療保險(xiǎn)，即使經(jīng)過(guò)救助，醫(yī)療負(fù)擔(dān)仍然較高，后續(xù)的恢復(fù)治療也需較大的支出。所以大病患兒依然是重點(diǎn)關(guān)注的救助對(duì)象。（見圖2）

精準(zhǔn)篩查，醫(yī)保救助分工明確

精準(zhǔn)篩查，推動(dòng)治療關(guān)口前移。從醫(yī)院救治先天性結(jié)構(gòu)畸形患兒的數(shù)據(jù)分析來(lái)看，可基本明確該類疾病在山東省的主要分布地區(qū)，讓進(jìn)一步落實(shí)出生缺陷三級(jí)預(yù)防策略有了方向，對(duì)開展疾病篩查、社會(huì)公眾宣傳、重點(diǎn)人群健康教育，以及推動(dòng)治療關(guān)口前移、協(xié)同推進(jìn)健康和扶貧工作，十分必要。

醫(yī)保救助銜接，關(guān)注合理控費(fèi)。受3萬(wàn)元救助金封頂線等項(xiàng)目設(shè)計(jì)的影響，復(fù)雜性的先天型結(jié)構(gòu)畸形疾病救助后的人均自費(fèi)仍然較高，在救助的680例患兒中，其中90 人沒有醫(yī)保，占13.2%，這部分患兒家庭在救助前需完全由自己負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用，其中主要收入靠務(wù)農(nóng)和打零工的家庭占90.8%，患兒就醫(yī)負(fù)擔(dān)很重。因此，需做好醫(yī)療保障政策和救助項(xiàng)目的銜接協(xié)調(diào)，并在保障醫(yī)療質(zhì)量和安全的基礎(chǔ)上，規(guī)范診療、合理控費(fèi)，切實(shí)減輕群眾就醫(yī)負(fù)擔(dān)。

醫(yī)保適度傾斜，實(shí)施精準(zhǔn)救助。分析救助患兒病種及救助人群分布發(fā)現(xiàn)，救助數(shù)量相對(duì)較多，但人群分散，很多家庭靠務(wù)農(nóng)和打零工維持，即使每年的醫(yī)療保險(xiǎn)費(fèi)用不多，但對(duì)他們來(lái)說(shuō)仍然不愿繳納，導(dǎo)致治療費(fèi)用和康復(fù)費(fèi)用負(fù)擔(dān)沉重，建議醫(yī)保政策重點(diǎn)關(guān)注這部分地區(qū)，向貧困家庭兒童適度傾斜，項(xiàng)目定點(diǎn)管理機(jī)構(gòu)依托醫(yī)聯(lián)體定期組織專家前往巡診、傳遞項(xiàng)目救助信息，讓符合救助條件的患兒到定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)救治，推動(dòng)精準(zhǔn)救助關(guān)口前移。

關(guān)注貧困患兒的后期持續(xù)康復(fù)能力。在對(duì)重癥復(fù)雜手術(shù)貧困患兒的家庭隨訪中發(fā)現(xiàn)，有些貧困患兒即使得到了項(xiàng)目醫(yī)療救助，但后續(xù)的康復(fù)或并發(fā)癥的治療費(fèi)用仍然沉重，醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療救助如何精準(zhǔn)定位、明確分工，如何充分發(fā)揮各自的功能，以及如何協(xié)同以發(fā)揮更好的綜合保障效應(yīng)，需要政府與社會(huì)共同給予關(guān)注。■