任艷偉，孫萌

乳腺癌是女性最常見的腫瘤之一，并呈逐漸年輕化的趨勢，患病率已居于女性惡性腫瘤之首[1-2]。流行病學(xué)研究[3]顯示，2015年我國乳腺癌發(fā)病人數(shù)約26.9萬例，死亡人數(shù)約7.0萬例，分別占女性發(fā)病和死亡的15%和7%。隨著癌癥篩查在我國主要城市的逐漸普及、女性早期自檢意識(shí)的增強(qiáng)，及早期診斷和手術(shù)技術(shù)的進(jìn)步，乳腺癌的生存率普遍高于其他惡性腫瘤。調(diào)查[4-5]顯示，0～Ⅰ、Ⅱ和Ⅲ期乳腺癌病人術(shù)后10年生存率分別為78.7%、64.6%和33.5%。但是乳腺癌不同于其他手術(shù)，在接受如手術(shù)、化療等急性應(yīng)激刺激后，術(shù)后還要承受乳房被切除、脫發(fā)、肥胖等化療引起的副作用，認(rèn)為自己失去了女性魅力，自我價(jià)值降低，嚴(yán)重影響病人的家庭地位和社會(huì)地位，容易出現(xiàn)負(fù)性的心理問題。自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)是指病人罹患慢性疾病后，因自理能力受限而需要尋求家人或朋友的照顧，在此過程中病人會(huì)擔(dān)心自己拖累他人而產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)[6]。研究[7-8]認(rèn)為，SPB可使病人產(chǎn)生負(fù)性的心理問題，早期表現(xiàn)內(nèi)疚、自責(zé)，進(jìn)而表現(xiàn)為抑郁、焦慮等等，甚至使病人產(chǎn)生輕生、自殺的想法，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，同時(shí)這些心理問題也會(huì)對(duì)照顧者間接造成影響。目前，國內(nèi)關(guān)于乳腺癌病人術(shù)后SPB的評(píng)估多限定于術(shù)后5年的病人，而對(duì)于術(shù)后存活10年以上的這一特定人群的研究鮮見。因此，本研究觀察了乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人的SPB水平，并分析其與生活質(zhì)量的相關(guān)性，旨在探討該特定人群的心理特征。

1 資料與方法

1.1一般資料選取2014年12月至2016年12月于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院行手術(shù)治療且術(shù)后存活滿10年以上的病人60例為研究對(duì)象，年齡(55.00±8.50)歲,年齡范圍為25～70歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合乳腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)手術(shù)病理確定診斷；②截止入組當(dāng)月術(shù)后存活時(shí)間均超過10年；③神志清醒，無精神病史、意識(shí)障礙，能獨(dú)自完成問卷調(diào)查；④病人對(duì)本研究所涉及的研究步驟完全知情，并自愿加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他惡性腫瘤、肝腎功能代謝不全、慢性心力衰竭等可能加重自我感受負(fù)擔(dān)或生活質(zhì)量的疾病者；②手術(shù)失敗或術(shù)中出現(xiàn)不良并發(fā)癥者；③術(shù)前輔助檢查提示淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移及遠(yuǎn)處器官轉(zhuǎn)移播散者；合并精神類疾病或腦部疾病，不能準(zhǔn)確表達(dá)自身感受者；妊娠及哺乳期女性。本研究已通過首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院倫理委員會(huì)審核。

1.2調(diào)查工具采用問卷調(diào)查的方式對(duì)病人進(jìn)行調(diào)查，問卷包括3部分：(1)臨床資料調(diào)查表，包括人口學(xué)資料，如年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、個(gè)人月收入等；疾病和治療狀況，如病程、患側(cè)(單側(cè)、雙)、腫瘤的臨床分期、是否淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移、手術(shù)術(shù)式、治療方案(化療、放療、內(nèi)分泌治療、靶向治療)等；(2)中文版自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)[9]，共包括3個(gè)維度，10個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分制對(duì)負(fù)擔(dān)程度進(jìn)行量化，1～5分分別表示“從不”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)?！奔啊翱偸恰?，其中，條目8為反向計(jì)分，計(jì)分方式與其他相反。各條目計(jì)分總和即為總分，范圍為10～50分，得分越高表示病人自我感受負(fù)擔(dān)越重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.861，內(nèi)容效度為0.936；(3)乳腺癌病人生命質(zhì)量評(píng)價(jià)表(FACT-B)，該量表包括5個(gè)領(lǐng)域、36個(gè)條目，分別為生理狀況(7條)、社會(huì)/家庭狀況(7條)、情感狀況(6條)、功能狀況(7條)及附加關(guān)注(9條)。用Likert 5級(jí)評(píng)分制，0～4分分別表示“一點(diǎn)也不”“有一點(diǎn)”“有些”“相當(dāng)”及“非?！?，各條目得分相加即為該領(lǐng)域總得分，各領(lǐng)域總得分相加，即為總量表得分。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.822，內(nèi)容效度為0.890。

1.3研究方法在量表填寫前由本課題組成員明確告知病人研究的目的、內(nèi)容、操作步驟，具體方法及注意事項(xiàng)，以及參與本研究可能出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)和獲得的收益，病人知情后自行決定是否參加本研究，參加者簽署知情同意書。量表由本課題組成員負(fù)責(zé)發(fā)放，并協(xié)助病人填寫，每次填寫在20 min內(nèi)完成并回收。本次調(diào)查中病人填寫的所有資料及問卷均采用匿名方式，除法律允許的情況外，不會(huì)泄露給任何個(gè)人或組織。最終本次調(diào)查共發(fā)放問卷60分，回收問卷60分，均為有效問卷，有效率100%。

2 結(jié)果

2.1乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人SPB及FACT-B的得分情況病人SPB得分為(35.78±4.19)分，處于中等水平，其中條目平均分最高的維度為情感負(fù)擔(dān)[(3.33±0.40)分]，最低的為身體負(fù)擔(dān)[(3.04±0.43)分]；生活質(zhì)量得分為(114.53±14.71)分，處于中上水平，其中條目平均分最高的為附加關(guān)注[(3.81±0.49)分]，最低的為功能狀況[(2.76±0.52)分]。見表1。

2.2不同臨床資料對(duì)乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人SPB評(píng)分和FACT-B評(píng)分的影響病人的年齡、婚姻狀況、文化程度、個(gè)人月收入、腫瘤分期及手術(shù)方式對(duì)病人SPB評(píng)分有影響，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.000、0.025、0.000、0.000、0.000、0.001)；病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術(shù)方式對(duì)病人的生活質(zhì)量評(píng)分有影響，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.003、0.001、0.000、0.000)。見表2。

表1 病人SPB和FACT-B的得分情況

2.3乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人SPB與FACT-B的相關(guān)性直線相關(guān)分析顯示，病人SPB與生活質(zhì)量各維度及總分均呈負(fù)相關(guān)，其中，相關(guān)性最高的為社會(huì)/家庭狀況；病人生活質(zhì)量與SPB各維度及總分均呈負(fù)相關(guān)，其中相關(guān)性最高的為情感負(fù)擔(dān)(P<0.05或P<0.01)。見表3。

3 討論

幾乎各種疾病的病人均存在不同程度的SPB，這種心理感受一方面表現(xiàn)在病人因自身需求給照顧者帶來身體、情感、心理及經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)面影響而產(chǎn)生的顧慮，另一方面表現(xiàn)在由于必須依賴照顧者，病人無法依賴自身而產(chǎn)生的挫敗感和內(nèi)疚感[11]。研究[12]認(rèn)為，癌癥病人100%的存在不同程度的SPB，而這些SPB往往從某種程度上加重癌癥病人的病情。由于乳腺癌的生存率普遍高于其他惡性腫瘤，因此改善乳腺癌術(shù)后病人的生活質(zhì)量即成為乳腺癌治療的一個(gè)重要目標(biāo)。研究[13]顯示，自乳腺癌的癥狀、體征出現(xiàn)開始，在診斷、治療、康復(fù)或復(fù)發(fā)的全過程中，病人均需承受來自不同方面的壓力，這些壓力可導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降。

本研究以乳腺癌術(shù)后存活10年以上的病人為研究對(duì)象，觀察發(fā)現(xiàn)，病人SPB得分處于中等水平[(35.78±4.19)分]，條目平均分最高維度為情感負(fù)擔(dān)[(3.33±0.40)分]，與一般乳腺癌病人SPB水平調(diào)查情況有一定差異[最高分：(29.48±11.58)分；平均分最高維度：身體維度][14]。我們考慮是由于術(shù)后存活10年以上的病人已經(jīng)度過了自我形象紊亂的強(qiáng)烈應(yīng)激階段，雖然乳腺癌術(shù)后的存活率很高，但仍無法治愈，隨著病程的延長，病人更擔(dān)心出現(xiàn)病情反復(fù)或加重的情況，會(huì)對(duì)家庭成員造成巨大的心理創(chuàng)傷，往往會(huì)增加病人的心理負(fù)擔(dān)，而且腫瘤的治療是長期而漫長的過程，需要長期維持，病人常擔(dān)憂會(huì)對(duì)家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如果疾病惡化，則此經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)因自己會(huì)進(jìn)一步加重，因此，病人SPB評(píng)分和情感負(fù)擔(dān)評(píng)分較高。本研究還發(fā)現(xiàn)，病人生活質(zhì)量得分處于中等偏上水平[(114.53±14.71)分]，與以往研究[15]類似，而條目平均分最低為功能狀況[(2.76±0.52)分]。目前，大多數(shù)癌癥病人以手術(shù)及放、化療為主要治療手段，這些治療手段對(duì)正常組織損害較大，引起全身癥狀，這些癥狀往往無法通過藥物緩解，從而影響到病人的正常身體功能狀況，而隨著腫瘤治療的持續(xù)，有些病人的身體狀況呈不斷下降趨勢，而這種情況可能對(duì)病人的功能狀況持續(xù)影響數(shù)年。

表2 不同血糖水平對(duì)體外循環(huán)心臟手術(shù)圍術(shù)期病人血乳酸以及康復(fù)進(jìn)程的影響/(分，

表3 病人SPB與FACT-B的相關(guān)性(r值，P值)

國內(nèi)外研究[14，16]顯示，乳腺癌病人的SPB和生活質(zhì)量受多種因素影響。本研究發(fā)現(xiàn)，病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術(shù)方式對(duì)病人SPB評(píng)分和生活質(zhì)量評(píng)分均有影響，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。處于25～<50歲女性承擔(dān)著重要的社會(huì)角色和家庭角色，對(duì)生活的期望高于老年人，而因乳房缺失而擔(dān)心自我形象紊亂、女性魅力減弱，自我評(píng)價(jià)降低并產(chǎn)生悲觀情緒，承受著心理、身體、情緒、社交和經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力，尤其是40歲以下的青年病人，因更加關(guān)注自身形體改變對(duì)擇偶、婚育等的不利影響，常產(chǎn)生悲觀、失望等情緒，夫妻關(guān)系不融洽等問題，導(dǎo)致病人SPB負(fù)擔(dān)加重，生活質(zhì)量下降。以往研究[17]認(rèn)為，文化程度高的病人對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)了解更多，可以更好的理解疾病的發(fā)展過程和治療帶來的副作用，因此SPB更低，生活質(zhì)量更高。而本研究發(fā)現(xiàn)，在乳腺癌術(shù)后存活超過10年的病人中，文化程度越高，反而SPB越高，生活質(zhì)量越差。我們考慮可能是由于文化程度高的病人接觸到了更多的相關(guān)知識(shí)，對(duì)疾病有更多的了解，從而表現(xiàn)出對(duì)病情進(jìn)展有更強(qiáng)烈的擔(dān)心，增加了心理壓力。腫瘤分期越高的病人預(yù)后越差，復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的概率也越高，因此，病人顧慮增多，影響到了SPB和生活質(zhì)量。最新的研究[18]發(fā)現(xiàn)，對(duì)于術(shù)后2年以上的乳腺癌病人改良根治術(shù)和保乳術(shù)對(duì)心理和生活質(zhì)量的影響差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而僅在穿衣感受和性吸引方面，保乳組高于改良組。而本研究中，保乳術(shù)病人SPB評(píng)分明顯低于根治術(shù)病人(P=0.001)，生活質(zhì)量評(píng)分明顯高于根治術(shù)病人(P=0.000)。我們分析可能與本研究納入的研究對(duì)象年齡60歲以下者和在職者比例較高有關(guān)。

本研究還發(fā)現(xiàn)，乳腺癌術(shù)后存活超過10年的病人SPB與生活質(zhì)量中社會(huì)/家庭狀況維度相關(guān)性最高。社會(huì)和家庭支持是癌癥病人在面對(duì)應(yīng)激狀況時(shí)可利用的外在資源，研究[19]顯示，不同階段的腫瘤病人所需要的社會(huì)支持和家庭支持程度不同，而良好的社會(huì)和家庭支持可以影響病人生命質(zhì)量，提高術(shù)后5年和10年的存活率。病人術(shù)后面對(duì)形體、心理、社會(huì)、職業(yè)和性生活等方面的改變，導(dǎo)致病人負(fù)性情緒的產(chǎn)生，使病人回避社會(huì)交往，而長期的治療又會(huì)給病人及其家庭帶來一定的經(jīng)濟(jì)壓力，導(dǎo)致病人SPB加重，良好的社會(huì)和家庭支持，包括國家支付的醫(yī)療費(fèi)用、穩(wěn)定的婚姻和家庭，可使病人獲得更多的經(jīng)濟(jì)和情感支持，均對(duì)緩解病人的SPB有非常重要的作用。情感負(fù)擔(dān)對(duì)病人的生理狀況和功能狀況均有較顯著的影響，一方面是因?yàn)榍楦胸?fù)擔(dān)容易加重病人對(duì)軀體不適的感受性，另一方面，情感負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致和加重軀體的癥狀。因此，本研究也發(fā)現(xiàn)，病人生活質(zhì)量與SPB中情感負(fù)擔(dān)相關(guān)性最高。

綜上所述，乳腺癌術(shù)后存活10年以上的病人SPB處于中等水平，生活質(zhì)量處于中上水平，病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術(shù)方式可對(duì)病人的SPB和生活質(zhì)量造成影響；SPB與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，SPB與生活質(zhì)量中社會(huì)/家庭狀況維度相關(guān)性最高，病人生活質(zhì)量與SPB中情感負(fù)擔(dān)相關(guān)性最高。因此，對(duì)于乳腺癌術(shù)后存活10年以上的病人應(yīng)增加社會(huì)和家庭支持，緩解情感負(fù)擔(dān)，提高病人生活質(zhì)量。