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        輔助生殖技術(shù)應(yīng)用中子代權(quán)益的倫理思考*

        2019-02-25 16:43:57謝利嘉陳東紅王志堅(jiān)
        醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2019年24期
        關(guān)鍵詞:子代權(quán)益胚胎

        沈 朗 謝利嘉 陳東紅 華 芮 王志堅(jiān) 全 松

        人類輔助生殖技術(shù)(assisted reproductive technology,ART)及其衍生技術(shù)自問(wèn)世以來(lái)使許多不孕不育患者為人父母,成為生殖醫(yī)學(xué)領(lǐng)域重要的里程碑。但ART解決生育問(wèn)題的方式有悖于人類自然生殖的規(guī)律和原則,其實(shí)施過(guò)程中自始至終面臨著巨大的倫理爭(zhēng)議、沖突和挑戰(zhàn),時(shí)常會(huì)遇到各種各樣的倫理問(wèn)題。隨著近年來(lái)研究的深入,ART子代的權(quán)利、利益及安全性的問(wèn)題受到越來(lái)越多的倫理關(guān)注和討論。因此,如何平衡ART中尊重患者生育權(quán)與保護(hù)子代權(quán)益之間的問(wèn)題,是每個(gè)ART醫(yī)務(wù)工作者需要權(quán)衡的難題。厘清這個(gè)問(wèn)題,對(duì)促進(jìn)生殖醫(yī)學(xué)的規(guī)范化發(fā)展大有裨益。

        1 ART中子代權(quán)益的現(xiàn)狀及問(wèn)題

        1.1 ART中子代權(quán)益的現(xiàn)狀

        ART中子代權(quán)益廣義上是指通過(guò)ART出生的子代的安全性、權(quán)利及利益,具體涉及到生命選擇權(quán)、安全性、成長(zhǎng)環(huán)境、心理健康、血親關(guān)系等諸多方面。自1978年世界上首例經(jīng)體外受精-胚胎移植的試管嬰兒Louise Brown誕生,40余年來(lái),ART得到了飛速發(fā)展,目前全球通過(guò)ART出生的人口大約有600萬(wàn)。隨著ART子代人數(shù)的不斷增加,已在人群中形成了一個(gè)ART子代亞群,該群體的權(quán)益問(wèn)題一直是輔助生殖倫理學(xué)關(guān)注及爭(zhēng)論的焦點(diǎn)。目前,倫理關(guān)注的重點(diǎn)是解決不孕癥夫婦的生育權(quán)利問(wèn)題,在獲得后代和子代風(fēng)險(xiǎn)的權(quán)衡中,絕大多數(shù)不孕癥夫婦選擇維護(hù)自己的生育權(quán)利,而子代的權(quán)益往往被很大程度地淡化。雖然輔助生殖倫理原則中明確提到在ART實(shí)施過(guò)程中需施行保護(hù)后代原則,但由于我國(guó)目前缺乏完善的社會(huì)、心理、醫(yī)學(xué)咨詢制度、政策及監(jiān)管措施,在實(shí)際操作過(guò)程中,ART子代的權(quán)益往往被弱化甚至忽視,也由此引發(fā)了諸多的社會(huì)問(wèn)題乃至法律糾紛。因此,目前在我國(guó)的ART領(lǐng)域,子代的權(quán)益問(wèn)題仍是一個(gè)棘手的難題,亟需引起廣大ART工作者的思考及重視。

        1.2 ART中子代權(quán)益的問(wèn)題

        1.2.1 ART子代的生命選擇權(quán)

        不孕不育夫婦通過(guò)ART使得原本不會(huì)被生育的子代出生,這種子代不是自然的成果,而是父母為了自己的幸福、利益或基因的延續(xù)而人為制造出來(lái)的。從進(jìn)化論的角度而言,這是非自然選擇;在實(shí)施ART過(guò)程中,子代的出生往往都是“被選擇”的結(jié)果。由此,引發(fā)一系列關(guān)于生命選擇權(quán)的倫理思考及爭(zhēng)議。如因Y染色體基因缺陷所致的嚴(yán)重少弱精子癥的患者,其ART男性子代100%會(huì)攜帶這個(gè)致病基因,其成年后也會(huì)面臨相同的不育困境,那么這個(gè)子代愿意接受這種“既定”的命運(yùn)嗎?如其成長(zhǎng)過(guò)程中得知成年后不育的事實(shí),是否會(huì)對(duì)其心理及社會(huì)適應(yīng)方面產(chǎn)生不良影響?如可以選擇,他是否寧愿不被“制造”出來(lái)?在這種情況下,子代的權(quán)益完全被忽視,父母實(shí)現(xiàn)了生育權(quán),獲得了幸福感,而子代被剝奪了健全的生命和生活的權(quán)利。

        2000年曾有研究報(bào)導(dǎo),一例Fanconi貧血的患兒父母選擇胚胎植入前遺傳學(xué)診斷 (preimplantation genetic diagnosis,PGD)篩選無(wú)病胚胎,結(jié)合人類淋巴細(xì)胞抗原(human lymphocyte antigen,HLA)配型,成功治愈了這例患兒。在這個(gè)案例中,通過(guò)PGD篩選出生的子代是“被選擇”出生,不僅要承受PGD的風(fēng)險(xiǎn),并要成為造血干細(xì)胞(hematopoietic stem cell,HSC)的采集機(jī)器,這對(duì)這個(gè)孩子是否公平?作為捐贈(zèng)者是否符合他的真實(shí)意愿?是否損害了他的人權(quán)及尊嚴(yán)?由此引發(fā)了關(guān)于PGD將人作為治療工具的倫理爭(zhēng)議。因此,英國(guó)人類受精和胚胎學(xué)管理局 (Human Fertilisation and Embryology Authority, HFEA)禁止單純?yōu)榉沁z傳性疾病患者提供HSC移植而行PGD-HLA檢測(cè)。而在我國(guó)也有此類的案例報(bào)導(dǎo),有醫(yī)院就通過(guò)第三代試管嬰兒技術(shù),成功誕生了一名β-地中海貧血結(jié)合HLA配型單胎嬰兒,用來(lái)治療其同胞姐姐的重度地中海貧血。這其中ART子代的權(quán)益問(wèn)題,值得我們反思。

        在我國(guó),如ART助孕為多胎妊娠,考慮到母子的妊娠并發(fā)癥及安全性,建議行減胎術(shù)。而在減胎術(shù)實(shí)施過(guò)程中,往往通過(guò)B超定位胎兒位置、大小、易操作性等決定被減滅的子代[1]。減胎術(shù)的實(shí)施保障了母體及幸存胎兒的健康及安全性,從這個(gè)意義上來(lái)講是有利的,但對(duì)于被減去的胎兒而言,其生命“被選擇”性終止,其生存權(quán)被剝奪。此外,在我國(guó)某地區(qū)因生育觀念的差異,往往會(huì)遇到因選擇性別而人為終止妊娠的情況,考慮到子代權(quán)益問(wèn)題,是否可拒絕對(duì)其行ART治療?對(duì)于此類問(wèn)題,因無(wú)法規(guī)制約,無(wú)制度指導(dǎo),無(wú)措施監(jiān)管,故ART子代的生命選擇權(quán)極大程度地被忽視。

        1.2.2 ATR子代的安全性

        隨著流行病學(xué)研究的深入,ART子代的安全性已成為生殖醫(yī)學(xué)無(wú)法回避的課題。ART子代安全性主要包括[2]:(1)不良的妊娠結(jié)局。ART子代發(fā)生多胎妊娠、早產(chǎn)、低出生體重、圍生期死亡等風(fēng)險(xiǎn)升高。(2)出生缺陷。ART是否增加子代的出生缺陷目前尚有爭(zhēng)議。有研究和循證醫(yī)學(xué)證據(jù)認(rèn)為ART子代出生缺陷的風(fēng)險(xiǎn)增加。但也有研究將原因歸咎于不孕夫婦的臨床特征,認(rèn)為ART對(duì)子代出生缺陷沒(méi)有影響。甚至有學(xué)者認(rèn)為ART過(guò)程中實(shí)驗(yàn)室對(duì)精子、胚胎的選擇,囊胚培養(yǎng),PGD等技術(shù)可能會(huì)減少出生缺陷的風(fēng)險(xiǎn)。(3)遠(yuǎn)期影響。多數(shù)隨訪調(diào)查研究表明,ART子代生長(zhǎng)發(fā)育、認(rèn)知和行為發(fā)育、神經(jīng)發(fā)育、智力發(fā)育等方面與自然妊娠出生的子代無(wú)差異。也有研究稱ART對(duì)子代存在遠(yuǎn)期的不良影響,如胚胎源性疾病發(fā)病率升高。(4)基因印跡異常。多項(xiàng)研究報(bào)道,ART子代由基因印跡缺陷導(dǎo)致的BW綜合征(Beckwith-Wiedemann Syndrome,BWS)、AS綜合征(Alport syndrome)和PW綜合征(Prader-Willi syndrome,PWS)患病率升高。由于目前最早出生的ART子代還處于中年時(shí)期(39歲),可能許多潛在的健康風(fēng)險(xiǎn),如代謝綜合征、腫瘤等的影響還未凸顯,尚需后續(xù)大樣本、多中心、前瞻性的對(duì)照研究加以確認(rèn)。

        ART子代群體規(guī)模已越來(lái)越龐大,其自身及其后代的健康是關(guān)乎整個(gè)人類的健康問(wèn)題,必須受到足夠的重視。健康權(quán)是每個(gè)生命個(gè)體最基本的權(quán)利之一,因此ART子代的安全性是其最基本、最核心的權(quán)益。在實(shí)施ART過(guò)程中,不僅要解決不孕癥夫婦的生育權(quán)問(wèn)題,更要著重關(guān)注ART子代的安全性問(wèn)題。職能部門應(yīng)加強(qiáng)組織監(jiān)管,醫(yī)療及科研機(jī)構(gòu)應(yīng)嚴(yán)格地選擇ART適應(yīng)證并排除禁忌證,健全和完善隨訪制度,包括子代及其后代的基本健康狀況和生育力,全面評(píng)估安全性。對(duì)于患者應(yīng)進(jìn)行遺傳咨詢及宣教,使其對(duì)ART子代健康風(fēng)險(xiǎn)有充分的了解和認(rèn)識(shí),共同防范和降低ART子代的健康風(fēng)險(xiǎn)。在此基礎(chǔ)上建立有效、準(zhǔn)確的植入前胚胎評(píng)價(jià)體系,發(fā)現(xiàn)和降低ART操作對(duì)胚胎的影響,選擇最具有發(fā)育潛能和健康的胚胎移植,則是提高ART安全性的重要保證和研究方向。

        1.2.3 ART子代的成長(zhǎng)環(huán)境

        成長(zhǎng)環(huán)境對(duì)一個(gè)個(gè)體人格的形成及身心健康存在至關(guān)重要的影響。目前涉及ART子代的成長(zhǎng)環(huán)境研究甚少,國(guó)內(nèi)也缺乏相應(yīng)的社會(huì)-心理咨詢?cè)u(píng)估體系及機(jī)構(gòu)。一般認(rèn)為ART子代是“珍貴兒”,其成長(zhǎng)環(huán)境可能受到的關(guān)注、包容甚至溺愛(ài)更多,也有觀點(diǎn)認(rèn)為這種子代背負(fù)的期望及成長(zhǎng)壓力更大,發(fā)生身心疾病的風(fēng)險(xiǎn)更高[3]。

        由于目前ART屬于尖端技術(shù),其所耗費(fèi)的醫(yī)療費(fèi)用不菲,對(duì)于大多數(shù)家庭而言是一筆不小的負(fù)擔(dān)。許多不孕癥夫婦盲目追求生育權(quán),花費(fèi)巨資為求生育一個(gè)自己的后代,尤其對(duì)于那些疑難患者,輾轉(zhuǎn)多個(gè)ART中心,經(jīng)歷多次ART過(guò)程,甚至負(fù)債累累也為求一個(gè)孩子。這類患者在許多生殖中心屢見(jiàn)不鮮。對(duì)于這樣一種經(jīng)濟(jì)狀況的家庭,ART子代的成長(zhǎng)一方面可能存在經(jīng)濟(jì)壓力,另一方面成長(zhǎng)過(guò)程中如果子代達(dá)不到預(yù)期(出生缺陷),父母很有可能將其家庭經(jīng)濟(jì)危機(jī)轉(zhuǎn)嫁至子代身上,不利于子代的身心健康發(fā)展。

        隨著“二胎政策”的開放,越來(lái)越多的高齡婦女選擇再生育,帶來(lái)很多社會(huì)及倫理問(wèn)題。首先,這種ART子代與其兄姊存在極大的年齡差距,有的甚至兄姊已成年婚配,這種家庭環(huán)境可能會(huì)給ART子代的成長(zhǎng)帶來(lái)困擾。其次,往往這種ART子代還未成年,其父母就已垂垂老矣,無(wú)法保證正常地將其撫養(yǎng)成年,更有甚者,當(dāng)一對(duì)夫妻20歲生育一個(gè)ART子代,30年后選擇凍胚移植再生育,這時(shí)候前一個(gè)子代可能已有孩子。從胚胎來(lái)看,第二個(gè)子代同其兄姊應(yīng)是同齡的,這種時(shí)間扭曲會(huì)極大地沖擊孩子的傳統(tǒng)家庭倫理觀念。

        隨著ART的發(fā)展,發(fā)生過(guò)配偶一方意外死亡后胚胎的歸屬權(quán)及能否移植問(wèn)題的倫理爭(zhēng)議,甚至法律糾紛。此類案件在宣判時(shí)法官往往會(huì)考慮單親甚至孤兒家庭不是有利于子代的成長(zhǎng)環(huán)境,因而禁止行胚胎移植,這也體現(xiàn)了法律對(duì)ART子代權(quán)益的考慮。此外,配子捐贈(zèng)出生的ART子代,其成長(zhǎng)環(huán)境中可能因非自身因素(如父母觀念轉(zhuǎn)變、感情破裂等),遭到不公的待遇、歧視甚至遺棄。還有在某些特殊人群如低智人群、聾啞人群、畸形人群等的助孕過(guò)程中,考慮到子代的成長(zhǎng)環(huán)境,需進(jìn)行詳盡的遺傳、社會(huì)、心理咨詢及評(píng)估。

        1.2.4 ART子代的心理健康

        健康權(quán)包括完善的身心健康,除生理健康外,心理健康也是極其重要的一環(huán)。ART對(duì)子代心理健康可能有以下幾個(gè)方面的影響:(1)ART治療前及治療期間,多數(shù)夫婦會(huì)經(jīng)歷不安、抑郁或焦慮,由此可能會(huì)對(duì)其成為家長(zhǎng)角色后的適應(yīng)、親子間的關(guān)系、子代的行為及情感產(chǎn)生影響;(2)配子及胚胎的體外操作可能對(duì)子代社會(huì)-心理疾病存在潛在的隱患;(3)ART子代對(duì)家長(zhǎng)而言極為珍貴,往往會(huì)受到過(guò)度保護(hù)甚至溺愛(ài);(4)社會(huì)民眾對(duì)ART子代的認(rèn)知誤區(qū),甚至產(chǎn)生歧視等[4]。這些因素都有可能影響ART子代的家庭關(guān)系及子代社會(huì)情感的發(fā)展,最終對(duì)ART子代的心理健康產(chǎn)生影響。

        盡管ART已開展了近40年,但對(duì)ART子代的心理健康研究仍顯不足,目前的研究結(jié)果也存在爭(zhēng)議。有研究認(rèn)為,體外人工受孕 (in vitro fertilization,IVF)子代與自然妊娠子代的心理、社會(huì)行為等差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,認(rèn)為IVF沒(méi)有對(duì)子代的心理健康產(chǎn)生負(fù)面影響[5-8]。也有相反的研究認(rèn)為IVF子代社會(huì)情感適應(yīng)性較差,子代本身也顯示了比較焦慮、抑郁和攻擊傾向[9]。對(duì)于卵胞漿內(nèi)單精子顯微注射 (Intracytoplasmic sperm injection,ICSI)子代,現(xiàn)有的研究表明其心理健康、認(rèn)知和運(yùn)動(dòng)發(fā)展能力與自然妊娠子代無(wú)明顯差異[10-11]。也有研究認(rèn)為,ICSI子代孤僻癥的發(fā)生率較高,較小的ICSI子代有某些運(yùn)動(dòng)的發(fā)育落后,較大的子代有認(rèn)知的輕度低下[12]。因此,有學(xué)者認(rèn)為ICSI可能是子代認(rèn)知能力障礙的風(fēng)險(xiǎn)因素[13]。

        盡管現(xiàn)有大部分研究表明,ART本身對(duì)子代的心理健康沒(méi)有直接和明顯的影響。但ART短暫的發(fā)展史使得對(duì)子代心理健康的研究還不夠充分與廣泛,尤其是成年子代的心理健康狀況。這是一項(xiàng)長(zhǎng)期而復(fù)雜的研究過(guò)程,隨著ART子代人數(shù)的不斷增多和年齡的不斷增大,亟需大量的研究對(duì)其心理健康進(jìn)行全面深入的評(píng)價(jià)。

        1.2.5 ART子代的血親關(guān)系

        ART在一些助孕方法及生育途徑上,完全顛覆了傳統(tǒng)的家庭血親關(guān)系,涉及第三方甚至第四方的父母,也使得這些ART子代的血親關(guān)系更加復(fù)雜,處理也更棘手,甚至引發(fā)法律糾紛。

        配子捐贈(zèng)所產(chǎn)生的ART子代,實(shí)際上有三個(gè)父母,遺傳學(xué)上的父/母親及社會(huì)學(xué)上的父母親[14]。這種ART子代如果知曉自己的遺傳學(xué)父/母親,可能會(huì)產(chǎn)生復(fù)雜的情感取向及壓力,使原本簡(jiǎn)單的家庭關(guān)系陷入尷尬的境地,也不利于子代成長(zhǎng)及身心健康。而對(duì)于精子捐贈(zèng)而言,涉及到子代權(quán)益方面的問(wèn)題更多,如以前出現(xiàn)過(guò)供精者捐贈(zèng)泛濫,造成數(shù)百個(gè)ART子代為同一父源的怪象,同胞兄弟姐妹婚配的概率很高,后代的人口素質(zhì)及家庭關(guān)系將陷入巨大的危機(jī)。此外,由于咨詢意識(shí)及監(jiān)管機(jī)構(gòu)的缺乏,接受捐贈(zèng)的夫婦往往為了解決生育問(wèn)題而盲目追求獲得后代,而缺乏足夠的理智考慮及心理準(zhǔn)備。在這種情況下,萬(wàn)一對(duì)接受捐贈(zèng)后獲得的ART子代的期待沒(méi)能滿足,甚至對(duì)于有出生缺陷的子代,受者方可能存在嚴(yán)重的心理障礙,不能有效履行作為父母的義務(wù)及責(zé)任,使ART子代遭受不公平的待遇,甚至遭到遺棄。對(duì)于某些隱性遺傳疾病的基因攜帶者,為保障子代權(quán)益,在實(shí)施配子捐贈(zèng)之前標(biāo)本是否應(yīng)該進(jìn)行基因檢測(cè)?這類問(wèn)題目前也并未得到關(guān)注及重視。

        對(duì)于那些缺乏胚胎著床和孕育條件(如子宮切除、妊娠禁忌證等)的女性,為保障其生育權(quán),代孕是唯一獲得自己后代的方法,是確實(shí)存在的醫(yī)學(xué)需要。但代孕是輔助生殖中最難解決的倫理問(wèn)題之一[15]。代孕帶來(lái)的最直接的受害者就是子代本身。許多案例報(bào)道,代孕婦女在懷孕及分娩的過(guò)程中對(duì)腹中孕育的胎兒產(chǎn)生難以割舍的母子感情,更有拐帶孩子逃亡的事件發(fā)生。即使付諸法律,也難以解決。如果判給代孕母親,孩子與之無(wú)血緣關(guān)系,家庭的穩(wěn)定性及子代的權(quán)益得不到保障;如果判給血親父母,則缺乏合法的孕育及分娩證據(jù),甚至出生證明都無(wú)法驗(yàn)證。因此,在法律制度不夠完善的國(guó)家及地區(qū),實(shí)施代孕易帶來(lái)巨大的倫理危機(jī),子代權(quán)益、血親父母的權(quán)益、代孕母親的權(quán)益都得不到保障。故我國(guó)目前將代孕定義為非法,明令禁止。至于胚胎捐贈(zèng),則涉及到四個(gè)父母的血親關(guān)系和法律關(guān)系,子代與法定父母之間無(wú)任何血緣關(guān)系,子代和家庭的血親關(guān)系脆弱,倫理關(guān)系更為復(fù)雜。此外,現(xiàn)階段剩余冷凍胚胎來(lái)源非常豐富,甚至存在大量的無(wú)主或遺忘胚胎,但考慮到血親及倫理關(guān)系的復(fù)雜性,以及有效監(jiān)管措施的可行性,我國(guó)明文規(guī)定禁止胚胎捐贈(zèng),體現(xiàn)了對(duì)ART子代權(quán)益及倫理關(guān)系的謹(jǐn)慎考慮。

        2 施行ART時(shí)應(yīng)遵循的倫理原則

        2.1 知情同意原則

        對(duì)于實(shí)施ART助孕的不孕癥夫婦,知情同意原則貫穿整個(gè)ART過(guò)程。具體到子代權(quán)益,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)充分告知目前ART子代可能存在的健康風(fēng)險(xiǎn)、隱性致病基因遺傳性、成功后隨訪子代的必要性等相關(guān)信息,必要時(shí)建議患者進(jìn)行遺傳咨詢、胎兒醫(yī)學(xué)咨詢甚至心理咨詢,必須在其充分了解風(fēng)險(xiǎn)并自愿簽署書面知情同意書后方可實(shí)施。建議加強(qiáng)對(duì)保障子代權(quán)益的告知,讓患者意識(shí)到ART不只是解決“生孩子”的問(wèn)題,更重要的是要有充足的心理準(zhǔn)備和家庭條件來(lái)“養(yǎng)孩子”。對(duì)于涉及到配子捐贈(zèng)的供受者,更要行詳盡的知情告知,告知其子代可能出現(xiàn)的健康(隱性基因或疾病攜帶)、婚育排查(亂倫婚配)、親子關(guān)系(遺傳學(xué)父/母)等風(fēng)險(xiǎn),參照《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫(kù)倫理原則》,簽署知情同意書后方能施行。

        2.2 保護(hù)后代原則

        從保護(hù)后代原則出發(fā),ART工作者有義務(wù)告知受者夫婦通過(guò)ART出生的子代與自然受孕分娩的子代享有同樣的權(quán)益,包括生存權(quán)、發(fā)展權(quán)、受保護(hù)權(quán)、繼承權(quán)、受教育權(quán)等,同時(shí)有贍養(yǎng)父母的義務(wù);不孕癥夫婦對(duì)其ART子代(包括有出生缺陷的子代)負(fù)有倫理、道德和法律上的權(quán)利及義務(wù);對(duì)于施行ART的不孕夫婦,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)嚴(yán)格把控IVF、ICSI、胚胎植入前遺傳學(xué)診斷/篩查技術(shù)(preimplantation genetic diagnosis/screening,PGD/PGS)、未成熟卵子體外成熟培養(yǎng)(in vitro maturation,IVM)等的適應(yīng)證,謹(jǐn)防技術(shù)濫用造成子代潛在的健康風(fēng)險(xiǎn)。如果有證據(jù)表明實(shí)施ART會(huì)對(duì)子代產(chǎn)生嚴(yán)重的生理、心理和社會(huì)損害,醫(yī)務(wù)人員有義務(wù)停止該技術(shù)的實(shí)施。對(duì)于有合并其他身心疾病的不孕夫婦,在行IVF之前應(yīng)做好詳盡的???、遺傳及心理咨詢,評(píng)估患者生理心理社會(huì)的接受能力及子代撫養(yǎng)能力。對(duì)于實(shí)施ICSI助孕的患者,需詳細(xì)評(píng)估精子質(zhì)量、基因缺陷情況、心理接受能力等,必要時(shí)建議患者采取供精。對(duì)于要求移植冷凍胚胎的高齡婦女,建議對(duì)年齡加以限制,避免時(shí)間扭曲嬰兒及不宜的子代成長(zhǎng)環(huán)境。應(yīng)限制因治療需要而行PGD-HLA配型,禁止因“設(shè)計(jì)嬰兒”而行PGD,避免將人作為治療工具及擴(kuò)大社會(huì)階層差異。建議對(duì)施行卵子捐贈(zèng)的受卵者年齡做出相應(yīng)的規(guī)定,避免受卵者年齡過(guò)大造成ART子代撫育、教育、成長(zhǎng)環(huán)境、身心健康等受損害。通過(guò)配子捐贈(zèng)出生的ART子代的知情權(quán)及婚育排查也應(yīng)引起重視和關(guān)注,最大程度避免這些子代出現(xiàn)近親婚配而影響子代質(zhì)量及家庭關(guān)系。

        2.3 嚴(yán)防商業(yè)化原則

        ART的應(yīng)用及發(fā)展受社會(huì)、倫理及法律制約,我國(guó)將ART界定為限定使用技術(shù),醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展ART需經(jīng)衛(wèi)生行政部門準(zhǔn)入。但由于法律、法規(guī)及制度目前尚不完善,社會(huì)上因供需失衡、利益驅(qū)動(dòng)出現(xiàn)過(guò)很多亂象。如技術(shù)濫用、地下代孕、名人精子庫(kù)、美女卵子庫(kù)、非法診所等,將神圣的人類繁衍轉(zhuǎn)變?yōu)槌嗦懵愕纳虡I(yè)利益。這不僅損害相關(guān)人員的權(quán)益,也不利于ART子代的安全、權(quán)利及利益。此外,2006年英國(guó)首家“嬰兒設(shè)計(jì)”診所明碼標(biāo)價(jià)合法化商業(yè)經(jīng)營(yíng)引發(fā)諸多倫理爭(zhēng)議,且不論其對(duì)子代身心健康的潛在影響,其所造成的富人階層有機(jī)會(huì)生育具有優(yōu)良遺傳物質(zhì)的子代,將會(huì)造成社會(huì)不公及階層對(duì)立加劇。因此,在ART實(shí)施過(guò)程中,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)嚴(yán)格把控適應(yīng)證,不能因經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)動(dòng)而濫用ART技術(shù),禁止任何形式的以盈利為目的的配子捐贈(zèng),嚴(yán)厲打擊地下代孕等行為,保障患者及子代的權(quán)益。

        2.4 倫理監(jiān)督的原則

        ART子代權(quán)益問(wèn)題在國(guó)家出臺(tái)相關(guān)的法律法規(guī)制約及各單位生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)監(jiān)管之下,得到一定的改善及保障,但目前仍遠(yuǎn)不完善。對(duì)于復(fù)雜棘手的ART子代權(quán)益問(wèn)題,需要生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)進(jìn)行討論決定,必要時(shí)提交各級(jí)醫(yī)學(xué)會(huì)倫理學(xué)組進(jìn)行研討,集思廣益,總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn),形成處理ART子代權(quán)益問(wèn)題的共識(shí),并為政府相關(guān)部門修改、完善人類輔助生殖技術(shù)倫理原則和細(xì)則或出臺(tái)新的相關(guān)政策、法律、法規(guī)提供可靠依據(jù)。此外,鑒于ART子代權(quán)益問(wèn)題可能涉及到倫理、管理與法律問(wèn)題,以及生育ART子代問(wèn)題在社會(huì)問(wèn)題中所占比重越來(lái)越大,僅靠生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)可能不能完全擔(dān)負(fù)起所有職責(zé)。因此,建議成立專門的咨詢、評(píng)估及監(jiān)管機(jī)構(gòu),對(duì)行ART的患者夫婦提供完善的醫(yī)學(xué)及心理學(xué)咨詢,評(píng)估其身心狀態(tài)、家庭環(huán)境及撫養(yǎng)條件,對(duì)ART子代進(jìn)行系統(tǒng)的隨訪,對(duì)其成長(zhǎng)環(huán)境進(jìn)行監(jiān)督及管理,以保障ART子代的權(quán)益,也為相關(guān)法律、法規(guī)及制度的制訂及完善提供依據(jù)。最后,ART的發(fā)展日新月異,目前最新的研究已可以通過(guò)基因編輯技術(shù)實(shí)現(xiàn)靈長(zhǎng)類動(dòng)物胚胎的基因編程;人造子宮已發(fā)展到可以在體外從胚胎孕育至成熟羊胎兒,研究者稱下一步將應(yīng)用到人類胚胎。這些新技術(shù)的發(fā)展也給輔助生殖中子代權(quán)益的保障提出了新的挑戰(zhàn)。

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