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        人類胚胎基因編輯技術(shù)的倫理考量*

        2019-02-25 13:48:24張洪江
        醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2019年4期
        關(guān)鍵詞:人類

        王 冕 張洪江

        ①錦州醫(yī)科大學(xué)人文與管理學(xué)院 遼寧錦州 121001

        生命科學(xué)技術(shù)的發(fā)展與進(jìn)步,不僅揭示了生命的奧秘,還使我們從生命科學(xué)的發(fā)展積累中獲得了一種“自我控制”的能力。在以往的價值判斷中,基因間接地決定著我們的生命構(gòu)造,其影響是單向且難以更改的,但隨著基因編輯技術(shù)的誕生與發(fā)展,這種自然而緩慢的遺傳及變異進(jìn)程被徹底打破。2015年4月,中山大學(xué)黃軍就團(tuán)隊發(fā)表其研究成果:利用第三代基因編輯技術(shù)CRISPR-Cas9系統(tǒng)靶向人類胚胎中導(dǎo)致地中海貧血癥的β珠蛋白基因,從而實現(xiàn)了人類首次對自身胚胎基因的編輯[1]。人類胚胎基因編輯研究的意義不言而喻,但這些應(yīng)用也帶來了受益、風(fēng)險、管理、倫理、社會問題,其中重要的問題包括如何平衡潛在的受益和意外傷害的風(fēng)險,如何管理這些技術(shù)的應(yīng)用,如何將社會價值整合進(jìn)臨床和政策考慮之中,以及如何尊重在有關(guān)是否使用和如何使用這些技術(shù)上植根于民族文化之中的不可避免的差異[2]。因此,文章一經(jīng)發(fā)表就在生命科學(xué)領(lǐng)域掀起了軒然大波,一時間臧否不斷。面對倫理論爭與現(xiàn)實難題,本文旨在客觀歸納人類胚胎基因編輯存在的倫理問題與爭議的基礎(chǔ)上,從技術(shù)自身發(fā)展的風(fēng)險管控、責(zé)任主體行為約束以及良好社會環(huán)境營造等方面入手探尋人類胚胎基因編輯倫理問題的現(xiàn)實解決之道,以期可以正視新技術(shù)帶來的巨大變革和更加從容地面對變革的不可預(yù)測性。

        1 胚胎基因編輯技術(shù)及其發(fā)展現(xiàn)狀

        1.1 胚胎基因編輯技術(shù)的相關(guān)概念

        基因編輯技術(shù)是指在基因組水平上對目的基因序列甚至是單個核苷酸進(jìn)行替換、切除、增加或插入外源DNA序列的基因工程技術(shù)[3]。簡單地說,該技術(shù)能夠在生物體的基因組中進(jìn)行定點編輯,糾正其中致病的突變基因以達(dá)到治療疾病等目的。其中,最受矚目的無疑是第三代基因編輯技術(shù),CRISPR-Cas9系統(tǒng)。CRISPR被譯作“規(guī)律成簇間隔短回文重復(fù)”,是在一些細(xì)菌基因組內(nèi)簇狀排列的短DNA序列,是細(xì)菌和古細(xì)菌抵御外來DNA入侵的一種后天免疫系統(tǒng),能夠靶向識別外源DNA并對其進(jìn)行切割[4]。2015年4月18日,中山大學(xué)黃軍就團(tuán)隊的研究成果,實現(xiàn)了人類首次對自身胚胎的基因編輯。因此,我們不難提煉出人類胚胎基因編輯技術(shù)的概念,即以人類早期胚胎為研究對象,以人為干預(yù)的手段,通過改造胚胎中的致病基因達(dá)到治療疾病的目的。從社會需求和技術(shù)層面看,胚胎基因編輯技術(shù)是人類主體需求與技術(shù)進(jìn)步在人類自我探索與自我完善能力上擴(kuò)大和提高的體現(xiàn),其最終目的是早日實現(xiàn)知識成果的有益轉(zhuǎn)化,為人類的健康做出有益貢獻(xiàn)。

        1.2 胚胎基因編輯技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀

        基于對胚胎基因編輯技術(shù)預(yù)警性的回應(yīng),2015年12月,在美國華盛頓召開了“人類基因編輯國際峰會”,來自美國、英國、中國等國22名專家組成了人類基因編輯研究委員會,就技術(shù)可能存在的風(fēng)險及相關(guān)倫理問題展開了討論。峰會達(dá)成的基本共識是:鼓勵基因編輯“基礎(chǔ)和臨床前研究”和在“體細(xì)胞層面上的臨床應(yīng)用”;在相關(guān)的安全性和有效性問題得到解決……和相關(guān)應(yīng)用的合法性達(dá)成廣泛共識之前,“進(jìn)行生殖系編輯的任何臨床應(yīng)用都是不負(fù)責(zé)任的”[5]。

        胚胎基因編輯技術(shù),依據(jù)其研究階段的不同可以劃分為基礎(chǔ)性研究、前臨床研究以及臨床研究與應(yīng)用三個階段;按照其應(yīng)用目的的不同可以劃分為治療、預(yù)防以及增強。通過對峰會共識的解讀我們不難發(fā)現(xiàn):(1)基礎(chǔ)和前臨床研究是被允許和鼓勵的。原因主要有三,其一,從研究的進(jìn)展來看,CRISPR系統(tǒng)還存在脫靶、突變等技術(shù)風(fēng)險,基礎(chǔ)及前臨床研究的推進(jìn),有利于在保證安全性的基礎(chǔ)上提高技術(shù)系統(tǒng)的精確度與效率,對技術(shù)的進(jìn)一步完善大有裨益;其二,從研究目的上看,對胚胎基因的編輯有利于探索疾病的發(fā)病機(jī)制,通過改造致病基因,達(dá)到治療的效果;其三,從治療效果上看,通過研究表明,CRISPR-Cas9對單基因遺傳病的突變基因有較好的安全修復(fù)效果,且操作簡單誤差小,很大程度上會使那些患有遺傳缺陷的人獲得治愈的希望。(2)在相關(guān)技術(shù)、倫理、規(guī)制問題未解決之前,臨床應(yīng)用是被嚴(yán)格禁止的。針對這一點,我們也要作兩點分析。其一,基礎(chǔ)。科學(xué)成果的取得源于技術(shù)在夯實基礎(chǔ)上的積累性與強繼承性以及必要的發(fā)展創(chuàng)新。如前所述,目前該技術(shù)在基礎(chǔ)研究階段還存在安全風(fēng)險等問題,并且相關(guān)的規(guī)制準(zhǔn)則還沒有明確出臺,在這樣的背景下我們對胚胎基因編輯技術(shù)的臨床應(yīng)用確心有怵惕。其二,界限。人類在對美好事物的追求上是沒有止境的,生病之人想要治愈疾病;正常之人想要預(yù)防疾病;健康之人想要增強性狀和能力。在這樣的邏輯中,從“治療”到“預(yù)防”似乎有著較為合理的訴求,但其技術(shù)的應(yīng)用范圍實質(zhì)上卻已大大延伸,那么,從“預(yù)防”再到“增強”呢?非醫(yī)學(xué)目的的基因增強將在引發(fā)社會不公等問題上造成極其嚴(yán)重的后果。因此,在技術(shù)未完善、風(fēng)險未規(guī)避、制度未健全的情況下,守住胚胎基因編輯的界限,禁止其臨床應(yīng)用是更為合理和明智的價值取向,心有敬畏,行有所止。

        2 胚胎基因編輯技術(shù)引發(fā)的倫理爭議與問題

        胚胎基因編輯技術(shù)的出現(xiàn),意味著人類在生命延續(xù)的過程中,對自身內(nèi)在生命機(jī)制的認(rèn)識不斷深入,技術(shù)操作能力不斷增強,并實現(xiàn)了自主選擇權(quán)的擴(kuò)大。胚胎基因編輯技術(shù)可以改變甚至控制人類的生命構(gòu)造和生命進(jìn)程,曾經(jīng)被視為不可能人為施加影響的過程和那些無法克服的障礙,如今都可以運用該項技術(shù)加以干預(yù)和控制。它的出現(xiàn),體現(xiàn)了主體利益與廣泛的社會價值,向個人及社會提供了全新的選擇,并影響甚至顛覆著人們的思想行為和價值取向,進(jìn)而也產(chǎn)生了極大的社會反響與倫理爭議。

        2.1 胚胎基因編輯技術(shù)引發(fā)的倫理爭議

        2.1.1 是否跨越倫理禁區(qū)的爭議

        西方部分學(xué)者指責(zé)黃軍就團(tuán)隊對胚胎基因的編輯跨越了倫理禁區(qū),主要是基于胚胎道德地位的角度發(fā)聲。而事實上,無論是從制度還是科學(xué)角度,黃軍就團(tuán)隊的研究都可以得到倫理辯護(hù)。原因有二:(1)胚胎并不是人格意義上的人,因此不具備人的道德地位。普遍認(rèn)為,生命可以分為生物學(xué)意義上的人(human being)和道德意義上的人格(person)。女性主義學(xué)者瑪麗·安·華倫認(rèn)為,具備人格的標(biāo)準(zhǔn)包括:有意識,特別是感受痛苦的能力;推理的能力;自發(fā)的能力;溝通的能力;自我概念與自我意識的存在[6]。參照這一觀點去判定胚胎的道德地位的時候,不難發(fā)現(xiàn)胚胎的概念并不符合上述標(biāo)準(zhǔn),因此其并不是人格意義上的人。(2)從制度導(dǎo)向和胚胎學(xué)研究來看,該項研究符合相關(guān)要求。黃軍就團(tuán)隊的實驗材料為廢棄的、不能發(fā)育成正常胎兒的三原核胚胎,且實驗期限未超過14天,沒有用于生殖目的。我國2003年制定頒布的《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》第六條中明確規(guī)定了對胚胎的體外培養(yǎng)等相關(guān)研究不得超過14天。從細(xì)胞發(fā)育學(xué)角度看,受精第14天,細(xì)胞開始出現(xiàn)分化,形成三個細(xì)胞層,人體所有的器官、組織都由這三個細(xì)胞層分化、發(fā)育而來[7]。也就是說,從受精的第14天起,才是胚胎被定義為“個體”的時刻,而14天以內(nèi)的胚胎還不具備大腦和神經(jīng),處于無知和無感的狀態(tài),是可以用于研究的。因此,就此項研究而言,并未跨越倫理禁區(qū),研究應(yīng)得到倫理上的辯護(hù)。

        此外,英國納菲爾德生命倫理學(xué)理事會在2018年7月發(fā)表一份《基因組編輯和人類生殖:社會和倫理問題》(GenomeEditingandHumanReproduction:SocialandEthicalIssues)的研究報告[8]。報告討論了決定基因組編輯技術(shù)是否以及如何應(yīng)用于人類生殖的概念、制度、管理和經(jīng)濟(jì)因素,以及影響其可接受性的社會各種倫理規(guī)范。這份報告的結(jié)論是,根據(jù)在倫理學(xué)探討基礎(chǔ)上制訂的條件,可遺傳的基因組編輯是應(yīng)該允許的,只是這些條件目前尚未形成,但有可能在未來形成,在倫理上不存在絕對的反對理由。

        2.1.2 技術(shù)風(fēng)險引發(fā)的倫理爭議

        德國哲學(xué)家雅思貝爾斯曾指出:“技術(shù)的進(jìn)步并不創(chuàng)造一個完善的世界,而是在每一個階段上都引起新的困難,并為一個不完善的世界帶來新的任務(wù)?!盵9]基因編輯技術(shù)在為遺傳病的治療帶來希望的同時,其脫靶效應(yīng)、鑲嵌現(xiàn)象、多代效應(yīng)等安全問題也同樣不容忽視。“脫靶效應(yīng)”即Cas核酸酶在基因組非靶區(qū)的非特異性活性的結(jié)果。“鑲嵌現(xiàn)象”指的是基因編輯技術(shù)在多細(xì)胞胚胎的應(yīng)用中,可能會出現(xiàn)只有部分細(xì)胞被編輯改變的現(xiàn)象,導(dǎo)致未編輯細(xì)胞與已編輯細(xì)胞嵌合體的產(chǎn)生。就目前而言,嵌合體對胚胎的發(fā)育及后代的影響還未可知。“多代效應(yīng)”,顯而易見,由于對胚胎進(jìn)行基因編輯涉及人類遺傳,而由于遺傳機(jī)制的高度復(fù)雜性將致使遺傳改變所帶來的影響和結(jié)果難以預(yù)測,不排除可能引發(fā)其他疾病并遺傳給下一代。基于對以上技術(shù)缺陷引發(fā)不良后果的擔(dān)憂,使得學(xué)界對能否開展胚胎基因編輯相關(guān)研究產(chǎn)生了兩種不同的聲音。反對者的倫理關(guān)注主要集中在技術(shù)本身存在的極大不確定性以及效率和安全風(fēng)險等方面,支持者則對技術(shù)改良后造福人類的愿景持積極肯定態(tài)度。

        在筆者看來,以上問題引發(fā)倫理爭議的原因主要是技術(shù)性的。因此,一方面,在合規(guī)情況下的基礎(chǔ)研究所帶來的技術(shù)進(jìn)化與成熟將在很大程度上可以解決基于技術(shù)的安全風(fēng)險而引發(fā)的倫理爭議;另一方面,由于胚胎基因編輯關(guān)乎我們自身以及后代,任何逾越底線的行為都應(yīng)謹(jǐn)慎行之。

        2.1.3 代際權(quán)利沖突引發(fā)的倫理爭議

        技術(shù)的進(jìn)步,不僅讓我們找到了改造自身的方法,也讓我們擁有了支配和控制后代的能力。這也就意味著當(dāng)代人可以按照自己的價值需求而任意修改遺傳給后代的基因,但需要思忖的倫理問題是,當(dāng)代人是否有充足的理由來代替其子代做出改變未來生命狀態(tài)的決定?對這一問題的不同回答,引發(fā)了巨大的倫理爭議。而對于這一爭議的理性認(rèn)識,需要我們在基于“技術(shù)安全性”的角度分別把握。如前所述,現(xiàn)階段胚胎基因編輯技術(shù)還存在脫靶、鑲嵌等技術(shù)問題,而這些安全問題對后代造成的影響現(xiàn)階段無法預(yù)測,在蒙昧不明的情況下貿(mào)然行之,是應(yīng)該被制度所堅決禁止的。此外,技術(shù)是在積累中不斷發(fā)展的,技術(shù)風(fēng)險的克服,并非遙遙無期之事。當(dāng)未來某日,技術(shù)被證明足夠安全,我們對胚胎進(jìn)行編輯之時,是否可以不再考慮代際之間的權(quán)利沖突問題呢?生命倫理學(xué)中的自主性原則要求我們尊重他人的獨立性和自主選擇的權(quán)利,而對生殖系的基因編輯涉及的主體之一——我們的下一代,卻沒有表達(dá)自身意見的可能。當(dāng)代人根據(jù)當(dāng)今社會的價值導(dǎo)向構(gòu)建著自己的目的需求,也希冀下一代身上具備帶有這些“價值標(biāo)簽”的性狀稟賦。這種以自身認(rèn)識與需求為動機(jī)試圖對胚胎基因進(jìn)行編輯的行為是不能被接受和認(rèn)可的。但事情還存在著另外一種情況,在這種情況下,自主性并不是絕對的,也存在著價值的權(quán)衡和妥協(xié)。即在生命權(quán)受到威脅時,在其他治療方法使用未果的前提下,出于拯救生命的目的,在得到當(dāng)事父母的同意后,可以對胚胎進(jìn)行編輯。

        2.2 胚胎基因編輯技術(shù)引發(fā)的倫理問題

        2.2.1 人的本性尊嚴(yán)問題

        隨著基因編輯技術(shù)對人的生命的干預(yù)程度不斷擴(kuò)大,關(guān)于人的尊嚴(yán)問題也是無法回避的。尊嚴(yán)是指人的生命的尊貴和不可侵犯性,亦即人的生命形式所享有的、區(qū)別于物和其他生命形式的一種特殊的尊貴和莊嚴(yán)[10]。康德曾指出,“不論是誰在任何時候都不應(yīng)把自己和他人僅僅當(dāng)作工具,而應(yīng)該永遠(yuǎn)看作自身就是目的?!盵11]基于這一命題,一部分較為激進(jìn)的帶有道義論色彩的人士認(rèn)為不論胚胎基因編輯技術(shù)能給人類帶來多少好處,對人類基因進(jìn)行操縱侵犯了人的尊嚴(yán),其行為本身是“惡”的。而事實上,是否有違倫理,有悖人類尊嚴(yán)本性,對這一類問題的考量應(yīng)結(jié)合操縱人類基因的具體目的作不同的分析。

        治療、預(yù)防疾病與增強性狀稟賦被看作截然不同的兩種價值目標(biāo)。無論技術(shù)成熟與否,用作增強目的的基因編輯技術(shù),不僅可能引發(fā)代際權(quán)利沖突、社會不公、人類基因庫類型化等嚴(yán)重后果,而且體現(xiàn)的是當(dāng)代人的需求和價值觀,的的確確是把子代當(dāng)成了實現(xiàn)自身需求的手段,因此,用于增強目的的基因干預(yù)都是對人的本性尊嚴(yán)的侵犯,應(yīng)被嚴(yán)格禁止。而對于以治療為目的的正當(dāng)性,主要從以下兩點論證。其一,當(dāng)技術(shù)足夠安全且被證明無其他有效手段拯救生命,用基因編輯技術(shù)進(jìn)行治療是從根本上對人的自然體進(jìn)行保護(hù)使其不受傷害的行為,是實現(xiàn)人的內(nèi)在目的性的有益實踐。生物學(xué)意義上“人的尊嚴(yán)”,亦可準(zhǔn)確地稱之為“人的生命尊嚴(yán)”[12]。沒有生命與健康,何談尊嚴(yán)與自由。因此,對生命權(quán)的維護(hù)應(yīng)是擺在第一位的,對生命的維護(hù)也是對人尊嚴(yán)的維護(hù)。其二,人是目的,并不僅僅只是目的。正如康德所指出的:“一切都是目的,并且一切人又相互的都是手段?!盵13]在胚胎基因編輯的技術(shù)研究中,出于治療的正當(dāng)目的,在有利于生命的情況下,研究既以胚胎為手段,又以胚胎為目的。既無損尊嚴(yán),也不違背人性。

        2.2.2 社會的公平正義問題

        胚胎基因編輯技術(shù)的巨大潛力,使其不僅可以矯正遺傳缺陷、修改致病基因,也存在被用作增強工具改變性狀提高稟賦的可能性,可以設(shè)想,一旦該項技術(shù)成熟運用到非醫(yī)療目的的增強行為,高昂的費用使得該項技術(shù)成果難以惠及所有人,到那時無力承擔(dān)高昂費用的父母及其后代就會在生理及智力等各個方面出現(xiàn)“低人一等”的情況,這無疑將加劇社會的分化,影響社會的公平。如何實現(xiàn)技術(shù)在良性運作產(chǎn)生社會效益的前提下,保證資源的公正分配、機(jī)會的平等獲取、回報的合理謀求,是擺在我們面前必須要面對和解決的關(guān)鍵問題。

        邱仁宗[14]曾指明,我們談的公正包括“分配公正”、“回報公正”和“程序公正”。分配公正要求收益和負(fù)擔(dān)公平的分配;回報公正要求付出與所得要相適宜;程序公正要求建立的秩序、監(jiān)督機(jī)制要公正公開,并具有廣泛的適用性。在筆者看來,“分配公正”與“回報公正”均屬于結(jié)果公正,結(jié)果公正是社會公平與正義問題的核心內(nèi)容,而結(jié)果公正的實現(xiàn)倚賴于程序公正的有效實施。一旦不合程序,收益將不能合理分配,獎賞也不能合理獲得,并且突破程序還會引起更大的社會不公。因此,只有在程序公正前提下,對資源進(jìn)行合理分配,才能使分配公正和回報公正斠若畫一,社會的公平與正義問題才有望得到較好的解決。

        2.2.3 人類基因庫的破壞問題

        《世界人類基因組人權(quán)宣言》中,宣告了“人類基因組的基礎(chǔ)是人類家庭所有成員的基本統(tǒng)一,以及其固有的尊嚴(yán)和多樣性的認(rèn)識”。其中第一條指出:“人類基因組是人類家庭所有成員根本統(tǒng)一的基礎(chǔ),也是承認(rèn)他們生來具有的尊嚴(yán)與多樣性的基礎(chǔ)[15]。我們都知道,那些通過后天獲得的,即使再優(yōu)良的特性也是不能遺傳的。不論一個人一生獲得多少聰明才智、通過后天改造獲得多么漂亮俊朗的外表,也絕不會有一絲一毫經(jīng)由遺傳的途徑傳遞給下一代,新的一代仍會從零開始。但基因編輯技術(shù)的發(fā)展,讓我們擁有了許多改造子代未來的可能性,由此一來,人類基因類型化的倫理風(fēng)險驟然提升。

        基因編輯的應(yīng)用,一來可能會去除那些看似對當(dāng)下生活有害的突變基因,二來可能會按照人類想變得更好的需求目的隨意操縱基因,這無疑都會對個體生命之獨特性乃至人類基因庫之多樣性造成嚴(yán)重?fù)p害,人類基因的類型化,意味著多樣性的喪失和抵御風(fēng)險能力的減弱。因此,即使是可以被較為寬容對待的以治療為目的的基因編輯,在生命沒有受到絕對威脅的情況下,也必須堅守住對胚胎基因編輯應(yīng)有的底線,即不增加、減少或改變在物種意義上的人類基因組或DNA序列。

        3 胚胎基因編輯技術(shù)倫理問題的應(yīng)對原則及措施

        胚胎基因編輯技術(shù)的開發(fā)應(yīng)用,是人類技術(shù)發(fā)展史上的一次重大突破。而之所以引發(fā)爭議與問題的探討,一方面源于技術(shù)發(fā)展與道德理解的不同步,另一方面則源于技術(shù)價值分裂帶來的“副作用”以及對技術(shù)異化的擔(dān)憂??v觀技術(shù)發(fā)展史, 任何一種新的技術(shù)在興起初期,都會面臨來自包括宗教、習(xí)俗、倫理、法律等方面的社會接納問題。如果說倫理問題的出現(xiàn)讓我們看到了技術(shù)發(fā)展的界限以及不可突破之底線,那么強烈的轉(zhuǎn)化需求和巨大的潛在價值在客觀上引發(fā)的技術(shù)必然持續(xù)向前發(fā)展的趨勢,則向我們提出了運用預(yù)警性思維審慎負(fù)責(zé)地開展研究活動的要求。技術(shù)的巨大優(yōu)勢,必然導(dǎo)致其對原有倫理束縛的打破。因此,要建立一種新的倫理規(guī)范使基因編輯技術(shù)的發(fā)展和應(yīng)用具備導(dǎo)向力和制約力[16]。理性的發(fā)展基因科技,必須要做到有“法”可依??萍剂⒎?,既要立法律之法,以強制力約束人類行為;也要有自我立法,即遵循生命倫理原則,發(fā)揮道德自身的約束力。

        3.1 胚胎基因編輯技術(shù)倫理問題的應(yīng)對原則

        不傷害原則是制定其他一切技術(shù)安全標(biāo)準(zhǔn)所應(yīng)遵循的最基本的倫理原則。其依據(jù)在于:“其一,不傷害人的生命的意義,能在最大范圍內(nèi)為人們所認(rèn)同;其二,不傷害能在最大范圍內(nèi)為人們所執(zhí)行?!盵17]胚胎基因編輯技術(shù)通過在生物體的基因組中進(jìn)行定點編輯,糾正其中致病的突變基因從而達(dá)到治療疾病的目的?,F(xiàn)階段,技術(shù)發(fā)展還未至完善,加之技術(shù)操作對象的特殊性,技術(shù)不確定性帶來的安全風(fēng)險使得目前國際社會基于不傷害原則的謹(jǐn)慎考慮,將技術(shù)約束在基礎(chǔ)研究和臨床前研究階段。

        在“不傷害”的基本前提下,研究者還必須追求有利?!八笏扇〉男袆幽軌蝾A(yù)防傷害、消除傷害和確有助益。”有利原則要求技術(shù)發(fā)展有益于人類健康福祉,“人類基因編輯:科學(xué)、醫(yī)學(xué)和倫理委員會”指出:人類基因組編輯的應(yīng)用應(yīng)促進(jìn)個體健康與福祉且對人類基因組編輯的任何應(yīng)用應(yīng)確保風(fēng)險與受益的合理平衡[2]。而胚胎基因編輯技術(shù)要做到有益于人,應(yīng)滿足:第一,接受者確有疾患;第二,在其他可替代療法無效的情況下,可通過該技術(shù)使病人擺脫疾苦;第三,接受者的獲益不會給他人或子代帶來不可逆的損傷。值得注意的是,由于該技術(shù)涉及人類生殖細(xì)胞的干預(yù)和改造,因此,任何以解除疾患為目的滿足當(dāng)代人需求而損害、犧牲子代利益的行為都是不能被倫理所接受的。

        尊重原則主要包括對人的生命權(quán)、自主權(quán)、健康權(quán)、知情同意權(quán)等權(quán)利的尊重。其中,對生命權(quán)及健康權(quán)的尊重有著最基礎(chǔ)與根本的意義?!叭嗣林兀匈F千金”,形象地表達(dá)出了人之生命的神圣與價值。在古代,治病、救人與濟(jì)世被醫(yī)者看作不可分割的責(zé)任體系;在當(dāng)代,則體現(xiàn)為對人生命權(quán)與健康權(quán)的捍衛(wèi)。而在未來基因技術(shù)可能應(yīng)用于人的干預(yù)活動中,技術(shù)接受者的知情同意被看作貫徹尊重原則中最為重要的一點。

        依靠公正原則,在資源的獲取和分配問題上進(jìn)行相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)的制定就顯得格外重要。貫徹這一原則應(yīng)負(fù)的責(zé)任包括:公平分配研究的負(fù)擔(dān)和受益;對人類基因組編輯臨床應(yīng)用產(chǎn)生的受益應(yīng)公平可及。因此,基于促進(jìn)人類福祉、維護(hù)人類健康的醫(yī)學(xué)目的前提,全面、合理的選擇標(biāo)準(zhǔn)是實現(xiàn)分配公正的一個必要前提,此外,在符合標(biāo)準(zhǔn)并做到程序公正的基礎(chǔ)上,引入機(jī)會因素。生命作為一種隨機(jī)過程,充滿了偶然性,現(xiàn)實中的我們需要承認(rèn)運氣的存在、受機(jī)會的影響。任何最理智的安排也不一定是最完善、唯一最好的,引入機(jī)會因素可以在一定意義上防止有疏漏但被公認(rèn)的安排不經(jīng)思索的全盤利用,也可減少人為不公正因素的影響。至于非醫(yī)學(xué)目的的基因編輯干預(yù)措施,在當(dāng)前社會背景下應(yīng)嚴(yán)格禁止。

        3.2 胚胎基因編輯技術(shù)倫理問題的應(yīng)對措施

        3.2.1 技術(shù)發(fā)展的風(fēng)險管控

        技術(shù)發(fā)展的一日千里,迫使我們必須具有前瞻性的思維,提前對技術(shù)應(yīng)用中的風(fēng)險進(jìn)行有效管控,以期減少技術(shù)應(yīng)用引發(fā)的倫理問題與不良后果。一方面,應(yīng)對胚胎基因編輯技術(shù)的應(yīng)用范圍作出明確的限定。當(dāng)人類的性狀稟賦可以按照個人喜好進(jìn)行私人訂制,技術(shù)的濫用與異化除去將引發(fā)更大的社會不公、引起代際的權(quán)利沖突,更潛藏著技術(shù)一旦落入“壞人”手中,存在改造人類基因庫的危險。因此,對技術(shù)的應(yīng)用范圍作出限定就顯得十分必要。另一方面,須對關(guān)鍵技術(shù)細(xì)節(jié)進(jìn)行嚴(yán)格控制。當(dāng)胚胎基因編輯技術(shù)的使用變得平民化,當(dāng)對人的改造變得輕而易舉,人類對自身可能面臨的被大范圍定向改造等嚴(yán)重社會風(fēng)險的擔(dān)憂就變得不再是無本之木。因此,僅主觀上對技術(shù)應(yīng)用范圍加以制度限制是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,在此基礎(chǔ)上還須對關(guān)鍵技術(shù)細(xì)節(jié)、產(chǎn)業(yè)鏈高端技術(shù)、關(guān)鍵設(shè)備流向等進(jìn)行嚴(yán)格限制,防止其肆意擴(kuò)散。此外,在符合醫(yī)學(xué)目的的應(yīng)用前提下,還須進(jìn)行準(zhǔn)入條件的設(shè)置來對技術(shù)主體資格進(jìn)行確立、審核及確認(rèn),其中應(yīng)包括技術(shù)主體有能力開展技術(shù)研究的實體條件以及取得主體資格的程序條件的審核。任何開展該項技術(shù)活動的個人和組織都應(yīng)進(jìn)行備案,接受主管部門的立項審查以及過程監(jiān)督。只有將技術(shù)應(yīng)用約束在規(guī)制框架之內(nèi),才能確保技術(shù)更好地造福于人。

        3.2.2 對責(zé)任主體行為的約束與監(jiān)督

        技術(shù)的使用、價值的體現(xiàn)、結(jié)果的造成都以人的掌控和駕馭為基本前提,出現(xiàn)倫理問題的原因,多數(shù)正是源于人類對技術(shù)成果的不當(dāng)使用。因此,對于作為技術(shù)責(zé)任主體的人類行為進(jìn)行有效地約束與監(jiān)督就顯得至關(guān)重要。一方面,主體需在責(zé)任倫理思想指導(dǎo)下對自身行為責(zé)任具有理性、長遠(yuǎn)的認(rèn)識。這種認(rèn)識要求主體將責(zé)任倫理思想貫穿于胚胎基因編輯技術(shù)發(fā)展的始末及行為的選擇、決策、執(zhí)行等環(huán)節(jié);要求技術(shù)相關(guān)參與者不僅考慮人類當(dāng)前利益,也要將未來人類生存納入考量范圍。另一方面,須對倫理審查及技術(shù)監(jiān)管體系進(jìn)行完善。為避免機(jī)構(gòu)角色重疊以及行政主管部門對利益因素優(yōu)先考量的本能傾向,必須設(shè)立獨立的倫理審查監(jiān)管機(jī)構(gòu),行使獨立的監(jiān)管職權(quán)。為厘清責(zé)任,防止政出多門等監(jiān)管不力現(xiàn)象的發(fā)生,這一機(jī)構(gòu)的設(shè)置須具有目的上的唯一性,即對胚胎基因編輯技術(shù)的開發(fā)及應(yīng)用進(jìn)行有效的安全管理與風(fēng)險控制。其一,需對審查要點、流程、體系進(jìn)行全面細(xì)化,審查框架既應(yīng)做到全面具體,也應(yīng)廣泛通用;其二,對技術(shù)從開發(fā)到應(yīng)用的全過程進(jìn)行周期式監(jiān)控;其三,強化審查過程中的程序性權(quán)利,包括技術(shù)應(yīng)用范圍和準(zhǔn)入機(jī)制的限定以及許可審批制度的落實。

        3.2.3 營造良好的技術(shù)運行環(huán)境

        良好的技術(shù)運行環(huán)境,一方面有賴于國家的政策傾斜與引導(dǎo)。由于國家在社會中具有特殊的調(diào)節(jié)能力,既可以通過政策引導(dǎo)、財政撥款、人員配備等手段來對技術(shù)發(fā)展和應(yīng)用進(jìn)行宏觀指導(dǎo)及支持;又能夠以法律的形式調(diào)整和規(guī)范技術(shù)活動中人們的行為,防范風(fēng)險,保障技術(shù)的良性發(fā)展。胚胎基因編輯技術(shù)作為關(guān)乎國際競爭力與人類健康福祉的生命科學(xué)前沿技術(shù),需要國家在科技布局方面進(jìn)行大力支持,包括對技術(shù)研發(fā)和應(yīng)用中重點環(huán)節(jié)及薄弱環(huán)節(jié)的扶持、對核心技術(shù)專利研發(fā)及申請的重視、提升罕見病及重大遺傳病相關(guān)研究成果轉(zhuǎn)換能力等;也要重視技術(shù)研發(fā)與應(yīng)用方向的法律規(guī)制與政策引導(dǎo),以強制力遏制技術(shù)成果誤用、濫用造成的不良后果。另一方面則需要公眾參與監(jiān)督意識的覺醒。基因技術(shù)產(chǎn)生倫理問題的一個重要原因,即技術(shù)發(fā)展與公眾道德理解的不同步。社會公眾作為基因編輯技術(shù)成果的接受者,只有在對技術(shù)有全面充分了解的基礎(chǔ)上才能不斷更新自身倫理觀念,從而使倫理與技術(shù)協(xié)調(diào)發(fā)展。因此,從科普層面對胚胎基因編輯相關(guān)技術(shù)知識向公眾進(jìn)行講解和傳播;通過風(fēng)險溝通,使公眾形成理性的風(fēng)險感知認(rèn)識,通過引導(dǎo)其在價值觀上認(rèn)同技術(shù)的有益性,增加公眾對技術(shù)價值的認(rèn)同感,形成對技術(shù)全面及客觀的認(rèn)識這一過程顯得十分必要。此外,還應(yīng)鼓勵公眾積極參與到技術(shù)應(yīng)用范圍等問題的討論,公眾的廣泛參與對促成科學(xué)的風(fēng)險決策、技術(shù)的有效管理及監(jiān)督具有十分重要的意義。對社會公共輿論進(jìn)行正確引導(dǎo),也是促進(jìn)倫理觀念與技術(shù)協(xié)調(diào)發(fā)展的重要環(huán)節(jié)。

        3.2.4 風(fēng)險治理法律路徑的建立和完善

        與技術(shù)發(fā)展的高歌猛進(jìn)相比,公眾倫理觀的轉(zhuǎn)變以及技術(shù)立法的步伐總是緩慢的、滯后于高效的技術(shù)發(fā)展的?;谏鼈惱碓瓌t的自我立法,還不足以避險除害,防止技術(shù)成果的濫用,因此,通過立法規(guī)制加以補正調(diào)控,是極其必要和緊迫的。目前,國際上對人類基因科技立法規(guī)制在大方向上主要有以下兩類:“一類是從整體上對基因科技進(jìn)行規(guī)范,另一類是對具體基因科技的應(yīng)用領(lǐng)域進(jìn)行規(guī)范”。結(jié)合胚胎基因編輯技術(shù)發(fā)展特點以及現(xiàn)實立法需要來看,我國在對該項技術(shù)進(jìn)行法律制度的完善中應(yīng)將兩種模式有機(jī)結(jié)合在一起,既有全面性法律規(guī)制,又針對具體應(yīng)用進(jìn)行專項管制。并在其具體執(zhí)行中注意以下三方面內(nèi)容:一要充分考慮到多元的利益訴求。任何一項技術(shù)手段或成果的推廣,背后都隱含著多樣的價值訴求,也正是這種訴求誘發(fā)了新的需求及受眾,從而使人們更加迫切地追求工具理性,對多元價值訴求的考量有利于提升風(fēng)險治理的全面性和系統(tǒng)性。二要以風(fēng)險預(yù)防為核心原則。風(fēng)險預(yù)防原則體現(xiàn)了對技術(shù)發(fā)展的審慎態(tài)度,要求對技術(shù)可能造成的損害在事前進(jìn)行最大程度的防范,在技術(shù)推進(jìn)的每個步驟對預(yù)期風(fēng)險及收益進(jìn)行權(quán)衡,從而在最大限度確保安全的同時實現(xiàn)最大收益。三要嚴(yán)格落實主體責(zé)任。主體責(zé)任的落實與追責(zé)力度的加強,對于促進(jìn)技術(shù)應(yīng)用規(guī)范的執(zhí)行,防止人為利用不當(dāng)引發(fā)不良后果等具有十分積極的意義。

        4 結(jié)語

        生命科學(xué)技術(shù)的高速發(fā)展,為人類創(chuàng)造了前所未有的可以對生命過程的各個階段進(jìn)行支配與控制的能力;反過來人類需求的增加、改造本領(lǐng)的增強又為技術(shù)的發(fā)展提供了不竭動力。而技術(shù)的運用,一旦脫離良性的發(fā)展軌道,可能就會對社會危機(jī)的引發(fā)起到推波助瀾的作用。特別是涉及人類自身的胚胎基因編輯技術(shù),技術(shù)的善用可能會使其成為一劑良藥,濟(jì)世救人;技術(shù)的濫用則也可能成為毀滅人類自身的利器。技術(shù)上的風(fēng)險與倫理上的挑戰(zhàn)迫使我們必須對該項技術(shù)的研究和使用有全面的了解與深刻的認(rèn)識,包括技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)狀與趨勢,引發(fā)的問題與爭議,規(guī)制的原則與策略等,以期可以正視新技術(shù)帶來的巨大變革并找到技術(shù)發(fā)展的應(yīng)然之路。

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