陳妤嘉，蔡篤堅(jiān)

(1 臺(tái)灣社會(huì)改造協(xié)會(huì)，臺(tái)灣 臺(tái)北 10455，yuchia@sea2003.org.tw；2 屏東基督教醫(yī)院生命倫理暨社會(huì)醫(yī)學(xué)中心，臺(tái)灣 屏東 90059；3 北京東方生命文化研究所，北京 102209)

1 前言

1.1 乳腺癌在中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)

乳腺癌的治療方式，伴隨醫(yī)療科技進(jìn)步與基因研究而增加，包含各種生物免疫治療、標(biāo)靶藥物研發(fā)、手術(shù)技術(shù)觀念的革新及射線治療新機(jī)種的出現(xiàn)等；這些精進(jìn)的治療技術(shù)，使乳腺癌患者自重大傷病的致命威脅中大幅解放出來，讓早期診斷早期治療的努力成為可能，能進(jìn)而追求精致、微創(chuàng)等高質(zhì)量的選擇。乳腺癌治療方式的多元性，患者若盡早接受積極治療，療效佳且5年存活率達(dá)9成以上。乳腺癌在亞洲發(fā)生率的高峰年齡是介于40～50歲之間，在歐美國(guó)家則落于60～70歲之間，中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)婦女罹患乳腺癌的平均年齡較歐美國(guó)家少10歲，小于40歲的乳腺癌患者比率為16.6%(美國(guó)是8%)；小于35歲的年輕型乳腺癌患者比率為9%，是美國(guó)的4.5倍[1-2]，中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的患者多屬于家庭中流砥柱或事業(yè)剛要起飛的女性，盡管存活期已延長(zhǎng)，但罹病后對(duì)親密關(guān)系、家庭和事業(yè)都會(huì)造成重大影響，一方面需調(diào)適乳房術(shù)后變形之傷痛；另一方面需面臨多元而復(fù)雜的治療選擇所帶來的不確定與風(fēng)險(xiǎn)，以及接受治療后，其心理與社會(huì)所需的支持及對(duì)于生活質(zhì)量的需求更為殷切(資料來源：鄭安理訪談?dòng)涗洠L談?wù)? 蔡篤堅(jiān)，2017年10月6日)。

1.2 乳腺癌治療面對(duì)的挑戰(zhàn)

長(zhǎng)期而復(fù)雜的治療照護(hù)需求，遠(yuǎn)超過一般乳房治療外科醫(yī)師的能力與專業(yè)范疇，如果無法完全為患者負(fù)責(zé)，更是會(huì)帶給醫(yī)療專業(yè)莫大的遺憾。本文以中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房?？瓢l(fā)展的場(chǎng)景為脈絡(luò)，依據(jù)阿爾伯特·約恩森(Albert Jonsen)等所提出之倫理決策模式為導(dǎo)引概念，在中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房醫(yī)學(xué)會(huì)的支持之下，透過訪談乳房專科醫(yī)師，并對(duì)口述歷史訪談內(nèi)容進(jìn)行分析，呈現(xiàn)中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房?？漆t(yī)師如何透過學(xué)會(huì)所建立之跨專業(yè)平臺(tái)，跟隨世界乳腺癌治療的趨勢(shì)，回歸以患者為中心的反省與作為，從醫(yī)院硬件環(huán)境的改善至醫(yī)療團(tuán)隊(duì)手術(shù)與治療水平之提升，尋求以更周延的方式維護(hù)患者的生活質(zhì)量，除此之外，乳房醫(yī)學(xué)會(huì)亦秉持公義的原則，參與健保局給付協(xié)商，替患者爭(zhēng)取更多治療的權(quán)益。

本文也呈現(xiàn)乳房?？漆t(yī)師治療過程中，如何因應(yīng)日新月異治療知識(shí)與手術(shù)的變革，發(fā)揮集體自覺與人文反思的力量提升自身的能力，傾聽及溝通患者的需要，將心比心理解其在生理、心理與社會(huì)需求，共同營(yíng)造關(guān)系取向和互相尊重的臨床場(chǎng)域，真正實(shí)踐以“以患者為中心”的照護(hù)精神，也為信息時(shí)代更為平權(quán)的醫(yī)患伙伴關(guān)系奠定全新的專業(yè)與社會(huì)基礎(chǔ)[3]。

2 中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房?？频陌l(fā)展脈絡(luò)

2.1 乳腺癌的治療需求

中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房醫(yī)學(xué)專業(yè)的形成，是在中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)醫(yī)療體系發(fā)展已然成熟，專科醫(yī)師制度大致完整建立的年代。鑒于一般外科醫(yī)師忽視乳房治療，在中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)尚未有乳房中心成立之前，“乳房醫(yī)學(xué)根本就是一般外科的附屬品，是一塊沒人經(jīng)營(yíng)的沙漠”。而隨著乳腺癌患者的增加，慢慢開始注重乳房相關(guān)的疾病。一名好的乳房外科醫(yī)師，不只要有好的外科技巧，從診斷、治療、化療都需要參與，不但要熟悉影像判讀的技術(shù)，還必須有足夠的病理知識(shí)才能進(jìn)行癌癥的判定。而在手術(shù)方面，除了一般開刀的技巧要熟練外，也必須兼顧整形的技巧，“因?yàn)榍腥榉坎恢皇前讶榉磕玫舳?，還要兼顧外觀及對(duì)稱等美觀的要求”。而術(shù)后需進(jìn)行藥物治療，必須熟悉抗癌藥物及分子生物學(xué)的相關(guān)知識(shí)， 也要掌握化療藥物的副作用，而最重要的是對(duì)于患者的照顧，因?yàn)槿橄侔┦桥宰迦海瑢?duì)于其心理的掌握、醫(yī)患關(guān)系的要求，更要特別注意，才能贏得信任(資料來源：歐陽(yáng)賦訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s陳妤嘉，2017年10月3日)。醫(yī)師如何扮演合適的角色，自臨床倫理出發(fā)，納入相互學(xué)習(xí)并透過臨床研究來凝聚專業(yè)共識(shí)、擬定以患者生活質(zhì)量為保障之臨床指引，乃至于透過認(rèn)證以提升機(jī)構(gòu)能力，進(jìn)而推動(dòng)癌癥篩檢政策與后續(xù)質(zhì)量追蹤，成為乳房醫(yī)學(xué)發(fā)展重要的專業(yè)特色，此也是乳房醫(yī)學(xué)發(fā)展彰顯社會(huì)公義贏得患者信賴的核心內(nèi)涵[4]。

2.2 中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房醫(yī)學(xué)會(huì)的成立

中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房醫(yī)學(xué)會(huì)成立于1997年，誠(chéng)然是因應(yīng)時(shí)代的需求，更重要的是乳腺癌治療醫(yī)師們自覺對(duì)于時(shí)代需求的反省，尤其在各專科醫(yī)學(xué)會(huì)紛紛成立的年代，如何兼顧多科治療并提供患者更周延而均質(zhì)化的照護(hù)，可說是專責(zé)投入乳腺癌治療醫(yī)師共同的心聲，也因此構(gòu)成乳房醫(yī)學(xué)會(huì)成立的主要?jiǎng)恿?。學(xué)會(huì)成立迄今，整合多?？迫瞬牛⒅铝τ谔嵘t(yī)師們的能力和照護(hù)質(zhì)量，定期舉辦教育訓(xùn)練與國(guó)際性研討會(huì)，邀請(qǐng)乳腺癌各領(lǐng)域?qū)＜襾砼_(tái)演講，讓中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的治療能與世界接軌，提供患者和家屬支持。同時(shí)為了擬定適宜的診療共識(shí)，也定期舉辦癌癥治療共識(shí)會(huì)議，提升治療質(zhì)量，并參與健保會(huì)議，協(xié)商手術(shù)費(fèi)用提升以及標(biāo)靶藥物之給付。

3 研究方法

3.1 口述歷史的運(yùn)用

本文分析研究團(tuán)隊(duì)自2017年8月至2018年5月所進(jìn)行的中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房醫(yī)學(xué)會(huì)口述歷史訪談之逐字稿，訪談技巧是運(yùn)用敘事認(rèn)同的口述歷史方法，逐字稿記錄受訪者完整之生命經(jīng)驗(yàn)[5]，本文所引用之逐字稿，均已經(jīng)過受訪者確認(rèn)，并同意具名提供教學(xué)與研究用途。本文采納九位來自中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)八家醫(yī)學(xué)中心乳房?？漆t(yī)師及一位個(gè)案管理師之訪談資料，以阿爾伯特·約恩森等所提出四主題示意圖(Four Topics Chart)為導(dǎo)引，呈現(xiàn)中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房專科醫(yī)師如何于臨床場(chǎng)域中循序漸進(jìn)地將“醫(yī)療適應(yīng)性” (Medical Indications)、“病患偏好” (Patient Preferences)、“生活質(zhì)量” (Quality of Life)和“情境特征” (Contextual Features)納入考慮。借此分析乳房?？漆t(yī)師如何在學(xué)會(huì)的支持下，形成集體自覺，真正落實(shí)以患者為中心的照護(hù)；借此提升醫(yī)患伙伴關(guān)系，促成患者與家屬生活質(zhì)量得以維系并展開嶄新之生活。

3.2 四主題分析

四主題中“醫(yī)療適應(yīng)性”是臨床專業(yè)責(zé)任發(fā)展的基礎(chǔ)，“病患偏好”是個(gè)由醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的立場(chǎng)與相關(guān)親朋好友的關(guān)切中所形塑的自主內(nèi)容，攸關(guān)情境的了解以及自我認(rèn)同的塑造，而患者的“生活質(zhì)量”不僅是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)與患者的責(zé)任，也是所有關(guān)系人應(yīng)共同努力的目標(biāo)，“情境特征”則提醒醫(yī)療專業(yè)人員能由較為全面的角度來做關(guān)照[6]。四主題導(dǎo)引我們循序漸進(jìn)作恰如其分的臨床判斷，首先在“對(duì)患者有益以及不傷害”兩個(gè)倫理原則所導(dǎo)引之“醫(yī)療適應(yīng)性”，醫(yī)者要將心比心地為患者著想，著重與患者溝通，并嘗試建立互信。其次，是由“自主性原則”所導(dǎo)引之“患者偏好”，在醫(yī)者導(dǎo)引說明之下，患者能夠作出合適的知情同意范疇，這也是醫(yī)患借由產(chǎn)生互信后，患者才有能力清楚表達(dá)治療的意愿和選項(xiàng)，確認(rèn)有足夠的信任來支持或接受醫(yī)患的關(guān)系，醫(yī)療契約由此奠定。而當(dāng)有充分的告知和同意之后，醫(yī)患之間必須在“有益于他、不傷害和自主”等三大倫理原則導(dǎo)引下，為患者的生活質(zhì)量共同努力，最后以不違背“公義原則”的前提下，從更全面的脈絡(luò)檢視“情境特征”之影響[7]。

4 研究發(fā)現(xiàn)

4.1 以患者為中心，提升醫(yī)療適應(yīng)性

醫(yī)療適應(yīng)性是臨床專業(yè)責(zé)任發(fā)展的基礎(chǔ)，有能力的醫(yī)師依循行善與不傷害原則，投注心力追求醫(yī)學(xué)知識(shí)與技術(shù)，秉持誠(chéng)實(shí)與正直的美德、尊重患者，并以同情心關(guān)懷患者，承諾為患者的福祉付出，由此所建立互信之醫(yī)患關(guān)系即醫(yī)學(xué)職業(yè)精神最重要的核心[6]11-14。

4.1.1 日新月異的乳腺癌手術(shù)與治療技術(shù)

隨著醫(yī)療影像科技和基因醫(yī)學(xué)的進(jìn)展，乳腺癌治療的觀念也不斷地改變，過往做保留手術(shù)(Breast-Conserving Surgery)大概僅占5%～10%，現(xiàn)在提升到30%～40%，并引進(jìn)微創(chuàng)手術(shù)，讓外觀更漂亮，也可以選擇重建手術(shù)。手術(shù)的方式，因應(yīng)患者的情形，變化越來越多，需要通過學(xué)習(xí)與經(jīng)驗(yàn)累積，才能更精進(jìn)。鄭翠芬分享，“乳房的手術(shù)真的很多種。我一天的刀可以是一個(gè)患者全切除；另外是一個(gè)患者部分切除只要縫起來就好；第三個(gè)患者可能是術(shù)中做放射治療，完了以后還要給做所謂的微創(chuàng)手術(shù)?！笔中g(shù)方式已經(jīng)不只是全切除或保留?！氨Ａ舻漠?dāng)中，還要去學(xué)習(xí)怎么保留得像原來的乳房那么漂亮，中間有很多的技巧。是不是可以避免全切除？”(資料來源：鄭翠芬訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2018年2月24日)如果一天開5臺(tái)乳腺癌的刀，就可能有5種不同的開法，這是非常需要特別專精知識(shí)的重要領(lǐng)域。此外治療的模式也呈現(xiàn)多元化的發(fā)展，“以前是先開刀再化療，現(xiàn)在很多患者選擇先做導(dǎo)引式的化療，或使用標(biāo)靶藥物治療以后再開刀。再進(jìn)一步發(fā)展到腫瘤整形外科手術(shù)(oncoplastic surgery)”，許多觀念慢慢改變：“以前認(rèn)為腫瘤超過3厘米就一定要切除，現(xiàn)在很多人先打化療變小以后再做保留手術(shù)，越來越多元化(資料來源：俞志誠(chéng)訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2017年8月16日)?！?/p>

4.1.2 多專科團(tuán)隊(duì)與乳房醫(yī)學(xué)中心之建立

為配合癌癥診療質(zhì)量提升相關(guān)政策，中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房醫(yī)學(xué)會(huì)擬定質(zhì)量指標(biāo)，輔導(dǎo)各醫(yī)院成立乳房醫(yī)學(xué)中心。乳房中心涵蓋放射科醫(yī)師、乳房外科醫(yī)師、一般外科醫(yī)師、血液腫瘤科醫(yī)師等專業(yè)，為確保每位醫(yī)師的診療質(zhì)量，學(xué)會(huì)設(shè)計(jì)乳房外科醫(yī)師培訓(xùn)制度，頒發(fā)乳房?？漆t(yī)師執(zhí)照(資料來源：侯明鋒訪談?dòng)涗洠L談?wù)? 陳妤嘉，2017年8月30日)。以下呈現(xiàn)4所醫(yī)院如何對(duì)于患者之需要感同身受，導(dǎo)入多科團(tuán)隊(duì)照護(hù)，并設(shè)置聯(lián)合門診，及規(guī)劃乳房醫(yī)學(xué)中心，透過軟硬件的導(dǎo)入與調(diào)整，及相關(guān)制度的建立，提升醫(yī)療質(zhì)量，落實(shí)以患者為中心之照護(hù)，建立信賴之醫(yī)患關(guān)系。

隨著乳腺癌治療愈來愈多元而細(xì)致，單打獨(dú)斗的英雄式照護(hù)，已不適用。俞志誠(chéng)將其在美國(guó)習(xí)得到的乳房多科團(tuán)隊(duì)的觀念帶回中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)，團(tuán)隊(duì)成員包含乳房外科、放射診斷科、血液腫瘤科以及放射治療科，“大家分工合作，各司其職” 。每周也舉辦團(tuán)隊(duì)會(huì)議，除了團(tuán)隊(duì)成員亦邀請(qǐng)病理部、核子醫(yī)學(xué)部、中醫(yī)部，有時(shí)連復(fù)健部及癌癥中心也一同加入討論。當(dāng)有新患者時(shí)，會(huì)討論每個(gè)患者的治療方針，透過“互相學(xué)習(xí)及case的討論，可以知道不同科別醫(yī)師的想法”，大家一起把患者照顧好；此外并設(shè)計(jì)讓乳房外科、血液腫瘤科、放射診斷科及放射治療科醫(yī)師能在同一時(shí)段看診，當(dāng)患者就診時(shí)，若有疑問，即可以同時(shí)解決(資料來源：俞志誠(chéng)訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2017年8月16日)。

“臺(tái)北榮民總醫(yī)院”于乳房醫(yī)學(xué)中心成立后，將乳房門診及相關(guān)檢查都集中在一起，從抽血、看診、衛(wèi)教、批價(jià)及領(lǐng)藥都在同一層完成，診間亦規(guī)劃乳房外科、影像檢查、腫瘤內(nèi)科、放射腫瘤科以及中醫(yī)調(diào)理等門診，每周也規(guī)劃一診的中西整合門診、乳腺癌復(fù)健，此外亦請(qǐng)生殖醫(yī)學(xué)科及婦科專長(zhǎng)的醫(yī)師看診，協(xié)助有關(guān)生育及內(nèi)膜增生等問題之診療，如此確保女性隱私并方便患者就醫(yī)(資料來源：連佩如訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s陳妤嘉，2018年5月1日)。長(zhǎng)庚醫(yī)院除了有多?？茍F(tuán)隊(duì)的建立外，定期出版年報(bào)，以了解所有患者的治療成果；另外也制定診療指引，每年“根據(jù)過往治療的結(jié)果，再參酌最新文獻(xiàn)或國(guó)外治療的進(jìn)展”提出進(jìn)行修訂。此外，腫瘤內(nèi)科亦制定化學(xué)治療處方規(guī)范，“在計(jì)算機(jī)上制訂藥物的標(biāo)準(zhǔn)劑量應(yīng)該要怎么打”，處方醫(yī)師開完藥后，便會(huì)跳出參考值可以比對(duì)及檢錯(cuò)，讓治療能標(biāo)準(zhǔn)化，確立治療的效果與確?；颊甙踩?資料來源：張獻(xiàn)昆訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s陳妤嘉，2017年8月18日)。而患者若在和信醫(yī)院開過刀、做完化學(xué)治療或放射治療，待一切都恢復(fù)轉(zhuǎn)好后，便會(huì)被轉(zhuǎn)到追蹤門診。追蹤門診是由家醫(yī)科和一般內(nèi)科的醫(yī)生幫忙看診，“因?yàn)橄癜┌Y患者大部分都五、六十歲了，有糖尿病、高血壓等其他問題，這些醫(yī)生就可以給他一個(gè)全人的照顧?！钡绻谧粉欓T診檢查時(shí)，發(fā)現(xiàn)患者淋巴結(jié)復(fù)發(fā)，“患者馬上就被轉(zhuǎn)到(乳房專科)門診來”，各科彼此合作無間(資料來源：陳啟明訪談?dòng)涗洠L談?wù)擤s盧忻謐，2017年12月4日)。

4.1.3 透過講座提升整體能力

中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)乳房醫(yī)學(xué)的發(fā)展日益受到重視，專門從事乳腺癌治療為主的醫(yī)生也愈來愈多，必須要能跟上國(guó)際癌癥診療知識(shí)的潮流。在服務(wù)患者的過程中，杜世興認(rèn)為，乳房?？漆t(yī)師必須要求自己，“對(duì)患者所開的每一張藥物處方都經(jīng)得起實(shí)證醫(yī)學(xué)的考驗(yàn)”。為達(dá)到這樣的期許，醫(yī)師“要不時(shí)地去精進(jìn)自己的知識(shí)，參加國(guó)內(nèi)外的乳房醫(yī)學(xué)教育，同時(shí)要去分析、閱讀很多醫(yī)學(xué)期刊，經(jīng)由再三反復(fù)研讀與聆聽后，治療才有辦法放之四海而皆準(zhǔn)，才能真正落實(shí)并惠及患者?！?資料來源：杜世興口述歷史訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s盧忻謐，2017年10月11日)這樣的自我要求與期許，促使學(xué)會(huì)肩負(fù)起各式教育訓(xùn)練及研討會(huì)議的籌辦，并鼓勵(lì)參與海外與乳腺癌相關(guān)的三大代表性會(huì)議，即歐洲的ESMO、瑞士的St. Gallen及美國(guó)的ASCO；由于并非每個(gè)會(huì)員都有經(jīng)費(fèi)參加海外會(huì)議，在侯明鋒擔(dān)任理事長(zhǎng)任內(nèi)，學(xué)會(huì)即在會(huì)后分區(qū)舉辦教育演講，邀請(qǐng)外出參加的人，將新知與資料分享給同仁，在海外研討會(huì)中所拿到的報(bào)告檔案，侯明鋒并請(qǐng)秘書刻錄成光盤后，提供學(xué)會(huì)及理監(jiān)事參考，并規(guī)劃在線教育訓(xùn)練課程，方便會(huì)員吸收新知(資料來源：侯明鋒訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2017年8月30日)，這樣的制度建立后，大幅提升乳房?？漆t(yī)師整體的學(xué)術(shù)能力。

乳房醫(yī)學(xué)此以患者為中心的特殊醫(yī)療專業(yè)發(fā)展過程，將原本已然分工、各自為政的不同科別，因應(yīng)患者的需要而再度整合，各大醫(yī)院紛紛成立多科整合團(tuán)隊(duì)與乳房中心；而乳房治療的知識(shí)與技能發(fā)展日新月異，臨床醫(yī)師為與國(guó)際接軌，帶給患者最大的福祉，因而帶動(dòng)積極追求新知與相互學(xué)習(xí)之風(fēng)氣。

4.2 醫(yī)患共同決策以滿足患者偏好

患者偏好強(qiáng)調(diào)醫(yī)療專業(yè)人員須尊重患者的自主性，以患者對(duì)于醫(yī)患關(guān)系有信任為前提，醫(yī)師與患者形成伙伴關(guān)系，共享彼此的能力及相對(duì)的責(zé)任，建立治療性的聯(lián)盟。醫(yī)師愿意傾聽患者的需要，并透過醫(yī)療實(shí)證結(jié)果的說明，導(dǎo)引患者能將其提出的醫(yī)療建議與其價(jià)值觀相互檢視。采取合適的溝通技巧，與患者及家屬透過坦率而務(wù)實(shí)的討論，共同做出對(duì)于患者最有利的決策，落實(shí)“以患者為中心”的理想[6]49-52。為建立伙伴關(guān)系，醫(yī)學(xué)專業(yè)首先須培養(yǎng)對(duì)于受難者能力信賴的感知，進(jìn)而透過教育的啟蒙，啟動(dòng)由下而上的機(jī)制，以擴(kuò)散合作效益[8]。

4.2.1 鼓勵(lì)患者參與治療決策

俞志誠(chéng)回顧當(dāng)時(shí)在美國(guó)受教于乳腺癌權(quán)威蘇珊教授(Susan Love)，她期許“我能夠做一個(gè)乳腺癌患者的家庭醫(yī)師，要盡量提供信息讓患者知道，讓患者可以選擇，而不是只開刀?！边@句話影響他直到現(xiàn)在。蘇珊教授在患者來看診前，在秘書的協(xié)助下，會(huì)設(shè)法搞清楚患者的背景，不因其年齡而有所偏見，會(huì)詳細(xì)與患者溝通，了解其實(shí)際需要并提供適切的建議。俞志誠(chéng)回來后，不但詳細(xì)說明病情與解釋治療方式，并倡導(dǎo)“醫(yī)療行為不單只有醫(yī)生單方面的決定，患者要知道自身的需求，在討論時(shí)，可提出來再由醫(yī)師確認(rèn)可行性，而非期待醫(yī)師告訴患者應(yīng)該怎么做就好?！钡鋵?shí)，并不容易，由于中西文化有差異，早期患者“醫(yī)師講越多，患者越不知所措！患方覺得醫(yī)生只要告訴我應(yīng)該做哪個(gè)手術(shù)就好了，干嘛讓我選擇呢？”經(jīng)過這幾十年的努力，這個(gè)觀念逐漸被接受。俞志誠(chéng)也觀察到，“有時(shí)患者不太能夠接受醫(yī)師所提供的治療選擇，其實(shí)是源自于內(nèi)心的不安” 。因此會(huì)請(qǐng)患者帶家屬同來，醫(yī)生一起解釋與溝通。而現(xiàn)在信息發(fā)達(dá)，“我也會(huì)跟患者說明國(guó)際上臨床研究的資料”，醫(yī)生要提供足夠的信息讓患者可以作選擇，透過醫(yī)患共同討論再做出最恰當(dāng)?shù)臎Q定(資料來源：俞志誠(chéng)訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2017年8月16日)。

4.2.2 長(zhǎng)期醫(yī)患互信基礎(chǔ)

杜世興著重醫(yī)患互信基礎(chǔ)，并發(fā)展支持性的互動(dòng)溝通方式，鼓勵(lì)患者共同維護(hù)生活質(zhì)量，他認(rèn)為要“有耐性，把每個(gè)環(huán)節(jié)及比較重要的概念，跟患者說明”，在患者手術(shù)前，“只要患者有任何疑問，我一定會(huì)撥空跟她詳細(xì)說明，直到患者愿意相信我，愿意把生命交給我，我才會(huì)為她進(jìn)行手術(shù)”。杜世興認(rèn)為醫(yī)患之間需要良好互動(dòng)的關(guān)系，才有辦法長(zhǎng)期維持下去，否則患者無法“把健康交給你、把生命交給你，甚至未來長(zhǎng)期的幾十年之間，要常常回你的門診來接受追蹤、接受長(zhǎng)期治療”(資料來源：杜世興口述歷史訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s盧忻謐，2017年10月11日)。

4.2.3 衛(wèi)教信息化

醫(yī)患關(guān)系若要對(duì)等，衛(wèi)教信息APP的研發(fā)是很重要的輔助工具，張宏泰認(rèn)為﹕“醫(yī)生常常一下子講很多，但患者根本搞不清楚”。為讓患者有知情的權(quán)利，高雄“榮民總醫(yī)院”開發(fā)“高榮乳篩”APP，透過云端建置乳腺癌篩檢病歷，提供風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估機(jī)制，定期追蹤乳房健康狀態(tài)， 民眾在篩檢完后，即通過APP傳送檢查報(bào)告，報(bào)告以圖示表示﹕例如“是在乳房的左邊、右邊的幾點(diǎn)鐘方向有病兆，你是屬于哪一類等級(jí)的患者”而各種等級(jí)也會(huì)附上返診追蹤的建議間隔(資料來源：張宏泰訪談?dòng)涗?，訪談?wù)?盧忻謐，2017年10月3日)。共同決策的關(guān)鍵在于患者“ knowledge要夠才有辦法做”，但外科手術(shù)必須要有完善的數(shù)據(jù)佐證，才能夠輔助醫(yī)師向患者說明，因此長(zhǎng)庚醫(yī)院為推動(dòng)共同決策，建立數(shù)據(jù)庫(kù)以提供患者參考﹕“做這樣的手術(shù)，局部再發(fā)率或復(fù)發(fā)率、整體存活率都有數(shù)據(jù)，不是空泛的數(shù)字”。并搭配圖片，“比如全切除、部分切除會(huì)變成什么樣，開發(fā)一些新的軟件協(xié)助患者治療的選擇，比較有實(shí)證基礎(chǔ) (evidence-based)”(資料來源：陳訓(xùn)徹訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s陳妤嘉，2018年3月21日)。

4.2.4 邁向醫(yī)患共同決策

臺(tái)北“榮民總醫(yī)院”的乳醫(yī)中心結(jié)合各式智慧科技(smart technology)讓看診、衛(wèi)教更便利。在衛(wèi)教方面，中心有粉絲頁(yè)，團(tuán)隊(duì)并拍攝衛(wèi)教影片，病友只要掃描QR cord便可以隨時(shí)看得到，未來也將開發(fā)更完善的APP，以提供患者使用。此外，乳醫(yī)中心提供每位病友專屬的衛(wèi)教文件夾，針對(duì)病友不同的情況，提供個(gè)人化的衛(wèi)教信息，“例如有些患者是三陰性(Triple-negativebreast cancer)，他根本不須荷爾蒙及標(biāo)靶治療，若衛(wèi)教手冊(cè)也包含這些治療，會(huì)困擾他也會(huì)困擾我們”，因此會(huì)根據(jù)患者的病理報(bào)告及后續(xù)治療方針， “漸進(jìn)式地給他一些衛(wèi)教單張?？紤]到一張一張不好保存，也去花錢做一個(gè)資料來給患者”。根據(jù)手術(shù)病理報(bào)告癌癥形態(tài)，條列出適宜的手術(shù)方法，“如果要全切的患者，可能需要重建，便要照會(huì)整形外科醫(yī)生，我們也會(huì)提供一些數(shù)據(jù)給他”，而針對(duì)之后要做化療或術(shù)前化療的患者，便再提供相對(duì)應(yīng)的信息，透過這樣的方式，讓衛(wèi)教更有效率，更有利于醫(yī)患共同決策的推動(dòng)(資料來源：連佩如訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s陳妤嘉，2018年5月1日)。

乳房外科醫(yī)師尊重患者的自主性，在醫(yī)院其他專業(yè)例如個(gè)管師的協(xié)助下，根據(jù)患者的實(shí)際情形，耐心地溝通并提供輔助的信息，促成增能取向的醫(yī)患關(guān)系互動(dòng)模式，讓醫(yī)護(hù)人員成為患者與家屬為可信賴的伙伴與支持力量，能共同作出符合患者效益之決策，使其獲得最有效之治療。

4.3 治療后生活質(zhì)量的關(guān)照

醫(yī)患之間同情共感的同理心運(yùn)作，成為維護(hù)患者生活質(zhì)量的重要前提。生活質(zhì)量指的是患者經(jīng)歷與對(duì)其整體生命滿足評(píng)價(jià)滿足的程度，包含對(duì)于自身社會(huì)角色的表現(xiàn)、心情愉悅、身體健康、情緒狀態(tài)穩(wěn)定及對(duì)生命的滿足[6]111。

4.3.1 貼近女性病友需求，同情患者的處境

身為女性的乳房外科醫(yī)師鄭翠芬，更能同理罹患乳腺癌的患者，她觀察中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)罹患乳腺癌的職業(yè)婦女其實(shí)蠻多的，“她跟我一樣，可能在公司里面不管是主管或職員，回到家里要照顧小孩，但又得了乳腺癌，她一定很恐慌”。鄭翠芬同情患者的處境，在看診的同時(shí)，如果發(fā)現(xiàn)有些患者情緒不好，“雖然看診很忙，第二天會(huì)馬上親自打電話給患者，關(guān)心她，讓病友覺得醫(yī)生是真的跟她站在一起”(資料來源：鄭翠芬訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2018年2月24日)。得到乳腺癌的患者，生活遇到很大的改變，鄭翠芬希望能提供更貼近女性病友需求之照護(hù)，“我比較會(huì)想到患者得了乳腺癌以后，生活真的不會(huì)變嗎？我們醫(yī)生或許救了她的生命，可是其實(shí)她的生活是改變的，但男醫(yī)師不好意思去問。”她觀察到，很多手術(shù)過后的病友與先生間的關(guān)系不如從前般的親密，因?yàn)椴还芑熁蚝蔂柮芍委煻际窃谌コ缘奶卣?，患者因而不?huì)那么想跟先生有親密的行為，或另一半因?yàn)槿绱?，其?shí)已另外尋求慰藉，在這樣的情況下，先生其實(shí)也是受害者，“我們不是治療這個(gè)人的病而已，三十幾歲得乳腺癌的人幾乎就是逼她進(jìn)入更年期，有時(shí)候她根本一輩子沒辦法遇到男人，因?yàn)樗赡苋榉勘磺械袅?，她自卑，也有可能是雖然談?wù)摶榧?，可是她已?jīng)不能生小孩了，這些都是問題”，鄭翠芬因而更關(guān)心患者的生活質(zhì)量，特別是年輕女性乳腺癌手術(shù)后的身心問題，例如有些人甚至因而與男朋友分手了，或針對(duì)已經(jīng)有男朋友或者剛結(jié)婚的，會(huì)協(xié)助其在打化療之前“先做胚胎保存，因?yàn)橹委煹倪^程中可能要兩三年后才有可能懷小孩，但年齡已經(jīng)比較大了，我希望她們未雨綢繆”。透過保留卵巢功能的治療方式，協(xié)助病友保留卵子或者胚胎(資料來源：鄭翠芬訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2018年2月24日)。

4.3.2 患者生活質(zhì)量的保障

鄭翠芬也希望通過手術(shù)的精進(jìn)能提供患者生活質(zhì)量的基本保障，過往只能把乳房全切，再來雖執(zhí)行乳房保留手術(shù)，“但其實(shí)都做得不夠好，只是勉強(qiáng)把切到的地方兩邊縫起來，經(jīng)過一段時(shí)間，被保留的乳房會(huì)因?yàn)閭诋a(chǎn)生的結(jié)痂會(huì)變形。乳頭的位置根本就是不對(duì)的”，后來發(fā)現(xiàn)乳房重建不是這么簡(jiǎn)單，“不是把它盡量切小然后勉強(qiáng)縫起來，而是你拿掉多少，就要補(bǔ)回多少。”只要想到“患者開完刀，每天洗澡涂肥皂的時(shí)候低頭一看，這邊乳房就是這么丑，一陣落寞，我就覺得很難過?！币惨?yàn)槿绱?，鄭翠芬“努力要幫患者保留得很漂亮。所以我的患者開完刀后，我都會(huì)照相，患者也是當(dāng)天換藥我就拿一個(gè)鏡子給她自己看。我發(fā)現(xiàn)這個(gè)滿意度很好，然后我的手術(shù)就越來越精進(jìn)”。此外，她也學(xué)習(xí)“乳房重建”，連裝義乳都自己操作，開刀時(shí)間越來越短，“有些乳頭、乳暈是可以保留下來，傷口也不是開在乳房外面，而是在側(cè)邊”，如此為患者的生活質(zhì)量提供保障(資料來源：鄭翠芬訪談?dòng)涗?，訪談?wù)? 陳妤嘉，2018年2月24日)。

4.4 以情境特征擴(kuò)大滿足患者之治療方案

情境特征指涉及醫(yī)療及患者之外，包含家屬、宗教、法律、制度等影響臨床的決定的情境，以此希望醫(yī)師能依據(jù)公義原則而擴(kuò)大其觀照之面向。

4.4.1 參與健保部門給付協(xié)商

乳房醫(yī)學(xué)會(huì)為患者爭(zhēng)取治療權(quán)益，參與健保管理部門給付協(xié)商。由于乳房相關(guān)的手術(shù)是在一般外科進(jìn)行，容易被忽略，因此切除一個(gè)良性腫瘤有跟乳腺癌手術(shù)是一樣的比例，幾乎一二十年來都沒有調(diào)整，在學(xué)會(huì)現(xiàn)任理事長(zhǎng)及秘書長(zhǎng)的努力下，與健保管理部門協(xié)商成功調(diào)高手術(shù)治療的給付，這是近十幾年來的突破。在俞志誠(chéng)擔(dān)任理事長(zhǎng)任內(nèi)，也努力爭(zhēng)取標(biāo)靶治療的給付，“我們提供很多數(shù)據(jù)向健保管理部門說明”，后來終于通過淋巴轉(zhuǎn)移的患者可以獲得標(biāo)靶治療的給付，但這事實(shí)上是不夠的，目前淋巴沒轉(zhuǎn)移而HER-2陽(yáng)性的患者都必須自費(fèi)，對(duì)于一些弱勢(shì)患者實(shí)在困難，“曾有一位患者才40 多歲，是HER- 2 陽(yáng)性，第一期，淋巴沒有轉(zhuǎn)移”。但由于孩子尚在就學(xué)，存款連五萬都不到，又無額外的保險(xiǎn)，碰到這種患者都會(huì)覺得無助“你明知不做不會(huì)好， 但他又沒有錢做，所以我感觸很深，有很多的無奈，不知如何幫助她?！?資料來源：俞志誠(chéng)訪談?dòng)涗洠L談?wù)? 陳妤嘉，2017年8月16日)

4.4.2 發(fā)揮學(xué)會(huì)的力量

對(duì)于已有實(shí)證療效的藥物，乳房?？漆t(yī)師有共識(shí)認(rèn)應(yīng)透過學(xué)會(huì)的力量在最短的時(shí)間說服健保部門能納入給付的范圍，對(duì)有些患者而言，“她非常需要用這個(gè)藥，但礙于本身經(jīng)濟(jì)能力沒辦法自費(fèi)負(fù)擔(dān)，所以就放棄了，這是非常可惜的”，杜世興建議，應(yīng)借由學(xué)會(huì)的力量，與健保管理部門溝通，針對(duì)“在實(shí)證醫(yī)學(xué)下，比較受到肯定的藥物，在臨床上非常有幫助的高額藥物”，能“做一點(diǎn)資源上的重新整合”，盡量“注重資源上分布的必要性，才能真正地落實(shí)到這些需要照顧的經(jīng)濟(jì)弱勢(shì)群體”(資料來源：杜世興口述歷史訪談?dòng)涗?，訪談?wù)擤s盧忻謐，2017年10月11日)。

5 結(jié)論

5.1 帶動(dòng)追求公義社會(huì)

乳房醫(yī)學(xué)回歸以患者為中心的專業(yè)反省，將原本已然分工、各自為政的不同科別，因應(yīng)患者的需要而再度整合，各大醫(yī)院紛紛成立多科整合團(tuán)隊(duì)與乳房中心；而乳房治療的知識(shí)與技能發(fā)展日新月異，臨床醫(yī)師為與世界接軌，帶給患者盡可能大的福祉，因而帶動(dòng)積極追求新知與相互學(xué)習(xí)之風(fēng)氣；在治療過程中，醫(yī)師及其團(tuán)隊(duì)以教育及耐心地溝通，促成增能取向的醫(yī)患關(guān)系的建立，并以維護(hù)患者之生活質(zhì)量為努力之目標(biāo)，以此贏得患者與家屬之信任，此外并借助醫(yī)學(xué)會(huì)的力量，以保障健保給付，協(xié)助公平的資源分配，甚而照護(hù)弱勢(shì)群體，克服了情境特征的限制而帶動(dòng)追求公義社會(huì)的能量。

5.2 弘揚(yáng)醫(yī)療專業(yè)精神

透過乳房?？漆t(yī)師口述歷史訪談的內(nèi)容，讓我們更為深刻地體會(huì)到蘊(yùn)含其中的醫(yī)學(xué)人文精神與醫(yī)學(xué)職業(yè)精神的內(nèi)涵。現(xiàn)代醫(yī)療專業(yè)與醫(yī)學(xué)人文思想，提醒我們醫(yī)學(xué)除日益精進(jìn)治療的知識(shí)與手術(shù)技巧以科學(xué)理性將患者自疾病的束縛中康復(fù)外，更須從生理、心理至社會(huì)層面給予患者人性化的關(guān)懷與尊重，以此為原則，醫(yī)師同情共感患者之苦痛及需求并信賴患者之能力，發(fā)揮教育啟蒙的擴(kuò)散效益，鼓勵(lì)患者參與治療決策，建立信賴之醫(yī)患伙伴關(guān)系[9]。乳房?？漆t(yī)師如此珍貴之醫(yī)學(xué)職業(yè)精神，透過口述歷史訪談而記錄下來，透過乳房醫(yī)學(xué)會(huì)此平臺(tái)，得以傳承。

(致謝：本論文的完成受惠于乳房醫(yī)學(xué)會(huì)資助口述歷史訪談以及賀苗老師寶貴的交流建議，特此致謝。)