閆鵬飛，朱修明

(復旦大學附屬華山醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工部，上海 200040，472928455@qq.com)

近年來，肝移植技術(shù)得到長足發(fā)展，肝移植已經(jīng)成為兒童終末期肝病的標準治療方法。2004年，中國一躍成為世界上的肝移植大國[1]，在過去的十余年，活體肝移植在中國已發(fā)展成為最主要的嬰幼兒肝移植手段，約占嬰幼兒肝移植的65．30%[2]。

外科手術(shù)的發(fā)展與肝移植技術(shù)的進步有效地延長了肝移植患兒的生存期，但這也為患兒及家庭帶來了新的問題與挑戰(zhàn)。長期使用免疫制劑、多次隨訪復查，以及隨時會出現(xiàn)的感染風險，都對患兒及家庭的生理、心理、社會造成一定的影響。隨著醫(yī)學全人關(guān)懷理念的發(fā)展，患者的心理社會狀況也越來越受到重視。本文將對國內(nèi)外兒童肝移植家庭術(shù)后心理社會狀況的文獻進行回顧性分析，并提出建議與未來展望。

1 兒童肝移植現(xiàn)狀

歐美國家較早的進行了器官移植相關(guān)的立法保障，所以有較為先進的理念和良好的技術(shù)實踐。1963年Starzl等美國醫(yī)生為一先天膽道閉鎖兒童實施肝移植手術(shù)，開辟了移植外科的新紀元，此后在1989年澳大利亞醫(yī)生Strong又完成了世界首例活體肝移植術(shù)。據(jù)European Liver Transplant Registry統(tǒng)計，1988—2015年在歐洲進行肝移植的5886例2～18歲患兒中，膽汁淤積癥患兒術(shù)后20年存活率達75%。1988—2013年，美國共有14162例兒童接受肝移植手術(shù)，據(jù)2002—2006年數(shù)據(jù)顯示，其五年存活率達84.3%。

相比歐美，中國起步較晚，1997年報道國內(nèi)首例成功完成活體肝移植手術(shù)。近十年隨著法律的完善與觀念的進步，大陸地區(qū)兒童肝移植進入快速發(fā)展時期，開展數(shù)量也逐步增加，據(jù)不完全統(tǒng)計，2015年和2016年實施兒童肝移植的例數(shù)分別達到 524 例和 497 例，占全國肝移植總數(shù)的 20.4% 和 13.7%[3]。2010—2016年，我國完成的1237例兒童活體肝移植術(shù)后5 年受者生存率達86.3%。

這樣的數(shù)據(jù)說明肝移植是兒童晚期肝病的理想治療方法。但肝移植手術(shù)尚在發(fā)展期，優(yōu)秀的手術(shù)技術(shù)也集中于發(fā)達地區(qū)，且肝移植手術(shù)費用較高，依然會有許多家庭止步于此。即使手術(shù)獲得了基金資助，患兒長期服藥與康復治療還是存在較大的經(jīng)濟負擔。

2 兒童肝移植術(shù)后心理社會狀況

兒童肝移植是一個長期的系統(tǒng)性過程，使用免疫制劑抗感染的術(shù)后管理、生長發(fā)育及心理社會發(fā)展都影響著患兒的生命狀況和生活質(zhì)量。大部分活體肝源都來源于兒童親屬，肝移植手術(shù)中供體的手術(shù)風險也不小，術(shù)后一般情況需要3～6個月的恢復期，其心理社會發(fā)展和生活質(zhì)量一樣需要關(guān)注。

2.1 術(shù)后受體心理社會狀況

2.1.1 生長發(fā)育

術(shù)后是否正常成長發(fā)育是是否恢復良好的重要表現(xiàn)，也影響著患兒的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量。與移植前的狀態(tài)相比，肝移植后兒童生活發(fā)生了較大變化，住院頻率降低，住院時間縮短，需要的藥物也較少，術(shù)后肝腎功能一般較差[4]。有研究表明[5]，患兒術(shù)后5年身高顯著低于正常兒童水平，73%的患兒低于平均水平，47%的患兒低于正常兒童的第25百分位水平，29%的患兒低于正常兒童的第10百分位水平。兒童期進行肝移植的青年人在各個方面都顯示出延遲發(fā)育的狀況[6]。Viner等[7]通過對肝移植術(shù)后患兒長期觀察，進一步發(fā)現(xiàn)患兒在術(shù)后6個月到2年期間有較高的追趕生長，且可持續(xù)到術(shù)后5年，且移植年齡越小，其身高提升值越高?？傮w而言,生長狀況尚在接受的范圍內(nèi)，而且許多研究也證明良好的手術(shù)及正確的術(shù)后自我管理使大部分患兒都能實現(xiàn)“生長追趕”。

2.1.2 心理認知

兒童時期的慢性病已被證明會影響認知，并且有30%以上的因素受兒童的學校限制影響[8]。有研究表明，與其他慢性病兒童相比，兒童肝移植受體的行為和情緒調(diào)節(jié)沒有特別差異[9]，但與健康兒童相比，肝移植兒童有微妙的情感困難跡象，在認知上有相對遲緩現(xiàn)象。Gilmour等在1990—2001年對30名肝移植兒童進行標準化認知測試，發(fā)現(xiàn)只有46%的患兒表現(xiàn)出正常的認知能力，并通過回歸分析證明智商下降與移植前生長遲緩和鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑水平升高有關(guān)[10]。在一項針對144名肝移植術(shù)后兩年以上的5-7歲患兒的調(diào)查中顯示，與正常人群相比，兒童移植受體認知和學習延遲以及學習問題的發(fā)生率更高[11]。

2.1.3 生活質(zhì)量

與健康相關(guān)的生活質(zhì)量(Health Related Quality of Life，HRQL)是醫(yī)學治療的一個基本方面，對于慢性病患者而言生活質(zhì)量往往比生存更重要。HRQL被定義為一個多維結(jié)構(gòu)，包括身體健康、心理功能、社會功能、家庭功能和一般福祉內(nèi)容，HRQL可通過多種心理量表進行評估，也可通過質(zhì)性訪談來完成。Taylor等[12]以文獻研究方法調(diào)查發(fā)現(xiàn)，肝移植兒童HRQL與健康人群相比更差，但并不顯著，肝移植后兒童和青少年的HRQL傾向優(yōu)于患有其他慢性疾病的患兒。其團隊的另一項研究[13]表明，除了角色/社會行為和家庭凝聚力之外，青少年在移植后自我報告的HRQL平均比一般人群的每個領(lǐng)域低10個點，這表明HRQL中度到嚴重受損。雖然肝移植對兒童未來的生活質(zhì)量造成了一定的負面影響，但其影響好于一般慢性病，甚至有文獻記載[14]，兒童時期接受肝移植的36名女性共分娩了40例新生兒，生育年齡為移植術(shù)后(67.6±47.2)個月。

2.2 術(shù)后供體心理社會狀況

肝移植手術(shù)中，成人活肝供體生存率相比較高，多倫多大學針對202例捐獻者的追蹤發(fā)現(xiàn)[15]，捐肝者生存率為100%，因此得出結(jié)論，活體肝臟捐贈可以安全地進行，沒有任何嚴重的晚期醫(yī)療并發(fā)癥。短期來看術(shù)后供體在健康相關(guān)的生活質(zhì)量會有一定下降，有研究表明[16]，在移植手術(shù)后，供體在“身體健康”和“生活條件”方面的生活質(zhì)量會顯著下降[17]，26%的捐贈者在捐贈后表現(xiàn)出“疲倦”“疲勞”和“肢體疼痛”的高值。長期來看，捐獻者能獲得較好的生命質(zhì)量。日本一項針對578例肝移植供體研究[18]表明，供體HRQL長期(平均術(shù)后期= 6.8年)對比日本標準人群顯示更好；同樣我國上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院對45例供體所做的追蹤研究[2]也顯示，兒童活體肝移植術(shù)中供者術(shù)后能獲得較滿意的生命質(zhì)量和心理健康結(jié)果。

3 兒童肝移植術(shù)后社會心理干預(yù)

國外兒童肝移植發(fā)展較早，對兒童肝移植術(shù)后的社會心理干預(yù)也相對成熟且多方位。有研究聚焦于患兒術(shù)后的創(chuàng)傷應(yīng)激障礙防御，如Emre等[19]在兒童肝移植團隊中組建醫(yī)護人員、社工、傳染病專家、心理學家、精神科醫(yī)生團隊，對患兒進行系統(tǒng)評估和篩選，創(chuàng)建系統(tǒng)臨床計劃，發(fā)現(xiàn)個性化臨床計劃對于兒童移植后的心理社會照護是具有必要的，該計劃可以有效地預(yù)防創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)展；有研究[20]關(guān)注于兒童肝移植患兒及家庭關(guān)系的調(diào)適，將家庭管理風格框架(Family Management style Framework，F(xiàn)MSF)應(yīng)用于肝移植家庭做案例研究，并進行個案干預(yù)，發(fā)現(xiàn)良好的家庭管理風格框架能有效地促進家庭理解和發(fā)展，為肝移植兒童干預(yù)提供了更多的可能性；也有幫助患兒建立朋輩支持系統(tǒng)的干預(yù)研究，如波士頓兒童醫(yī)院以一款融合即時聊天、創(chuàng)建角色、書寫故事等功能一體的Zora軟件，為肝移植術(shù)后兒童創(chuàng)建一個虛擬空間，讓他們充分表達并相互給予支持，從而幫助術(shù)后患兒增強正常感、增強自我意識和對社區(qū)的貢獻及增加社交以此來減少社會隔離，提升醫(yī)療依從性和同伴價值意識，促進兒童社會心理健康發(fā)展[21]。

近幾年，隨著國內(nèi)兒童肝移植手術(shù)得到快速發(fā)展，肝移植兒童社會心理狀況也逐漸受到重視，但目前的研究主要集中于患兒術(shù)后短期干預(yù)。唐艷等[22]應(yīng)用個體化干預(yù)模式，對患兒術(shù)后隨訪使用多方位監(jiān)測、合理用藥、優(yōu)化干預(yù)等方法，使得干預(yù)組在社會生活能力各方面都有顯著提升；楊勤玲等[23]通過對兩名肝移植患兒進行個體化健康教育提升患兒生活質(zhì)量、提高依從性；陸曄峰等[24]運用“以家庭為中心”的護理模式，結(jié)合疾病健康指導、用藥指導、心理護理、環(huán)境護理等方法，對肝移植家庭進行更為全面的照護，進行對照實驗并以問卷方式進行評估，發(fā)現(xiàn) “以家庭為中心”的護理模式對提高活體肝移植患兒術(shù)后生活質(zhì)量有正性作用；宋燕波等[25]綜合應(yīng)用加強與患兒的溝通、建立良好的護患關(guān)系、了解患兒的思想動態(tài)、幫助減輕術(shù)后的痛苦與不適、賞識教育、發(fā)揮家庭的支持作用、改善環(huán)境等措施實施個體化情感化、有針對性的心理干預(yù)措施，從而提升患兒適應(yīng)能力，促進其身心康復。

國外對于肝移植兒童的社會心理干預(yù)方式多樣，具有長效性，充分體現(xiàn)了資源整合的理念，跨學科團隊共同促進兒童及家庭社會心理功能的恢復，具有可供參考借鑒的價值。國內(nèi)目前針對肝移植兒童家庭的研究開展不久，經(jīng)驗不足；研究多聚焦于患兒住院期間，患兒出院乃至成長的心理社會功能恢復關(guān)注不足；患兒服務(wù)主體多為醫(yī)生和護士，做醫(yī)療服務(wù)的同時開展社會心理研究，專注度和多學科合作程度不夠。

4 兒童肝移植術(shù)后心理社會干預(yù)的建議

4.1 設(shè)立救助基金，積極發(fā)揮社會救助力量

據(jù)統(tǒng)計，每年我國僅20%需要肝移植的患兒可順利換肝，歐美國家這一比例高達50%；歐美國家兒童肝移植占肝移植總量的50%以上，我國這一比例不足10%。造成這一現(xiàn)狀的主要原因是當前資金費用嚴重不足，很多家庭不得不放棄手術(shù)。兒童親體肝移植一般手術(shù)費用在13萬～15萬之間，非親體肝移植手術(shù)費在30萬以上，這樣高昂的費用讓多為偏遠地區(qū)貧困患者的家庭不堪重負，術(shù)后免疫制劑、并發(fā)癥治療、隨訪等也是一大筆費用。

肝移植兒童已經(jīng)引起了一些社會關(guān)注，如我院(復旦大學附屬華山醫(yī)院)王正昕團隊與三家慈善基金合作，為患兒家庭解決手術(shù)費用，帶去生的希望。但仍需要有更多的慈善基金和愛心人士投入關(guān)注，為肝移植家庭帶去溫暖。

4.2 組建跨學科團隊共同服務(wù)

隨著生物-心理-社會醫(yī)學模式的發(fā)展，我們不僅要關(guān)注于患者疾病本身，而且要綜合考慮患者的身體健康與心理健康，這就需要我們更加注重患者的心理社會狀況發(fā)展，通過多學科綜合管理改善患兒的遠期生活質(zhì)量可能會給兒童肝移植帶來新的發(fā)展契機[26]。因此，組建肝移植醫(yī)生、護士、兒童精神科醫(yī)生、社會工作者、心理學家等在內(nèi)的跨學科團隊共同合作是非常有必要的。

4.3 以整個家庭為核心，進行個案管理，納入社工專業(yè)服務(wù)

有研究[14]表明，患兒術(shù)后的心理治療與當下的HRQL中的心理學內(nèi)容存在明顯的負相關(guān)關(guān)系，雖然暫時無法明確解釋其原因或觸發(fā)因素，但這也對研究者給出提示，不能過度強調(diào)精神健康。因此筆者建議，在肝移植患兒的長期術(shù)后社會心理服務(wù)中，納入社工專業(yè)個案管理服務(wù)，作為患兒“問題”與“精神健康問題”中的緩沖劑，患兒問題由社工納入家庭、社區(qū)系統(tǒng)進行多角度評估，鏈接資源提供服務(wù)，促進心理社會健康發(fā)展。

總之，兒童肝移植術(shù)后心理社會干預(yù)是一個團隊性、系統(tǒng)性工程，涉及社會、家庭及個人等多方面因素，需要多學科團隊協(xié)同完成，參考國外干預(yù)方式的同時提出適應(yīng)國情的服務(wù)模式。當然，其中也包含很多倫理性問題，肝移植的倫理研究與加快器官移植技術(shù)研究有著同等重要的意義[27]。希望有更多學者團隊能參與到此項研究中來，提升肝移植家庭福祉。