朱淑華 王利貞 （深圳南山圖書館 廣東 深圳 518052）

1 自閉癥與自閉兒童

自閉癥是由基因與大腦的病變所引起的以溝通障礙、社會交往障礙以及局限性、刻板性行為為主要癥狀的心理發(fā)育障礙綜合癥，又稱為孤獨癥（ASD）[1]。

自閉癥病因不明，沒有有效的治療藥物，只能進行行為干預(yù)。自閉癥首例病例于1943年公布[2]，患者數(shù)量增長迅速。美國平均每68名兒童有1名自閉癥患者，患病率接近1.5%[3]。在我國，有統(tǒng)計認為大約有164萬自閉兒童，相當于每166名兒童中有1名[4]，也有專家認為患病率約為1%，0～15歲自閉兒童超過200萬[5]。自閉癥是當今世界嚴重的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)，也是我國兒童患病率最高的精神疾病[6]。

2 西方發(fā)達國家自閉兒童的圖書館服務(wù)

2.1 社會環(huán)境與制度支撐

美國是最早關(guān)注自閉兒童的國家之一，公共圖書館的自閉兒童服務(wù)具有完善的法律、制度和資金保障。1970年，美國法律將自閉癥定性為殘疾。1990年，美國頒布《特殊教育法案》《美國殘障人士法案》，此后又先后頒布《所有殘障兒童教育法》《家庭支持法》《抗擊自閉癥法案》，禁止任何人、任何機構(gòu)以任何理由歧視殘障人士，要求保障殘障兒童的受教育權(quán)利以及住房、交通等方面的權(quán)利。美國圖書館協(xié)會在其頒布的《美國圖書館協(xié)會倫理準則》和《圖書館權(quán)利法案》中，要求圖書館關(guān)注自閉兒童，為自閉兒童提供更加包容和多元化的服務(wù)環(huán)境。這些法律和行業(yè)規(guī)范從多個角度明確了圖書館應(yīng)該為自閉兒童提供服務(wù)，利用融合性服務(wù)和設(shè)施幫助自閉兒童利用圖書館資源[6]。

在國際上，聯(lián)合國2007年將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”，在世界范圍內(nèi)營造關(guān)注自閉癥的社會環(huán)境。國際圖聯(lián)的《青少年圖書館服務(wù)指南》《智障人群圖書館服務(wù)指南》《殘疾群體利用圖書館——檢查清單》提出，要“保障所有人在獲取信息資源上不存在障礙”[1]。國際圖聯(lián)特殊群體服務(wù)部門（LSN）在專業(yè)報告《術(shù)語和定義詞》中,對自閉癥做出了專門闡述，指出圖書館應(yīng)該為自閉癥讀者服務(wù)[7]。

2.2 服務(wù)項目與服務(wù)內(nèi)容

美國、日本、加拿大等國家的自閉兒童圖書館服務(wù)開始較早，形成了一定的服務(wù)策略、服務(wù)標準和服務(wù)手段，服務(wù)項目與服務(wù)內(nèi)容總結(jié)如下：

（1）收藏和整理自閉癥相關(guān)文獻，設(shè)立自閉癥資源中心，并以此為基礎(chǔ)整合社會資源，如美國賓夕法尼亞州蘭開斯特公共圖書館、加拿大基奇納公共圖書館、美國阿普爾頓公共圖書館[7]。

（2）為自閉兒童提供平等的到館服務(wù)。為實現(xiàn)真正的平等，有專門編制的自閉兒童入館指南，引導(dǎo)自閉兒童利用圖書館，如美國蘭開斯特公共圖書館、新澤西凡伍德紀念圖書館等[5]。

（3）在非開放時間，為自閉兒童提供專場服務(wù)。形式包括：舉辦感統(tǒng)故事會，如美國弗吉尼亞州勞登郡公共圖書館、伊利諾伊奧克帕克公共圖書館等[5]；提供康復(fù)服務(wù)，如愛荷華市公共圖書館請專業(yè)康復(fù)導(dǎo)師和治療犬為自閉兒童進行康復(fù)治療[4]；訪問圖書館活動，如美國俄亥俄州麥地那郡布倫瑞克圖書館舉辦的“自閉癥家庭之夜”；在各類青少年活動中為自閉兒童開展專場，如美國新澤西州登維爾公共圖書館，在舉辦暑期讀書活動時，也為自閉兒童舉辦俱樂部活動；舉辦融合性活動，即舉辦讓自閉兒童與普通孩子共同參與的活動，幫助自閉兒童融入正常社會[5]。

（4）為自閉癥家庭提供支持服務(wù)，如為自閉兒童家庭提供適讀書目，舉辦家長分享會、知識講座，為自閉癥家庭成員提供援助等，幫助自閉兒童家庭成員獲得情感支持和信心，如英國利茲中央圖書館[5]。

（5）設(shè)立專門的自閉兒童圖書館，如澳大利亞Aspect Hunter學(xué)校的專門圖書館、日本“支持網(wǎng)絡(luò)”組織的迷你圖書館[7]。

2.3 理論研究與館員培訓(xùn)

美國圖書館界以各種方式鼓勵開展研究，如美國圖書館協(xié)會兒童服務(wù)機構(gòu)于2011年主持開展羅斯林總統(tǒng)項目，研究內(nèi)容包括圖書館如何為自閉癥群體提供更好的服務(wù)[7]；2014年“關(guān)注自閉癥——全國圖書館自閉癥讀者服務(wù)論壇”舉辦；2015年“這里歡迎你，與自閉癥有關(guān)的圖書館活動、服務(wù)及其他”資助項目設(shè)立，各圖書館可以申請資助[5]。

目前，美國圖書館界已出版圖書3種，發(fā)表論文30余篇，探索圖書館融合性服務(wù)、介紹圖書館如何設(shè)計自閉兒童活動、討論如何組織感統(tǒng)故事會、如何提高自閉兒童閱讀能力等[5]。這些研究成果與美國自閉兒童圖書館服務(wù)實踐相互促進，對實踐起到指導(dǎo)作用。

美國圖書館界非常重視館員的自閉癥服務(wù)培訓(xùn)，乃至“全美的圖書館都在學(xué)習(xí)如何幫助有自閉兒童的家庭”[5]，如50多名館員在明尼蘇達州教育部資助下學(xué)習(xí)如何組織自閉兒童故事會；許多公共圖書館員到自閉癥培訓(xùn)學(xué)校接受專業(yè)培訓(xùn)[4]；各個圖書館可以到“圖書館與自閉癥——我們緊密相連”項目網(wǎng)站下載自閉兒童入館指南模板、自閉癥服務(wù)培訓(xùn)視頻，以幫助館員提升服務(wù)技能與質(zhì)量[5]。得益于友好的社會環(huán)境、法律制度支撐與自身努力，美國圖書館界相對了解自閉兒童，提供的服務(wù)多樣、充滿創(chuàng)意。

3 國內(nèi)公共圖書館自閉兒童服務(wù)與研究現(xiàn)狀

我國大陸地區(qū)于1982年首次公布兒童自閉癥病例，目前，自閉癥尚未列入《中華人民共和國殘疾人保障法》保障范圍[6]。

3.1 自閉兒童服務(wù)是我國公共圖書館界兒童閱讀推廣服務(wù)大發(fā)展進程中的薄弱環(huán)節(jié)

中國圖書館界對自閉兒童的關(guān)注始于2007年聯(lián)合國“世界自閉癥日”的確定，但進展緩慢，服務(wù)也相對簡單、零散。從散見論文和報端的報道來看，除了黑龍江省圖書館提供了簡單的專業(yè)服務(wù)，如為自閉兒童送書上門、為自閉兒童提供獨立空間或公共空間的閱覽服務(wù)[8]，其他均為自閉兒童家庭輔助支持類服務(wù)，以宣傳、科普、分享自閉癥相關(guān)知識，關(guān)愛自閉兒童和家長為主要內(nèi)容，大致有：山東圖書館自閉兒童媽媽真人圖書館分享（2014年）[9]；黑龍江省圖書館自閉兒童主題活動，包括講座、展覽、家長分享、贈送圖書、自閉兒童作品義賣等（2012、2013年）[7,10]；上海長寧區(qū)圖書館為自閉兒童舉辦音樂歌舞劇表演活動[11]；深圳市圖書館自閉兒童科普活動（2012年）[7]等。

可以說，雖然兒童的閱讀問題已經(jīng)得到中國社會越來越廣泛的關(guān)注，成為一個社會熱點，兒童閱讀服務(wù)也早已成為公共圖書館界的服務(wù)核心、服務(wù)亮點和行業(yè)活力增長點，但特殊群體服務(wù)依然是我國兒童閱讀的薄弱環(huán)節(jié)甚至是空白地帶，對自閉兒童的服務(wù)尤其如此。

3.2 自閉兒童圖書館服務(wù)理論研究落后

在中國知網(wǎng)，以自閉癥、兒童、圖書館為檢索詞，僅可以檢索到文獻9條；以自閉癥、兒童、閱讀為檢索詞僅可以檢索到7條，但其中5條是教育和醫(yī)療研究論文。在維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫，以自閉癥、兒童、圖書館為檢索詞僅可以檢索到文獻18條，其中相關(guān)文獻14條；以自閉癥、兒童、閱讀為檢索詞，可以檢索到55條，與圖書館相關(guān)的僅5條。

圖書館界僅有的幾篇研究自閉兒童的論文，大多還在論證為自閉兒童服務(wù)的必要性、介紹國外自閉兒童服務(wù)理念、呼吁國內(nèi)圖書館界重視該項服務(wù)等層面，內(nèi)容相對抽象，缺乏對服務(wù)實踐的指導(dǎo)作用。

4 深圳南山圖書館自閉兒童感統(tǒng)故事會實踐與研究

為幫助自閉兒童，探索繪本閱讀對自閉兒童的輔助治療作用，也為了讓自閉兒童有機會走出家門和康復(fù)機構(gòu)，擁有融入正常社會的平臺，深圳南山圖書館于2012年7月創(chuàng)辦了“星星點燈”自閉兒童讀書會。讀書會每月舉辦一次，由南山圖書館、南山區(qū)義工聯(lián)、星光康復(fù)中心聯(lián)合舉辦?；顒佑赡仙綀D書館負責(zé)策劃組織，由南山義工聯(lián)的志愿者提供全程二對一的陪護。讀書會每場給自閉兒童講一個繪本故事，并輔以游戲、自由閱讀等延伸活動。參與讀書會的兒童由星光康復(fù)中心確定，截止到2018年7月，“星星點燈”自閉兒童讀書會已經(jīng)舉辦了56場，2 049人次參與。

在2012—2016年的40場活動中，“星星點燈”自閉兒童讀書會與普通繪本故事會的主要區(qū)別體現(xiàn)在：活動為閉館時間舉辦的專場、參與對象僅為自閉兒童、有志愿者全程陪護、繪本故事偏重愛與情感表達類，可稱為改良版故事會。2017年開始，在中國圖書館學(xué)會閱讀推廣委員會的課題項目推動下，深圳南山圖書館將“星星點燈”自閉兒童讀書會全面改版提升為感統(tǒng)故事會。

4.1 專業(yè)化特征與基本流程

與改良版故事會相比，感統(tǒng)故事會具有強烈的專業(yè)化特征，主要體現(xiàn)在以下幾個方面。

4.1.1 要素固定與可視化提示

固定要素包括：活動場地固定、活動程序固定、活動音樂固定、自閉兒童座位盡量固定、陪伴義工盡量固定，活動程序采用可視化提示。

“星星點燈”自閉兒童讀書會流程共分為7個環(huán)節(jié)：第一，問好。故事館員向自閉兒童逐一問好，并詢問他的名字，以此建立館員與自閉兒童之間的情感鏈接，增加熟悉度，并觀察自閉兒童與館員之間的互動。第二，音樂律動。幫助自閉兒童放松與融入活動，根據(jù)內(nèi)容適當、節(jié)奏適當、參與簡單、兒童喜歡的原則，經(jīng)反復(fù)挑選，選定《幸福拍手歌》作為律動歌曲，請自閉兒童跟隨歌曲拍手、跺腳、拍肩，自閉兒童非常喜歡。第三，講故事。繪本書目經(jīng)過精心挑選，講述方式也經(jīng)過用心設(shè)計，注重引導(dǎo)自閉兒童認知、參與、表達，幫助自閉兒童進行康復(fù)訓(xùn)練。第四，延伸游戲。圍繞繪本內(nèi)容設(shè)計，以游戲方式進一步達成活動目標，如講述繪本《好餓的小蛇》時，游戲設(shè)計為小蛇吃東西，通過指認圖片和角色扮演游戲，幫助自閉兒童認知水果，理解小蛇身體變化與吃東西的因果關(guān)系。第五，感統(tǒng)訓(xùn)練。選定手指訓(xùn)練《手指一家親》做為感統(tǒng)訓(xùn)練內(nèi)容，鍛煉自閉兒童手指靈活度。第六，合影留念。第七，告別。自閉兒童排隊后，主持館員依次和他們說再見，并再次觀察自閉兒童與館員之間的互動。

故事會設(shè)立可視化提示板，每個環(huán)節(jié)一個提示圖片，每完成一個環(huán)節(jié)，收起一個提示圖片，放入收納袋?？梢暬崾景迦鐖D1所示。

圖1 可視化提示板

4.1.2 繪本選擇與講述設(shè)計

“星星點燈”自閉兒童讀書會研制了自閉兒童繪本書目（50種）。根據(jù)自閉兒童特點，繪本挑選原則如下：①高品質(zhì)，首先必須是經(jīng)典繪本或者是優(yōu)秀繪本；②適讀年齡6歲以下，以適應(yīng)自閉兒童發(fā)育狀況；③繪本主題為生活常識、社會交往、情緒控制、愛的表達、認知等6大主要方向；④文字簡單，內(nèi)容明確清晰，文字或者故事情節(jié)最好含有重復(fù)性元素；⑤圖畫突出，畫風(fēng)寫實或者使用照片，以免自閉兒童無法理解。

根據(jù)上述原則，我們參考了國內(nèi)較為優(yōu)秀的0-6歲兒童繪本推薦書目，如愛閱公益《給0-6幼兒的120本圖畫書》推薦書目、專著《不能錯過的親子閱讀0-4歲》推薦書目、《兒童閱讀啟蒙第一書包》推薦書目、《美國感統(tǒng)故事會繪本書目》（9本，論文中摘錄）等，經(jīng)反復(fù)篩選，確定了適合自閉兒童的15個主題共50種繪本，并對其中12種繪本進行了繪本講述的設(shè)計和延伸游戲的設(shè)計，形成了故事會模本，經(jīng)實踐檢驗，符合自閉兒童的接受度和興趣。

4.1.3 訓(xùn)練全程化與效果評估

將對自閉兒童的訓(xùn)練融入讀書會前后每個環(huán)節(jié)，包括：①社會交往能力訓(xùn)練。志愿者接送自閉兒童的時候，需按要求向自閉兒童問好和再見，并觀察自閉兒童的反應(yīng)。②交通規(guī)則訓(xùn)練。志愿者在陪護自閉兒童往返圖書館的路上，需按要求向自閉兒童講解基本交通規(guī)則，并觀察自閉兒童的接受程度。③環(huán)境認知訓(xùn)練。志愿者在陪護自閉兒童到館的路上，需按要求向自閉兒童介紹兩個指定標志建筑物，并在返回的路上觀察自閉兒童是否記住。④圖書館認知訓(xùn)練與到館愉悅度觀察。志愿者需按要求告知自閉兒童“我們現(xiàn)在要去圖書館”、在路口指認圖書館并告知“圖書館到了”，以此觀察自閉兒童的反應(yīng)和參與活動愉悅度。⑤數(shù)字認知訓(xùn)練。在自閉兒童進入閱覽室的時候發(fā)放號碼牌，請其自己尋找號碼座位就坐，訓(xùn)練并觀察自閉兒童的數(shù)字認知。⑥故事記憶。志愿者在送自閉兒童返回的路上，需按要求就繪本故事情節(jié)及人物與自閉兒童進行交流，并觀察自閉兒童是否有記憶或者反應(yīng)。根據(jù)自閉兒童特點，以上訓(xùn)練將在每次活動前后不斷重復(fù)、持續(xù)進行。

為測評讀書會效果，我們特別設(shè)計《“星星點燈”自閉兒童讀書會參與兒童情況評估表》，由志愿者對自閉兒童每次參與讀書會的情況進行記錄。我們想通過這些持續(xù)性的實證觀察和記錄，實現(xiàn)對自閉兒童的追蹤，為自閉兒童的閱讀療法、療效提供一手數(shù)據(jù)，并逐漸將自閉兒童服務(wù)拓展到圖書館常規(guī)服務(wù)。

4.1.4 專業(yè)應(yīng)對與志愿者培訓(xùn)

對自閉兒童的服務(wù)僅有愛心是不夠的，必須強調(diào)專業(yè)性，要根據(jù)自閉兒童的類型和特點進行。沒有專業(yè)服務(wù)知識，館員和志愿者的爆棚愛心，不僅不會幫助到孩子，反而可能會驚擾甚至嚇跑自閉兒童。

為此，我們研制了《星星點燈自閉兒童讀書會應(yīng)知應(yīng)會Q&A》，針對自閉兒童故事會過程中可能遇到的問題進行解答，如：如何與自閉兒童打招呼？如果故事會過程中，自閉兒童眼睛沒有看屏幕，是否需要干預(yù)？如何干預(yù)？如果自閉兒童在故事會期間離開座位并走動，我們?nèi)绾翁幚?？等等。我們會在每場故事會開始前對志愿者進行培訓(xùn)，對志愿者需要完成的任務(wù)、注意事項等提出明確和統(tǒng)一的要求，并教會志愿者針對自閉兒童的情況進行恰當?shù)幕貞?yīng)。

4.2 存在的問題

在“星星點燈”自閉兒童讀書會的實踐過程中，我們遇到非常多的問題，有時候甚至感覺非常艱難，主要體現(xiàn)在以下幾點：一是可供參考的資料不多。美國同行的專著尚無中文版本，幸有鄧詠秋博士發(fā)表的兩篇論文，有介紹美國同行的具體做法，為我們在實踐項目中進行借鑒和學(xué)習(xí)，提供了非常好的參考！二是圖書館員自閉兒童服務(wù)的專業(yè)知識缺乏。目前圖書館界沒有針對自閉兒童服務(wù)的館員培訓(xùn)，也沒有相應(yīng)的資金資助或項目資助，讓館員可以獲得專業(yè)機構(gòu)的培訓(xùn)。如何理解自閉兒童的各種反應(yīng)？如何處理自閉兒童出現(xiàn)的各種情況？這是故事會過程中，圖書館員和志愿者必須面對的問題和必須掌握的專業(yè)知識。目前的應(yīng)知應(yīng)會手冊、活動效果測評表為自行設(shè)計，專業(yè)指導(dǎo)主要依靠以各種方式與合作單位溝通或者通過私人關(guān)系請教專業(yè)人士取得。三是人員問題，培養(yǎng)一個自閉兒童服務(wù)的專業(yè)館員非常不容易，需要長期的理念熏陶和實踐養(yǎng)成，人員本已缺乏，圖書館界目前廣泛采用的購買服務(wù)或者項目外包的方式，讓圖書館員流動性增強，加劇了人手缺乏問題。四是志愿者不穩(wěn)定問題。這讓由固定志愿者陪伴固定自閉兒童的愿望難以實現(xiàn)，讓研究需要考慮的可變因素更多。

5 結(jié) 語

“必須向由于各種原因不能利用正常服務(wù)和資料的人提供特殊的服務(wù)和資料”。相信《公共圖書館服務(wù)宣言》的這段陳述，已經(jīng)成為現(xiàn)代中國公共圖書館界的理念共識。無需贅言，為數(shù)量龐大的自閉兒童提供服務(wù)，應(yīng)該成為中國公共圖書館的題中之意。

但公共圖書館對自閉兒童的服務(wù)絕非幾個圖書館或者樣板項目可以解決，只有全國大、中、小型圖書館全員參與，各類相關(guān)資源中心、特色空間與服務(wù)項目百花齊放、相互補充、覆蓋全國，才能真正實現(xiàn)。由于自閉兒童服務(wù)具有強烈的專業(yè)特征，對自閉兒童服務(wù)的研究應(yīng)該集中力量進行。建議中國圖書館學(xué)會、各省級圖書館學(xué)會能夠重視自閉兒童的服務(wù)問題，對國內(nèi)已有服務(wù)實踐、研究成果進行總結(jié)、推廣，并集中力量或設(shè)立項目進行進一步研究、資助，建議不斷擴充自閉兒童感統(tǒng)故事會書目、研發(fā)國內(nèi)自閉兒童入館故事書模板、打磨自閉兒童服務(wù)應(yīng)知應(yīng)會手冊，建立并不斷積累自閉兒童感統(tǒng)故事會模板庫、律動歌曲目錄、效果測評指標體系等，并制定相關(guān)服務(wù)標準、服務(wù)規(guī)范、服務(wù)指南，供全國各中小型圖書館參考、復(fù)制、實踐、創(chuàng)新，同時應(yīng)利用各種方式，如舉辦研討會、提供資金資助、購買服務(wù)等，為各中小型圖書館館員提供多樣化和規(guī)范的培訓(xùn)。