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        100個孩子里就有1個,自閉癥早就不是罕見病了

        2019-01-07 09:10:39貓羯座
        家人 2019年12期
        關(guān)鍵詞:自閉癥醫(yī)生機(jī)構(gòu)

        貓羯座

        1%的患病率,自閉癥早就不是罕見病了。這是一件很矛盾的事,自閉癥需要避免被“戲劇化”地關(guān)注,但大多數(shù)被關(guān)注的故事,都是因為一些有“戲劇化”的非典型自閉癥患者。

        盡管對這個病認(rèn)識較深的醫(yī)生、社會工作者、康復(fù)專家和病人家長都反對用“天才”來包裝和宣傳自閉癥患者,但確實有一些自閉癥患者,表現(xiàn)出異于常人的天賦。

        1974年出生于英國的Stephen Wiltshire就是其中一。與其他自閉癥兒童相似的是,Stephen的語言能力從小就沒有匹配他的年齡發(fā)育,所以在很長一段時間里,他被人認(rèn)為是“啞巴”。但得益于英國完善的兒童保健系統(tǒng),以及對自閉癥較高的認(rèn)知水平,他在3歲的時候就已經(jīng)被診斷為自閉癥了。

        在診斷以后,他被家人送到專門為自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練的學(xué)校——位于倫敦的Queensmill學(xué)校。在康復(fù)老師的觀察和引導(dǎo)下,他說出了人生第一個字:紙。很快,他展現(xiàn)出在繪畫藝術(shù)上的天賦。他大多數(shù)作品,都和他一樣有安靜和沉默的特點。他最為人熟知的是,坐直升飛機(jī)觀看紐約20分鐘,3小時畫出全紐約美景。

        沉默的大多數(shù)

        這樣的新聞,讓公眾對于自閉癥及自閉癥患者的關(guān)注度提高,自然是有積極的意義。但這絕對不是自閉癥患者的生活常態(tài)。更多的自閉癥患者的家長,他們默默地承擔(dān)著命運的重?fù)?dān)。在中國這個數(shù)字,可能超過1000萬。

        早在2016年,中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報告《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》就向社會披露了中國的自閉癥患者數(shù)目:100萬。其中,0~14歲的患兒可能超過200萬,總體患病率在1%左右。

        事實上,這樣的數(shù)據(jù)并不讓人意外,隨著公共衛(wèi)生意識和診斷能力的提高,美國疾病預(yù)防控制中心在2014年修改了自閉癥發(fā)病率的數(shù)據(jù),從2000年的1/150到2010年的1/68。

        在北京第六醫(yī)院、上海兒童醫(yī)院、中山三院、南京腦科醫(yī)院的診室里,對這個“1%”的感受可能更深……幾乎每一周,都有帶著孩子前來求醫(yī)的父母在這里崩潰、哭泣。

        當(dāng)醫(yī)生在診斷書上寫下ASD三個字母,這些家庭的生活從此改變了。大多數(shù)初診確診的家長是絕望而痛苦的,接受這件事需要幾個月,甚至幾年的時間。

        知貝診所的創(chuàng)始人,兒科醫(yī)生歐茜,因為在兒童發(fā)育領(lǐng)域的研究比較深入,所以接觸到很多自閉癥的家長。她講述的一個故事,就特別能反映身為自閉癥患者家長的無望。

        一個朋友的朋友,迂回地聯(lián)系了她,說希望知貝診所能給她自閉癥的孩子找到丙種球蛋白,以及鼠神經(jīng)生長因子。來前她已經(jīng)研究得很“透徹”了,鼠神經(jīng)因子據(jù)說可以促腦神經(jīng)生長,丙種球蛋白據(jù)說可以調(diào)節(jié)免疫力,她現(xiàn)在只想找到診所,按她的需要給她孩子打上這些針劑。

        作為一家診所的創(chuàng)始人,從商業(yè)角度看,要讓藥房提供這兩種藥,不是不可能,而且一旦同意操作,即可看到有可觀的利潤在那里候著。但對自閉癥素有研究的歐醫(yī)生,還是從一個醫(yī)生的角度,婉轉(zhuǎn)地拒絕了她:這都不是有明確效果的,自閉癥孩子最重要是康復(fù)鍛煉,把錢和時間留在刀刃,才是對孩子最好的??!

        “我知道這些沒有太多的用處,但是我覺得愧對孩子,不為他做什么,我心里難過??!”這是大多數(shù)自閉癥患者家長的心態(tài)。而更多的父母,在接受了孩子的病情后,第一個需要解決的問題,是找康復(fù)機(jī)構(gòu)。

        開刀匠和外科醫(yī)生

        早幾年,很多康復(fù)機(jī)構(gòu),都是由自閉癥患者的家長運營的。很大程度上,是因為一些知識能力和水平比較高的家長,深知康復(fù)鍛煉對自閉癥的重要,但又找不到專業(yè)的機(jī)構(gòu),因此,為自己的孩子,為更多的自閉癥孩子,他們愿意自己來經(jīng)營一所他們認(rèn)可的機(jī)構(gòu)。

        但市場是殘酷的,幾年下來,運營面對各種問題,已經(jīng)有很多機(jī)構(gòu)交由純資本驅(qū)動的,對自閉癥了解不深的商業(yè)團(tuán)隊運營了。

        在這樣純資本驅(qū)動下運營的康復(fù)機(jī)構(gòu),那些老師,或所謂的治療師,沒有太醫(yī)學(xué)背景,對自閉癥的原理理解不清,也并沒有全面地了解兒童發(fā)展的觀念,只懂得按圖索驥,水平能力參差不齊。自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練,重點在交流,我看到一些不夠?qū)I(yè)的康復(fù)師,根本不講溝通,只在乎迅速訓(xùn)練出孩子“能說話”向父母交差。他們眼里根本沒有孩子,像訓(xùn)狗一樣訓(xùn)練孩子,如果他們喊出了一個字,就獎勵一顆葡萄干。

        我們在康復(fù)訓(xùn)練里,講究的是獎勵孩子他們喜歡的東西。我還看到過要給孩子獎勵擁抱的,但那個孩子討厭跟人身體接觸,每次所謂的被獎勵,就把他弄得直尖叫。長期下去,這些“訓(xùn)練”,是會讓這些孩子出現(xiàn)更嚴(yán)重的行為問題的。

        歐茜醫(yī)生對目前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的擔(dān)憂并非沒有依據(jù),自閉癥的康復(fù)治療工作,入門沒有什么專業(yè)門檻,人人經(jīng)過培訓(xùn)都可以上崗?!霸谖覀冡t(yī)生看來,就像開刀匠,訓(xùn)練幾個月一年可以上手切闌尾,但只有外科醫(yī)生,才知道闌尾炎的成因、機(jī)理,才能應(yīng)對手術(shù)中出現(xiàn)的各種突發(fā)情況?!?h3>連醫(yī)生都需要被再教育

        公立醫(yī)院或者政府機(jī)構(gòu),會不會是更好的選擇呢?有過求醫(yī)經(jīng)驗的患者家屬,會告訴你,答案是否定的。

        事實上,醫(yī)生和群眾對這個病的認(rèn)識是非常的薄弱的,能夠清楚認(rèn)識到這個疾病的老百姓和醫(yī)生非常少,具備診斷和處理這個疾病能力的醫(yī)生也非常非常少。

        診斷和評估自閉癥,通常會在專業(yè)的公立機(jī)構(gòu)來進(jìn)行,但專業(yè)上做得特別好的機(jī)構(gòu),他們沒有太多的動力和能力,或者是沒有足夠的資源,去支撐這么大的一個康復(fù)的市場。

        所以,市面上就出現(xiàn)了各種各樣的康復(fù)機(jī)構(gòu),但他們可能沒有太多醫(yī)學(xué)背景,或者他們的醫(yī)學(xué)實力不夠強(qiáng),或者是因為資本因素作為主導(dǎo),于是產(chǎn)生了各種混亂的治療,甚至是傷害病人的治療。然而這個病的早期的科學(xué)的干預(yù),其實是對預(yù)后有極大的幫助的。盡快識別自閉癥,盡快開展干預(yù),對孩子對家庭都特別重要。

        從兒童保健到社會認(rèn)識

        良好的兒童保健服務(wù)是發(fā)現(xiàn)和識別自閉癥最好的途徑。做兒保的醫(yī)生,其實有著天然的優(yōu)勢,對兒童的生長發(fā)育進(jìn)行密切的關(guān)注。但目前,我們大多數(shù)的兒童保健,都在社康中心進(jìn)行,因為工作量和兒科認(rèn)識的水平不一,很難要求社康中心的醫(yī)生,能作為自閉癥識別的第一道關(guān)口。

        那和公立醫(yī)院以及和其他的一些民營醫(yī)院相比而言,以兒科保健作為特色業(yè)務(wù)的一系列新型診所的優(yōu)勢就很突出了。

        首先,這樣的診所,在發(fā)育行為兒科上面非常有經(jīng)驗,他們對兒保的要求很高,對兒童的身體發(fā)育、運動行為發(fā)育、心理發(fā)育會進(jìn)行全面評估,而且大多數(shù)因為業(yè)務(wù)垂直,因此門診量很高的,因此,這些醫(yī)生積累了足夠多正常兒童的發(fā)育行為經(jīng)驗。

        其次,這類型診所的環(huán)境等硬件,也能配合診斷所需的要求。包括診所的經(jīng)營管理、收費水平等,都足以支撐醫(yī)生有動力和患者進(jìn)行充分的溝通,也有足夠多的時間去認(rèn)真的去了解、學(xué)習(xí)診斷和干預(yù)這個疾病的知識。

        還有,這類型中高端的兒科診所,因為有著做健康教育的基因,就有了干預(yù)的第一招法寶。

        自閉癥的治療,最核心的是在家庭。如果說治療一個闌尾炎,醫(yī)生有90%的功勞,那這個病,90%都得靠家長。對家長的健康教育做好做到位,就能給自閉癥的孩子良好的生活、康復(fù)環(huán)境。另一方面,這類型的診所,也有觸達(dá)到其他家長的可能,對健康家長的信息普及以及教育,讓癥狀較輕的自閉兒童,融入正常社會,或者也提供了一個新思路。

        ——摘自微信公眾號“丁香園”

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