陳曉鳳 王秀華 聶菲菲

肺結(jié)核(pulmonary tuberculosis，PTB)是由結(jié)核分枝桿菌侵入人體肺部引起的一種呼吸系統(tǒng)慢性傳染病，具有病程長(zhǎng)、病情反復(fù)和傳染性等特點(diǎn)，是全世界十大死亡原因之一。WHO[1]2018年全球結(jié)核病報(bào)告估計(jì)，世界范圍內(nèi)有1010萬(wàn)例結(jié)核病新發(fā)患者，有157萬(wàn)例死于結(jié)核?。辉?6萬(wàn)例利福平耐藥新發(fā)患者中有45.9萬(wàn)例為耐多藥結(jié)核病患者。結(jié)核病影響著患者的生存質(zhì)量和身心健康，其治療費(fèi)用給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)，結(jié)核分枝桿菌的傳播對(duì)公共衛(wèi)生造成嚴(yán)重威脅?；颊哧P(guān)懷與支持是關(guān)心、愛(ài)護(hù)患者，通過(guò)一系列措施給予患者幫助和照顧，對(duì)其治療行為給予支撐和鼓勵(lì)；其內(nèi)容主要包含督導(dǎo)患者服藥、對(duì)患者及家屬進(jìn)行健康教育與咨詢、治療追蹤、給予患者物質(zhì)和心理支持等。近年來(lái)，相關(guān)研究表明，為結(jié)核病患者提供關(guān)懷與支持干預(yù)措施可提高患者治療依從性，改善患者治療體驗(yàn)及生存質(zhì)量，一定程度上提高患者參與治療的積極性，提高疾病治愈率。國(guó)外針對(duì)肺結(jié)核患者的關(guān)懷與支持干預(yù)研究取得了較好的應(yīng)用效果，國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較少。筆者撰寫(xiě)本綜述，旨在歸納其研究現(xiàn)狀，為我國(guó)實(shí)施系統(tǒng)、規(guī)范、完善和可行的患者關(guān)懷與支持措施提供思路。

患者關(guān)懷與支持發(fā)展歷程及意義

1993年WHO提出直接面視下督導(dǎo)治療(direct observation of treatment，DOT)，2006年WHO宣布的控制結(jié)核新戰(zhàn)略中首次提出“患者支持與監(jiān)督”，2008年國(guó)際防癆和肺部疾病聯(lián)合會(huì)(The Union)開(kāi)發(fā)的《結(jié)核病管理：最佳實(shí)踐的必備指南》(簡(jiǎn)稱“《管理指南》”)中提到“強(qiáng)化期關(guān)懷：提高治療依從性”的標(biāo)準(zhǔn)之一是“患者關(guān)懷與監(jiān)控”，《管理指南》對(duì)“患者關(guān)懷與監(jiān)控”的解釋為：按照一個(gè)由基礎(chǔ)管理單位協(xié)調(diào)員、所有醫(yī)務(wù)人員和其他參與結(jié)核病關(guān)懷服務(wù)的個(gè)人一致同意的日程表，監(jiān)控患者的病程進(jìn)展和對(duì)直接面視下治療的安排[2]。2010年《歐洲結(jié)核病治療指南更新版》中重申1993年WHO官方發(fā)布的全球結(jié)核控制新策略，即直接面視下短程督導(dǎo)化療(directly observed treatment, short-course，DOTS)，該策略比單純DOT更進(jìn)了一步，被看作為一項(xiàng)綜合性服務(wù)或是一個(gè)整體，包括督導(dǎo)員、獎(jiǎng)勵(lì)措施、教育、整體保健等多個(gè)組成部分[3]。研究顯示，如果沒(méi)有足夠的關(guān)懷與支持，相當(dāng)一部分結(jié)核病患者會(huì)在計(jì)劃療程結(jié)束前停止治療或不規(guī)律服藥，其治療成功率明顯下降；同時(shí)，不規(guī)律服藥還將導(dǎo)致患者耐藥[4]。而針對(duì)耐多藥肺結(jié)核(MDR-PTB)患者，2010年WHO指出，按照國(guó)際結(jié)核病護(hù)理常規(guī)進(jìn)行護(hù)理，其治療成功率為僅69%[5]。因此，為提高患者治療成功率，減少結(jié)核分枝桿菌在社會(huì)中的傳播，需在結(jié)核病患者中開(kāi)展關(guān)懷與支持服務(wù)。

患者關(guān)懷與支持干預(yù)措施

自20世紀(jì)90年代WHO提出DOT以來(lái)，國(guó)外開(kāi)展關(guān)于結(jié)核病患者關(guān)懷與支持干預(yù)策略及相關(guān)研究逐漸深入。不同國(guó)家不同地區(qū)為患者提供支持的干預(yù)方式及相應(yīng)政策不盡相同。Jansen-Aaldring等[6]通過(guò)對(duì)歐洲24個(gè)結(jié)核病流行的國(guó)家進(jìn)行患者支持開(kāi)展情況的調(diào)查，有19個(gè)國(guó)家對(duì)調(diào)查給予回復(fù)，結(jié)果顯示在這19個(gè)國(guó)家中，18個(gè)國(guó)家都為結(jié)核病患者或者結(jié)核潛伏感染者提供支持，其措施約有57種，包括除DOT之外的15種治療監(jiān)督方案及42種治療依從性干預(yù)措施。大部分國(guó)家(18/19)實(shí)施患者支持措施的主要目的是提高患者的治療依從性，但也有一些措施的目的是監(jiān)測(cè)患者藥物不良反應(yīng)及提高患者社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況。

我國(guó)是結(jié)核病高負(fù)擔(dān)國(guó)家，為做好結(jié)核病管理工作，學(xué)者們?cè)谂μ剿骺茖W(xué)的、可行的患者關(guān)懷與支持措施，以期通過(guò)關(guān)懷與支持措施改善患者治療結(jié)局。目前，國(guó)內(nèi)開(kāi)展的結(jié)核病患者關(guān)懷與服務(wù)項(xiàng)目主要有“國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃”(national action plan，NAP)項(xiàng)目和“抗結(jié)核新藥引入和保護(hù)”(new drug introduction & protection, NDIP)項(xiàng)目。NAP項(xiàng)目是由美國(guó)國(guó)際發(fā)展署(USAID)支持的應(yīng)對(duì)耐多藥結(jié)核病(MDR-TB)的“國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃”。為提高M(jìn)DR-TB患者治療的依從性，規(guī)范與改進(jìn)病患關(guān)懷服務(wù)的質(zhì)量，提高患者的滿意度，最終提高M(jìn)DR-TB患者的治愈率，USAID支持開(kāi)發(fā)了針對(duì)MDR-TB患者的最基本關(guān)懷服務(wù)包，主要內(nèi)容包含尊重患者自主權(quán)，提高患者的自我效能感；最大程度地保障患者的安全與健康，減少身體不適；給予患者心理情感的支持，保護(hù)患者免受社會(huì)孤立與歧視；為患者提供所需的經(jīng)濟(jì)援助，防止患者及其家庭出現(xiàn)災(zāi)難性的支出。NDIP項(xiàng)目是在中華人民共和國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)和比爾及梅琳達(dá)·蓋茨基金會(huì)指導(dǎo)和支持下針對(duì)MDR-TB患者開(kāi)展的項(xiàng)目；為防止出現(xiàn)新藥耐藥，提高患者治療依從性，該項(xiàng)目將患者關(guān)懷與支持作為項(xiàng)目重要組成部分。在此項(xiàng)目中主要圍繞依從性、不良反應(yīng)和感染控制三方面內(nèi)容通過(guò)加強(qiáng)宣傳、健康教育及建立溝通機(jī)制三種方式對(duì)患者實(shí)施關(guān)懷與支持。從上述兩個(gè)項(xiàng)目可以看出，目前國(guó)內(nèi)開(kāi)展的患者關(guān)懷與支持項(xiàng)目主要針對(duì)MDR-TB患者。為提高結(jié)核病治愈率，做好結(jié)核病防治工作，實(shí)現(xiàn)終止結(jié)核病策略，還需結(jié)合國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀，探索系統(tǒng)、規(guī)范、完善和可行的患者關(guān)懷與支持措施，現(xiàn)將目前國(guó)內(nèi)外患者關(guān)懷與支持干預(yù)措施總結(jié)如下。

一、 治療管理方式

目前，針對(duì)結(jié)核病的治療管理方式主要有3種：患者自我服藥管理(self-administered treatment, SAT)、DOT、視頻面視下督導(dǎo)治療(video observed treatment, VOT)。SAT是指患者在治療期間自己保管藥物及無(wú)任何監(jiān)督下的自服藥。Narayan等[7]研究顯示，SAT較DOT相比，患者治療成功率明顯下降，因此，在管理患者過(guò)程中，不建議采取SAT。DOT是很多國(guó)家規(guī)劃力爭(zhēng)實(shí)現(xiàn)的關(guān)懷標(biāo)準(zhǔn)與方式，實(shí)際工作中考慮到患者需求及人力資源有限，現(xiàn)仍強(qiáng)調(diào)DOT的重要性，但僅將其作為治療管理的重要方式，而非唯一方式[8]。DOT提供者可分為衛(wèi)生工作保健者、業(yè)余督導(dǎo)員和家庭成員。根據(jù)督導(dǎo)地點(diǎn)的不同，DOT可分為基于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的DOT及基于社區(qū)或家庭的DOT。Dobler等[9]的研究顯示，相比于基于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的DOT，基于社區(qū)或家庭的DOT可獲得更高的治療成功率、治愈率、治療完成率和2個(gè)月末痰菌陰轉(zhuǎn)率，同時(shí)死亡率和不良事件發(fā)生率也較低。Narayan等[7]通過(guò)比較家庭成員督導(dǎo)與SAT兩種不同方式對(duì)患者治療結(jié)局影響發(fā)現(xiàn)，由家庭成員開(kāi)展的DOT較SAT可獲得更高的治療成功率，患者的失訪率及死亡率也明顯下降。因此，綜合考慮DOT實(shí)施場(chǎng)所和提供者的證據(jù)，DOT應(yīng)首選在家庭或社區(qū)開(kāi)展，由衛(wèi)生保健工作者或受過(guò)培訓(xùn)的督導(dǎo)員實(shí)施。VOT是指通過(guò)實(shí)時(shí)視頻或錄制視頻實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的治療督導(dǎo)管理，其督導(dǎo)者主要為衛(wèi)生保健工作者及經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的督導(dǎo)員。與現(xiàn)場(chǎng)DOT相比，該方式可更經(jīng)濟(jì)、更方便地實(shí)現(xiàn)與患者的互動(dòng)和交流。Chuck 等[10]的研究顯示，VOT較現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面DOT可以更好地提高患者的治療依從性，節(jié)省大量的人力資源；在治療完成率方面，VOT與現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面DOT相比，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。目前，國(guó)內(nèi)開(kāi)展VOT較好的團(tuán)隊(duì)是武漢市肺科醫(yī)院，該團(tuán)隊(duì)人員將視頻程序嵌入醫(yī)院公眾號(hào)，患者關(guān)注公眾號(hào)，每次服藥后實(shí)時(shí)上傳視頻即可，若患者未在程序設(shè)定的時(shí)間內(nèi)服藥并上傳視頻，系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)發(fā)送服藥短信提醒，以提高患者的服藥依從性。開(kāi)展VOT簡(jiǎn)單、方便、大大節(jié)省了人力資源，但實(shí)施過(guò)程中需要擁有一定的技術(shù)條件(寬帶網(wǎng)絡(luò)、智能手機(jī))及經(jīng)濟(jì)支持，因此在為患者提供治療管理方式時(shí)需根據(jù)患者情況酌情選擇。

二、 健康教育與咨詢

健康教育與咨詢即為抗結(jié)核藥物治療的患者及家屬提供關(guān)于疾病和治療依從性的教育與咨詢，其健康教育者由醫(yī)療保健者或藥師來(lái)承擔(dān)，在患者出院時(shí)或者每次隨訪時(shí)實(shí)施口頭教育或者書(shū)面教育[8]。Tola等[11]采取面對(duì)面的方式對(duì)結(jié)核病患者進(jìn)行健康教育，為期4個(gè)月，第1個(gè)月每周開(kāi)展1次，后3個(gè)月每月開(kāi)展1次，共7次，每次30～60 min；內(nèi)容主要包含結(jié)核病的傳播途徑、不遵醫(yī)服藥治療可能導(dǎo)致的風(fēng)險(xiǎn)和后果、堅(jiān)持結(jié)核病治療的益處，以及提高自我效能的方法。結(jié)果顯示，為患者提供健康教育可提高結(jié)核病相關(guān)知識(shí)知曉率及治療依從性，從而提高患者治療完成率、治愈率。有研究對(duì)結(jié)核病患者采用面對(duì)面、微信、電話、QQ等方式對(duì)其進(jìn)行疾病基本知識(shí)、用藥指導(dǎo)、政府相關(guān)的政策、消毒隔離知識(shí)、查痰重要性、定期隨訪等方面內(nèi)容的健康教育，結(jié)果顯示健康教育可提高肺結(jié)核患者生活質(zhì)量與遵醫(yī)行為[12-14]。醫(yī)療衛(wèi)生保健者提供的健康教育雖然重要，但并不能滿足所有患者的需求[15]。同伴教育作為健康教育的一種方式，對(duì)結(jié)核病患者而言具有重要意義。姜靈等[16]對(duì)脊柱結(jié)核患者開(kāi)展同伴教育研究，指導(dǎo)經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的患者進(jìn)行同伴健康教育，結(jié)果顯示被教育者疾病相關(guān)知識(shí)水平明顯提高。健康教育是患者關(guān)懷與支持的重要措施，值得引起注意的是，健康教育提供者的個(gè)人能力，如專業(yè)知識(shí)水平、溝通交流能力等會(huì)影響教育效果；因此，在開(kāi)展健康教育前需對(duì)健康教育提供者進(jìn)行培訓(xùn)以保證效果。

三、 治療追蹤

治療追蹤是指通過(guò)家庭訪視、短信或電話等方式與患者取得聯(lián)系，進(jìn)行溝通[8]。目的是了解患者在居家服藥期間的情況以獲得其治療持續(xù)性的動(dòng)態(tài)信息。對(duì)于肺結(jié)核患者來(lái)說(shuō)，家庭訪視是督促其規(guī)律、全程完成療程，以及控制傳染源的重要因素。家庭訪視的頻率可根據(jù)患者的情況進(jìn)行設(shè)定，研究顯示化療的強(qiáng)化期訪視頻率約15 d或者1個(gè)月1次，每次訪視時(shí)間60～90 min；繼續(xù)期訪視頻率為每個(gè)月或者每2個(gè)月1次，每次約為45 min[17-18]。訪視的主要內(nèi)容有：了解患者服藥情況、為患者及家屬提供關(guān)于藥物不良反應(yīng)相關(guān)知識(shí)的支持、感染控制措施的指導(dǎo)與支持、飲食與營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、職業(yè)康復(fù)指導(dǎo)、為患者答疑解惑、提供心理支持等[17-18]。家庭訪視可降低患者的失訪率、提高治療完成率及治療成功率。但目前在國(guó)內(nèi)實(shí)施家庭訪視存在一定困難，如：交通不便、患者或家屬對(duì)家庭訪視存在抵觸情緒、患者擔(dān)心暴露隱私等。隨著信息技術(shù)的發(fā)展，對(duì)肺結(jié)核患者的治療追蹤多采用短信和(或)電話。Fang等[19]的研究顯示，利用短信每天定時(shí)為患者發(fā)送結(jié)核病相關(guān)的健康教育知識(shí)、提醒患者服藥及復(fù)診可提高患者治療完成率、按時(shí)復(fù)診率，降低患者失訪率及中斷治療率。錢(qián)惠軍和步佳佳[20]對(duì)出院肺結(jié)核患者進(jìn)行電話隨訪，隨訪時(shí)間分別為出院后的第1、3、6、9個(gè)月，隨訪內(nèi)容為詢問(wèn)患者服藥情況，有無(wú)不良反應(yīng)，回答患者或家屬提問(wèn)，告知服藥可能出現(xiàn)不良反應(yīng)和并發(fā)癥的處理，強(qiáng)調(diào)規(guī)范治療的意義，提醒復(fù)診時(shí)間，了解患者有無(wú)具體困難并予以幫助指導(dǎo)等，結(jié)果顯示電話隨訪可明顯提高患者的服藥依從性。而B(niǎo)ediang 等[21]的研究顯示，每天為患者發(fā)送短信提醒并不能提高患者治療完成率和治愈率，分析其原因可能與患者失訪例數(shù)過(guò)多有關(guān)。從上述研究結(jié)論可知，采用一種治療追蹤方式可能對(duì)提高患者治療完成率、改善治療結(jié)局效果較差，建議在評(píng)估患者依從性基礎(chǔ)上采取綜合治療追蹤措施，以提高患者治療完成率、治愈率。

四、 物質(zhì)支持

物質(zhì)支持主要是指為患者提供一定的支持，以緩解患者因疾病所導(dǎo)致的直接或間接經(jīng)濟(jì)損失[8]。主要包括檢查費(fèi)、部分藥費(fèi)、食品劵、物質(zhì)激勵(lì)、交通補(bǔ)貼、生活補(bǔ)貼、住房補(bǔ)貼或完成治療后獲得的經(jīng)濟(jì)獎(jiǎng)勵(lì)。此方式可補(bǔ)償患者或其照顧者獲取醫(yī)療服務(wù)的間接花費(fèi)，以及減輕由于疾病帶來(lái)的收入損失。此外，還可為患者提供營(yíng)養(yǎng)品或者餐食，為患者提供餐食可通過(guò)減少營(yíng)養(yǎng)不良促進(jìn)免疫功能提升而改善患者治療轉(zhuǎn)歸。尼日利亞的一項(xiàng)研究顯示，每月為服用一線抗結(jié)核藥物治療的患者提供2500奈拉(15美元)資金支持，連續(xù)支持6個(gè)月，可明顯提高患者治療成功率、治療完成率和痰菌陰轉(zhuǎn)率，降低患者失訪率和治療失敗率[22]。印度作為結(jié)核病高負(fù)擔(dān)國(guó)家，為實(shí)現(xiàn)終止結(jié)核病的目標(biāo)，做好患者管理工作，在2018年《印度國(guó)家結(jié)核病控制規(guī)劃》中明確指出，給予結(jié)核病患者每人每月1000盧比資金支持，以減少由疾病帶來(lái)的災(zāi)難性支出，以及患者患病期間的營(yíng)養(yǎng)支持[23]。政府支持是關(guān)懷工作的基礎(chǔ)性條件，政府給予全方位的關(guān)懷與支持，不僅體現(xiàn)在有關(guān)的防治策略上，更重要的是財(cái)政上的支持。目前，國(guó)內(nèi)主要通過(guò)項(xiàng)目為結(jié)核病患者提供短期物質(zhì)支持，為緩解結(jié)核病患者經(jīng)濟(jì)壓力，呼吁政府借鑒國(guó)外模式給予結(jié)核病患者一定財(cái)政補(bǔ)貼性支持。

五、 心理支持

心理支持主要是指在執(zhí)行醫(yī)療護(hù)理過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員針對(duì)患者的病情、心理狀態(tài)合理地采用勸導(dǎo)、鼓勵(lì)、同情、安慰、支持，以及解釋和保證等方法，幫助患者認(rèn)識(shí)問(wèn)題[24]。其目的是消除患者的緊張、焦慮心理和不良情緒，從而保證醫(yī)療護(hù)理的順利進(jìn)行，促進(jìn)疾病的康復(fù)。結(jié)核病是嚴(yán)重危害人類健康的慢性傳染性疾病，病恥感在結(jié)核病患者中廣泛存在[25-26]。同時(shí)，患者的心理彈性水平較健康人低，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為患者提供心理支持[27]。目前，為結(jié)核病患者提供的心理支持形式多種多樣，包括自助小組、結(jié)核病患者俱樂(lè)部、戒酒咨詢，等等。Demissie等[28]的研究顯示，成立結(jié)核病患者俱樂(lè)部，定期開(kāi)展活動(dòng)，讓患者之間互相交流、分享提高治療依從性、治療過(guò)程、可能出現(xiàn)的藥物不良反應(yīng)、不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施等信息可提高患者的治療完成率，并降低失訪率及治療失敗率，提高患者對(duì)結(jié)核病相關(guān)知識(shí)的理解與認(rèn)識(shí)、降低病恥感，提高患者生活質(zhì)量。

思考和展望

患者關(guān)懷與支持在結(jié)核病預(yù)防、治療與護(hù)理服務(wù)中起著至關(guān)重要的作用，學(xué)者們對(duì)其干預(yù)研究的關(guān)注度較高。現(xiàn)有研究表明，患者關(guān)懷與支持措施能提高患者治療依從性、治療成功率，改善患者治療體驗(yàn)，提高患者生活質(zhì)量。比較國(guó)內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)對(duì)肺結(jié)核患者的支持性干預(yù)主要局限于對(duì)出院患者進(jìn)行健康教育、電話隨訪、心理支持，尚未形成較為系統(tǒng)的關(guān)懷與支持干預(yù)措施。因此，開(kāi)發(fā)適合我國(guó)國(guó)情的關(guān)懷與支持服務(wù)措施，為患者提供具有循證依據(jù)支持的干預(yù)服務(wù)具有重要意義。今后可在借鑒國(guó)外研究的基礎(chǔ)上，對(duì)結(jié)核病患者進(jìn)行質(zhì)和量相結(jié)合的需求調(diào)查，探索本土化的關(guān)懷與支持干預(yù)方案。