吳靖　肖涌剛

生命是什么？每個人都有自己的回答。

有一群伙伴，生命充滿了挑戰(zhàn)，也滿含著希望，他們是罕見病病友，與眾不同的身體，注定將有一場不凡的人生。

一部《生而不凡·人物志》紀錄片，拍攝者是一對大學畢業(yè)不久的表姐妹，姐姐叫閏瀟，妹妹叫王賽。2017年至，2018年里，她們選擇了12位罕見病患者作為拍攝對象。這些罕見病患者有著不同的社會身份：除了自由職業(yè)者狗子，還有學霸龔曼、漫畫家翟進、醫(yī)學生亮亮、徒步愛好者潘龍飛、外企工作者美好、8歲東北男孩馬浚祖等。

這些拍攝對象得的病，是多數(shù)人可能一輩子都不知道的醫(yī)學名詞：朗格罕細胞組織細胞增生癥、X-連鎖股脊髓延髓肌肉萎縮癥、脊髓性肌萎縮癥、白化癥、粘多糖貯積癥一型、的蘭氏綜合癥、龐貝氏癥、卡爾曼氏綜合征、成骨不全癥、神經(jīng)母細胞瘤。

2017年9月，第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會暨第六屆中國罕見病高峰論壇上公布的數(shù)據(jù)顯示，目前世界已知罕見病達7000多種，人數(shù)超3.5億。中國約有2000多萬罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬。

你的身邊，有罕見病患者嗎？

也許，他們只是生而不凡。