裴小星

2018年11月26日，一條科技新聞的發(fā)布猶如一石激起千層浪，在社會各界引起了軒然大波。生物學(xué)家賀建奎在接受美聯(lián)社采訪時聲稱，他的實驗室利用一種基因編輯技術(shù)，在至少七對夫婦的受精卵上修改了一個名為CCR5的基因，并且其中一對夫婦的雙胞胎女兒已經(jīng)在本月出生了。賀建奎的這一單方宣稱尚未得到他方的證實，但如果該新聞屬實，那么世界上首例被人為修改基因具有對艾滋病天然免疫力的人類個體誕生這一消息，必將會成為被載入史冊的重大事件。那么，什么是基因編輯嬰兒？為什么此事會引發(fā)如此巨大的社會反響呢？

何為基因編輯嬰兒

基因編輯是指能夠讓人類對目標(biāo)基因進行“修改、編輯”，以實現(xiàn)對受精卵或早期胚胎基因特定DNA片段的消除、加入等的科技手段?；蚓庉媼雰杭粗竿ㄟ^這一技術(shù)對目標(biāo)基因進行“修改、編輯”后誕下的嬰兒?；蚓庉嫾夹g(shù)之前就有科學(xué)研究者做過，但即便要使用人類胚胎進行研究，也一般限于發(fā)育極早期的胚胎。讓經(jīng)過人為修改基因的胚胎發(fā)育完全直至出生，目前在世界范圍內(nèi)尚屬首例。

根據(jù)賀建奎的介紹，其進行的基因編輯手術(shù)比常規(guī)試管嬰兒多一個步驟，即在受精卵時期，把Cas9蛋白和特定的引導(dǎo)序列，用5微米、約頭發(fā)二十分之一細的針注射到還處于單細胞的受精卵內(nèi)，該步驟能夠準(zhǔn)確定位并修改CCR5基因。眾所周知，艾滋病的發(fā)病原因是由于人類被HIV（人類免疫缺陷病毒）感染。HIV通過利用CCR5基因生產(chǎn)的天然分子路標(biāo)，入侵并殺死人體中的免疫細胞，使患者喪失免疫機能，并引發(fā)最終可能致命的嚴(yán)重感染。于是在國外的一些案例中，確有通過人為破壞艾滋病患者體內(nèi)CCR5基因治愈或緩解病情的先例。

但是科技是把雙刃劍，為了避免科技對正常社會秩序以及倫理道德的負面影響，一直以來科學(xué)研究都要遵循公認的基本倫理原則，包括尊重原則、無害原則、客觀性原則和增進公共福利優(yōu)先原則。相關(guān)科學(xué)研究表明，CCR5的突變與多種疾病，如精神分裂癥、糖尿病甚至多種癌癥都可能存在關(guān)聯(lián)性。但專家普遍認為，在阻斷艾滋病母嬰傳播技術(shù)已經(jīng)相當(dāng)成熟的當(dāng)下，采用風(fēng)險更大的基因編輯技術(shù)，很難被認為符合科研的基本倫理原則，且由于基因編輯是對人類遺傳密碼的修改，所以基因編輯嬰兒對于人類的繁衍等倫理問題帶來的后果也是無法預(yù)測的。

因此，基因編輯嬰兒出生的違規(guī)操作和對倫理的巨大沖擊，可能是此事件被熱議以及遭到學(xué)界一致譴責(zé)的主要原因。在媒體聚焦于醫(yī)療團隊之時，也不應(yīng)當(dāng)忽視了整個事件中的幾個重要人物——剛剛出生的雙胞胎孩子及其父母，他們作為事件的當(dāng)事人，是否能夠預(yù)測到可能引發(fā)的輿論壓力？后續(xù)又可能產(chǎn)生哪些法律問題呢？

孩子父母是否全面知情，或引發(fā)后續(xù)醫(yī)療糾紛

根據(jù)美聯(lián)社的報道，雙胞胎的母親不是艾滋病患者，父親是艾滋病毒攜帶者，二人選擇了采用試管嬰兒的方式生育子女。根據(jù)上述新聞，姑且可以推斷孩子的父母系為了避免孩子自父親一方感染艾滋病毒，故接受了基因編輯技術(shù)對受精卵的改造，亦即是孩子父母對于基因編輯一事是知情的，但是其對基因編輯技術(shù)究竟了解到何種程度，這種知情的程度會對其權(quán)益產(chǎn)生什么樣的影響呢？我國現(xiàn)行法律對此已有規(guī)定。

我國侵權(quán)責(zé)任法第五十五條規(guī)定：“醫(yī)務(wù)人員在診療活動中應(yīng)當(dāng)向患者說明病情和醫(yī)療措施。需要實施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)及時向患者說明醫(yī)療風(fēng)險、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其書面同意；不宜向患者說明的，應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說明，并取得其書面同意。醫(yī)務(wù)人員未盡到前款義務(wù)，造成患者損害的，醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)當(dāng)承擔(dān)賠償責(zé)任?！倍覈睹袷掳讣赣梢?guī)定》中也將“侵害患者知情同意權(quán)責(zé)任糾紛”列為單獨的三級案由。

在基因編輯嬰兒事件中，基因編輯技術(shù)雖然在學(xué)界已不算新鮮的事物，但是對于普通人而言，對此卻可能知之甚少。而實施此種手術(shù)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)在進行手術(shù)前向受精卵的提供雙方即孩子的父母充分說明該手術(shù)存在的風(fēng)險以及替代醫(yī)療方案等情況。因此，如果之后孩子或其父母因手術(shù)受到損害，唯有在孩子的父母全面了解基因編輯技術(shù)的內(nèi)容、可能帶來的風(fēng)險以及替代醫(yī)療方案等信息后，仍堅持選擇采用基因編輯技術(shù)并出具書面同意的情況下，醫(yī)療機構(gòu)方能免責(zé)，否則仍需對損害后果承擔(dān)賠償責(zé)任。

隱私權(quán)與知情權(quán)之間的衡平

從目前新聞報道的內(nèi)容，可以發(fā)現(xiàn)雙胞胎孩子的姓名均是采用化名，對于孩子的出生日期、醫(yī)院以及父母等具體私人信息均未予以披露。我國民法總則第一百一十條規(guī)定：“自然人享有生命權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)、姓名權(quán)、肖像權(quán)、名譽權(quán)、榮譽權(quán)、隱私權(quán)、婚姻自主權(quán)等權(quán)利。”我國侵權(quán)責(zé)任法第六十二條則規(guī)定：“醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)對患者的隱私保密。泄露患者隱私或者未經(jīng)患者同意公開其病歷資料，造成患者損害的，應(yīng)當(dāng)承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任?！币虼宋唇?jīng)孩子及其父母同意，醫(yī)療機構(gòu)是不得泄露其個人身份信息的，這對于兩個孩子的健康成長無疑是有利的。

但是權(quán)利的行使是有邊界的，法律對于權(quán)利的保護也是相對的，即權(quán)利的行使是以不侵犯他人合法權(quán)益為前提的。那么隨著兩個孩子的長大，勢必有些問題會浮出水面。如在就業(yè)時，特別是有些職業(yè)對身體素質(zhì)有較高的要求，此時二人是否應(yīng)當(dāng)主動告知用人單位自己真實的身體狀況呢。我國勞動合同法第八條規(guī)定：“用人單位有權(quán)了解勞動者與勞動合同直接相關(guān)的基本情況，勞動者應(yīng)當(dāng)如實說明?！币簿褪钦f，用人單位享有知情權(quán)，但對于哪些事項是與勞動合同直接相關(guān)的，需要結(jié)合職業(yè)、工種、工作內(nèi)容和基因編輯后身體的健康狀況等具體情況確定。此外，如兩個孩子主動告知用人單位實情后或其未主動告知卻被用人單位發(fā)現(xiàn)，用人單位以此為由決定不錄用或開除，那么就有可能會引發(fā)就業(yè)歧視問題。

同時，兩個孩子長大成人后還將面臨戀愛和結(jié)婚的問題，其是否應(yīng)當(dāng)主動告知配偶這一情況呢？我國婚姻法明確規(guī)定夫妻之間有互相忠實的義務(wù)。因此，配偶同樣依法享有知情權(quán)。由于經(jīng)過編輯修改后的基因?qū)⒅苯佑绊懴乱淮幕?，因此，該事項顯然是未來配偶知情的重要內(nèi)容，應(yīng)當(dāng)主動向?qū)Ψ脚?。而如兩個孩子的配偶得知實情后，出于對未來后代健康等考慮不能理解和接受，對二人的婚戀產(chǎn)生影響，這種損失將如何估量，責(zé)任和后果應(yīng)當(dāng)由誰來承擔(dān)，都可能將面臨糾紛。

無論合法合規(guī)與否，基因編輯嬰兒的出生都是無法抹殺的事實。但是孩子的出生，并不僅僅是基因編輯技術(shù)的一個成果，它將成為涉及科學(xué)、倫理、法律等諸多問題的爭端。希臘神話中的潘多拉打開魔盒，放出了各種災(zāi)難，唯獨將希望留下。如今科學(xué)界的潘多拉魔盒被人打開，其后果尚不可知，但我們希望有關(guān)部門通過對法律的不斷完善和對倫理的加強管控，使事件能夠得到圓滿解決。最后，也祝愿兩個孩子可以和父母正常生活、健康成長。