李敏璐

隨著社會(huì)的發(fā)展和生育政策的開(kāi)放，高齡產(chǎn)婦等不斷的增加，與此同時(shí)，早產(chǎn)兒、低體重兒以及出生伴有各種疾病的新生兒也在不斷增長(zhǎng)，這些新生兒是最容易出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩的高危人群。面對(duì)這樣的一群孩子，早期的評(píng)估和干預(yù)就顯得尤為重要。今天，讓我們走近上海市兒童醫(yī)院院長(zhǎng)于廣軍教授，與他聊一聊高危兒的管理新路徑。

高危兒是指在胎兒期、分娩時(shí)、新生兒期受到各種高危因素的影響，已發(fā)生或可能發(fā)生危重疾病的新生兒。主要高危因素有：母親在孕期有感染、胎兒窘迫、胎兒生長(zhǎng)受限；分娩時(shí)有窒息、產(chǎn)傷；出生時(shí)有早產(chǎn)、低出生體重、缺氧缺血性腦病、顱內(nèi)出血、病理性黃疸、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、低血糖、先天缺陷等。這些因素可導(dǎo)致腦發(fā)育不良、腦損傷以及其他發(fā)育不良，如腦癱、癲癇、視聽(tīng)障礙以及智力低下等，極易留下后遺癥。這類(lèi)高危兒是醫(yī)院和家庭需要重點(diǎn)關(guān)注的人群，如果能早期發(fā)現(xiàn)高危兒的發(fā)育遲緩問(wèn)題并及時(shí)有效地干預(yù)，那么就能極大地改善此類(lèi)兒童的發(fā)育情況，防止后遺癥的發(fā)生。

就此，于院長(zhǎng)及其領(lǐng)銜的兒童保健技術(shù)團(tuán)隊(duì)，近年來(lái)致力于構(gòu)建適宜于兒童及其家庭的兒童保健服務(wù)新模式，開(kāi)發(fā)了社區(qū)和家庭使用的0～3歲兒童體格及神經(jīng)精神發(fā)育監(jiān)測(cè)工具，將兒童發(fā)育監(jiān)測(cè)全面拓展至營(yíng)養(yǎng)與膳食結(jié)構(gòu)、心理和行為監(jiān)測(cè)，實(shí)現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩的早發(fā)現(xiàn)。

早期評(píng)估：高危兒發(fā)育遲緩的篩查

嬰幼兒出生后的最初幾年是一生中大腦發(fā)育最為迅速的階段，確保嬰幼兒在這一關(guān)鍵時(shí)期的健康成長(zhǎng)極為重要。如果在這段時(shí)間內(nèi)能越早發(fā)現(xiàn)高危兒生長(zhǎng)發(fā)育遲緩的問(wèn)題，那么這些孩子就有可能越快追趕上同齡人的發(fā)育水平。于院長(zhǎng)說(shuō)：“早年在新生兒科，高危兒只進(jìn)行一個(gè)出院后的隨訪。而現(xiàn)在，我們不僅要重視高危兒本身的伴隨疾病，還要對(duì)高危兒進(jìn)行一個(gè)全方位的評(píng)估?！贝隧?xiàng)評(píng)估包括體格、營(yíng)養(yǎng)的評(píng)估及年齡發(fā)育進(jìn)程的評(píng)估等。

對(duì)于嬰幼兒來(lái)說(shuō)，營(yíng)養(yǎng)是一個(gè)基礎(chǔ)問(wèn)題，因此于院長(zhǎng)團(tuán)隊(duì)針對(duì)性地編寫(xiě)了《0～3歲嬰幼兒營(yíng)養(yǎng)膳食和行為手冊(cè)》，這本手冊(cè)已經(jīng)成為基層兒童保健醫(yī)生普及正確的兒童營(yíng)養(yǎng)膳食和行為知識(shí)的重要參考。除了營(yíng)養(yǎng)評(píng)估之外，最重要的是對(duì)兒童年齡發(fā)育進(jìn)程的評(píng)估，這對(duì)于高危兒篩查發(fā)育遲緩等問(wèn)題具有重要的意義。為此，兒童醫(yī)院引進(jìn)美國(guó)1～66個(gè)月兒童的發(fā)育篩查量表系列，即ASQ系統(tǒng)，并進(jìn)行本土化，將該問(wèn)卷中的“9、36月齡問(wèn)卷”作為全市兒童保健基本內(nèi)容之一，列入到了“上海市0～6歲兒童生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)手冊(cè)”。這份問(wèn)卷的特色在于：不僅僅是醫(yī)生能用，家長(zhǎng)包括幼兒園老師等都能評(píng)估填寫(xiě)，十分便捷易行。

早期干預(yù)：降低發(fā)育遲緩比例

評(píng)估后，如果發(fā)現(xiàn)高危兒出現(xiàn)了發(fā)育遲緩的問(wèn)題，就要及時(shí)介入和干預(yù)。

多學(xué)科合作干預(yù) 對(duì)于高危新生兒，兒童醫(yī)院建立了上海市首個(gè)多學(xué)科合作的高危兒隨訪示范門(mén)診，制作行之有效的高危兒管理和干預(yù)規(guī)范，有效改善了這些高危兒的發(fā)育結(jié)局。干預(yù)包括營(yíng)養(yǎng)學(xué)方面的干預(yù)、神經(jīng)行為以及康復(fù)方面的干預(yù)。從2013年至今，累積管理1 623例高危新生兒，規(guī)范的隨訪與早期綜合干預(yù)，明顯降低了新生兒重癥監(jiān)護(hù)中心出院高危兒各關(guān)鍵月齡段發(fā)育遲緩的發(fā)生率，于院長(zhǎng)介紹道：“經(jīng)過(guò)多學(xué)科的合作干預(yù)，高危兒長(zhǎng)到12月齡時(shí)，運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩發(fā)生率由27.2%下降至2.7%，語(yǔ)言發(fā)育遲緩率從47.5%下降到13.9%，應(yīng)物能區(qū)發(fā)育遲緩率從22.9%下降到5.6%，應(yīng)人能區(qū)發(fā)育遲緩率從36.7%下降到5.6%，干預(yù)的效果還是非常明顯的?！蓖ㄟ^(guò)多學(xué)科有效的干預(yù)措施，大大降低了患兒運(yùn)動(dòng)、聽(tīng)力、智力等方面的發(fā)育遲緩率，這對(duì)于兒童自身、家庭甚至是社會(huì)來(lái)說(shuō)都有非凡的意義。

三級(jí)管理網(wǎng)絡(luò)干預(yù) 三級(jí)醫(yī)院、二級(jí)婦幼保健院和一級(jí)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、家庭相連通的兒童保健服務(wù)體系，使兒童生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)服務(wù)從專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)延伸到了家庭，家長(zhǎng)在家能對(duì)孩子進(jìn)行簡(jiǎn)單的康復(fù)訓(xùn)練，建立起三級(jí)網(wǎng)絡(luò)，全面覆蓋運(yùn)動(dòng)遲緩兒童的干預(yù)管理過(guò)程。

信息化手段介入 隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的興起，信息化的發(fā)展也讓高危兒的管理和干預(yù)變得可及，于院長(zhǎng)談道：“依托互聯(lián)網(wǎng)，通過(guò)微信和‘新手媽咪App建立服務(wù)系統(tǒng)，只要在App中輸入孩子的身高和體重，就可以對(duì)孩子的體格進(jìn)行評(píng)估，此外，還能評(píng)估孩子運(yùn)動(dòng)和智力方面的發(fā)育情況，讓家長(zhǎng)能了解并知曉孩子目前的發(fā)育進(jìn)程?！痹谶@款A(yù)pp中有很多科普內(nèi)容和康復(fù)視頻，家長(zhǎng)可以學(xué)習(xí)并為孩子進(jìn)行一些簡(jiǎn)單的康復(fù)訓(xùn)練。于院長(zhǎng)說(shuō)：“通過(guò)信息化手段介入，能讓高危兒管理更加方便，有效地提高了依從性和干預(yù)效果。”

高危兒的創(chuàng)新性管理

于院長(zhǎng)談到在高危兒的管理中，還有幾個(gè)創(chuàng)新點(diǎn)是非常值得關(guān)注的，分別是建立上海首家母乳庫(kù)和高危兒遺傳學(xué)的檢測(cè)。

母乳庫(kù) 上海市兒童醫(yī)院母乳庫(kù)成立于2016年6月5日，是上海首家公益性質(zhì)的母乳庫(kù)。于院長(zhǎng)介紹到，其實(shí)在高危兒中大約有70%是早產(chǎn)兒，而早產(chǎn)兒在營(yíng)養(yǎng)方面需要特別的關(guān)注，使用母乳喂養(yǎng)可以有效增加早產(chǎn)兒的免疫力。此外，母乳能幫助早產(chǎn)兒遠(yuǎn)離一些嚴(yán)重疾病的威脅，主要包括壞死性小腸結(jié)腸炎（NEC）、敗血癥及慢性肺疾病等。這三項(xiàng)早產(chǎn)兒相關(guān)并發(fā)癥對(duì)于早產(chǎn)兒來(lái)說(shuō)“事關(guān)生死”，但都是可以預(yù)防的，其最重要的措施就是母乳喂養(yǎng)，母乳不僅可以預(yù)防這些嚴(yán)重疾病的發(fā)生，而且可以給早產(chǎn)兒帶來(lái)良好的預(yù)后。于院長(zhǎng)說(shuō)：“母乳庫(kù)建立后，高危兒壞死性小腸結(jié)腸炎的發(fā)生率從12.5%下降到5.3%。”

遺傳學(xué)檢測(cè) 通過(guò)研究制定了對(duì)高危兒及發(fā)育遲緩的孩子遺傳學(xué)監(jiān)測(cè)的臨床路徑，發(fā)現(xiàn)這類(lèi)兒童遺傳學(xué)疾病的發(fā)病率還是很高的，包括染色體微片段的缺失，也有基因的突變?！斑@為我們進(jìn)一步研究發(fā)育遲緩孩子提供了一個(gè)新的方向。”于院長(zhǎng)說(shuō)。

于院長(zhǎng)介紹道：“項(xiàng)目中圍繞高危兒建立起來(lái)的系統(tǒng)管理模式，以及適宜的高危兒發(fā)育監(jiān)測(cè)技術(shù)、早期干預(yù)技術(shù)，在2015-2017年，已推廣和覆蓋到了上海市嘉定區(qū)、普陀區(qū)、靜安區(qū)的全部高危兒家庭，在這三個(gè)區(qū)的兒童保健機(jī)構(gòu)隨訪的高危兒，都能夠得到統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的發(fā)育監(jiān)測(cè)以及早期干預(yù)服務(wù)，這些區(qū)縣篩查出來(lái)的高危兒也能夠及時(shí)被轉(zhuǎn)診到上海市兒童醫(yī)院的高危兒隨訪門(mén)診，接受更加嚴(yán)格的發(fā)育監(jiān)測(cè)和早期干預(yù)?！毕嘈磐ㄟ^(guò)精準(zhǔn)的高危兒評(píng)估、干預(yù)等管理體系，將來(lái)會(huì)幫助到越來(lái)越多的高危兒及其家庭，讓孩子們?cè)陉?yáng)光下茁壯成長(zhǎng)。

于廣軍，上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院院長(zhǎng)，研究員，博士研究生導(dǎo)師。上海交通大學(xué)中國(guó)醫(yī)院發(fā)展研究院醫(yī)療信息研究所所長(zhǎng)，上海醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、上海婦幼研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、上海醫(yī)學(xué)會(huì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療專(zhuān)委會(huì)主任委員、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科分會(huì)常委、兒保專(zhuān)委會(huì)副主任委員。上海第四屆醫(yī)務(wù)青年管理十杰。2013年衛(wèi)生系統(tǒng)優(yōu)秀學(xué)科帶頭人，2014年被批準(zhǔn)享受?chē)?guó)務(wù)院特殊津貼，2015年入選上海市領(lǐng)軍人才，2018年上海市優(yōu)秀學(xué)術(shù)帶頭人。目前研究領(lǐng)域?yàn)閮和＝『歪t(yī)療信息化。近年來(lái)在兒保方面牽頭開(kāi)展了高危兒多學(xué)科合作的干預(yù)研究、多動(dòng)癥的醫(yī)教結(jié)合研究項(xiàng)目。在信息化方面，承擔(dān)了國(guó)家863課題《區(qū)域醫(yī)療大數(shù)據(jù)的研究與應(yīng)用示范》。2011年獲得上海市科技進(jìn)步一等獎(jiǎng)，中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)科技創(chuàng)新一等獎(jiǎng)；2013年獲得國(guó)家科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)；2017獲得年中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)科技創(chuàng)新二等獎(jiǎng)。近期著作有《走進(jìn)移動(dòng)健康時(shí)代》《兒童霧化治療指南》《健康醫(yī)療云》和《醫(yī)療大數(shù)據(jù)》等。