劉錦麗

關(guān)注塵肺病患者， 深入山區(qū)探訪

2015年7月的一天，在杭州度假的袁立在網(wǎng)上看到一幅6年前的新聞照片，照片上的男子叫張海超，河南新密人，因多年在沙塵彌漫的環(huán)境下作業(yè)，長此以往，他患上了嚴重的職業(yè)病——塵肺病?；疾『?，由于他之前沒有和工廠簽訂勞動合同，加之醫(yī)院不愿出具張海超屬于塵肺病的診斷證明，張海超一怒之下到鄭州一家有名的三甲醫(yī)院“開胸驗肺”，照片上的張海超赤裸上身，開胸手術(shù)后裸露的傷疤觸目驚心，讓袁立大為震撼。

作為著名演員，袁立性格耿直，平時熱心公益?？吹綇埡３伴_胸驗肺”的照片后，她開始著手查閱國內(nèi)塵肺病患者的資料，這一查讓她的心揪得更緊了。據(jù)統(tǒng)計，中國目前塵肺病實際患病人數(shù)已超過100萬例，另據(jù)民間公益組織“大愛清塵”保守估算，國內(nèi)累計塵肺病患者已經(jīng)達到600萬，他們中60%的人是農(nóng)民。從患上塵肺病那一刻起，這個病情就是不可逆轉(zhuǎn)的，除非換肺，但換肺僅手術(shù)費用就得30萬～ 40萬元，而后每年抗排異的藥物和其他醫(yī)療費用需要近10萬元，這是塵肺病農(nóng)民負擔不起的。

了解到這個情況后，袁立心情沉重，她在微博上私信了“大愛清塵”組織負責人王克勤，說想近距離觀察一下塵肺病患者的生活方式。看到袁立的私信后，王克勤很快做了回復，說過幾天“大愛清塵”要去湖北、陜南等地探訪塵肺病患者，問袁立要不要一起過去，袁立毫不猶豫地說：“去！”

袁立跟隨“大愛清塵”團隊先探訪了湖北一些“塵肺村”，這些村子里有很多80后塵肺病人，這里的人的打工特點是“抱團”，他們中的多數(shù)人沒有文化和技術(shù)，只能干一些簡單的體力活，因此多去煤礦工作。袁立了解到，這些民工長期在粉塵飛揚的環(huán)境下作業(yè)，有的礦主雖然提供口罩，質(zhì)量卻不合格，再加上許多民工也沒有佩戴口罩的習慣，長此以往，導致他們吸入的生產(chǎn)性粉塵（灰塵）在肺內(nèi)潴留，從而引起以肺組織彌漫性纖維化（疤痕）為主的全身性疾病，這就是塵肺病。塵肺病的潛伏期是七到八年，一旦爆發(fā)，等待他們的大都是死亡這條路。

作為志愿者，袁立在塵肺病患者家中吃過飯后，都會留上100元錢，但他們卻堅辭不收，他們覺得志愿者到他們家吃飯是看得起他們，收錢就變了味，可他們有時困難到連50元錢的藥費都拿不出來。面對塵肺病患者這一特殊群體，袁立感到特別心痛。

大愛無疆， 一路含淚捐助塵肺病患者

探訪過程中，袁立了解到許多塵肺病人的無奈和痛苦。塵肺病患者肺組織纖維化不可逆轉(zhuǎn)，一期患者可以洗肺，在陜西每次洗肺的費用至少1萬元，一次能洗出20多瓶墨汁一樣的黑水，然而很多家庭連這筆費用都拿不出來，只能靠每天100多元的藥物減輕痛苦，很多藥物還不在農(nóng)村合作醫(yī)療報銷范圍之內(nèi)。嚴重的二期、三期塵肺病患者，他們的肺葉就像是兩塊水泥，想活下去只能換肺，但是高昂的費用是貧窮的塵肺病患者家庭難以承擔的。

讓袁立更感到難過的是，塵肺病患者躺著幾乎無法呼吸，每天只能跪在床上吃飯、睡覺，平時靠制氧機維持呼吸，可一些塵肺病患者連2000多元一臺的制氧機都買不起。在塵肺病患者蔡永富家里，袁立了解到，蔡永富的妻子得知其患病后離家出走，家中僅剩一個患精神病的老娘，蔡永富為治病掏光了家底，借錢也借不到了，更別說買什么制氧機了，每天跪在床上艱難維持生命的他只求盡快離開人世，讓自己和家人得到解脫。這些情況讓袁立心痛不已。

在一個村子里，袁立看到一個長得很秀氣的年輕女人，袁立走上前與她攀談。女人告訴她自己28歲，丈夫患塵肺病死了。她流著淚說，丈夫死之前非常痛苦，塵肺病最怕并發(fā)癥，丈夫的并發(fā)癥很厲害，腎衰、心衰，腿都爛了，尿都排不出去，每天活得生不如死。丈夫死后，她家的房子也倒了，她帶著兩個孩子，要想活下去就得嫁人。離開時，袁立塞給她2000元錢。

塵肺病患者的悲苦境遇讓袁立的心越揪越緊。有些家庭，她覺得不留些錢，他們都活不下去了。于是，袁立掏錢的頻率越來越高，隨身帶的現(xiàn)金用完以后，只要發(fā)現(xiàn)有銀行、有ATM柜員機，她都會去取錢。

為了尊重塵肺病患者及其家屬的感受，心細的袁立把錢分裝在信封里，有的裝1000元，有的裝500元，視塵肺病患者家庭的困難程度送給他們。她也知道，這點錢對塵肺病患者起不了多大作用，但她就是想表達一下心意，希望通過這點杯水車薪告訴他們，塵肺病患者并沒有被遺棄。在陜南向陽村，當塵肺病患者徐德地在又黑又潮的屋子里向她傾訴時，袁立忍不住擁抱了他。

在陜南，袁立發(fā)現(xiàn)很多農(nóng)民都認識她，但并不知道她叫袁立，而是喊她“杜小姐”“杜老師”。他們都對袁立在《鐵齒銅牙紀曉嵐》中扮演的杜小月印象深刻，劇中的杜小月也常常替人打抱不平。

資助塵肺病患者肺移植， 多方呼吁喚起國家重視

探訪回來后，袁立在微博上發(fā)起了援助塵肺病患者活動，目標是為塵肺病患者募款購買2000臺制氧機，她自己率先拿出22萬元，捐了100臺制氧機。接著，袁立又促成了一例塵肺病患者肺移植手術(shù)的實施。

接受肺移植手術(shù)的塵肺病患者叫任能平，陜南向陽村人，袁立走進他家的時候，這個30多歲的男人顯得羞澀、靦腆，在他家的墻角里放著一口棺材，外面覆蓋著一層塑料薄膜，上面系著一條紅綢子，那是任能平為自己準備的。任能平患塵肺病好幾年了，因為債臺高筑，妻子覺得在這個家生活沒有希望，決絕地拋下他走了。

第一次見面之后，袁立和任能平保持著聯(lián)系，并且有著很好的友誼。轉(zhuǎn)眼到了2015年冬天，任能平的病越來越嚴重，甚至出現(xiàn)了心衰，體重從65公斤驟降到40公斤。為了挽救任能平的生命，也為了喚起全社會對塵肺病患者的關(guān)注，喚起國家對改善民工打工、生存環(huán)境的重視，袁立決定拿出60萬元資助任能平做肺移植手術(shù)。2016年1月，任能平終于等來了肺源，并確定了手術(shù)日期。

袁立在征得任能平的同意后，決定用網(wǎng)絡直播的形式對外展示這場手術(shù)，以期獲取外界對塵肺病患者更多的關(guān)注和這一職業(yè)病背后的社會問題。手術(shù)進行得很順利，網(wǎng)友們看到任能平患病的肺部呈焦黑狀，已經(jīng)纖維化，讓人目不忍睹。

讓人痛心的是，任能平的手術(shù)雖然成功，但因為新肺出現(xiàn)嚴重排斥反應，且出現(xiàn)了各種并發(fā)癥，他最終還是沒能活下來。任能平去世后，袁立難過了好多天。

任能平離世后，袁立對這個特殊群體愈加關(guān)注，她數(shù)次隨同“大愛清塵”“藝發(fā)聲”等公益組織探訪“塵肺村”，并在各種場合呼吁大眾對這個群體的關(guān)注和支持。讓袁立欣慰的是，任能平去世后不久，國家十部委聯(lián)合下發(fā)文件，要求改善解決塵肺病患者的困境，改善民工作業(yè)和生活環(huán)境。

為了救助更多的塵肺病患者，袁立成立了“上海袁立公益基金會”，并應國家安全生產(chǎn)監(jiān)督管理總局的邀請，擔任國家煤礦塵肺病防治親善大使，還與中國煤礦塵肺病防治有關(guān)部門負責人，就如何切實幫助塵肺病患者家庭展開深入討論。

在袁立和“大愛清塵”等公益組織的努力下，一系列令人欣慰的成果出現(xiàn)了，越來越多的網(wǎng)友知道了塵肺病到底是一種什么病，社會愛心人士主動為塵肺病患者捐贈呼吸機，一些醫(yī)學界愛心人士免費為塵肺病患者家屬提供醫(yī)護方面的培訓。

2018年春節(jié)剛過，袁立就接到了來自貴州、湖北、陜西、山西等地的塵肺病患者及家屬的求助，袁立又開始了為他們四處奔走的生活。袁立曾經(jīng)說過，自己的后半生要為塵肺病患者做代言人，要讓這個群體數(shù)量在我國經(jīng)濟發(fā)展過程中逐步縮小乃至消失，這是她的奮斗目標。