中山大學(xué)腫瘤防治中心(510060) 吳曉丹 劉艷玲 朱梅娟 鄧 楊 鐘冬梅 鄭美春

【提 要】 目的 調(diào)查家族史陽性的結(jié)直腸癌患者就診延誤和社會支持的現(xiàn)狀并分析其相關(guān)性。方法 選取2016年1月至2017年4月就診于廣州某腫瘤專科醫(yī)院的153例家族史陽性的結(jié)直腸癌患者,采用一般資料調(diào)查表、就診情況調(diào)查表和社會支持評定量表進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 本組患者從發(fā)現(xiàn)癥狀至就診的平均為(18.15±12.43)周,超過12周者61例,即就診延誤率達(dá)39.9%;患者社會支持總體水平為(37.51±8.43);就診延誤與社會支持呈顯著負(fù)相關(guān)(r=0.610,P<0.001)。多元回歸分析顯示社會支持總得分、體檢情況、患癌親屬人數(shù)是影響患者就診時間的主要因素(P<0.05)。結(jié)論 家族史陽性的結(jié)直腸癌患者就診延誤現(xiàn)象嚴(yán)重,社會支持度低,以腸癌患者為切入點,提高其親屬社會支持度及腸癌篩查率,是針對性強而有效可行的方法。

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)作為最常見的惡性腫瘤之一,其發(fā)病率和死亡率分別居惡性腫瘤的第3位和第4位[1-2]。其中,約25%的患者具有腫瘤家族史,且近10%的患者其發(fā)病機(jī)制已明確與遺傳因素相關(guān)[3-4]。因此,家族史陽性者屬于罹患腸癌的高危人群。積極治療癌前病變、早診早治是預(yù)防和治愈結(jié)直腸癌的關(guān)鍵[5]。但我國仍有許多患者常在發(fā)現(xiàn)癥狀后未及時就診,逾半數(shù)患者初診時已是中晚期[6]。就診時間是指患者從首次發(fā)現(xiàn)癌癥可疑癥狀到被確診為癌癥的時間段[7],就診延誤指患者首次發(fā)現(xiàn)癌癥可疑癥狀到就診于醫(yī)療機(jī)構(gòu)并確診癌癥的時間超過12周[8]。社會支持是個體從親人、朋友和醫(yī)護(hù)人員所獲得的可利用的外部資源,以獲得物質(zhì)、精神等方面的幫助[9]。良好的社會支持能使個體獲取正確的建議和意見,在理論上會促使患者及時、積極、正確應(yīng)對自身不適[10]。目前,關(guān)于家族史陽性的患者就診延誤及其與社會支持的關(guān)系等情況的研究尚不多見。本研究通過調(diào)查某腫瘤?？漆t(yī)院的胃腸道惡性腫瘤家族史陽性的結(jié)直腸癌患者的就診和社會支持情況,旨在描述這類患者的就診延誤現(xiàn)狀并分析相關(guān)原因,為制定有效措施,改善結(jié)直腸癌患者親屬的腫瘤防治,尤其是遺傳性結(jié)直腸癌患者家族的系統(tǒng)管理提供科學(xué)依據(jù)。

對象和方法

1.對象

本研究采用方便抽樣法調(diào)查2016年1月至2017年4月就診于廣州市某腫瘤?？漆t(yī)院并入院實行檢查治療的153例結(jié)直腸癌患者。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理學(xué)證實為結(jié)腸癌或直腸癌;血緣一、二、三級親屬中至少一人確診為胃癌或結(jié)直腸癌;年齡≥18歲;具有小學(xué)或以上文化程度;同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移性腸癌(原發(fā)腫瘤非腸癌)患者。

2.方法

(1)研究工具

本研究采用的測量工具包括兩部分:①應(yīng)用研究者自行設(shè)計的一般資料調(diào)查問卷,包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、居住地、醫(yī)療費支付方式等一般人口學(xué)資料,以及疾病相關(guān)資料:初始癥狀、診斷、腫瘤部位、體質(zhì)指數(shù)(BMI)、病理分期、入院時血紅蛋白濃度;患者健康管理情況:是否抽煙、是否喝酒、既往是否進(jìn)行體檢及詳細(xì)情況等;家族史情況:一、二、三級親屬中胃癌/結(jié)直腸癌患者的患病年齡、診斷及與患者的關(guān)系。②就診情況調(diào)查問卷:由研究者參考相關(guān)文獻(xiàn)[11-12]自行設(shè)計,包括從出現(xiàn)癥狀至就診的時間、就診延誤的主要原因、首次發(fā)現(xiàn)相關(guān)癥狀的時間、是否去過其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診等。此問卷已經(jīng)過有豐富相關(guān)研究經(jīng)驗的科研專家及臨床專業(yè)人員(2名高校護(hù)理學(xué)院研究方向為消化道腫瘤的教授、2名結(jié)直腸腫瘤外科教授、2名結(jié)直腸腫瘤外科副主任護(hù)師)進(jìn)行審核與修改并進(jìn)行了內(nèi)容效度評定,CVI為0.85,內(nèi)容效度良好。

社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS)[13],該量表由國內(nèi)學(xué)者肖水源編制,用來測量個體社會支持的來源和程度。量表共10個條目,包括客觀支持(3條目)、主觀支持(4條目)、對社會支持的利用度(3條目)3個維度。計分方法:①1～4,8～10條,每個條目采用1～4級評分法;②第5條A、B、C、D四項,每項分別計1～4分;③第6、7條如回答“無任何來源”則計0分,選擇幾個社會支持來源就計幾分。總得分為各條目累積之和(12～66分),可計總分和分量表得分,總得分越高表明社會支持越好。該量表自制定以來,被廣泛引用,具有良好的信度和效度[13-14]。本研究中其信度為0.80,效度為0.89。

(2)調(diào)查方法

對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行問卷調(diào)查,研究者本人直接發(fā)放調(diào)查表,由患者獨立完成,研究者對有理解困難的條目予以解釋,對文盲或視力障礙者由研究者協(xié)助填寫。本研究調(diào)查嚴(yán)格遵循知情同意原則、保密原則和自愿原則。本研究共發(fā)放問卷158份,回收有效問卷153份,有效回收率為96.8%。

(3)統(tǒng)計學(xué)方法

結(jié) 果

1.患者人口學(xué)特征和疾病特征資料

本科室在2016年1月—2017年4月共收治初診結(jié)直腸癌患者1297例,符合本研究納入排除標(biāo)準(zhǔn)共153例。本組153例患者,年齡29～84歲,平均(55.07±12.21)歲;體質(zhì)指數(shù)(BMI)為15.22～35.16,平均(22.80±3.38);平均住院日(16.10±7.12)天;確診時血紅蛋白濃度指標(biāo)為61～165g/L,25例患者存在貧血,其中19例達(dá)到中度貧血;本組患者醫(yī)保情況為:公費醫(yī)療2例(1.3%),城鎮(zhèn)居民/職工醫(yī)保77例(50.3%),新型農(nóng)村合作醫(yī)療74(48.3%);患者的職業(yè)主要為農(nóng)民(61例,39.9%)、個體經(jīng)營者(3例,2.0%)、教師(3例,2.0%)、國家公務(wù)員(4例,2.6%)、專業(yè)技術(shù)人員(8例,5.2%)、退休(34例,22.2%)、公司職員(40例,26.1%)。詳見表1。

本組患者初發(fā)癥狀主要有便血(79例,51.6%)、大便習(xí)慣改變/性狀改變(39例,25.5%)和腹痛(55例,35.9%),部分患者的初發(fā)癥狀表現(xiàn)為頭暈乏力(6例,3.9%)、腸梗阻(2例,1.3%)、低熱(3例,2.0%)和體重下降(3例,2.0%)。僅有8例(5.2%)(其中4例為大腸癌篩查)患者因體檢發(fā)現(xiàn)本病。

2.患者就診延誤情況及原因

本組患者就診時間為1～98周,平均(18.15±12.43)周,就診時間<4周14例(9.1%),4周≤就診時間≤12周78例(51.0%),12周<就診時間≤24周30例(19.6%),24周<就診時間≤52周29例(19.0%),52周<就診時間≤98周2例(1.3%),61例(39.9%)患者存在就診延誤。單因素分析結(jié)果顯示,患者從出現(xiàn)癥狀至就診的時間長短與患者職業(yè)、居住地、體檢情況、抽煙情況、患者家族史特點等有關(guān),患者就診延誤時間越長,其病理分期越晚,詳見表1。

本組就診延誤患者的主要延誤原因多為腹痛、腹脹等癥狀隱匿,患者缺乏相關(guān)知識;但仍有部分患者在確診前經(jīng)歷較長時間的誤診過程。詳見表2。

3.家族史陽性的結(jié)直腸癌患者社會支持水平及其與就診延誤的相關(guān)性 本組患者社會支持總體水平為(37.51±8.43),與國內(nèi)常模(34.56±3.73)比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=3.326,P=0.001)。就診延誤水平與社會支持呈顯著負(fù)相關(guān),即社會支持得分越高,就診延誤時間越短。詳見表3。

4.結(jié)直腸癌患者就診時間的多因素分析

以就診延誤時間為因變量,t檢驗或單因素方差分析中均數(shù)差異有統(tǒng)計學(xué)意義及在相關(guān)分析中呈顯著相關(guān)的項目(社會支持總分及各維度得分、職業(yè)、抽煙情況、居住地、體檢情況、患癌親屬人數(shù)、患癌親屬與患者關(guān)系)作為自變量,做多重線性回歸分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn)共3個變量進(jìn)入了就診時間的回歸方程,總的決定系數(shù)為0.417，具體結(jié)果見表4。

表1 患者一般資料和疾病資料及其與就診時間的相關(guān)性(n=153)

表2 患者就診延誤原因統(tǒng)計表(n=61)

表3 結(jié)直腸癌患者的就診延誤水平與社會支持水平的相關(guān)性

表4 結(jié)直腸癌患者就診時間多重線性回歸分析(n=153)

*:參照變量設(shè)置為:體檢頻率為“從未體檢”、患癌親屬人數(shù)為“≥3人”。R2=0.417,F=18.801,P<0.001。

討 論

1.家族史陽性的結(jié)直腸癌患者普遍存在就診延誤現(xiàn)象

本研究發(fā)現(xiàn)胃腸道惡性腫瘤家族史陽性的結(jié)直腸癌患者就診延誤較嚴(yán)重,延誤率高達(dá)39.9%,很多患者錯過了結(jié)直腸癌早發(fā)現(xiàn)早治療的最佳治療時機(jī)[6]。單因素分析結(jié)果顯示,患者的就診時間越長,病理分期越晚,分期越晚預(yù)后越差。因此,就診延誤嚴(yán)重影響患者預(yù)后,增加家庭和社會負(fù)擔(dān)。

本研究調(diào)查的結(jié)直腸癌患者就診延誤率高于李斌[15]的報道?？赡苡捎诒狙芯克卺t(yī)院為較高水平的專科醫(yī)院,全國不同地域的患者慕名而來,患者的文化程度、對疾病的認(rèn)識等參差不齊;而李斌調(diào)查的醫(yī)院為綜合醫(yī)院,患者多為所在大城市的居民,其文化程度、對疾病的認(rèn)識、體檢情況均較好,因此就診更及時。本組患者就診延情況與其他發(fā)展中國家研究結(jié)果相近[16-17],但比丹麥[18-19]發(fā)達(dá)國家嚴(yán)重,除個人因素外,可能與不同地區(qū)社會經(jīng)濟(jì)、文化環(huán)境、特別是醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)政策、資源、組織等差異有關(guān)[17]。

2.家族史陽性的結(jié)直腸癌患者社會支持水平較低,有待改善

社會支持作為一種可利用的外部資源,個人通過正規(guī)及非正規(guī)的途徑與他人或群體接觸并獲得信息、安慰及保證[9],對患者的影響越來越受到護(hù)理領(lǐng)域的重視[14,20],良好的社會支持對腫瘤患者的身心健康有積極作用[9-10]。本研究結(jié)果顯示,家族史陽性的結(jié)直腸癌患者社會支持總分(37.51±8.43)高于國內(nèi)常模,但低于沈思奇[21]和華健[22]的研究結(jié)果,說明家庭和社會等給予了結(jié)直腸癌患者較多的社會支持。本研究患者社會支持水平偏低的原因分析為家族里其他成員的腫瘤相關(guān)負(fù)性事件容易使患者產(chǎn)生消極心理,不能很好地尋求和利用社會支持;同時也說明多數(shù)患者在患病親屬既往的求醫(yī)過程中,未能很好地理解社會支持對癌癥患者的積極作用并掌握如何獲得高水平社會支持的方法。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點關(guān)注家族史陽性的癌癥患者,了解其社會支持狀況及不足的原因,對不同個體采取有效的措施來提高其社會支持情況,鼓勵患者及親屬多與社會朋友進(jìn)行交往,學(xué)會親屬內(nèi)部互助及尋求外部幫助的方法,以得到更多的社會支持。同時,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)運用恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ椒ㄏ蚧颊咛峁┯行鐣С帧?/p>

3.家族史陽性的結(jié)直腸癌患者就診時間受多因素影響

本研究患者就診時間受社會支持水平、體檢情況、患癌親屬人數(shù)等多因素影響。

(1)社會支持水平對就診時間的影響

本研究結(jié)果表明,社會支持水平與患者就診延誤呈顯著負(fù)相關(guān),缺乏社會支持者,就診延誤更嚴(yán)重,說明良好的社會支持對患者及時就診有促進(jìn)作用,這與國內(nèi)外研究結(jié)果一致。缺乏社會支持的患者可能因為社會心理適應(yīng)能力較差,造成心理壓力和悲觀情緒嚴(yán)重[9],影響其自我評價、自尊水平和應(yīng)對方式,致使個體較少地從他人獲得有關(guān)就診的正面建議和意見,最終導(dǎo)致患者易出現(xiàn)就診延誤。既往研究證實,發(fā)現(xiàn)癥狀后向他人訴說可以縮短患者就診延遲時間,與家人關(guān)系親密對癥狀判斷和促進(jìn)就診都有幫助,獨居患者比跟家人合住者更容易發(fā)生就診延遲,很多患者正是在家人的勸說和鼓勵下才及時就診[10,15,17]。尤其在我國,家庭關(guān)系是個人最重要的社會關(guān)系,個體獲得最多、最早的支持都來至家人,因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)患者如何從家庭中獲得支持,并善于利用;同時,也應(yīng)指導(dǎo)患者親屬如何幫助、鼓勵患者獲得家庭以外的支持,尤其對于有家族史患者整個家族的管理來說,親屬內(nèi)部的相互支持非常重要。

(2)體檢情況對就診時間的影響

本結(jié)果顯示,結(jié)直腸癌患者就診延誤時間長度與體檢情況顯著相關(guān),接受過體檢的患者其就診延誤時間比從未體檢者短,分析原因為:接受過體檢者對疾病認(rèn)識較多,且更關(guān)注自身的健康狀況[19],警覺性更高,出現(xiàn)癥狀后傾向于及時就診;另一方面,部分患者接受體檢時若檢出腸癌會立即就診,就診時間大大縮短。但本研究結(jié)果也顯示,超過一半結(jié)直腸癌患者從未接受過體檢,僅8例患者接受過腸癌篩查,僅占5.2%,可見,雖然結(jié)直腸癌的防治工作正日益受到重視,但各地區(qū)防治工作開展很不平衡,部分民眾配合度低,與發(fā)達(dá)國家相比還有一定差距[18-19]。本組患者中8例為體檢發(fā)現(xiàn)此病,其中,4例為腸鏡篩查發(fā)現(xiàn),高于六年前李斌[15]報道的數(shù)據(jù),說明近年我國結(jié)直腸癌二級預(yù)防開展有所成效。本結(jié)果提示我國居民體檢中結(jié)直腸癌篩查尚未普及,需大力加強,尤其需要關(guān)注農(nóng)村、落后地區(qū)的民眾。事實證明,將預(yù)防工作“前移”,積極推廣篩查,以達(dá)到結(jié)直腸癌“少發(fā)易治”的目的,有效地遏制發(fā)病率和死亡率趨高態(tài)勢[6,17,23]。

(3)患癌親屬人數(shù)對就診時間的影響

本研究結(jié)果顯示,患胃腸道惡性腫瘤親屬的人數(shù)顯著影響患者就診時間。親屬患病人數(shù)為3人及以上者,其就診時間顯著低于其他患者?？赡苡捎诨碱愃萍膊〉挠H屬人數(shù)較多時,會引起家族成員對本病的關(guān)注,從而主動或被動地獲得關(guān)于疾病臨床表現(xiàn)、防治等方面的信息,在自身出現(xiàn)相關(guān)癥狀時更快地作出危險判斷并就診。但研究發(fā)現(xiàn),即使親屬有結(jié)直腸癌病史,患者的就診延誤仍然較嚴(yán)重,且多數(shù)患者的就診延誤原因為“缺乏相關(guān)知識,未重視”。分析原因為目前臨床診療護(hù)理過程中對患者及親屬關(guān)于腸癌的病因、臨床表現(xiàn)、篩查等方面的健康教育非常欠缺;雖然近年對于腫瘤的遺傳機(jī)制有進(jìn)一步認(rèn)識[23-24],但臨床應(yīng)用未普及,目前國內(nèi)多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)仍按照散發(fā)性腸癌的診治模式進(jìn)行管理[25],導(dǎo)致高危人群未被及時識別。

小結(jié)及建議

結(jié)直腸癌作為我國的常見惡性腫瘤之一,其防控水平的提高對民眾個人及國家都有重要意義。本研究顯示胃腸道惡性腫瘤家族史陽性的結(jié)直腸癌患者就診延誤現(xiàn)象比較普遍,腸癌篩查接受率非常低,因此,結(jié)直腸癌二級預(yù)防應(yīng)重視患者就診延誤及篩查的干預(yù)。建議加強:(1)臨床應(yīng)確保家族史采集的準(zhǔn)確性,避免因家族史采集不全面而漏診;(2)對家族史陽性的腸癌患者轉(zhuǎn)介到腫瘤遺傳咨詢,以進(jìn)一步確診;(3)對可疑的遺傳患者及親屬,詳細(xì)講解腸癌遺傳性的存在、遺傳規(guī)律、高危親屬范圍等知識;(4)普及結(jié)直腸癌的癥狀識別及篩查方面的知識,尤其是各級診療中心醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強對患者及親屬的健康教育,鼓勵參加防癌健康體檢;(5)某些有條件的、腸癌患者診療數(shù)量大的醫(yī)療中心,可對高危家族采用個案管理進(jìn)行專人、系統(tǒng)管理,追蹤患者高危親屬腸癌篩查、早診早治情況[26];(6)重視農(nóng)村地區(qū)、偏遠(yuǎn)地區(qū)民眾防癌控癌的教育。本研究為制定腸癌防治的有效措施,促進(jìn)結(jié)直腸癌患者親屬的腫瘤及早治療,尤其是遺傳性結(jié)直腸癌患者家族的系統(tǒng)管理提供了科學(xué)依據(jù)。對胃腸道惡性腫瘤有臨床和預(yù)防參考價值。