康 莉，郝 楠，郭萍利，李亞妹，朱 琨**

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院胸外科，陜西 西安 710061， kli613@163.com;2 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤外科，陜西 西安 710061)

敘事醫(yī)學(xué)的概念是由美國哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院Charon于2001年1月首次提出，在于建構(gòu)臨床醫(yī)生的一種吸收、解釋、回應(yīng)故事和他人困境的能力，這種能力有助于臨床醫(yī)生在醫(yī)療活動(dòng)中提升對(duì)患者的共情、反思和相互信任的關(guān)系[1-2]。隨著整體護(hù)理觀的興起，為滿足患者生理、社會(huì)、文化、精神等多方面的需要，敘事護(hù)理成為護(hù)理領(lǐng)域新的研究熱點(diǎn)，它是指護(hù)理人員通過對(duì)患者的故事傾聽、吸收，幫助患者實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，并發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點(diǎn)，繼而對(duì)患者實(shí)施護(hù)理干預(yù)的護(hù)理實(shí)踐[3]。通過敘事護(hù)理，護(hù)士可以深入了解患者的意愿，很好的代表患者的利益進(jìn)行護(hù)理活動(dòng)，體現(xiàn)了對(duì)患者的尊重，維護(hù)了患者的人權(quán)。直腸癌造口患者由于造口的外觀、排泄的不可控性、排泄物的氣味和聲響等區(qū)別于常人的身體形態(tài)改變，而極易產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感，害怕自己的造口被發(fā)現(xiàn)，而故意疏遠(yuǎn)和回避他人，此外，他人對(duì)自己的躲避、歧視、恐懼等，也會(huì)給患者帶來被孤立感。本研究采用敘事護(hù)理對(duì)早期腸造口患者的心理狀況進(jìn)行干預(yù)，并探討其對(duì)腸造口患者病恥感水平的影響，以期維護(hù)患者的尊嚴(yán)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣選取2016年2月—2017年2月在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院直腸癌住院患者102例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)確診并行永久性腸造口手術(shù)治療的直腸癌患者；②年齡≥18歲；③術(shù)后病情穩(wěn)定且滿足出院條件的患者；④出院6個(gè)月內(nèi)能夠定期回醫(yī)院復(fù)查或放、化療者；⑤有一定的言辭表達(dá)能力，能夠同醫(yī)護(hù)人員有效溝通；⑥自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①因患有其他疾病如腦卒中、類風(fēng)濕，或身體殘疾使軀體功能受限者；②既往患有精神疾病，如抑郁、焦慮癥等。采用隨機(jī)數(shù)字表法將研究對(duì)象分為干預(yù)組和對(duì)照組，完成6個(gè)月隨訪者共89人，其中干預(yù)組44人，對(duì)照組45人。干預(yù)組男31例，女13例，年齡34～70歲，平均(62.5±11.7)歲；對(duì)照組男32例，女13例，年齡37～74歲，平均年齡(63.1±11.4)歲，兩組患者在性別、年齡、文化程度、醫(yī)保付費(fèi)等方面均無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組。

采用常規(guī)出院指導(dǎo)和隨訪觀察。出院指導(dǎo)主要結(jié)合造口知識(shí)進(jìn)行健康宣教，發(fā)放《造口患者護(hù)理手冊(cè)》，患者及主要照顧者完全掌握造口的相關(guān)護(hù)理知識(shí)及方法并通過責(zé)任護(hù)士考核，常規(guī)門診復(fù)查為出院后第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月，干預(yù)期間接受患者的電話咨詢，但不進(jìn)行主動(dòng)的隨訪。

1.2.2 干預(yù)組。

干預(yù)組在對(duì)照組基礎(chǔ)上增加敘事護(hù)理干預(yù)，即責(zé)任護(hù)士對(duì)出院患者第1個(gè)月每周進(jìn)行1次電話訪談，隨后每2周一次訪談，持續(xù)2個(gè)月，再者每月一次訪談，持續(xù)3個(gè)月，共6個(gè)月的敘事護(hù)理干預(yù)，每次訪談時(shí)間依具體情況而定，一般多于3分鐘，訪談時(shí)盡量使患者完整敘述一件事，清楚地描述自己的心理負(fù)擔(dān)，使情緒得以最大程度的宣泄。

1.2.3 干預(yù)方法。

責(zé)任護(hù)士與患者建立一對(duì)一的訪談關(guān)系，并建立隨訪檔案，記錄患者的姓名、年齡、文化、職業(yè)、出院時(shí)間、隨訪次數(shù)以及相對(duì)應(yīng)的體驗(yàn)經(jīng)歷，并對(duì)患者應(yīng)對(duì)和處理問題的方式進(jìn)行指導(dǎo)，給予正向回饋。成立干預(yù)小組，小組成員由經(jīng)驗(yàn)豐富的心理醫(yī)師1人，經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的副主任護(hù)師1人、主管護(hù)師2人及護(hù)師4人組成。干預(yù)前，由心理醫(yī)師及副主任護(hù)師對(duì)小組成員進(jìn)行敘事護(hù)理積極對(duì)策回應(yīng)的培訓(xùn)，并在干預(yù)階段每月進(jìn)行一次小組會(huì)議針對(duì)患者不同情況進(jìn)行討論整合。訪談內(nèi)容：出院后第1個(gè)月重點(diǎn)在于幫助造口患者建立自我護(hù)理的信心，并幫助其解決造口護(hù)理過程中的問題，建立新的健康生活方式；出院后第2個(gè)月、第3個(gè)月，重點(diǎn)在于探討健康行為建立過程中的障礙和挫折，傾聽患者在適應(yīng)新的生活方式過程中所遇到的困難，對(duì)其行為改變的堅(jiān)持予以稱贊并給予正向回饋；出院后第4個(gè)月、第5個(gè)月、第6個(gè)月，重點(diǎn)在于傾聽患者在融入社會(huì)生活過程中的擔(dān)憂、無助以及對(duì)未來生活的恐懼，鼓勵(lì)患者參與社會(huì)活動(dòng)，提高自我價(jià)值感，增強(qiáng)自尊心。通過以上干預(yù)，造口患者與責(zé)任護(hù)士能建立牢固的信任合作關(guān)系，并實(shí)現(xiàn)生活方式的正常過渡和心理調(diào)適。

1.3 調(diào)查工具及方法

1.3.1 調(diào)查工具。

①一般資料調(diào)查表，該量表自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、文化程度、居住狀態(tài)、醫(yī)療付費(fèi)形式、自理程度。

②社會(huì)影響量表(Social Impact Scale, SIS)，該量表由Fife等[4]于2000年編制，2007年學(xué)者Pan等[5]將其翻譯成中文，該量表被廣泛應(yīng)用于癌癥等慢性病患者病恥感的測(cè)量，包括24個(gè)條目，分為社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)無保障(3個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)及社會(huì)隔離(7個(gè)條目)4個(gè)維度，社會(huì)排斥是患者感受到的來自社會(huì)及工作環(huán)境中所造成的歧視感；經(jīng)濟(jì)無保障是由于外界的歧視和人際關(guān)系的改變給患者造成的影響；社會(huì)隔離是患者覺得自己不如別人，自責(zé)、無用，甚至感受到孤獨(dú)；內(nèi)在羞恥感是個(gè)體在經(jīng)歷了歧視和經(jīng)濟(jì)無保障之后，蓄意將自己的疾病向他人隱瞞的情感[6]。該量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1代表極不同意，2代表不同意，3代表同意，4代表極為同意，總分24～96分，得分越高，感知到的社會(huì)影響越大。該量表在腸造口患者中應(yīng)用的內(nèi)部一致性Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.92。

1.3.2 評(píng)價(jià)方法。

社會(huì)影響量表在造口患者出院時(shí)和出院后第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月回院復(fù)查時(shí)由其責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)發(fā)放。采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語指導(dǎo)患者填寫問卷，問卷現(xiàn)場(chǎng)填寫回收，避免出現(xiàn)數(shù)據(jù)缺失。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析。計(jì)數(shù)資料采用百分比、卡方檢驗(yàn)進(jìn)行，計(jì)量資料滿足正態(tài)分布采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、方差分析及單因素重復(fù)測(cè)量方差分析進(jìn)行檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般資料

干預(yù)組和對(duì)照組患者在性別、年齡、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)形式、是否化療以及自理程度方面差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。詳見表1。

2.2 兩組患者SIS總分情況

本次調(diào)查結(jié)果顯示，出院時(shí)干預(yù)組與對(duì)照組患者SIS總分分別為(66.2±12.4)分和(65.8±12.9)分，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，出院后第

1個(gè)月兩組SIS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，出院后第3個(gè)月、第6個(gè)月，再次評(píng)估兩組SIS得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表2 兩組患者SIS總分比較

2.3 兩組患者SIS各維度得分情況

兩組患者在社會(huì)排斥、社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟(jì)無保障四個(gè)維度不同階段的得分情況見表3，其中社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感在第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月的得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，社會(huì)排斥在第3個(gè)月、第6個(gè)月得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，經(jīng)濟(jì)無障礙得分在干預(yù)期間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

表3 兩組患者SIS各維度得分比較

2.4 兩組干預(yù)前后SIS總分及各維度得分比較

采用重復(fù)測(cè)量方差分析的方法，比較各維度得分的變化趨勢(shì)。結(jié)果顯示，干預(yù)后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，干預(yù)組在SIS總分以及各維度的得分高于對(duì)照組，且各維度均表現(xiàn)出干預(yù)方法與干預(yù)時(shí)間存在交互作用，兩組得分呈不同變化趨勢(shì)，從均數(shù)的變化可知，干預(yù)組得分趨勢(shì)顯著低于對(duì)照組，這提示干預(yù)組患者感知到的社會(huì)對(duì)其的影響，即病恥感，低于對(duì)照組，見表4。

表4 兩組患者干預(yù)后SIS總分及各維度的重復(fù)測(cè)量

注：*P<0.01；**P<0.05

3 討論

3.1 直腸癌造口患者術(shù)后病恥感現(xiàn)況

病恥感是指患者因疾病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心體驗(yàn)，可表現(xiàn)為因患病而感到被標(biāo)簽化、被歧視和貶低、被疏遠(yuǎn)和回避、不被理解和接納等[7]，它不僅是直腸癌患者康復(fù)的一個(gè)重要影響因素，也是評(píng)價(jià)生活質(zhì)量的一個(gè)強(qiáng)預(yù)測(cè)因子[6]。直腸癌造口患者由于正常的腸道功能被中斷以及身體形象的改變，時(shí)刻承受著護(hù)理造口所帶來的聲響、氣味、糞便泄漏等一系列問題，繼而產(chǎn)生對(duì)自身的厭惡和反感，并且在適應(yīng)造口過程中給工作和生活造成嚴(yán)重阻礙，此外，他人對(duì)自己的不尊重、排斥、躲避、不接受甚至恐懼等往往使患者產(chǎn)生孤獨(dú)無助、羞恥等負(fù)性情緒，擔(dān)心造口暴露而進(jìn)行自我隔離，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量[8]。在表1中發(fā)現(xiàn)，對(duì)照組直腸癌患者出院后病恥感水平要比出院時(shí)高，這說明患者的病恥感是在造口適應(yīng)階段，由于面對(duì)環(huán)境、經(jīng)濟(jì)以及生活習(xí)慣改變等困擾所造成病恥感蓄積。本研究對(duì)照組患者的病恥感各維度得分隨時(shí)間增加均有一個(gè)上升的趨勢(shì)，如表2中顯示，社會(huì)排斥、社會(huì)隔離、經(jīng)濟(jì)無保障維度得分首先在第1個(gè)月、第3個(gè)月時(shí)出現(xiàn)一個(gè)升高的趨勢(shì)，內(nèi)在羞恥感得分則在第6個(gè)月有所升高，這可能是由于出院后1～3個(gè)月患者在進(jìn)行造口自我護(hù)理或家人輔助護(hù)理時(shí)遇到困難而覺得自己無用、自責(zé)，給家人造成負(fù)擔(dān)，而家人無意表現(xiàn)出來的對(duì)造口的排斥和恐懼，增加了患者的負(fù)面情緒，外界的歧視和人際關(guān)系的改變加劇了患者的病恥感，待3個(gè)月以后患者重新接觸社會(huì)環(huán)境時(shí)就會(huì)蓄意向他人掩蓋或隱瞞自己的疾病，以希望獲得他人的接受，產(chǎn)生內(nèi)在羞恥感[9]。

3.2 敘事護(hù)理對(duì)直腸癌造口患者病恥感的影響

本研究結(jié)果顯示，出院后第3個(gè)月、第6個(gè)月干預(yù)組SIS總分均低于對(duì)照組，而出院后第1個(gè)月盡管兩組SIS得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，但得分存在下降趨勢(shì)，提示敘事護(hù)理可減輕直腸癌造口患者病恥感。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)重復(fù)測(cè)量方差分析，時(shí)間效應(yīng)在各維度及SIS得分上均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)，干預(yù)主效應(yīng)在各維度及總分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，提示干預(yù)組由于接受了敘事護(hù)理干預(yù)，其病恥感有所降低，受社會(huì)的影響較小，更容易接受自身疾病狀態(tài)、適應(yīng)生活。

敘事護(hù)理作為一種人文屬性的干預(yù)方式，強(qiáng)調(diào)護(hù)士以傾聽、回應(yīng)的方式進(jìn)入患者的故事中，一方面可以了解患者在造口護(hù)理過程中遇到的生理難題；另一方面從心理層面了解患者的恐懼、焦慮、自責(zé)、自我接受障礙和人際關(guān)系改變等心理困擾。研究發(fā)現(xiàn)[10]，經(jīng)常與醫(yī)護(hù)人員交流的患者病恥感較低，正是因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員能夠及時(shí)疏解疑惑幫助患者解決造口相關(guān)問題。本研究分三個(gè)階段對(duì)患者進(jìn)行干預(yù)，在傾聽患者訴說過程中，幫助患者解決在適應(yīng)造口建立新的生活方式過程中遇到的各方面問題并通過每個(gè)月的小組討論，小組成員將患者所敘述的故事作為素材互相分享。嚴(yán)重疾病往往使人陷入生存困境中，患者更需要來自醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)的關(guān)懷。醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷不僅體現(xiàn)在對(duì)外顯癥狀的控制上，還應(yīng)包括對(duì)患者心理、精神的關(guān)懷及照護(hù)。敘事護(hù)理不僅能夠引導(dǎo)患者疏泄情緒，更能夠?yàn)獒t(yī)護(hù)人員提供患者內(nèi)心的需求信息，從而能夠準(zhǔn)確及時(shí)的為患者提供個(gè)性化的心理、精神照護(hù)，維護(hù)患者的尊嚴(yán)，體現(xiàn)了人道主義的精神。敘事護(hù)理除了使患者感受到人文關(guān)懷外，還能夠啟發(fā)患者對(duì)自身或他人故事的多角度思考，正視疾病帶來的影響，消除疾病的隱喻性的觀念，避免因疾病而產(chǎn)生羞恥感，同時(shí)激發(fā)患者發(fā)現(xiàn)自身潛在力量，有利于疾病的預(yù)后和康復(fù)。

4 小結(jié)

敘事護(hù)理作為人文護(hù)理的一部分，側(cè)重于了解患者的體驗(yàn)經(jīng)歷，能夠更好地提供個(gè)性化護(hù)理服務(wù)，使患者達(dá)到身心靈社全方位的舒適。本研究將敘事護(hù)理理念應(yīng)用于臨床護(hù)理中，擴(kuò)寬了臨床人文護(hù)理的新思路，但尚未構(gòu)建具體的敘事護(hù)理理論體系，未來研究可構(gòu)建適合我國國情的敘事護(hù)理理論體系，為敘事護(hù)理在臨床廣泛應(yīng)用提供理論指導(dǎo)。