□王玉梅

由于長期與臨終病人及家屬打交道，我們的團(tuán)隊(duì)逐漸養(yǎng)成了運(yùn)用同理心去了解病人和家庭的習(xí)慣。在住院前，絕大多數(shù)病人都不能親自來醫(yī)院就診，于是在病房接待前來咨詢的病人家屬就成了家常便飯，在病房的走廊、病室、辦公室也常會(huì)遇到住院病人的家屬。他們中的大部分都是第一次經(jīng)歷重病、臨終和可能很快到來的死亡結(jié)局，各種各樣的負(fù)面情緒和壓力讓他們變得焦慮、無助、痛徹心扉……在他們身上，折射出失去了往日平靜的病人家庭的種種困境。但當(dāng)我們一步步走進(jìn)他們內(nèi)心時(shí)，展現(xiàn)在我們面前的不僅僅是灰暗，更多的是灰暗中的那閃爍著溫暖的光亮。

故事一

這是一個(gè)第二次住院的60歲出頭的男病人，他第一次住院時(shí)病情平穩(wěn)，病人知道自己患有結(jié)腸癌，查房時(shí)他說他能夠接受患癌的事實(shí)，不懼怕死亡，只要不遭罪就行，這次因排便不暢導(dǎo)致無法正常進(jìn)食、重度營養(yǎng)不良，來病房想調(diào)整一下營養(yǎng)狀態(tài)。他與前妻離婚后多年沒有來往，唯一的兒子辭掉了在南方待遇優(yōu)厚的工作，一心一意照顧他。父子倆相處融洽，現(xiàn)在的妻子和兒子相處得也不錯(cuò)。第一次住院，這個(gè)病人看起來似乎沒有更多需要幫助的地方。半個(gè)月后，病人病情逐漸惡化，不能進(jìn)食，不能排氣、排便，脾氣暴躁，經(jīng)常抗拒兒子的建議。我在醫(yī)生辦公室看到了病人的兒子，他正在和管床醫(yī)生溝通，和上次不同的是，他看起來很焦慮，言語中透著一股火藥味，于是我把他請(qǐng)到了病房的“暖心坊”做進(jìn)一步溝通。經(jīng)過半個(gè)多小時(shí)的交談，我大致了解了他的想法：不接受爸爸病重沒有更有效辦法的事實(shí)，選擇避而不談，醫(yī)生已跟他交代清楚的事情也不跟他爸爸說，造成治療選擇上的不一致，他并沒有想過這么做的后果——病人不買賬，醫(yī)生也很為難。我問他：“是否感到爸爸最近不像以前那樣信任他，有時(shí)還和他對(duì)著干？盡管你自己很努力，但仍然不能挽回，不知如何應(yīng)對(duì)？”這一番話沁入了他的內(nèi)心，他好像感受到了我對(duì)他處境的理解和體貼，他使勁兒點(diǎn)點(diǎn)頭，言語溫和了許多。他說他突然明白了一個(gè)道理：既然抓不住，那就學(xué)會(huì)放下吧！一個(gè)勁兒地感謝我能坐下來和他交談，能傾聽他的心聲。隨后，我們就一起來到病房看望病人。最先談到利尿劑的應(yīng)用，醫(yī)生說她很為難，因?yàn)閮鹤酉氡M可能利尿消腫，但因?yàn)檠獕旱?，病人希望保持血壓不利尿，如何抉擇？其次是?duì)于病情的想法，病人希望再徹底檢查一下，把真實(shí)的結(jié)果告訴他，他會(huì)做進(jìn)一步的抉擇，他覺得兒子是在瞞著他，其實(shí)心里早就有猜疑了，只是沒法說出來。病人的老伴兒在一旁也是唉聲嘆氣，覺得這樣下去不是辦法，自己又沒有發(fā)言權(quán)，很無奈。我問病人：“如果復(fù)查后結(jié)果不好，您能接受嗎？”病人說：“無論如何我都能接受，這樣我好安排以后的生活，我不想就這么稀里糊涂地活著?！眱鹤釉谝慌月犞覀兊恼勗挘恢本o繃的臉?biāo)沙诹讼聛?，用柔和的眼神看向爸爸，露出了笑容，他?duì)爸爸說：“以前都是我不對(duì)，沒有考慮您的感受，從今往后您為自己作決定吧！我尊重您的意見?！辈∪说难劬駶櫫耍冻隽藭?huì)心的微笑，用力地拉著我的手，久久不愿松開。很快，檢查結(jié)果出來了，病人的病情不樂觀。兒子把實(shí)情告訴了他，病人并沒有出現(xiàn)兒子想象中的驚慌失措，而是像久經(jīng)戰(zhàn)場的將軍一樣鎮(zhèn)定自若，把自己的心愿和需要家人完成的事情一一交代清楚。他告訴家人，千萬不要進(jìn)行臨終前的搶救，他想安安靜靜地離開。一周后，病人如愿平靜地走了，兒子很欣慰，由衷地感謝我們專業(yè)的幫助和支持。一個(gè)沒有怨恨和遺憾離開人世的靈魂一定會(huì)安息的！

故事二

病房里來了一位曾經(jīng)自殺過的女病人，住院前病人的女兒和弟弟一起來找我咨詢，女兒向我們講述著媽媽從得病到治療的整個(gè)過程。讓我感到不太尋常的是，病人的弟弟在旁邊一個(gè)勁兒地以質(zhì)問的口吻懷疑著外甥女講述的真實(shí)性?？吹贸鰜?，這位弟弟對(duì)于外甥女懷有極大的不信任和敵對(duì)情緒。我問他：“既然覺得外甥女說得不對(duì)，你認(rèn)為真實(shí)的情況是什么呢？”他卻支支吾吾答不上來。原來他平時(shí)很少看護(hù)病人，這次入院是他聯(lián)系了一個(gè)在我們醫(yī)院工作的熟人，覺得自己有功，就得說上話，要掌控局面。每當(dāng)病人的弟弟質(zhì)問時(shí)，女兒馬上就住口，用無奈的眼神看著我。我又詢問病人丈夫的情況，他們給我的回答是他在家里不主事兒。在沒有征求病人意見的情況下，女兒還做主賣掉了一處房產(chǎn)，購買靶向藥物。因?yàn)楦弊饔煤艽?，病人的體質(zhì)每況愈下，而且腫瘤也在不斷進(jìn)展，所以她本人有很強(qiáng)的抗拒情緒，可是沒有一個(gè)親友愿意和她聊，根本就沒有關(guān)注到她這個(gè)人。就這樣，她無奈之下選擇了自我了斷，用剪子在左前臂剪了好幾個(gè)口子。病人的弟弟在聽他人講述這一切時(shí)，我感受不到他的悲傷和痛苦，仿佛這些都發(fā)生在與他無關(guān)的人身上。我能想象到在這樣的家庭氛圍中，病人是多么的無助、絕望和憋屈！我去看她時(shí)，映入眼簾的是一個(gè)骨瘦如柴、淡漠得像冰一樣的中年婦女，晦暗的眼神中透著質(zhì)疑，一直在問：“如果不能吃飯了，活著還有什么意義？”我頓時(shí)看到了一絲希望，能主動(dòng)問我問題，說明她并沒有完全拒絕我！我給她講了過去照顧過的一個(gè)病人的故事，這個(gè)病人和她年紀(jì)相仿，多發(fā)骨轉(zhuǎn)移、脊髓壓迫綜合征后高位截癱，但是她非常樂觀、堅(jiān)強(qiáng)，用靈巧的雙手給女兒、姐姐和老公織毛衣毛褲，感謝大家對(duì)她的愛，以平和積極的心態(tài)頑強(qiáng)地活著，見證了女兒上大學(xué)、工作、結(jié)婚的重要時(shí)刻，我問病人：“如果在不能吃飯和不能活動(dòng)之間選擇一個(gè)，你選哪個(gè)？”她的眼神中突然有了些許光亮，她看著我，很久沒有給出答案。我知道，這個(gè)問題真正觸動(dòng)了她，讓她重新思考什么才是真正的活著。我借機(jī)和她聊起她對(duì)于既往看病過程的感受，她說自己像傀儡一樣，任何人都可以做她的主，唯獨(dú)她自己不能，這樣的煎熬讓她生不如死。一旁的女兒聽著我們的對(duì)話，擺弄著一雙手，眼淚不由自主地流了下來。我答應(yīng)病人，以后做的每一件事、每一個(gè)決定都會(huì)征求她的意見，女兒和丈夫都同意并表了態(tài)，弟弟也不再質(zhì)疑。她使勁兒地點(diǎn)頭，嘴角露出了微笑，說以后她會(huì)試著好好活下去。

對(duì)于臨終病人來說，對(duì)自主權(quán)的珍視甚至高于生命，他人的越界掌控會(huì)導(dǎo)致病人失去勇氣，找不到活著的意義。當(dāng)家屬換位思考，“試著穿病人的鞋走路”，愛著他的愛，苦著他的苦，一家人在一起，即使流著淚也不覺悲涼，這就是對(duì)病人最大的尊重。

故事三

本院的一位主任給我打電話，說他一個(gè)好友的媽媽患晚期胃癌，他這位好友覺得媽媽進(jìn)食不好，身體越來越虛弱，想聯(lián)系我們住院治療。我請(qǐng)這位女兒到病房來面談，希望能夠給她一些幫助。這是一位和我年齡相仿的女士，看起來溫文爾雅，言談舉止間透著一種知性美，我們聊著病人的治療經(jīng)過，聊著她作為女兒的愿望，聊著病人的心理精神狀況，原來病人并不知道自己的病情，家屬也沒有跟病人提起住院的事情，只是她作為女兒心里過意不去，而且她也沒和她唯一的哥哥商量。我建議她回去先就住院的事情征求媽媽和哥哥的意見，如果老人執(zhí)意不來住院，千萬不要勉強(qiáng)，如果需要，我可以幫忙就近解決治療方面的問題。另外，要慢慢和老人滲透疾病的不可治愈性，分階段地逐漸告知，不要一味地欺瞞，有時(shí)間多陪陪她，多和她回憶過去，多傾聽她的心聲。她說她以前從來沒有想過生病之后家屬還應(yīng)該關(guān)注疾病之外的事情，我們的溝通讓她豁然開朗，找到了方向，很開心地和我道別，決定回家后和媽媽好好聊聊，第二天給我消息。第二天，她打電話告訴我說媽媽目前還不想住院，哥哥也反對(duì)并認(rèn)為是她不愿意讓媽媽和她住在一起才想著安排老人住院的，這大大出乎她的意料，也讓她明白了充分溝通的重要性。一個(gè)星期后，她通過微信和我分享媽媽的照片，一個(gè)精神飽滿的阿姨，臉上洋溢著幸福的微笑，我夸獎(jiǎng)阿姨好棒，女兒說：“向您學(xué)習(xí)！好喜歡您！”“奇跡！人的生命力好頑強(qiáng)！”“感恩您的指導(dǎo)！”“您的愛心讓我感動(dòng)，您是讓我內(nèi)心掀起波瀾的人！”當(dāng)我提醒她記得盡可能陪伴老人時(shí)，她說：“陪伴很重要，傾聽追憶我記下了，這就去。感恩，珍重！”直到現(xiàn)在，這個(gè)病人還在家里好好地生活著，在兒女濃濃的溫情陪伴下做著她想做的事，想想就覺得美好，真替這一家人高興！

一位已故病人的女兒在病人離世后專程到醫(yī)院看望我們，她說的一句話一直在深深地激蕩著我的心靈，她說：“臨終關(guān)懷的專業(yè)不僅僅是對(duì)病人的支持和呵護(hù)，更重要的是給予了家屬靈魂的救贖！”把生命的權(quán)利交給病人，讓他們?cè)谧杂芍斜M享人世間的愛與真善美，體味受苦的意義，在痛苦和迷茫中的家屬才會(huì)獲得真正的救贖。