白巖松

圍繞小鳳雅的病情，很多人的關注更像是迅速聚集在一起的圍觀，然后很快又將散去。我相信痛苦是真正留在這個家庭當中，而且伴隨她的父母，恐怕一生都不會忘記。為什么因愛之名的一件事兒，最后變成了這樣？網(wǎng)絡救助平臺如何變成更單純的救助，而不是一種圍觀、指責、謾罵，或者捐了一些錢，就要“一切聽我的，按我的意愿來行進”的一個平臺？

用不了太久，王鳳雅這個名字就會被人們慢慢淡忘，甚至一些參與其中指責和謾罵的人也會很快把目標轉(zhuǎn)向下一個他們想指責和謾罵的事件。但是這件事不該留下一些什么嗎？

5月22日，國家衛(wèi)健委等五部門聯(lián)合發(fā)布了首批國家版罕見病目錄，這其中包括大家熟悉的漸凍癥、白化病，也包括小鳳雅所患的發(fā)病率約為萬分之一的視網(wǎng)膜母細胞瘤。這意味著罕見病不只是讓很多類似小鳳雅這樣的家庭獨自去面對，而會有更多的政策和措施由國家來兜底與面對。讓專業(yè)的人去做專業(yè)的事。小家庭不懂，國家必須懂，小家庭扛不住，大家庭共同扛。

小鳳雅，安息吧！希望鳳雅的父母和家人能盡早走出傷痛，讓自己的生活慢慢恢復平靜。