昶月

為重癥兒童圓一個夢

杭州小伙徐文駿從澳大利亞留學歸國后，成為一名朝九晚五、年薪十幾萬的物流工程師。這個陽光開朗的男孩熱衷公益，經(jīng)常參加一些公益活動。有一次，他作為一家公益機構的志愿者去醫(yī)院探望重癥兒童，當時帶了很多禮物。但意外的是，孩子們拿到禮物后，并不開心。徐文駿問孩子們不喜歡禮物嗎？孩子們紛紛搖頭。原來，孩子們經(jīng)常收到好心人送來的禮物，但大多是書本、文具或普通玩具，卻沒有人認真詢問孩子們的需求。

出于好奇，徐文駿問這些患白血病、先天性心臟病的孩子們：你最大的夢想是什么？孩子們對這個和藹的大哥哥說出了藏在心底的夢想。7歲的小豆豆希望能邀請上好朋友，過一次難忘的生日派對；璐璐想去見一次大海；曼曼想成為一名搖滾歌手，滿世界開演唱會；楊楊想成為打怪獸的奧特曼；碩碩夢想成為一名警察…… 孩子們的夢想有的天馬行空，有的普通平凡，但在他們的內心世界里卻是最偉大的夢想。

這次經(jīng)歷在徐文駿心里埋下了一顆美好的種子。

2016年3月的一天，徐文駿偶然間看到一部紀錄片《小蝙蝠俠出擊》，講的是國外一名患白血病的5歲男孩夢想成為蝙蝠俠，在公益機構的組織下，市政府和警方、民眾通力配合，為絕癥男孩在街頭演繹了一場小蝙蝠俠除暴安良、拯救世界的夢想劇場，為這個一直幻想當英雄的小男孩圓了夢。

全城市民幫5歲的絕癥男孩圓夢，這一溫情的壯舉對徐文駿內心觸動很大?！皣鴥冗€沒有幫助重癥兒童完成夢想的公益組織?！毙煳尿E在網(wǎng)上搜集材料發(fā)現(xiàn)，公益機構對重癥兒童的援助大多是捐錢捐物——在疾病面前，錢非常重要。但對孩子來說，夢想不重要嗎？中國有250萬重疾兒童，如果能幫助他們圓夢，這將是一件特別美好的事情。

徐文駿的想法與同樣是海歸的高中同學崔力人一拍即合，兩人說干就干，拿出積蓄作為啟動資金。2016年8月，徐文駿辭職，投入“夢守護”公益項目的實施中，希望做成中國最大的重癥兒童圓夢公益機構，幫助重癥兒童完成心愿。

兩個熱血青年，一心想當圣誕老人為孩子圓夢。但沒想到，徐文駿整整四個月找不到受助的孩子。他試著通過國內的兒童醫(yī)院、三甲醫(yī)院的社工部門找重癥兒童，都因為“夢守護”沒有相關資質被委婉回絕。

沒辦法，徐文駿只能通過網(wǎng)絡尋找向社會求援的重癥兒童家屬，他一個個打電話問：“你的孩子有什么夢想？我可以幫他實現(xiàn)?！贝蛄松习賯€電話，結果很多人都覺得他是騙子，沒說幾句就掛了。“大部分家長覺得，籌到錢、治好病才最重要，夢想是多余的?！毙煳尿E回憶說。為重癥兒童圓夢這種陌生的公益行動，很多家長都不能理解。

在現(xiàn)實的回絕和打擊下，徐文駿有點兒垂頭喪氣，對當初內心那個無與倫比的偉大夢想，他開始猶豫、動搖，他想：“是不是合適的時間還沒到，是不是自己的決定錯了，難道還沒開始就要結束？”

2016年12月，“夢守護”團隊終于迎來第一個圓夢的孩子?！熬染冗@個多才多藝的花季女孩吧！”豆瓣網(wǎng)上一則求助帖吸引了徐文駿的注意。17歲的南昌女孩楊子英和所有孩子一樣，對未來有著許多美好的憧憬和夢想。她熱愛繪畫，出身貧困的她靠撿學長學姐丟掉的顏料描繪著繪畫的夢想，她希望憑自己的努力考上美術院校，成為優(yōu)秀的設計師。

然而，夢想在楊子英16歲時似乎戛然而止。2015年夏天，楊子英被醫(yī)院確診為“急性髓系白血病M2”，之后，病情不斷惡化。

病魔就像可怕的炸彈，擊碎了她所有的希望。高昂的醫(yī)療費和病痛的身體讓病床上的子英覺得未來一片黯淡，甚至有了放棄治療的想法，她唯一的樂趣只剩下在病床上畫畫。

夢想創(chuàng)造奇跡

徐文駿在網(wǎng)上看到子英的故事后，與她取得了聯(lián)系。當時，醫(yī)生已經(jīng)給她下了病危通知書。在徐文駿的安慰下，楊子英說出了她內心的夢想，她希望能在剩下的時間里去一家專業(yè)的美術學校學習，哪怕幾天都可以。為了幫她圓夢，徐文駿找到了杭州的老鷹畫室，畫室的負責人被這個愛繪畫的女孩打動了，愿意為她提供免費培訓。“只要你的身體條件允許，你可以在我們這里學習，直到考上中國美院?！甭牭疆嬍邑撠熑说倪@句承諾，子英的臉上露出了久違的笑容。

收到圓夢通知書的子英對生活又充滿了期待，曾經(jīng)一度“最痛恨能睜開眼睛”的她重新振作起來，積極配合醫(yī)院治療。兩周時間過去了，奇跡發(fā)生了，子英的身體有了明顯好轉，各項指數(shù)都達到了骨髓移植的標準，連醫(yī)生都特別驚訝這兩周到底發(fā)生了什么?！耙驗檫@兩周里，楊子英每天都期待自己身體能好轉，能去杭州念書?！毙煳尿E說，“夢想讓人變得更堅強，帶給他們的是活下去的希望?！薄皦羰刈o”還為在病床上畫畫的子英拍攝了一個短片，鏡頭中，病床上的她傳遞出的堅強和樂觀，她頗具天賦的畫作，打動了無數(shù)的網(wǎng)友。

子英的故事引起了騰訊的關注，騰訊公益平臺為她開展了線上募捐，幫助子英籌足了骨髓移植的費用。2017年5月，完成骨髓移植的子英出院回家，積極恢復身體，迎接她的是畫室免費提供的培訓機會，為考美院做準備。

有了第一個圓夢案例的成功，“夢守護”團隊接到了全國各地發(fā)來的心愿單，徐文駿和團隊四處奔走，聯(lián)合愛心企業(yè)和公益機構幫助孩子們圓夢。貴州山區(qū)的尿毒癥女孩希望當一天攝影模特，終于穿上美麗白紗裙的她，像誤闖凡間的精靈，臉上也綻放出了幸福的笑容；患軟骨不全癥的輪椅女孩實現(xiàn)了與貓咪大家族親密接觸的心愿；小腦瘤患者如愿當上了小交警，體驗了交警叔叔的一天。

2017年4月，杭州“夢守護”公益服務中心登記成立，成為國內首個為2～18周歲重癥兒童圓夢的公益組織。在別人看來只是一個小小的夢想，對孩子們來說就是希望的曙光，通過心愿的滿足激發(fā)他們求生的意識和配合治療的積極性，這就是“夢守護”存在的意義。越來越多的公益小伙伴開始加入他們的圓夢小組，將心愿實現(xiàn)進行到底。

5月26日，“夢守護”聯(lián)合浙江大學醫(yī)學院，啟動了“繁星計劃”。這項活動將面向全國征集心懷夢想、渴望圓夢的重癥兒童，點亮孩子們的夢想。

“我做了一場夢，夢見我成為了西點師，做出了能讓所有腸胃不好的病人都可以吃的甜品?！?廣東女孩友潔在自己的心愿單上寫道。14歲的她患上了罕見的局限性回腸炎（克羅恩?。?，無法像同齡女孩一樣，吃甜蜜的冰淇淋、誘人的糖果、可口的點心，這種病目前在全球范圍內尚無有效治愈辦法。從學校離開的那一天，友潔就暗下決心要學做西點，做出能給自己和病友吃的點心。

2017年10月12日，為了讓友潔當一天西點師，“夢守護”攜手東方衛(wèi)視《頂級廚師》首屆冠軍魏瀚為她準備了一份驚喜。友潔被邀請到上海，穿上廚師圍裙，正式開始了追夢課程。魏瀚老師認真地手把手教友潔，她十分投入地聽著，有模有樣地學著做了起來。手攪黃油，慢慢倒入面粉和白砂糖，繼續(xù)攪拌，每一次的攪拌都讓體弱的友潔覺得非常疲憊，但是她卻不愿意停下，“如果因為這點兒累就放棄的話，我就無法成為一名合格的西點師了！”

很快，友潔學會了做各種卡通圖案的餅干，徐文駿也代表“夢守護”為友潔制作了“人生就是一次奮斗”的餅干送給她，希望她能帶著自己的夢想去好好生活，去和病魔斗爭，成為一名真正的西點師。

2017年12月11日，在浙江國際賽車場上，14歲的“頭盔男孩”楊韜穿上賽車服，欣喜又忐忑地坐進由車手韓寒駕駛的賽車副駕駛座，在賽道上奔馳。

楊韜患有重度癲癇癥，隨時可能發(fā)病倒地，媽媽擔心兒子摔倒，隨時隨地給兒子戴著頭盔，大家都叫他“頭盔男孩”。疾病的困擾使小楊韜不得不遠離運動，然而性格靦腆的他一直懷揣著一個“大大的夢想”，那就是成為一名賽車手。每當他看著電視里的賽車飛馳而過，都會抑制不住地興奮。

為了給這個男孩圓賽車夢，“夢守護”攜手浙江國際賽車場，以及導演、作家和賽車手韓寒、冠軍車手江騰一和張亞琦，親自對他進行賽車培訓。

比賽開始了。在賽道之中，卡丁車你追我趕，快如閃電，最終，小楊韜沖破終點線，拿下了屬于他的第一個冠軍。激動的小楊韜臉上也洋溢著抑制不住的幸福笑容。頒獎儀式上，韓寒將寫有“勇往直前，健康快樂”祝語的賽車頭盔作為冠軍獎杯送給了小楊韜，孩子激動地在領獎臺上高舉著香檳，慶祝這難忘的瞬間。

一年多時間里，徐文駿帶領團隊為全國各地25名重癥兒童提供了圓夢的機會。徐文駿和“夢守護”團隊被評為第五屆“社會創(chuàng)業(yè)家之星”。

“西瓜姑娘”的圓夢演唱會

2018年1月，“夢守護”團隊又開始忙活了，他們將在杭州富陽影劇院，為11歲重癥女孩琳琳圓一個音樂夢。

11歲的琳琳，從小父母離異，和媽媽相依為命，4歲那年，她肚子里長了一個硬塊，被確診為戈謝病，是罕見病中的罕見病，民間稱為“大肚病”。目前全國確診的只有300余人，患者內臟腫大，甚至會脹破危及生命。

琳琳沒機會邁入課堂學習，瘦弱的雙腿也逐漸支撐不住身體，多數(shù)時間只能躺在床上或坐著輪椅。但這個堅強的女孩很喜歡唱歌。2017年，琳琳病情加重，不得不摘除了脾臟。然而，躺在病床上的她，始終沒有停止歌唱。一次，琳琳看著電視里的演唱會出神，她小聲告訴媽媽，如果自己也能站在舞臺上唱首歌該多好。琳琳的媽媽在網(wǎng)上發(fā)帖，訴說了女兒的心愿，觸動了全國網(wǎng)友的心。

得知了這一消息，“夢守護”積極行動起來，為琳琳的演唱會找場地、助演、樂隊、觀眾。聽到琳琳的故事，不少愛心企業(yè)和人士也表示愿意助力，一場為琳琳圓夢的愛心接力開始了。

1月6日， 琳琳的演唱會盛大開幕，上千名觀眾來為琳琳助威。

演唱會開始前，琳琳很緊張，不停地扯著裙角。志愿者小姚走到她身邊鼓勵道：“琳琳，你要上臺唱歌，膽子可要大點兒哦?！蓖逆i藝術劇社的孩子們走到琳琳跟前，拉著她的手說：“姐姐，不用擔心，等下我們和你一起唱?！薄昂?！”琳琳臉上有了笑容。

握住話筒的那一刻，平時內向害羞的琳琳，像突然有了某種力量，眼神里熠熠閃著光。當音樂響起，燈光落在她綴滿亮片的藍紫色小紗裙上，她的身上星星點點，宛若天使。

坐了近千人的影劇院，一下子安靜下來。琳琳清亮的嗓音環(huán)繞四周。唱到動情處，她閉上眼睛，靜靜地感受屬于她的這一刻。

掌聲響起時，琳琳笑了。這個場景，在她夢中出現(xiàn)過很多次，但唯獨這次，如此清晰而真切。觀眾們紛紛站起身來，熱情地朝她微笑、為她鼓掌。這個靦腆的女孩一時有些不知所措，向人群鞠了一躬，眼睛又望向媽媽的方向。而此時，站在舞臺旁的媽媽早已淚濕眼眶。

“對于普通人來說，這都是一個很難實現(xiàn)的夢！”琳琳的媽媽陸女士激動地說，“7年來我第一次看到女兒笑得這么開心，我對她說，有這么多人在關心你，你要更加堅強，更加勇敢地活下去?！?/p>

讓每個孩子都擁有追逐夢想、實現(xiàn)夢想的權利，這是“夢守護”創(chuàng)始團隊的初衷。徐文駿說，下一步，他們將運行“夢想城堡”計劃，將對“夢守護”網(wǎng)站收集到的心愿庫的愿望進行眾籌和公募，通過聯(lián)合圓夢行動，為全國的大病兒童帶去溫暖與關懷。

“唯愛與夢想，不可辜負?！毙煳尿E和他的團隊以愛的名義守護夢想，書寫這個世界最溫暖、最有力量的故事。

責編/樊婷

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