周新華 ，康璇，張翠萍

（1新疆烏魯木齊市第四人民醫(yī)院；2新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，新疆烏魯木齊，830011）

腫瘤發(fā)病率逐年上升，給家庭及社會都帶來沉重的負(fù)擔(dān)［1］。腫瘤患者最大限度改善癥狀，提升生活質(zhì)量已成為治療策略的共識。WHO姑息關(guān)懷的定義為通過早期識別、積極評估、治療疼痛和其他不適癥狀，包括軀體、心理和精神方面的問題，預(yù)防和緩解身心痛苦，從而提高患有不可治愈疾病的患者及家屬的生活質(zhì)量的一種有效方式［2］。姑息科護(hù)士作為姑息治療團(tuán)隊核心成員發(fā)揮著重要作用。由于國內(nèi)護(hù)理教育在姑息治療專業(yè)上缺失［3-5］，導(dǎo)致從事姑息治療專業(yè)的護(hù)士缺乏系統(tǒng)化的知識和教育。為深入了解姑息科護(hù)士對姑息關(guān)懷認(rèn)知、做法及態(tài)度情況，對新疆某腫瘤醫(yī)院2個姑息治療病區(qū)及2個收治晚期腫瘤患者綜合病區(qū)的護(hù)士進(jìn)行深入訪談，為腫瘤患者在姑息關(guān)懷治療護(hù)理實施中提供指導(dǎo)意見，現(xiàn)將方法及結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2017年9-10月，選擇新疆某腫瘤醫(yī)院2個姑息治療病區(qū)及2個收治晚期腫瘤患者綜合病區(qū)護(hù)士為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①科室在職護(hù)士；②自愿參加；③從事姑息治療專業(yè)年限≥5年。排除標(biāo)準(zhǔn):①進(jìn)修學(xué)習(xí)人員；②調(diào)查期間不在崗者。本研究共訪談護(hù)士12名，12名護(hù)士的一般資料見表1。

1.2 研究方法

以質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)方法［6］為指導(dǎo)，以面對面半結(jié)構(gòu)式深度訪談方式收集資料。訪談前查閱相關(guān)文獻(xiàn)資料，由課題組成員共同商討制訂訪談提綱、知情同意書，并請專家咨詢修訂。與訪談對象約定時間，在單獨房間內(nèi)接受訪談。研究通過倫理委員會批準(zhǔn)，在訪談前向訪談對象介紹解釋此次研究的目的，本課題的情況和研究可能帶來的獲益和風(fēng)險，簽署知情同意書。訪談提綱包括：①您對姑息關(guān)懷理念如何理解；②您對您所管的患者姑息關(guān)懷實施哪些護(hù)理措施；③您認(rèn)為在對患者實施姑息關(guān)懷過程中需要為家屬做什么工作；④當(dāng)患者離世后，您還做過什么工作；⑤您對姑息關(guān)懷方面存在問題如何看待。為防止侵犯研究訪談對象隱私，均以編號代替訪談對象的姓名，訪談全程錄音，注意被采訪者非語言信息并記錄。在整個訪談過程中，研究者始終保持中立的態(tài)度。訪談平均用時40min，最短用時30min，最長用時60min。

1.2.1 資料分析方法 在訪談結(jié)束后24h內(nèi)，將錄音內(nèi)容及時轉(zhuǎn)錄為文字。資料分析采取Colaizzi［6］關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法。Colaizzi 7步分析法：①詳細(xì)記錄并仔細(xì)閱讀所有的訪談資料；②摘錄出姑息關(guān)懷相關(guān)陳述；③歸納和提煉姑息關(guān)懷相關(guān)主題詞；④對姑息關(guān)懷有意義主題詞進(jìn)行編碼；⑤根據(jù)主題詞編碼進(jìn)行分析；⑥由2名研究人員反復(fù)閱讀錄音轉(zhuǎn)錄稿，并對所有資料進(jìn)行對比分析，歸納相應(yīng)訪談內(nèi)容；⑦資料整理完成后，返回被訪談?wù)咔笞C內(nèi)容真實性。

1.2.2 質(zhì)量控制 本研究采用面對面深度訪談，了解護(hù)士的真實感受和想法，為保證資料的真實性，在資料收集階段，由研究團(tuán)隊共同確定具有代表性的研究對象，在資料整理階段由1名研究者先進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，再由另1名研究者復(fù)核，所有訪談資料整理后返回訪談對象核對。

2 結(jié)果

2.1 姑息關(guān)懷理念認(rèn)知

減輕和緩解癥狀，提高舒適度，提升生命質(zhì)量是所有訪談對象對姑息治療理念的共識。N3認(rèn)為：“姑息關(guān)懷過程中，對癥支持和舒適護(hù)理是患者有尊嚴(yán)地走完人生最后旅程的有效措施?！盢4認(rèn)為：“不是對腫瘤治療，而是癥狀處理。”N5認(rèn)為：“姑息關(guān)懷是以減輕和緩解患者痛苦癥狀為主。”N6認(rèn)為：“最大限度促使患者在生命最后階段無痛苦、舒適。”N8認(rèn)為：“身體舒適、心理舒適、靈性平安?！盢10認(rèn)為：“精髓是以心靈溫暖心靈?！盢11認(rèn)為：“在我國傳統(tǒng)文化影響下，患者在情感表達(dá)方面不會直接表達(dá)對家人的愛，通過姑息關(guān)懷的實施，患者能夠?qū)?nèi)心想法表達(dá)出來，患者去世沒有遺憾。”

表1 12名護(hù)士的一般資料

2.2 姑息關(guān)懷實施情況

2.2.1 癥狀管理 所有訪談?wù)咭恢抡J(rèn)為 “癥狀控制管理是姑息關(guān)懷措施最重要的部分。”N2說：“最常見癥狀是疼痛。”N5說：“癥狀控制是首要任務(wù)，患者伴隨癥狀多、重，且未能有效控制，護(hù)士做任何舒適和心理護(hù)理都無法見效。”N11說：“首先處理癥狀，其是提高患者生命質(zhì)量的前提，也是姑息關(guān)懷的精髓。”

2.2.2 舒適護(hù)理 所有訪談?wù)呔J(rèn)可應(yīng)做好基礎(chǔ)護(hù)理工作，協(xié)助患者變換舒適體位、避免壓瘡發(fā)生。N8說：“晚期腫瘤患者因惡病質(zhì)伴隨癥狀未有效控制等原因，自主翻身或執(zhí)行有效翻身很困難，對我們姑息科護(hù)士而言，皮膚護(hù)理是一個工作難點，也是工作重點?！盢9說：“為有效實施舒適護(hù)理，護(hù)士需要細(xì)心觀察，給予相應(yīng)預(yù)見性措施很重要，合理安排服藥和進(jìn)食的時間及治療時間，減輕治療等因素帶來的負(fù)擔(dān)。”N12說：“認(rèn)真評估患者靜脈情況，盡早建立適合患者身體狀況靜脈通道，減少反復(fù)外周靜脈穿刺給患者增加的痛苦?！?/p>

2.2.3 心理干預(yù) 被訪談護(hù)士一致認(rèn)為腫瘤不僅給患者帶來嚴(yán)重的軀體痛苦，還造成極大的心理創(chuàng)傷。在晚期腫瘤患者護(hù)理工作中，護(hù)士更多關(guān)注的是患者軀體不適癥狀，忽視了患者的心理需求。研究發(fā)現(xiàn)［7］，腫瘤患者期待有家人和朋友探訪，渴望得到心理上安慰和交流。N7說：“為腫瘤患者提供護(hù)理服務(wù)時，不僅要關(guān)注患者軀體疾病，還需要了解患者的心理需求?！盢11說：“所有腫瘤患者都伴隨焦慮、抑郁，鼓勵家屬給予患者更多陪伴，參與患者生活照護(hù)，鼓勵患者和家屬表達(dá)內(nèi)心想法?！?/p>

2.3 對家屬的干預(yù)

2.3.1 心理疏導(dǎo) N1說：“患者癌癥的生活事件給家屬都造成巨大心理壓力，患者病情知情權(quán)和決策權(quán)多由家屬負(fù)責(zé)和執(zhí)行，其面臨著很大的壓力，應(yīng)給予及時的心理疏導(dǎo)?！盢5說：“由于家屬對姑息關(guān)懷反應(yīng)各異，護(hù)士在護(hù)理患者、接觸家屬過程中，評估收集患者與家屬心理反應(yīng)資料，建立各家庭之間的交流，有助于減輕家屬焦慮情緒和提高他們對事件應(yīng)對能力?！盢10說：“注重與家屬溝通交流，為家屬提供適當(dāng)場所和機會，宣泄內(nèi)心悲傷，為家屬提供情感支持非常重要。”

2.3.2 溝通交流 訪談?wù)邆円恢抡J(rèn)為：“大多數(shù)情況下家屬在患者醫(yī)療活動中占有主導(dǎo)位置，其在醫(yī)護(hù)人員與患者之間起溝通和橋梁的作用。”N1說：“在病情告知方面常遇到倫理問題，醫(yī)護(hù)人員一般尊重家屬的意見，由家屬決定是否告知患者病情，應(yīng)將患者病情的告知目的及意義告訴家屬，因此與家屬的溝通交流很重要?！盢5說：“一些腫瘤患者患病后與社會脫離了聯(lián)系，家屬是患者的主要陪伴者與社會聯(lián)系的紐帶，做好與家屬的溝通，也是做好與患者溝通的一種有效方法。”N8說：“家屬作為陪伴患者時間最長，最了解患者的人，護(hù)士與患者溝通有家屬正向協(xié)助，心理疏導(dǎo)效果更理想?！?/p>

2.3.3 家屬的培訓(xùn) 訪談?wù)咭恢抡J(rèn)同家屬參與到患者的照護(hù)活動中，對提升患者生命質(zhì)量起積極作用。N4說：“指導(dǎo)家屬參與患者的基礎(chǔ)護(hù)理活動，對減輕患者焦慮有積極作用?！盢5說：“患者在醫(yī)院住院期間，教會家屬對患者疾病的病情觀察及基礎(chǔ)護(hù)理操作，有助于家屬應(yīng)對患者居家的照護(hù)處置?！盢7說：“患者家屬不了解癌癥患者心理變化過程，護(hù)士對家屬進(jìn)行必要的培訓(xùn)，使家屬認(rèn)識到患者心理變化過程，有利于家屬與患者有效溝通和交流?！?/p>

2.3.4 哀傷輔導(dǎo) 哀傷輔導(dǎo)指協(xié)助人們在合理的時間內(nèi)引發(fā)正常的悲傷，并健康地完成悲傷，重新開始生活的能力［8］。N2表示：“根據(jù)工作經(jīng)驗和專業(yè)知識，給予家屬心理支持和哀傷輔導(dǎo)?！盢3說：“鼓勵家屬宣泄悲傷情緒?！盢4說：“做好家屬心理撫慰工作，幫助家屬渡過心理哀傷期?！盢6說：“指導(dǎo)家屬處置患者臨終事項，是減輕哀傷的有效措施?！盢11說：“引導(dǎo)家屬宣泄悲傷、重建社會關(guān)系、重塑生活意義。”

2.4 姑息關(guān)懷實施面臨的問題

2.4.1 姑息關(guān)懷知識教育缺乏 多數(shù)訪談?wù)哒J(rèn)為對姑息關(guān)懷相關(guān)理論學(xué)習(xí)和教育知識缺乏。N1說：“對姑息關(guān)懷概念模糊不清?！盢5說：“在實際工作中對姑息關(guān)懷沒有完整概念，認(rèn)為姑息關(guān)懷就是臨終關(guān)懷?！盢8說：“從事腫瘤護(hù)理工作有10多年了，以前對姑息關(guān)懷理解和認(rèn)識很狹隘，目前有深刻的認(rèn)識。”N11說：“在學(xué)校未接受過姑息關(guān)懷知識系統(tǒng)理論學(xué)習(xí)?！盢12說：“姑息關(guān)懷在我國起步較晚，尚未完全被大眾所接受，需要一個專業(yè)團(tuán)隊去實施和推廣?！?/p>

2.4.2 姑息關(guān)懷資源投入不足 訪談?wù)邆冋J(rèn)為政府應(yīng)投入一定的資源，積極利用社區(qū)資源。N1說：“以醫(yī)院為單位為依托進(jìn)行開展姑息關(guān)懷，醫(yī)院資源很有限，應(yīng)積極開展以社區(qū)為依托發(fā)展姑息關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)?！盢4說：“隨著中國人口進(jìn)入老齡化階段，無論晚期腫瘤患者，還是軀體疾病患者，都可以收治到姑息關(guān)懷機構(gòu)，但目前的機構(gòu)不足。”N5說：“腫瘤患者越來越多，發(fā)病率越來越高，腫瘤患者的生活質(zhì)量應(yīng)該受到極大的關(guān)注，應(yīng)對姑息怪懷加大投入?！盢11說：“實施姑息關(guān)懷應(yīng)充分有效利用各種社會資源，醫(yī)療資源和人員整合。”

3 討論

3.1 積極態(tài)度面對姑息關(guān)懷

本次訪談發(fā)現(xiàn)，姑息科護(hù)士對姑息關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度觀點相似，認(rèn)同姑息關(guān)懷理念是提高患者生命質(zhì)量，減輕患者不適癥狀，使患者舒適，有尊嚴(yán)地走完人生旅程。對姑息關(guān)懷實施持有積極態(tài)度，支持姑息關(guān)懷實踐的推廣和實施。調(diào)查顯示［9-11］，通過姑息關(guān)懷實施明顯提高患者生活質(zhì)量，提升護(hù)士護(hù)理質(zhì)量。為了提高姑息關(guān)懷從業(yè)人員的素質(zhì)，應(yīng)在醫(yī)學(xué)院校開設(shè)姑息關(guān)懷相關(guān)課程，提高學(xué)生對姑息關(guān)懷的正確認(rèn)識。國外研究發(fā)現(xiàn)［12］，姑息教育問題已成為醫(yī)學(xué)院校突出矛盾。我國相關(guān)姑息教育課程內(nèi)容方面比較少，僅有少數(shù)幾所醫(yī)學(xué)院校開展了相關(guān)的課程學(xué)習(xí)。

3.2 死亡教育

人們對死亡有一種與生俱來的抵觸情緒，患者與家人很少開誠布公地談?wù)撍劳?，如何幫助患者和家屬坦然面對死亡是一個重要課題。在訪談中發(fā)現(xiàn)，護(hù)士很少與患者及家屬談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題。死亡教育對護(hù)士很重要，引導(dǎo)護(hù)士正確對待死亡。調(diào)查發(fā)現(xiàn)［13-14］，把生和死的教育結(jié)合起來，引導(dǎo)醫(yī)學(xué)生正確地對待死亡，從不同角度探討死亡話題，了解死亡知識，以全新生死觀來看待生命和死亡的本質(zhì)。只有護(hù)士正確地認(rèn)識了死亡，不再避諱死亡，才能正確地幫助患者及家屬認(rèn)識和接受死亡。

3.3 病情告知

HUANG等［15］報道，醫(yī)護(hù)人員通常不選擇把真實病情告知患者，患者無法面對疾病及死亡的自然過程。我國《醫(yī)療事故處理條例》［16］第十一條規(guī)定：在醫(yī)療活動中，醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險等如實告知患者，及時解答其咨詢，應(yīng)當(dāng)避免對患者產(chǎn)生不利后果。被訪談大部分護(hù)士認(rèn)為，是否告知患者病情真相，是最常遇到的倫理問題之一。研究發(fā)現(xiàn)［17］，腫瘤患者了解真實病情，能夠更好地做合理的時間安排，提升生活質(zhì)量。在病情告知方面，向家屬解釋病情，告知目的及意義，制訂符合患者病情的告知計劃，滿足患者病情信息需求。

3.4 加強姑息關(guān)懷理念推廣

姑息關(guān)懷學(xué)作為一門新興學(xué)科，在國內(nèi)尚處于起步階段。姑息治療和護(hù)理課程教育，應(yīng)作為醫(yī)學(xué)生學(xué)習(xí)科目的必修課程。開設(shè)相關(guān)專業(yè)課程，是培養(yǎng)姑息關(guān)懷專業(yè)人才，提升我國姑息關(guān)懷水平的重要環(huán)節(jié)之一。制訂相關(guān)政策，加大推進(jìn)力度，完善相關(guān)機構(gòu)設(shè)施，加大醫(yī)院和社區(qū)姑息科室相關(guān)配置，增加一定比例姑息關(guān)懷工作人員，保證姑息關(guān)懷工作順利開展。積極推廣宣傳姑息關(guān)懷相關(guān)知識，向全民普及姑息關(guān)懷內(nèi)涵理念，提高全社會對于生命的認(rèn)知。

4 結(jié)論

本研究通過對姑息科護(hù)士姑息關(guān)懷的現(xiàn)象學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，護(hù)士對姑息關(guān)懷實施持積極的態(tài)度，姑息關(guān)懷過程注重患者的舒適護(hù)理，心理干預(yù)；同時也能給予家屬心理疏導(dǎo)，加強病情溝通交流，做好哀傷輔導(dǎo)；但護(hù)士認(rèn)為姑息關(guān)懷知識教育缺乏，相應(yīng)資源投入不足，應(yīng)引起重視，加強姑息關(guān)懷知識教育及理念的推廣。

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