孫一穎，傅偉忠，張 潔，秦虹云，張雨新，郭 祎

Stigma是一種標(biāo)志或標(biāo)簽，表明被標(biāo)記者具有負(fù)面的、不受社會(huì)歡迎的屬性，導(dǎo)致其個(gè)人價(jià)值受損，社會(huì)身份被貶抑，在精神衛(wèi)生領(lǐng)域多采用“污名”或“病恥感”的譯法[1-2]。國(guó)內(nèi)外大量研究表明，心理疾病是普遍蒙受污名的疾病。精神分裂癥作為嚴(yán)重精神障礙，其病恥感水平在各種精神疾病中居于首位[3]。自我污名（內(nèi)化的污名/感知到的污名）會(huì)導(dǎo)致患者自尊及生活質(zhì)量降低、長(zhǎng)期抑郁、社會(huì)關(guān)系受損等問(wèn)題，嚴(yán)重妨礙患者的治療與康復(fù)[4-6]。為深入探討消除隔閡計(jì)劃（Elimination of Barriers Initiative, EBI）對(duì)降低社區(qū)精神分裂癥患者內(nèi)在污名（病恥感）的效果，筆者于 2015年運(yùn)用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的方法進(jìn)行干預(yù)研究。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

病例來(lái)源于納入上海市浦東新區(qū)精神病防治管理網(wǎng)絡(luò)的社區(qū)管理患者，各社區(qū)均按照發(fā)病報(bào)告以轄區(qū)居住地原則納入管理患者。入組要求：①符合世界衛(wèi)生組織 ICD-10精神與行為障礙分類中精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②年齡區(qū)間為18～50歲；③病程≤10年。排除對(duì)象：①目前患有重大的軀體疾患；②因嚴(yán)重認(rèn)知功能不足或交流障礙不能完成檢查與評(píng)定者；③目前處于病情不穩(wěn)定階段；④目前正接受精神（心理）科專家心理治療者；⑤伴發(fā)嚴(yán)重的其他精神疾?。虎弈壳白≡夯蜃○B(yǎng)老康復(fù)機(jī)構(gòu)。從符合入組的病例中，按系統(tǒng)抽樣方法從中抽取90例，按1∶1配對(duì)，抽取干預(yù)組和對(duì)照組各45例。入組前詳細(xì)告知患者及其家屬本研究的意義、具體實(shí)施辦法及有關(guān)事項(xiàng)，征求同意后簽署知情同意書。干預(yù)前兩組患者的性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)等人口學(xué)特征均無(wú)顯著差異（P均<0.05）。見表1。

表1 兩組患者的人口學(xué)特征

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組

按照常規(guī)精神分裂癥社區(qū)管理，由社區(qū)精神病防保醫(yī)生對(duì)病情穩(wěn)定的患者進(jìn)行每季度1次家訪，觀察病情、藥物副反應(yīng)及指導(dǎo)用藥；在社區(qū)開展每季度1次的精神病學(xué)科普知識(shí)講座；在世界精神衛(wèi)生日等重大節(jié)日之時(shí)，面向社區(qū)所有居民開展健康宣教。

1.2.2 干預(yù)組

實(shí)施EBI。消除隔閡計(jì)劃方案包括4個(gè)板塊：①建立1支醫(yī)院—社區(qū)一體化的精神分裂癥康復(fù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)；②為患者提供個(gè)體化治療，包括提供雙向服務(wù)模式、個(gè)體化治療方案、建立良好的醫(yī)患關(guān)系以及抑郁情緒的管理；③采用綜合心理干預(yù)，對(duì)患者進(jìn)行以“自我評(píng)價(jià)和自我認(rèn)識(shí)”為目標(biāo)的心理干預(yù)，包括健康教育、專題討論、團(tuán)體輔導(dǎo)以及社交訓(xùn)練；④促進(jìn)患者接觸公眾，包括利用社區(qū)資源，創(chuàng)造患者與公眾接觸的機(jī)會(huì)；重視媒體效應(yīng)，在尊重隱私的前提下，如邀請(qǐng)媒體來(lái)參加康復(fù)患者手工勞動(dòng)比賽、制作“某餅”盒子手工勞動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)等，有利于公眾消除對(duì)患者的歧視，從而使患者重拾自尊、自信，有效地消除內(nèi)在的病恥感。

1.3 效果評(píng)估

在干預(yù)前和6個(gè)月后、18個(gè)月后進(jìn)行評(píng)估。使用心理疾病內(nèi)在污名量表（ISMI）中文修訂版[7]來(lái)評(píng)估“EBI”對(duì)社區(qū)精神分裂癥患者內(nèi)在污名（病恥感）的影響。評(píng)定數(shù)據(jù)通過(guò)一致性檢驗(yàn)。

所采用的心理疾病內(nèi)在污名量表（ISMI）中文修訂版，為李強(qiáng)等[8]對(duì)Ritsher等于2003年編制的Internalized Stigma of Mental Illness[9]進(jìn)行修訂后的中文版，包括5個(gè)維度：價(jià)值否定、社交退縮、刻板印象認(rèn)同、歧視體驗(yàn)和生活無(wú)意義。共23道題目。采用Likert 4點(diǎn)評(píng)分，量表分?jǐn)?shù)以平均數(shù)計(jì)算，得分越高，表明被試者內(nèi)化污名化程度越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS18.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。檢驗(yàn)采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者基線評(píng)分情況

兩組患者干預(yù)前的ISMI總分與各分項(xiàng)維度組間得分情況不存在顯著差異（P>0.05）。見表2。

表2 兩組患者基線評(píng)分情況

2.2 兩組患者干預(yù)6個(gè)月后的評(píng)分情況

在干預(yù)6個(gè)月后，在ISMI總分、歧視體驗(yàn)和生活無(wú)意義2個(gè)維度上，兩組患者得分均存在顯著差異，干預(yù)組患者得分明顯低于對(duì)照組（P<0.05）；但在其他3個(gè)維度上得分無(wú)顯著差異（P>0.05），見表3。

2.3 兩組患者干預(yù)18個(gè)月后的評(píng)分情況

在干預(yù)18個(gè)月后，兩組患者在ISMI總分和全部5個(gè)維度上，得分均有顯著性差異（P<0.05）。見表4。

表3 兩組患者干預(yù)6個(gè)月后的評(píng)分情況

表4 兩組患者干預(yù)18個(gè)月后的評(píng)分情況

3 討論

病恥感體驗(yàn)如今已經(jīng)成為精神疾病患者在康復(fù)過(guò)程中最大的負(fù)擔(dān)，是一個(gè)涉及醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等多學(xué)科的復(fù)雜問(wèn)題。針對(duì)精神分裂癥患者病恥感的干預(yù)研究最早在美國(guó)[10]：1989年美國(guó)精神病學(xué)年會(huì)的主題為“消除病恥感”，主要措施為“抗議運(yùn)動(dòng)、公眾教育和公眾與患者交往”。2001年WHO開展了全球性減少精神分裂癥患者病恥感和歧視的運(yùn)動(dòng)[11]。Patrick[12]引薦美國(guó)1989年年會(huì)主題，研究通過(guò)3個(gè)項(xiàng)目來(lái)挑戰(zhàn)精神疾病患者的病恥感，包括病恥感克星、開放門戶和公眾接觸。本研究是引薦Patrick“消除病恥感”的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合上海市浦東新區(qū)精神衛(wèi)生工作開展的現(xiàn)況，制定“建立醫(yī)院社區(qū)康復(fù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)、提供個(gè)體化治療、綜合心理干預(yù)、精神健康教育以及接觸公眾、環(huán)境支持”等干預(yù)方法，有效地降低了項(xiàng)目干預(yù)對(duì)象的病恥感。耿峰等[13]和陳玲玲等[14]研究認(rèn)為：開展促進(jìn)心理健康的策略，對(duì)驅(qū)逐和減輕精神分裂癥患者的病恥感相當(dāng)重要。本研究干預(yù)方案符合精神健康促進(jìn)的基本策略。

國(guó)內(nèi)外研究證明，使用ISMI，即從價(jià)值否定、刻板印象、歧視體驗(yàn)、社交退縮及生活無(wú)意義 5個(gè)維度對(duì)評(píng)價(jià)精神分裂癥患者的自尊、自我效能、抑郁狀態(tài)、社交回避和康復(fù)信心有較強(qiáng)的預(yù)測(cè)能力[4-6,10]。本研究使用ISMI量表來(lái)評(píng)價(jià)EBI干預(yù)對(duì)社區(qū)精神分裂癥患者內(nèi)在污名（病恥感）的影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，歧視體驗(yàn)和生活無(wú)意義兩個(gè)方面，在干預(yù)6個(gè)月后，干預(yù)組較對(duì)照組差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；在干預(yù)18個(gè)月后，干預(yù)組的刻板印象、歧視體驗(yàn)、價(jià)值否定、社交退縮和生活無(wú)意義較對(duì)照組差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

受本研究方法和內(nèi)容限制，患者內(nèi)化污名的改善與患者生活質(zhì)量、自尊心及服藥依從性的改善等之間是否存在直接和間接的關(guān)系，還有待進(jìn)一步的深入研究。

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