宋明陽，周蘭姝

(海軍軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200433)

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是由于胚胎時(shí)期心臟血管發(fā)育異常產(chǎn)生的心血管畸形所致的一類疾病，是小兒最常見的先天性出生畸形之一[1]。我國(guó)每年新增CHD患兒達(dá)15萬～20萬[2]，其發(fā)病率占新生兒總數(shù)比例的0.8%[3]。近40年來，由于超聲心動(dòng)圖、心血管造影術(shù)、心導(dǎo)管檢查、低溫麻醉和體外循環(huán)及心內(nèi)直視手術(shù)技術(shù)等迅速發(fā)展，CHD 患兒的生存率逐步上升，其主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)也日益加重。已有研究[4-5]顯示,哮喘、癲癇等慢性疾病患兒主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響其身體和心理健康，并對(duì)其生活質(zhì)量造成一定的影響。奉華艷[6]研究顯示，CHD患兒的照顧者在經(jīng)濟(jì)和精力上都存在著一定負(fù)擔(dān)。因此，了解CHD患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，分析其原因顯得尤為重要。為此，本研究對(duì)上海地區(qū)某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的CHD患兒的照顧者進(jìn)行了調(diào)查，了解其照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，以期為臨床有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)及健康指導(dǎo)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2016年3-10月，便利抽樣法選取在上海某三級(jí)甲等醫(yī)院入院治療的CHD患兒的照顧者150例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所照顧的患兒符合臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為CHD；(2)患兒年齡為6個(gè)月至14歲；(3)知情并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧者有認(rèn)知障礙，不能完成本調(diào)查；(2)拒絕參加本研究者；(3)照顧者所照顧的患兒處于生命晚期。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般情況調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)CHD患兒照顧者的一般資料問卷，主要包括被照顧患兒年齡、性別、術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生情況、術(shù)后情況、住院天數(shù)，照顧者的年齡、文化程度、婚姻情況、醫(yī)療支付手段、睡眠、每日睡眠時(shí)間、身體狀況、每天護(hù)理的時(shí)間，家庭主要成員身體狀況，參與護(hù)理人數(shù)，其他人員每天護(hù)理的時(shí)間等。(2)Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview，ZBI)。該量表反映了照顧者對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的主觀感受，由2個(gè)維度、22個(gè)條目組成。個(gè)人負(fù)擔(dān)維度由條目1、4、5、7、8、9、14、16、17、18、19、20、21構(gòu)成，主要涉及照顧工作對(duì)照顧者的生理心理健康、情感以及與患者關(guān)系的影響；責(zé)任負(fù)擔(dān)維度由條目2、3、6、10、11、12、13、15構(gòu)成；條目22是照顧者對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的總評(píng)價(jià)。每個(gè)條目的分值是0～4分，總分為0～88分；分值越高，負(fù)擔(dān)越重。0～19分為無或很少負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，60分以上為重度負(fù)擔(dān)。量表譯制成多種語言，已在北美、歐洲、日本和巴西等地廣泛應(yīng)用[7-8]，國(guó)內(nèi)學(xué)者王烈等[9]將ZBI譯為中文版。中文版量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.870，信度良好。經(jīng)Spearman相關(guān)陣分析，符合量表結(jié)構(gòu)效度評(píng)價(jià)的技術(shù)要求。本研究已獲得中文版使用授權(quán)。

1.2.2 調(diào)查方法 在患兒住院的3 d內(nèi)對(duì)照顧者進(jìn)行ZBI評(píng)分。共發(fā)放問卷160份，回收有效問卷150份，問卷的有效回收率為93.75%。

2 結(jié)果

2.1 照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平 照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分20～61分，平均(39.65±10.18)分。輕度負(fù)擔(dān)者90例(60.0%),中度負(fù)擔(dān)者55例(36.7%),重度負(fù)擔(dān)者5例(3.3%)。

2.2 不同情況的照顧者照顧負(fù)擔(dān) 所照顧C(jī)HD患兒性別、年齡不同，其照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。術(shù)后是否發(fā)生并發(fā)癥、不同術(shù)后情況及不同住院時(shí)間的患兒，其照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。不同年齡及其他人員每天護(hù)理時(shí)間的照顧者不同，其照顧負(fù)擔(dān)得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。不同性別、文化程度、婚姻情況、醫(yī)療支付手段、睡眠情況、每日睡眠時(shí)間、身體狀況、家庭主要成員身體狀況、每天護(hù)理的時(shí)間、參與護(hù)理人數(shù)不同的照顧者，其照顧負(fù)擔(dān)得分的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表1。

表1 不同情況的照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較分)

續(xù)表1

a：P<0.05，與第1層比較；b：P<0.05，與第2層比較；c：P<0.05，與第3層比較

2.3 照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析 以CHD患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目作為自變量，按照α入=0.05，α出=0.10的水準(zhǔn)，對(duì)影響CHD患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分的因素作多元線性逐步回歸分析。最終照顧者的身體狀況、婚姻情況、文化程度以及患兒術(shù)后情況等4個(gè)因素進(jìn)入回歸方程，見表2。

表2 照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析

注：F=29.456,P=0.000;R=0.670,R2=0.448

3 討論

3.1 CHD患兒照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀不容忽視 本研究中CHD患兒照顧者負(fù)擔(dān)介于輕度負(fù)擔(dān)和中度負(fù)擔(dān)之間。奉華艷等[6]研究顯示，學(xué)齡前CHD患兒照顧者負(fù)擔(dān)得分多數(shù)集中于中度負(fù)擔(dān)，且中度、重度得分所占比重都高于本研究，這與研究群體的差異性有關(guān)。研究[10-11]顯示，腦癱患兒、腫瘤患兒的照顧者負(fù)擔(dān)均為中度負(fù)擔(dān)，且自閉癥患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)亦呈中等水平[12]。提示CHD患兒照顧者負(fù)擔(dān)情況與腦癱、腫瘤疾病患兒照顧者負(fù)擔(dān)情況同樣需要重視，相關(guān)機(jī)構(gòu)要加強(qiáng)對(duì)CHD患兒照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)注。

3.2 照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析

3.2.1 患兒術(shù)后情況 本研究顯示，患兒術(shù)后情況影響照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，這與研究[10]的結(jié)果一致?；純杭膊≡絿?yán)重，照顧者就越需要更大的物質(zhì)與精神投入，因而照顧者負(fù)擔(dān)越重。對(duì)CHD患兒的護(hù)理一方面要提高CHD患兒住院期間專業(yè)護(hù)理人員的技術(shù)，促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸，縮短住院時(shí)間；另一方面，要注重做好患兒照顧者的宣教工作，指導(dǎo)其正確照顧患兒，減少并發(fā)癥的出現(xiàn)，促進(jìn)疾病恢復(fù)來降低日后照顧者的負(fù)擔(dān)。

3.2.2 照顧者婚姻情況及文化程度 婚姻狀況是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素之一。未婚、離異照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重。分析其原因，可能與未婚、離異照顧者的家庭支持相對(duì)較少有關(guān)。因此，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)未婚、離異照顧者的關(guān)注，積極進(jìn)行心理疏導(dǎo)并及時(shí)給予幫助。本研究顯示，文化程度亦是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素之一，這與奉華艷等[6]研究結(jié)果一致。高學(xué)歷的照顧者可以相對(duì)較好地掌握照顧方法、理解照顧的重要性，對(duì)疾病本身也有較好地認(rèn)知，這一定程度上減輕了其思想認(rèn)識(shí)上的負(fù)擔(dān)。因此，應(yīng)依據(jù)照顧者的學(xué)歷層次運(yùn)用個(gè)性化的宣教，使不同文化水平的照顧者都能較為科學(xué)地理解照顧的相關(guān)知識(shí)。

3.2.3 照顧者身體狀況 本研究結(jié)果顯示，照顧者睡眠情況、每日睡眠時(shí)間、身體狀況、每天護(hù)理的時(shí)間影響照顧負(fù)擔(dān)的得分。在有關(guān)哮喘患兒家屬照顧負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究[4]中顯示，照顧患兒會(huì)使照顧者透支時(shí)間和精力，其睡眠節(jié)奏被打亂，導(dǎo)致身體狀況下降、負(fù)性情緒加重。這提示照顧者保證自身的生活、身體質(zhì)量也是降低負(fù)擔(dān)的重要一環(huán)。本研究還顯示，家庭主要成員身體狀況、參與護(hù)理人數(shù)會(huì)使照顧負(fù)擔(dān)得分有所差異。護(hù)理人員在做出院宣教時(shí)，可根據(jù)患兒家庭情況幫助照顧者制定照顧計(jì)劃，合理安排個(gè)人照顧時(shí)間和家庭成員分配，并指導(dǎo)照顧者樹立自我心理調(diào)試和身體健康保護(hù)意識(shí)；同時(shí)，呼吁社會(huì)健全相關(guān)制度政策，給予CHD患兒家庭一定幫助，如休假、健康體檢、社會(huì)公益組織健康宣傳等。

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