張 馳，金月香，張 晶，高 妍，金玉紅

（1.河南省人民醫(yī)院，河南 鄭州 450000；2.吉林大學(xué)第一醫(yī)院，吉林 長春 130021）

膠質(zhì)瘤是常見的顱內(nèi)惡性腫瘤，占全部顱內(nèi)腫瘤的45%～55%［1］。目前，臨床上常采用的治療方式是手術(shù)輔助放化療，以化療居多。在化療過程中，由于病情及對(duì)化療的不良反應(yīng)，患者往往自理能力減弱、依賴程度增加，使得對(duì)其進(jìn)行長期照護(hù)的主要照顧者身心疲憊。據(jù)報(bào)道，腫瘤患者的主要照顧者大多感受到中、重度的照顧負(fù)擔(dān)?；熁颊叨啻嬖诳职┣榫w，易伴發(fā)抑郁等負(fù)性情緒，化療引起的機(jī)體一系列反應(yīng)，如惡心、嘔吐、血小板降低、白細(xì)胞低等，給主要照顧者帶來巨大心理壓力，易使其產(chǎn)生不良應(yīng)對(duì)方式，導(dǎo)致生存質(zhì)量嚴(yán)重降低［2］。膠質(zhì)瘤化療患者主要照顧者長期承受身心壓力，負(fù)面影響較多，并伴隨生活質(zhì)量降低［3］。目前，國內(nèi)外對(duì)主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)關(guān)注度較高，但很少有干預(yù)研究來改善主要照顧者的情況。自我放松訓(xùn)練是一種行為療法，可以調(diào)節(jié)植物性神經(jīng)系統(tǒng)興奮性，控制機(jī)體某些不隨意的內(nèi)臟活動(dòng)。本研究旨在采用自我放松訓(xùn)練干預(yù)方法改善膠質(zhì)瘤化療患者主要照顧者的現(xiàn)狀，取得了一定效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇2015年5—11月收治于吉林大學(xué)第一醫(yī)院的膠質(zhì)瘤化療患者及主要照顧者各96例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①由臨床醫(yī)師根據(jù)病理診斷為膠質(zhì)瘤，且接受化療的患者；②主要照顧者為患者親屬，可為配偶，子女或其他親屬等，照顧期間與患者同??；③年滿18周歲，65周歲以下；④主要照顧者在患者化療期間承擔(dān)主要照顧責(zé)任（有2個(gè)以上者取24 h中照顧時(shí)間最長者）；⑤知情同意，意識(shí)清楚，無溝通障礙，能配合完成問卷內(nèi)容。排除標(biāo)準(zhǔn)：①拒絕參與本研究者；②護(hù)工、保姆等領(lǐng)取薪酬者；③存在溝通或肢體障礙，不能配合完成問卷者；④中途退出者；⑤患有精神疾病或嚴(yán)重心腎功能衰竭等疾病。96例患者中，男45例，女51例；年齡22～56歲，中位年齡41歲；學(xué)歷：小學(xué)9例，中學(xué)47例，大專及以上40例。96例照顧者中，男54例，女42例；年齡24～63歲，中位年齡42歲；學(xué)歷：小學(xué)11例，中學(xué)48例，大專及以上37例。隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組各48例，兩組患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況，宗教信仰、醫(yī)保、居住地、工作情況比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。兩組家屬性別、年齡、文化程度等比較，差異亦無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 干預(yù)方法 對(duì)照組照顧者采取常規(guī)護(hù)理宣教，內(nèi)容包括疾病健康指導(dǎo)，講解化療方案，解釋化療反應(yīng)及處理措施，出院指導(dǎo)，照顧期間飲食生活注意事項(xiàng)，來院復(fù)查指征，按照療程定期陪同患者進(jìn)行化療等。觀察組照顧者在常規(guī)宣教基礎(chǔ)上實(shí)施自我放松訓(xùn)練干預(yù)。采用綜合了漸進(jìn)性肌肉放松、音樂治療、記錄生活日記、微信監(jiān)督溝通等方法的系統(tǒng)干預(yù)方案，頻次為每周2～3次，每次45～60 min。具體方法為：①漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練。先教會(huì)研究對(duì)象體會(huì)放松與緊張的感覺。緊握右拳，持續(xù)約10 s，體驗(yàn)感覺，尤其是體驗(yàn)指溫冰涼、心跳快速、肌肉緊繃感；將手放松，持續(xù)15～20 s，體驗(yàn)手臂溫暖、沉重的感覺。然后進(jìn)行全身肌肉放松訓(xùn)練。跟隨提前錄好的指導(dǎo)語，完成各組肌群進(jìn)行先緊后松的練習(xí)，順序依次為手、上肢、肩部、頭部、頸部、胸部、腹部、下肢、雙腳。②音樂治療。干預(yù)前對(duì)研究人員進(jìn)行培訓(xùn)，干預(yù)時(shí)在音樂博士及心理專家的指導(dǎo)下開展。音頻選用國內(nèi)外著名古典音樂、原始自然音樂、班得瑞輕音樂，比如抗焦慮的國內(nèi)古典名曲《高山流水》，國外古典音樂莫扎特《藍(lán)色多瑙河》，鎮(zhèn)痛放松《彩云追月》、海頓組曲《水上音樂》，消除疲勞舒伯特《圣母頌》等。于住院期間在科室內(nèi)陽光房進(jìn)行，并組織照顧者大講堂，講解居家期間音樂治療時(shí)注意事項(xiàng)。③記錄生活日記。記錄內(nèi)容主要包括疾病認(rèn)知、患者狀態(tài)、照顧者本身情緒狀態(tài)及身體狀況、在照護(hù)中所遇到的問題、反思事件、解決方案等。④微信監(jiān)督溝通。通過微信平臺(tái)建立主要照顧者群，方便及時(shí)溝通，并建立公眾號(hào)升級(jí)化療知識(shí)專欄，每周一更新化療相關(guān)知識(shí)，利于主要照顧者及時(shí)掌握相關(guān)知識(shí)。每天晚上17：00—20：00為在線答疑時(shí)間，邀請(qǐng)本科室醫(yī)師一起回答主要照顧者提出的問題，并給予適當(dāng)?shù)慕ㄗh和解決方案，督促完成干預(yù)任務(wù)。

1.3 觀察指標(biāo) ①照顧者負(fù)擔(dān)問卷（caregivers burden inventory，CBI）：反映主要照顧者近期照顧負(fù)擔(dān)，包含5個(gè)維度，分別為生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限負(fù)擔(dān)。經(jīng)驗(yàn)證中文版CBI量表內(nèi)容效度為0.95［4］。②癌癥患者照顧者生存質(zhì)量量表中文版（caregiver quality of life of index-cancer，CQOLC）：反映照顧者生存質(zhì)量，包括身體健康、軀體健康、社會(huì)適應(yīng)和心理健康4個(gè)維度。該量表經(jīng)國內(nèi)學(xué)者段嬌博翻譯成簡體中文版，共計(jì)35個(gè)條目，采用10級(jí)評(píng)分，總分0～350分，得分越高生存質(zhì)量越好。量表經(jīng)檢驗(yàn)內(nèi)部一致性信度為0.884，重測信度為0.821，內(nèi)容效度值為 0.886，在國內(nèi)被廣泛應(yīng)用［5-6］。③歐洲癌癥研究與治療組織生命質(zhì)量量表中文版（European Organization for Research and Treatment of Cancer-quality of life questionnaire-core 30，EORTC-QLQC30）：反映癌癥患者在近期內(nèi)生存質(zhì)量，共計(jì)30個(gè)條目，按照標(biāo)準(zhǔn)值計(jì)算公式，總體生存質(zhì)量得分SS＝［（RS－1）／R］×100，其中 RS是把每個(gè)條目的分?jǐn)?shù)相加總分除以條目個(gè)數(shù)，即為粗分（raw score，RS）；R為條目的得分全距。標(biāo)準(zhǔn)值取范圍為0～100分，總體得分越高，生存質(zhì)量越好。經(jīng)驗(yàn)證，EORTC-QLQ-C30中文版有良好的信度［7-9］。在本研究中用來評(píng)價(jià)主要照顧者生存質(zhì)量變化對(duì)患者生存質(zhì)量的影響效果。

1.4 數(shù)據(jù)收集 在患者首次進(jìn)行化療時(shí)（化療第3天）和化療3個(gè)月時(shí)分別收集基線水平和干預(yù)后數(shù)據(jù)。要求被調(diào)查者當(dāng)場填寫問卷，有遺漏時(shí)提醒其立即補(bǔ)充完整，問卷填寫在15 min內(nèi)完成。發(fā)放問卷101份，收回96份，問卷有效回收率為95%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EPIDATE 3.0錄入數(shù)據(jù)，運(yùn)用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料用均數(shù)及標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 兩組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量得分比較見表1。

2.2 兩組化療患者生存質(zhì)量得分比較 見表2。

表2 干預(yù)前后兩組患者生存質(zhì)量得分情況 （分，ˉx±s）

3 討論

3.1 自我放松訓(xùn)練能夠降低主要照顧者所感受到的負(fù)擔(dān) 大量研究表明，癌癥患者主要照顧者存在嚴(yán)重的照顧負(fù)擔(dān)［10］，尤其是心理方面。本研究發(fā)現(xiàn)，與對(duì)照組相比，自我放松訓(xùn)練能夠緩解主要照顧者身體的長期緊張狀態(tài)，改善其內(nèi)臟及軀體活動(dòng)，減緩來自于患者疾病的巨大壓力，使精神緊張得到緩解，積極行為增加，身心負(fù)擔(dān)降低，主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)明顯降低，從而促進(jìn)主要照顧者的身心舒適，由消極應(yīng)對(duì)方式改為積極應(yīng)對(duì)方式進(jìn)而促進(jìn)患者康復(fù)。本研究結(jié)果與張卓婧等［11］的研究結(jié)果基本一致，放松訓(xùn)練能減輕主要照顧者的焦慮、抑郁、擔(dān)心、恐懼等負(fù)性情緒，同時(shí)對(duì)提高肌肉的強(qiáng)度、忍受力以及靈活性有很大的好處。國外有學(xué)者研究表明，放松訓(xùn)練對(duì)照顧者們的身心均具有很好的效果［12］。因此，自我放松訓(xùn)練對(duì)主要照顧者的身心均起到積極效應(yīng)，可以在生活中推廣應(yīng)用。

3.2 自我放松訓(xùn)練可以改善主要照顧者的生存質(zhì)量本研究表明，觀察組采取的干預(yù)方案對(duì)主要照顧者不僅有改善情緒、緩解身心壓力的作用，還有緩解疲乏、促進(jìn)睡眠的作用，同時(shí)能夠讓主要照顧者以積極的心態(tài)面對(duì)生活和疾病所帶來的困擾。研究表明，放松訓(xùn)練能夠調(diào)整機(jī)體的神經(jīng)系統(tǒng)和心理功能，在某種程度上影響骨骼肌肉運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)，在抑制肌肉萎縮、鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛等方面有較明顯的效果，且能夠減輕胃腸道等應(yīng)激反應(yīng)，提高生活質(zhì)量［13-15］。本研究中，在干預(yù)團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下，主要照顧者能夠及時(shí)跟醫(yī)護(hù)人員溝通，采用合理化建議及解決方案，明顯緩解了主要照顧者們的焦慮和擔(dān)憂，促進(jìn)睡眠，減輕疲乏，改善生活質(zhì)量。微信平臺(tái)的建立也讓主要照顧者們有了更加便捷的咨詢溝通網(wǎng)絡(luò)環(huán)境。既疏導(dǎo)了情緒，又改善了行為，生存質(zhì)量較對(duì)照組明顯改善。

3.3 采用自我放松訓(xùn)練干預(yù)主要照顧者對(duì)患者生存質(zhì)量產(chǎn)生積極影響 在本研究中，觀察組照顧者負(fù)擔(dān)降低、生存質(zhì)量改善的同時(shí)，患者的生存質(zhì)量也有所改善，而對(duì)照組干預(yù)前后比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。干預(yù)組照顧者在身心放松的狀態(tài)下，能夠以較好的應(yīng)對(duì)方式去解決問題，相比對(duì)照組，較易獲得成就感，更容易形成堅(jiān)毅品格和積極的生活態(tài)度；對(duì)待患者和自身所面臨的社會(huì)處境都能找到較好的解決方案；從而使得照顧者更好地照護(hù)患者，推動(dòng)患者康復(fù)，減少住院時(shí)間，縮短化療療程，促進(jìn)患者疾病轉(zhuǎn)歸，即表現(xiàn)為患者生存質(zhì)量的改善。國內(nèi)外有報(bào)道稱，患者生存質(zhì)量的改變會(huì)影響主要照顧者的生存質(zhì)量［16-17］，兩者生存質(zhì)量間存在相關(guān)性。本研究發(fā)現(xiàn)主要照顧者生活質(zhì)量的改善，會(huì)對(duì)患者生存質(zhì)量產(chǎn)生積極影響，兩者間可能存在正相關(guān)關(guān)系，尚需進(jìn)一步深入研究。

表1 干預(yù)前后兩組照顧者負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量得分情況（分，ˉx±s）

4 小結(jié)

通過自我放松訓(xùn)練，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)有所降低，生存質(zhì)量得到改善，疾病認(rèn)知有所加強(qiáng)，且使患者受益，對(duì)促進(jìn)患者疾病康復(fù)、縮短患者住院時(shí)間、提高護(hù)理滿意度等具有重要的臨床意義。

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