龔新葉

罕見(jiàn)病是指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，全世界有7000—8000種。而依據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì)，患者約占全球人口總數(shù)的1/15。以此推算，中國(guó)約有9000萬(wàn)人受其影響，成骨不全癥（俗稱(chēng)“瓷娃娃”）即屬于其中之一。魏瑞紅是“瓷娃娃”，同時(shí)也是心理咨詢師，她創(chuàng)辦了太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心，幫助患者走進(jìn)社會(huì)、重建信心。

《環(huán)球人物》：因?yàn)槭裁礄C(jī)緣巧合，創(chuàng)辦了太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心？

魏瑞紅：這得益于上海至美公益基金會(huì)理事、首席公益導(dǎo)師張大諾的幫助。

2010年—2012年，他義務(wù)指導(dǎo)我創(chuàng)作《玻璃女孩水晶心》并出版，這是中國(guó)大陸首部成骨不全癥領(lǐng)域的長(zhǎng)篇文學(xué)作品，也讓我成為“瓷娃娃”家庭知心的“瑞紅姐姐”，同時(shí)在北京一家公益機(jī)構(gòu)，以心理咨詢師的身份開(kāi)展病友關(guān)懷服務(wù)工作。做了1000多例“瓷娃娃”家庭的關(guān)懷服務(wù)之后，在張大諾和一些具有公益心的朋友幫助下，我發(fā)起創(chuàng)辦了太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心。

《環(huán)球人物》：“太陽(yáng)語(yǔ)”的公益活動(dòng)得到了哪些支持？

魏瑞紅：首先是專(zhuān)業(yè)方面。太陽(yáng)語(yǔ)工作人員80%是瓷娃娃病友，大多沒(méi)有沒(méi)接受過(guò)系統(tǒng)教育，急需提高個(gè)人能力。各界專(zhuān)家會(huì)定期來(lái)“太陽(yáng)語(yǔ)”，做籌資、傳媒、經(jīng)濟(jì)等學(xué)科的培訓(xùn)，為太陽(yáng)語(yǔ)伙伴開(kāi)辟了新的思維角度，提供了非常多的實(shí)用方法。其次是籌資與傳播。至美公益基金會(huì)及安信信托在2017年通過(guò)海報(bào)、正能量故事做傳播籌款，和全國(guó)各地愛(ài)心人士共籌資47萬(wàn)，專(zhuān)門(mén)用于“瓷娃娃”醫(yī)療救助和教育工作。

《環(huán)球人物》：我國(guó)殘疾人數(shù)量大，相對(duì)而言，公益機(jī)構(gòu)和志愿者缺乏。在解決這個(gè)問(wèn)題上，“太陽(yáng)語(yǔ)”做了哪些努力？

魏瑞紅：我們?yōu)榇髮W(xué)生提供公益實(shí)踐機(jī)會(huì)，并在至美公益幫助下，對(duì)接并發(fā)展了南開(kāi)大學(xué)的志愿者計(jì)劃，將開(kāi)展線上線下基礎(chǔ)教育輔導(dǎo)服務(wù)。為了補(bǔ)救性解決我國(guó)“瓷娃娃”及其他罕見(jiàn)病患兒階段性教育問(wèn)題，我們還將借助互聯(lián)網(wǎng)與移動(dòng)通信平臺(tái)共同推進(jìn)“太陽(yáng)語(yǔ)夢(mèng)想學(xué)院”線上教育項(xiàng)目，將素質(zhì)教育和大學(xué)生志愿服務(wù)相結(jié)合，服務(wù)罕見(jiàn)病病友與相關(guān)殘障人。讓他們?cè)谏鐣?huì)的關(guān)愛(ài)中，接受全面的通識(shí)教育，培養(yǎng)興趣與才能，并讓夢(mèng)想在希望中發(fā)芽。

《環(huán)球人物》：相對(duì)于其他社會(huì)成員，大學(xué)生參加公益活動(dòng)有哪些優(yōu)勢(shì)？

魏瑞紅：青年是未來(lái)的棟梁，大學(xué)生的社會(huì)參與意識(shí)與社會(huì)責(zé)任感日益提高，年輕一代的創(chuàng)造力和公益熱情也在驅(qū)動(dòng)公益行業(yè)朝著更有活力的方向發(fā)展。在互聯(lián)網(wǎng)高速發(fā)展的今天，在多樣化的信息碰撞中，大學(xué)生利用自身優(yōu)勢(shì)，加深公益理解，進(jìn)行公益創(chuàng)新，這些都是我國(guó)社會(huì)和公益發(fā)展不可或缺的一部分。目前由大學(xué)生自發(fā)組建的高校公益組織，有著日漸成熟的運(yùn)作，成為我國(guó)青年公益的中堅(jiān)力量。但大學(xué)生公益人在發(fā)揮潛力的同時(shí)，也需要專(zhuān)業(yè)化的培訓(xùn)指導(dǎo)，形成規(guī)范的管理，從而拓展公益輻射的深廣度。因此，至美公益一直在積極撬動(dòng)社會(huì)資源，希望搭建一個(gè)可以讓青年公益人提升自己、施展才華的平臺(tái)，完善公益實(shí)踐，創(chuàng)新服務(wù)于社會(huì)。（品牌）