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        花開在眼前一個(gè)“慈善公民”的含苞與綻放

        2018-04-02 02:00:48李韜盧林
        環(huán)球慈善 2018年1期

        李韜 盧林

        在陶斯亮居所的桌臺(tái)上有一株盛開的向日葵,熱烈、奔放、陽光。就像她不熄的慈善之路,充滿著理想、熱情,還有滿滿的正能量。

        “2017愛爾之夜”慈善晚宴盛裝綻放

        “‘愛爾與腦癱兒童伴生伴行,深感使命艱巨與榮光。今晚,我要向生下‘腦癱兒的父母大聲疾呼,只要你們不拋棄,則‘愛爾必不放棄!”

        “50萬,感謝您對(duì)慈善事業(yè)的支持!”伴隨著“2017愛爾之夜”慈善拍賣環(huán)節(jié)傳出的又一次落錘聲,一本由周恩來侄女周秉德所著的《我的伯父伯母周恩來鄧穎超》的首發(fā)書,被現(xiàn)場(chǎng)一位年輕的企業(yè)家拍得。

        這場(chǎng)于2017年末在釣魚臺(tái)國賓館舉行的“播撒愛的種子——2017愛爾之夜慈善晚宴”上,中新社原副社長、周恩來的侄女周秉德,中國文聯(lián)原黨組書記、董必武的女兒董良翚,空軍指揮學(xué)院副院長、空軍少將、朱德之孫朱和平,陳云的女兒陳偉力、張汝光少將之子張力理等功勛后輩的“紅二代”們團(tuán)聚一堂,共襄善舉?,F(xiàn)場(chǎng)甘肅省政協(xié)副主席、工商聯(lián)主席郝遠(yuǎn),北京市紅十字會(huì)會(huì)長李寶峰,中國市長協(xié)會(huì)秘書長崔衡德,以及著名表演藝術(shù)家徐帆、于魁智、李勝素、邰麗華、馬飛、王冼平、張澤群等嘉賓的到來,更是讓這場(chǎng)晚宴星光熠熠,高朋滿座。

        然而,在晚宴上,聚光燈始終在追隨一個(gè)人。她跑前跑后迎接著到場(chǎng)的每一個(gè)嘉賓,看望每一個(gè)到場(chǎng)的腦癱兒童。燈光打在她花白的頭發(fā)上,打在額頭滲出的汗珠上,讓她顯得格外精神矍鑠。她,就是愛爾慈善的發(fā)起人、本次愛爾慈善晚宴的當(dāng)家人—陶斯亮。

        “今晚所有出席慈善晚宴的嘉賓們,形成了一個(gè)愛心的共同體,大家不分男女老幼,不分有錢無錢,不分健康或者殘疾,共同用愛的合力,向全球一億多,中國8000萬的殘疾人致以深深的敬意?;饡?huì)在成功開展了聽障人群救助項(xiàng)目之外,同時(shí)又啟動(dòng)了愛爾向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程,‘愛爾與腦癱兒童伴生伴行,深感使命艱巨與榮光。今晚,我要向生下腦癱兒的父母大聲疾呼,只要你們不拋棄,則‘愛爾必不放棄!”

        當(dāng)開場(chǎng)致辭,陶斯亮激動(dòng)地講下這段話語時(shí),現(xiàn)場(chǎng)所有的人感同身受,為之動(dòng)容。

        最終通過藝術(shù)品拍賣、公益項(xiàng)目認(rèn)捐等形式,現(xiàn)場(chǎng)共募集善款1666.6萬元。并聯(lián)合北京市紅十字會(huì)、天津市紅十字會(huì)、河北省紅十字會(huì),共同啟動(dòng)了“愛爾向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程”公益項(xiàng)目的重要子項(xiàng)目“京津冀腦癱兒童救助行動(dòng)”。

        “昨天的活動(dòng)真的讓我很感動(dòng)?!贝稳?,對(duì)陶斯亮的采訪剛開始,畫面又回到了捐助現(xiàn)場(chǎng)。“這本書能拍出50萬真的很出乎我們的意料,這是臨時(shí)的拍品,之前并沒有準(zhǔn)備?!睂?duì)于昨天《我的伯父伯母周恩來鄧穎超》這本書的“拍出天價(jià)”,陶斯亮感言:“我想這不僅僅是一本書的價(jià)值,也是大家對(duì)我們慈善事業(yè)的支持和信任,更是對(duì)周恩來總理等老一輩革命先烈的緬懷。”

        說到這里,陶斯亮眼中泛起波瀾。對(duì)于老一輩革命家的懷念,一個(gè)人的形象對(duì)她來說永不磨滅,那就是她的父親——陶鑄。

        “潛移默化”下的“信仰之花”

        “要說物質(zhì)財(cái)富,父親沒有什么東西留給我。他留給我的是一種力量,堅(jiān)定的信仰,正直做人的準(zhǔn)則,善良的品質(zhì)和大是大非面前態(tài)度鮮明的性格和素養(yǎng)?!?/p>

        “他們是理想主義者,不是機(jī)會(huì)主義者,一群理想主義者來當(dāng)官,只是為了實(shí)現(xiàn)他們的理想,沒有什么其他的更多的、更加功利的想法,所以是比較單純的一批人?!痹谔账沽裂壑校T如父親等革命先輩們,一心就是“為人民服務(wù),心里頭就是裝著老百姓”。

        出生于陜西延安的陶斯亮生于革命家庭,父親是國務(wù)院原副總理陶鑄。經(jīng)歷過戰(zhàn)爭(zhēng)年代的顛沛流離后,少年時(shí)代的陶斯亮一直跟隨著父母在廣州生活、讀書。

        “名字父親給起的,斯是一個(gè)虛詞,就是如此這般的意思。亮是高風(fēng)亮節(jié),連起來就是如此這般的高風(fēng)亮節(jié)。”陶斯亮曾這樣解讀自己的名字。對(duì)于父親“高風(fēng)亮節(jié)”的松樹品格,是陶斯亮心中永遠(yuǎn)的記憶?!拔矣X得父親人生字典里就沒有難字,更沒有怨字,干什么事情從未為難過,也沒有抱怨過。所以我覺得他真的是有松樹的風(fēng)格,就是那么堅(jiān)強(qiáng),那么頑強(qiáng)”。對(duì)于這種頑強(qiáng)與堅(jiān)強(qiáng)的品格,陶斯亮記憶猶新。

        “1949年,他主政廣東,在那里他。約法三章:不準(zhǔn)迎送、不準(zhǔn)請(qǐng)客、不準(zhǔn)送禮。并讓隨行人員監(jiān)督檢查,具體落實(shí)。”陶斯亮坦言,父親每年有2/3的時(shí)間在鄉(xiāng)下蹲點(diǎn),從來都是輕車簡(jiǎn)從,就帶著司機(jī),開個(gè)吉普車,到處在農(nóng)村田間地頭視察。堅(jiān)持與群眾“同吃、同住、同勞動(dòng)”?!八f我陶鑄就是要為農(nóng)民、老百姓一日能吃上三頓干飯而奮斗終身,干革命就是讓老百姓不再挨餓,過上幸福的生活。他一生確實(shí)是在做這件事情。”

        “后來在父親的帶領(lǐng)下,廣東由一個(gè)缺糧大省,很快變成了可以向外提供糧食的一個(gè)省份,這是父親主政廣東期間一個(gè)重大的突破?!被貞浧鹪趶V東的時(shí)光,很多事情陶斯亮都看在眼里?!拔矣X得他心里除了人民群眾沒有別的,沒有什么私心雜念個(gè)人的東西,更沒有政績(jī)觀,他們那一代人都沒有政績(jī)觀,但是恰恰留下了很多的政績(jī)?!?/p>

        《深圳特區(qū)報(bào)》曾在紀(jì)念陶鑄的一篇報(bào)道中這樣描述:“1949年,珠江上有3萬多‘水上人家,祖祖輩輩漂泊在珠江河面,捕魚撈蝦、搬運(yùn)擺渡……生活異常艱苦。陶鑄多次到珠江岸邊,深入了解他們的疾苦,并與相關(guān)部門共同研究,在珠江南岸的濱江路和躍進(jìn)路等地,分期分批建造新房,結(jié)束了數(shù)萬漁民、船工們風(fēng)雨飄搖的生活。當(dāng)他看到珠江兩岸布滿零亂不齊的大、小碼頭和破爛建筑,陶鑄決心大力整治、改建。終于在1965年4月,隨著濱江大道工程的竣工,珠江展現(xiàn)出。眉清目秀的風(fēng)采?!?/p>

        除了公職事務(wù),父親身邊的很多事,陶斯亮都看在眼里,“在饑荒時(shí)代,有次父親從家鄉(xiāng)帶過來一個(gè)被饑餓折磨到奄奄一息的孩子。那時(shí)家里糧食有限,父親用黃豆養(yǎng)活了他,并一直撫養(yǎng)……如今他的女兒已經(jīng)在圣彼得堡讀音樂碩士?!蓖瑫r(shí),家庭生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,也讓陶斯亮心中的“善”從小就牢牢銘刻在心里?!坝写挝乙娝丶依鄣街苯影c坐在地上,問他為什么不坐沙發(fā),父親說沙發(fā)是白的,他身上臟,不想弄臟沙發(fā),還要李姐(家中保姆)洗?!痹谔账沽裂壑?,父親非常尊重體恤他人,寧可自己委屈點(diǎn)也不想勞累身邊的人。

        “善良是發(fā)自心內(nèi)的,不是裝出來的?!疤账沽撂寡?,父母很少對(duì)自己叮囑言談舉止,但從他們的身體力行上,我懂得了“要做一個(gè)善良的人”,這些潛力默化的思想,深植于陶斯亮的內(nèi)心,讓善根在身體里生根發(fā)芽,茁壯成長。

        “我覺得父母在那么艱難的情況下都能一如既往堅(jiān)持自己的信仰,可以為它犧牲、流血、奮斗,我們?yōu)槭裁匆艞壸约旱男叛瞿??這一點(diǎn)父母給我做了最好的表率?!?/p>

        20世紀(jì)60年代的語文課本里有一篇課文《松樹的風(fēng)格》,“松樹籽被風(fēng)吹在峭壁上,被小鳥叼落在懸崖上,無論嚴(yán)寒酷暑,它都能成長起來”,這是陶鑄筆下松樹的風(fēng)格,也是他這一代革命者和國家領(lǐng)導(dǎo)人的精神。陶斯亮說:“要說物質(zhì)財(cái)富,父親沒有什么東西留給我。他留給我的是一種力量,堅(jiān)定的信仰,正直做人的準(zhǔn)則,善良的品質(zhì)和大是大非面前態(tài)度鮮明的性格和素養(yǎng)。”

        對(duì)于陶斯亮來說,為善的“信仰之花”就在家庭“潛移默化”的行為熏陶下,慢慢開花結(jié)果。

        “含苞待放”的慈善之路

        “是這些扶危救困的事,讓自己守住了一顆有良知的心,沒有迷失掉自己?!痹谔账沽列闹校耙豢吹侥切┘毙鑾椭睦щy人群,就不會(huì)再對(duì)追權(quán)逐利產(chǎn)生任何念頭。”

        “父親希望我學(xué)一門手藝,所以我就報(bào)考了醫(yī)學(xué)院?!闭f起25年的從醫(yī)生涯,陶斯亮笑言:“就算我不是個(gè)‘好媽媽,但我也是個(gè)‘好醫(yī)生?!?/p>

        中學(xué)結(jié)束后,在父親的建議下,陶斯亮的大學(xué)志愿選擇了中國人民解放軍第二軍醫(yī)大學(xué)的醫(yī)學(xué)專業(yè),畢業(yè)后被分配到了解放軍第七醫(yī)院,并先后供職于第二十六醫(yī)院和空軍總醫(yī)院。

        “專注,投入,有目標(biāo)”成為那時(shí)周邊人對(duì)她的評(píng)語。后來因工作調(diào)動(dòng),1987年,46歲的陶斯亮去了中央統(tǒng)戰(zhàn)部的知識(shí)分子局,在那里她結(jié)識(shí)了很多重要的知識(shí)分子朋友。而后,她的生活軌跡再次發(fā)生轉(zhuǎn)變,放棄公務(wù)員的鐵飯碗,去組織管理中國市長協(xié)會(huì)。隨之而來,籌組中國醫(yī)學(xué)基金會(huì)也成為陶斯亮的工作重心。

        雖然調(diào)動(dòng)頻繁,但這個(gè)過程在陶斯亮看來,給了她更多的工作經(jīng)驗(yàn),并養(yǎng)成了“認(rèn)真、踏實(shí)、一步一個(gè)腳印實(shí)現(xiàn)人生目標(biāo)”的做事風(fēng)格。

        正如有文章寫過,我們無法控制生命的長度,但我們可以控制生命的寬度。每一種不同工作的體驗(yàn),對(duì)于陶斯亮來說都是人生寬度的擴(kuò)展,而就是這種不同工作生活閱歷的擴(kuò)張,讓她更清醒地了解到這個(gè)社會(huì)的方方面面,也為她日后從事公益事業(yè),并深入慈善工作打下了夯實(shí)的根基。

        “我在醫(yī)院工作的時(shí)候,是和社會(huì)上形形色色的人接觸,那里就是個(gè)‘小社會(huì):而后的統(tǒng)戰(zhàn)工作面對(duì)的是知識(shí)分子及社會(huì)精英;再到市長協(xié)會(huì),打交道的便是這些市長,他們更是政治精英。最后到了基金會(huì),我又面對(duì)的是社會(huì)的困難群體?!痹谔账沽量磥?,這樣的經(jīng)歷,一方面讓自己結(jié)識(shí)到了社會(huì)精英人群,另一方面也讓自己深入到了最貧困的困難人群之中。這讓她更加認(rèn)清社會(huì)各個(gè)角落的同時(shí),也為她未來的慈善空間得以施展創(chuàng)造了條件。

        20世紀(jì)90年代初期,“碘缺乏”造成大批老少邊窮地區(qū)兒童智商低下,造成大量“呆傻村”出現(xiàn)。1993年陶斯亮領(lǐng)導(dǎo)的醫(yī)學(xué)基金會(huì)推出防治碘缺乏病癥的“智力工程”,一方面為貧困地區(qū)普及補(bǔ)碘常識(shí),一方面四方奔走在政府及社會(huì)層面呼吁大家的重視。

        在此期間,她上報(bào)時(shí)任中央統(tǒng)戰(zhàn)部副部長的劉延?xùn)|,并坦述事情的嚴(yán)重性,使得由一批院士、政協(xié)委員、人大代表組成的“碘缺乏考察組”成形,并一起去廣西百色等地考察那里的“傻子村”。同時(shí)在一些文化落后的少數(shù)民族聚集區(qū)還有一些“吃碘不能生育”等古惑人心的說法,為此,她還和時(shí)任統(tǒng)戰(zhàn)部部長的閆明福一同去甘肅臨夏的回族區(qū)等地,說服當(dāng)?shù)匕①?,一起給村民展開補(bǔ)碘知識(shí)教育工作等。對(duì)于陶斯亮來說,這樣的例子比比皆是。經(jīng)過多方不懈努力,終于迎來政府的強(qiáng)制推行碘鹽工程:1994年10月,全國開始執(zhí)行“食鹽加碘消除碘缺乏危害條例”。至此,全國的IDD(碘缺乏癥患者)問題得到有效遏制。

        在這前后,陶斯亮還不間斷地對(duì)貧困地區(qū)的兒童進(jìn)行撫慰救濟(jì)。在甘肅東鄉(xiāng)族自治縣的扶貧助學(xué)行動(dòng)中,她帶上北大中文系教授袁行霈夫婦、冰心女兒吳青等一批有社會(huì)影響力的人展開扶貧工作。次年,她和時(shí)任北京市原副市長的張百發(fā)一同,再去東鄉(xiāng)。“那里的人喝的是窖水,基本靠天吃飯,孩子最多上個(gè)小學(xué),特別是女孩,基本上不了學(xué)?!睂?duì)于那里的苦,陶斯亮很是心疼?!艾F(xiàn)場(chǎng)我們給孩子們帶了10斤糖,結(jié)果來了300多個(gè)孩子,不夠分。這些孩子大多數(shù)都沒吃過糖,連糖紙都不知道怎么剝,沒分到糖的孩子急得直哭。”陶斯亮回憶說,“深受觸動(dòng)的張百發(fā)當(dāng)場(chǎng)宣布捐款15萬元并‘認(rèn)領(lǐng)了4個(gè)孩子,一次繳足了6年的學(xué)費(fèi)?!?/p>

        “當(dāng)時(shí)分會(huì)里的女市長有好幾百人,一般都是分管科教文衛(wèi)的,而且大多當(dāng)了母親,更容易喚起她們的同情心和使命感?!被鼐┖蟮奶账沽辆痛嗽谂虚L分會(huì)里發(fā)起成立了“女市長東鄉(xiāng)手拉手扶貧助學(xué)活動(dòng)”,“每年請(qǐng)一些女市長、知名人士、企業(yè)家去東鄉(xiāng)看望孩子,并幫助他們上學(xué)?!?/p>

        基于此,才有了文章開始提到的經(jīng)常有那些“元?jiǎng)缀蟠眰?,像李敏、周秉德、劉愛琴、陳偉力、陳丹淮、彭剛、胡木英等眾多“紅二代”,都被陶斯亮拉來站臺(tái),成為陶斯亮慈善事業(yè)中的重要“合伙人”。

        除了市長協(xié)會(huì)的日常工作之外,陶斯亮把自己所有的精力都放在了社會(huì)慈善事業(yè)上,并成功讓自己在市長協(xié)會(huì)工作期間所形成的關(guān)系,帶動(dòng)她的社會(huì)慈善事業(yè)發(fā)展。也就是從那時(shí)起,陶斯亮的人生便與慈善深深結(jié)合在了一起,后來的“聽力基金會(huì)”“女市長愛爾慈善基金”等慈善事業(yè)陪伴陶斯亮一路走了下去,再也沒有分開。

        “是這些扶危救困的事,讓自己守住了一顆有良知的心,沒有迷失掉自己?!痹谔账沽裂壑校耙豢吹侥切┬枰獛椭娜?,就不會(huì)再對(duì)追權(quán)逐利產(chǎn)生任何念頭?!?/p>

        人生價(jià)值的目標(biāo)在陶斯亮心中顯得無比透亮。

        國際助力,愛爾“花俏枝頭”

        “聽力基金會(huì),是為廣大的聾啞兒童服務(wù)。對(duì)于生活在。寂靜空間里的孩子,能夠感受他們聽到。歡聲笑語時(shí)的快樂,就是對(duì)自己最大的獎(jiǎng)賞?!?/p>

        碘缺乏病得到抑制之后,隨著陶斯亮出任中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)負(fù)責(zé)人,她又展開救治“聾啞兒童”的工作。

        對(duì)于聽力障礙兒童的救治工作,陶斯亮雖笑言是個(gè)“耳朵眼兒里的事業(yè)”,但她認(rèn)為“小事不小”,意義重大?!奥犃φ系K是先天的,就是聽力退化,聲帶僵硬,講話中樞已經(jīng)萎縮,語言系統(tǒng)喪失。中國有2700多萬聾啞人,其中7歲以下兒童約80萬人,如果在5~6歲前給他們戴上助聽器,并進(jìn)行語音培訓(xùn),這個(gè)孩子完全可以融入社會(huì)。”陶斯亮強(qiáng)調(diào),“過了這個(gè)年齡段以后再治療就無效了,因此這是一項(xiàng)搶救性的救助,關(guān)系到孩子的一生。”對(duì)于聽力障礙的專業(yè)知識(shí)和嚴(yán)重性,她了如指掌。

        于是陶斯亮帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì),深入新疆、甘肅、西藏等邊遠(yuǎn)貧困地區(qū),對(duì)聾啞兒童進(jìn)行多種形式的資助、救治——免費(fèi)進(jìn)行系統(tǒng)聽力學(xué)檢查、影像學(xué)檢查,對(duì)重度聾兒進(jìn)行耳蝸植入手術(shù),為有殘余聽力的聾兒驗(yàn)配助聽器……不僅如此,為了發(fā)動(dòng)更大力量的救助,她還于2009年發(fā)起了一個(gè)名為“女市長愛爾慈善基金”的專項(xiàng)組。

        “愛爾,不僅僅是‘愛耳的同音,爾也是你的意思,就是‘愛你。”在陶斯亮心里,“愛與善”就是自己的人生信仰。

        就在“女市長愛爾慈善基金”成立大會(huì)上,時(shí)任上海市委書記的俞正聲了解到情況后,上書國家領(lǐng)導(dǎo)人建議將6歲以前的聾啞兒童進(jìn)行統(tǒng)一救助。不久,國務(wù)院就召集衛(wèi)生部等有關(guān)部門開會(huì),讓“聽基會(huì)”專門出了一份關(guān)于聾啞兒童現(xiàn)狀的報(bào)告?;顒?dòng)的火熱開展和良好的社會(huì)效應(yīng),得到了中央九個(gè)部委的大力支持,最終該項(xiàng)目推動(dòng)了國家財(cái)政撥付4億元,啟動(dòng)了“中國貧困0~7歲兒童聽障救助計(jì)劃”。

        “現(xiàn)在對(duì)兒童聽障,我們只做補(bǔ)充式救助,大部分的救助都由政府承擔(dān)了?!钡账沽恋膼蹱柎壬评^續(xù)發(fā)酵,她在將目標(biāo)轉(zhuǎn)向貧困人群和老人聽障救助的同時(shí),更找到了知名助聽器制造企業(yè)美國斯達(dá)克聽力技術(shù)公司總部,說服公司創(chuàng)始人、聯(lián)合國聽力健康親善大使比爾·奧斯汀,一起參與中國的貧困聽障人士救助工作。

        終于在2012年,陶斯亮與美國斯達(dá)克聽力基金會(huì)簽署戰(zhàn)略合作,將其“世界從此歡聲笑語”項(xiàng)目引入中國,每年免費(fèi)為6000名中國貧困聽障人士提供定制助聽器。對(duì)于此次和奧斯汀的合作,陶斯亮坦言,一開始并沒有引起對(duì)方的重視,也是數(shù)次飛往美國親自拜見,才促成此次的合作。然而當(dāng)時(shí)國際救助與中國的溝通并沒有一條成熟的渠道,很多問題都比較敏感,陶斯亮坦言也是頂著很大壓力和未知的風(fēng)險(xiǎn),才完成了此次跨國對(duì)接合作。

        “之所以選擇奧斯汀和他的企業(yè),是因?yàn)閵W斯汀在1973年創(chuàng)立了斯達(dá)克聽力基金會(huì),幾十年都在孜孜不倦救助全球的貧困聽障人,是全球最專業(yè)的聽障救助組織。”陶斯亮說,“他先后去740多個(gè)國家,但從未到過中國?!眴柤霸?,陶斯亮坦言,“之前奧斯汀認(rèn)為在中國沒有合適的合作者?!?/p>

        陶斯亮以及帶領(lǐng)的愛爾慈善基金會(huì),具有的專業(yè)運(yùn)營機(jī)制和模式,以及她的慈善理念與大愛之心,深深感動(dòng)了奧斯汀。出于對(duì)陶斯亮團(tuán)隊(duì)的認(rèn)同與信賴,奧斯汀才使得這個(gè)跨國的慈善合作在中國生根發(fā)芽。

        “我們和奧斯汀簽訂了10年合約,所有助聽器和服務(wù)都由斯達(dá)克無償捐贈(zèng)和提供,項(xiàng)目完成后,能有6萬~7萬人受益?!被貞浧疬@項(xiàng)跨越國界的善舉,陶斯亮深有感觸,“我以前不知道國際合作有多難,一個(gè)醫(yī)療產(chǎn)品,進(jìn)入我國需要多項(xiàng)檢查,過多個(gè)關(guān)卡,資助的產(chǎn)品我們也還要繳關(guān)稅……各種煩瑣的手續(xù)幾乎讓我崩潰。”盡管各種難題層出不窮,但有著“認(rèn)定的事情就要做下去”信念的陶斯亮想盡辦法,層層攻克難關(guān),終將合作塵埃落定。

        資料顯示,自2012年起至今,該項(xiàng)目已覆蓋全國8個(gè)省、15個(gè)市、78個(gè)區(qū)縣、406個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)、上萬個(gè)村落,累計(jì)捐贈(zèng)58435臺(tái)助聽器,幫助30207名貧困聽障人士重回有聲世界。項(xiàng)目先后被云南、寧夏、甘肅列為全省十大惠民工程。

        花開寒風(fēng)里,敢碰天下難

        “越是難,越要上。硬骨頭,也要啃。”面對(duì)“腦癱兒童”救助項(xiàng)目,陶斯亮沒有退縮,“做慈善沒有難與不難。困難人群急需的,就是我們需要做的?!币鏅C(jī)構(gòu)紛紛“松綁”,成為獨(dú)立的社會(huì)組織和法人。在陶斯亮卸任了聽基會(huì)的相關(guān)職位后,為了繼續(xù)公益事業(yè),更加專業(yè)化運(yùn)作和管理公益慈善項(xiàng)目,她聯(lián)合市長協(xié)會(huì)共同成立了“北京愛爾公益基金會(huì)”,升級(jí)為獨(dú)立的慈善法人機(jī)構(gòu)。基金會(huì)除了把“世界從此歡聲笑語”項(xiàng)目延續(xù)下去,還在扶貧、助殘、助學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域展開慈善項(xiàng)目。

        “腦癱項(xiàng)目是令各地殘聯(lián)都撓頭的老大難問題,不做好長期卓絕的艱苦心理準(zhǔn)備,很難持續(xù)下去?!睂?duì)于涉及腦癱兒童的公益救助工程,陶斯亮坦言是受到2017“感動(dòng)中國”候選人(截稿為止還未出評(píng)選結(jié)果)河南汝州康復(fù)院宋兆普院長的感染,和兼任愛爾公益基金會(huì)執(zhí)行會(huì)長、天潤置地集團(tuán)董事長賈樹森的呼吁及支持下,關(guān)注到這個(gè)項(xiàng)目中來的。

        從2015年起,她和賈樹森數(shù)次來到宋兆普的醫(yī)院,每當(dāng)看到那么多腦癱兒童需要救治,她都潸然淚下。“在腦癱兒童里,新疆和西藏的孩子占了很多。在偏遠(yuǎn)貧困地區(qū),腦癱對(duì)于一個(gè)家庭來說,是一個(gè)重大的打擊,可能會(huì)造成這個(gè)家庭一生的貧困?!睂?duì)于腦癱,陶斯亮有著非常專業(yè)的認(rèn)知:“腦癱兒童的智力普遍正常,但行為存在障礙。這個(gè)群體的救助,需要的資金量大,救助時(shí)間長,效果又不明顯,所以幾乎沒有公益基金會(huì)涉及。”對(duì)于這樣的實(shí)情,醫(yī)生出身的陶斯亮再明白不過,但她知道,70%的腦癱患兒是由于早期沒有治療而錯(cuò)過最佳康復(fù)時(shí)機(jī),50%可以通過手術(shù)治療?!案匾氖?,救助一個(gè)腦癱孩子不單是救了—個(gè)人,更是救助和解放了一家人?!?/p>

        “越是難,越要上。硬骨頭,也要啃?!泵鎸?duì)種種難題,他們沒有退縮,“做慈善沒有難與不難。社會(huì)急需的,就是我們需要做的?!?/p>

        腦癱占用資金多,沒有大量資金支持,很難支撐這個(gè)工程做下去。為此,賈樹森聯(lián)合京海實(shí)業(yè)的董事長劉永亮共同出資在愛爾基金會(huì)設(shè)立了專項(xiàng)基金,發(fā)起了“向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程”,并且動(dòng)員了很多在北大后E班一起學(xué)習(xí)的同學(xué)們也加入到了救助行動(dòng)中。

        事實(shí)上愛爾基金會(huì)成立以來,陶斯亮帶領(lǐng)她的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)在北京和廣州舉辦了3次募捐活動(dòng),目前有捐贈(zèng)資金3000多萬元,捐贈(zèng)物資折合人民幣也有上億元。就在去年底的愛爾慈善晚宴上,賈樹森再次慷慨解囊,捐資用于腦癱兒童的救助,至此他已經(jīng)給這個(gè)項(xiàng)目投入了2000多萬元的捐助。

        有了這些救助善款,陶斯亮和愛爾基金會(huì)對(duì)腦癱項(xiàng)目做了精心設(shè)計(jì):首先,選擇在新疆和西藏兩個(gè)腦癱病癥多發(fā)區(qū)。其次,選擇北京最專業(yè)的醫(yī)生,有熟練的治療經(jīng)驗(yàn)。最后,在手術(shù)前進(jìn)行嚴(yán)格的篩查,只有符合手術(shù)指征的,才能做手術(shù)。此外,經(jīng)費(fèi)中除了手術(shù)費(fèi)用以外,還安排了康復(fù)費(fèi)用。

        “平均治療一例腦癱患兒,費(fèi)用在5萬元左右。”陶斯亮坦言,“企業(yè)捐助善款,我們負(fù)責(zé)到新疆西藏對(duì)接篩查需要救助的腦癱兒童,派出專業(yè)醫(yī)生救治。專業(yè)的人做專業(yè)的事,要把有限的資金用到刀刃上,不能亂花一分錢?!睂?duì)于腦癱工程,基金會(huì)有著嚴(yán)格的管理流程和保障。就在去年9月,陶斯亮還不顧自己的身體情況和高原反應(yīng),去西藏看望了第一批救助的腦癱兒康復(fù)情況。

        “我們這個(gè)項(xiàng)目制定了5年計(jì)劃,基金會(huì)為他們提供手術(shù)治療、康復(fù)訓(xùn)練等醫(yī)療服務(wù)和相關(guān)費(fèi)用的資助,兩地每年各救助100名患兒,5年就能救助1000名患兒?!?/p>

        目前,基金會(huì)已為上百名貧困腦癱患兒提供了手術(shù)醫(yī)療。

        “公民思維”

        “做慈善,要有公民思維,要有平等之心,是一種人生義務(wù)。慈善不是恩賜和施舍,應(yīng)尊重受助人的權(quán)利和尊嚴(yán)。不要有悲憫惻隱之心,不是可憐才去幫助,幫助者和受助者都是平等的?!?/p>

        “慈善不是恩賜和施舍,應(yīng)尊重受助人的權(quán)利和尊嚴(yán)?!痹谔账沽量磥?,慈善是公民的社會(huì)責(zé)任。愛心不分大小,慈善人人可為,公民慈善才是慈善事業(yè)發(fā)展的基石。

        “我們不缺少愛心,是缺少對(duì)這些人的尊敬?!碧账沽撂寡裕拔覀兌贾烂绹似綍r(shí)穿著很隨便,但是他們參加慈善晚會(huì)的時(shí)候,裝扮都非常正式。男士穿西服打領(lǐng)結(jié),很紳士:女士都換上晚禮服,高貴大方。五六個(gè)小時(shí)的慈善晚宴,沒有人會(huì)提前散去?!痹谔账沽量磥?,隆重的原因,就是對(duì)困難殘疾人群的一種尊重。

        “做慈善,要有平等之心,要有公民思維,不要有悲憫惻隱之心,不要可憐他才幫助他。幫助者和受助者都是平等的?!碧账沽列闹?,人人平等是慈善心理的必須素質(zhì)。在本文開篇提及的慈善晚宴上,現(xiàn)場(chǎng)星光熠熠、名流會(huì)聚,陶斯亮在迎接南來北往進(jìn)行捐助的企業(yè)家貴賓的同時(shí),數(shù)次來到現(xiàn)場(chǎng)藏族腦癱兒童的餐桌前,跟他們的父母聊天問候、噓寒問暖。看到經(jīng)過治療好轉(zhuǎn)的腦癱孩子、可以慢慢走路說話的時(shí)候,陶斯亮眼泛淚光,“看到他們一個(gè)個(gè)可以像正常的孩子走路、吃飯、生活學(xué)習(xí),我的內(nèi)心非常激動(dòng)?!痹诟袆?dòng)之余,她還向孩子的父母和身邊的工作人員強(qiáng)調(diào),“孩子還需要進(jìn)一步恢復(fù),我們都要有耐心去輔導(dǎo)、教育他們,給他們更多的交流和指導(dǎo)。”

        在整個(gè)慈善晚宴上,被救助的困難群體在來賓們的眼中始終是焦點(diǎn),沒有人會(huì)遺忘他們,沒有人用特意的眼光看待他們,他們和所有到場(chǎng)的貴賓都一樣,快樂地融入在整個(gè)大氛圍之中,沒有人感到尷尬或者心里不舒服。

        “公民思維,可以讓我們慈善事業(yè)以可持續(xù)的狀態(tài)不間斷地發(fā)展下去。公民思維就是把做慈善變成每一個(gè)社會(huì)人的義務(wù),不是靠一點(diǎn)悲憫感動(dòng)才去做。讓慈善變得更理性而不是靠一時(shí)的感動(dòng)。慈善不是一部分的事情,不單單是有錢人需要做的事,它是全社會(huì)每個(gè)人都應(yīng)該做的事?!痹谔账沽列睦铮肮袼季S的慈善,也是人人參與的慈善,是每個(gè)公民的義務(wù)。”

        近年來,從免費(fèi)午餐到愛心義賣,從衣網(wǎng)情深到共享空間,越來越多的“多種類微慈善”,不斷進(jìn)入大家的視線,來到人們的身邊,也豐富著人們對(duì)慈善的認(rèn)知。這種具體而微的慈善,正是慈善的真諦和力量所在—慈善需要的不僅是“富人之力”,更需要“人人之力”:慈善不是少數(shù)人做了很多,而是每個(gè)人都做了哪怕一點(diǎn)點(diǎn)。而這一切的前提,則是讓慈善成為現(xiàn)代公民的內(nèi)在價(jià)值選擇,成為我們每一個(gè)人的日常生活方式。

        而事實(shí)上,如今的互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展,已經(jīng)可以讓網(wǎng)絡(luò)慈善便利的“人人參與”成為一種趨勢(shì)?!爸袊F(xiàn)在通過網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行捐助的有上億人,這些網(wǎng)絡(luò)捐款項(xiàng)目系統(tǒng)比紅十字會(huì)還多?!碧账沽恋呐畠?,愛爾基金會(huì)的工作者陶冶把具體數(shù)據(jù)拿給筆者。“在2016年,中國個(gè)人小額網(wǎng)絡(luò)捐款30個(gè)億,占到全年個(gè)人捐款的60%?!?/p>

        “大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來,也會(huì)給社會(huì)慈善事業(yè)的發(fā)展帶來新的環(huán)境。如果說IT時(shí)代還是以軟件開發(fā)為核心的利己時(shí)代,那么大數(shù)據(jù)時(shí)代就是個(gè)利他的時(shí)代。大數(shù)據(jù)的分享可以讓救助方和被救助方更加便捷順利地進(jìn)行對(duì)接。這樣的環(huán)境更有利于慈善的發(fā)展。大數(shù)據(jù)時(shí)代也叫DT時(shí)代,就是共享時(shí)代,當(dāng)然慈善可以需要被共享的?!睂?duì)于與時(shí)俱進(jìn)的慈善形式,陶斯亮悄然于心,“拿著捐款箱去募捐的時(shí)代已經(jīng)過去了?!痹趷蹱柾硌缟?,愛爾基金就通過網(wǎng)絡(luò)捐助平臺(tái)啟動(dòng)了腦癱兒的網(wǎng)絡(luò)慈善捐助,“你看大家參加晚宴的時(shí)候,只要拿著手機(jī)一掃就可以了解到需要救助的具體內(nèi)容并進(jìn)行捐款,這多方便?!?/p>

        “現(xiàn)在我們的慈善就是要把慈心善行落實(shí)到日常生活當(dāng)中,平等地對(duì)待被救助者,并使之成為公民的一種愛心表達(dá)、一種社會(huì)責(zé)任、一種生活方式?!睂?duì)于公民思維的慈善發(fā)展,陶斯亮這樣堅(jiān)定地表達(dá)。

        一花獨(dú)放不是春

        “這個(gè)世界的改變不是一個(gè)人做了很多,而是大多數(shù)人都做了一點(diǎn)點(diǎn)。做慈善不是要盛開一朵美麗的花,而是讓鮮花鋪滿大地?!?/p>

        “以前我做慈善覺得力量小,做好事要不留名,低調(diào)行事不張揚(yáng),把事業(yè)做得‘小而美就行?!睂?duì)于做慈善的態(tài)度,陶斯亮表示也要與時(shí)俱進(jìn)。在結(jié)識(shí)了奧斯汀后,她意識(shí)到“小而美”很精致,但能量很有限,對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)非常有限?!白龃壬撇皇亲鲆欢湫』?,而是讓大地鋪滿鮮花。”

        在她看來,和奧斯汀的合作,讓她學(xué)習(xí)到了很多東西?!稗k慈善事業(yè)首先一定要具備實(shí)力,其次就是一定要有社會(huì)活動(dòng)能力。”

        “在偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)的救助現(xiàn)場(chǎng),他是最低調(diào)的那個(gè)人,永遠(yuǎn)站在小角落里,默默干活、平凡專注,第一個(gè)來、最后一個(gè)走。現(xiàn)場(chǎng)最疑難的病癥都在他那里治療。在病人面前他無比和藹可親和謙卑?!闭勂饖W斯汀的為人處世,陶斯亮相當(dāng)有感觸,“但是在做慈善晚會(huì)進(jìn)行宣傳的時(shí)候,我就能感覺到,他就不僅僅是個(gè)偉大的慈善家了,他瞬間變成一個(gè)煽動(dòng)力極強(qiáng)的社會(huì)活動(dòng)家。現(xiàn)場(chǎng)高調(diào)得不行?!碧账沽列ρ?,“每次活動(dòng)規(guī)模都非常盛大,現(xiàn)場(chǎng)能讓美國總統(tǒng)、好萊塢影星、NBA球星、政治精英、商業(yè)巨頭等各路大腕都成為他的忠實(shí)粉絲和志愿者,參與到他的事業(yè)中來。奧斯汀受歡迎的程度都蓋過了總統(tǒng)?!碧账沽裂a(bǔ)充道,“克林頓、布什的基金會(huì)都為奧斯汀的慈善事業(yè)捐助過?!?/p>

        對(duì)于現(xiàn)在的陶斯亮來說,若想辦好慈善,一個(gè)人的力量是極其有限的,必須去影響和調(diào)動(dòng)更多的社會(huì)資源,才能支持自己做好事業(yè)?!皧W斯汀做慈善為什么找這些人,因?yàn)樗麄兊膫鞑ツ芰Ρ茸约簭?qiáng)得多,要借助他們傳播出去。一個(gè)人做事情有限,要大家一起做,形成合力,才能起作用?!?/p>

        “一個(gè)偉大的慈善家也應(yīng)該是一個(gè)非常厲害的社會(huì)活動(dòng)家?!彼J(rèn)為,具體做事的時(shí)候就俯下身來,謙卑地為困難群體服務(wù):宣傳的時(shí)候要高瞻遠(yuǎn)矚振臂一呼?!斑@些事情不應(yīng)該是矛盾的。所以現(xiàn)在我做慈善的時(shí)候就是默默工作,但宣傳的時(shí)候我就變身社會(huì)活動(dòng)家,變得非常高調(diào)了?!币虼耍诮鼛啄甏壬仆頃?huì)上,大家就能看到了陶斯亮“高調(diào)”的身影。

        除了“紅二代”的伙伴們,陶斯亮和他的團(tuán)隊(duì)還將徐帆、于魁智、李勝素,邰麗華、張澤群、馬飛,王筱卉、馮殊等知名人士邀請(qǐng)到晚宴現(xiàn)場(chǎng),有的還受邀擔(dān)任了愛爾公益基金會(huì)“愛心大使”。在年底舉行的慈善晚宴中,周恩來的侄女周秉德在自己的新書拍出50萬的“天價(jià)”善款后,激動(dòng)地說,“是慈善事業(yè),讓這本書有了更高的價(jià)值”。

        就是有了這種做慈善的心態(tài),讓陶斯亮有了更多追隨者。一些具有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)負(fù)責(zé)人紛紛走到她身邊,“取之社會(huì),用之社會(huì)”的公益理念拉動(dòng)各方力量源源不斷地會(huì)聚到陶斯亮的慈善平臺(tái)上來。

        要做更專業(yè)的慈善

        “慈善事業(yè)是要有分工的,國家慈善機(jī)構(gòu)主要用于國家層面的社會(huì)保障和救災(zāi)上。扶危救困的各種具體工作,就可以交給專業(yè)的社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)。”

        在陶斯亮眼中,中國的慈善事業(yè)雖然有了長足的發(fā)展,但很多方面還沒有走到成熟階段。

        對(duì)于之前發(fā)生的“郭美美事件”,陶斯亮感到非常痛心,并進(jìn)行了深入的思考:“雖然事后通過國家相關(guān)部委審計(jì)證明紅會(huì)是無辜的,但是我一直在想,為什么我們的慈善組織在大眾心中的形象是那么的脆弱,不堪一擊。這說明一些工作還沒有做到位,透明度不高、管理不完善,導(dǎo)致社會(huì)對(duì)他們的信任度下降?!?/p>

        對(duì)于自己一路走來的慈善事業(yè),陶斯亮深感不易?!拔液臀业膱F(tuán)隊(duì),對(duì)于自身的管理只有更加嚴(yán)格和規(guī)范的管理流程,才能使資金在項(xiàng)目上實(shí)現(xiàn)效果的最大化。”

        “雖然我們的工作多是志愿者協(xié)助,工作人員也只有幾名,但基金會(huì)依然有著一套嚴(yán)密的章程,從行政管理、財(cái)務(wù)管理,到項(xiàng)目管理,都有著嚴(yán)格的規(guī)定。愛爾基金會(huì)官網(wǎng)上,捐贈(zèng)數(shù)字實(shí)時(shí)公布,審計(jì)報(bào)告也定期發(fā)布,真正做到透明?!碧账沽翀F(tuán)隊(duì)的工作人員曾在媒體的采訪中講過,“為了能夠真正起到效果,我們每個(gè)項(xiàng)目都有一套嚴(yán)格的流程。在聽力項(xiàng)目上,捐贈(zèng)助聽器以后,有一年的回訪期,每3個(gè)月做一次電話回訪。”而腦癱項(xiàng)目的運(yùn)營更是有8個(gè)流程嚴(yán)格管理,包括篩查、申請(qǐng)、審核、救助、結(jié)算、評(píng)估、跟蹤,其中“愛爾向日葵計(jì)劃”的項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要填寫“受益兒童反饋表”,同時(shí),愛爾基金會(huì)要對(duì)被救助兒童的生活狀態(tài)進(jìn)行跟蹤,填寫救助跟蹤表。

        “慈善事業(yè)是要有分工的,國家慈善機(jī)構(gòu)主要用于國家層面的社會(huì)保障和救災(zāi)上。而具體的扶危救困,就可以交給社會(huì)各類慈善機(jī)構(gòu)。比如。臨終關(guān)懷等這類小部分困難群體的幫扶,可以通過政府購買的形式,讓專業(yè)的人干專業(yè)的事,才能照顧到社會(huì)各個(gè)層面上的困難群體?!睂?duì)于慈善事業(yè)的專業(yè)性發(fā)展,陶斯亮有著“各有分工,專業(yè)為主”的看法。

        在這種模式的探索上,陶斯亮已經(jīng)邁出步伐。目前,愛爾基金會(huì)已經(jīng)和國家紅十字會(huì)、殘疾人聯(lián)合會(huì),對(duì)一些特定幫扶的項(xiàng)目展開了具體救治的合作。除了前文提到聯(lián)合紅會(huì)成立的“京津冀腦癱兒童救助行動(dòng)”之外“愛爾之夜”當(dāng)晚,基金會(huì)更聯(lián)合全國15個(gè)省市的殘聯(lián)共同啟動(dòng)了“愛爾助殘公益行動(dòng)”。這些“聯(lián)合慈善”的公益模式,被北京師范大學(xué)公益研究院院長王振耀認(rèn)為是公益事業(yè)探索之路上的“極大創(chuàng)舉”。

        “我們這次和紅會(huì)、殘聯(lián)的合作,就會(huì)有很好的募集渠道。他們負(fù)責(zé)募款,我們?nèi)プ鲰?xiàng)目,做執(zhí)行?!碧账沽琳J(rèn)為,專業(yè)人干專業(yè)事,會(huì)讓我們的慈善事業(yè)更加事半功倍?!皩?shí)際上,紅會(huì)和殘聯(lián)也是看到了我們的專業(yè)性,才會(huì)聯(lián)合啟動(dòng)這些合作的?!?/p>

        目前,愛爾慈善基金已經(jīng)有4個(gè)項(xiàng)目在穩(wěn)步發(fā)展,“世界從此歡聲笑語——中國項(xiàng)目”、腦癱兒童救助、愛爾助學(xué)和美育進(jìn)校園。對(duì)于未來愛爾慈善的發(fā)展,陶斯亮坦言,既要穩(wěn)打穩(wěn)扎,也要不斷創(chuàng)新,跟上這個(gè)時(shí)代。

        “慈善是面對(duì)各種殘疾、困難群體,我們要拿出十二萬分的耐心去面對(duì),特別是腦癱,需要我們篩選管理和治療更加嚴(yán)格,效果才會(huì)更好,孩子們康復(fù)才會(huì)更好。在這些項(xiàng)目上,我們不能進(jìn)度太快,需要扎扎實(shí)實(shí)做好每一步。”

        尾聲

        采訪快要結(jié)束時(shí),筆者問陶斯亮,頤養(yǎng)天年的年齡還在為慈善勞苦奔波,累嗎?

        “我這個(gè)人就是‘跟著感覺走,累了就休息,精力恢復(fù)了就繼續(xù)干?!?/p>

        “有次老伴問我,你現(xiàn)在做這個(gè)事,有沒有自私的成分。我就回答,有,當(dāng)然有?!碧账沽列Φ溃熬褪谴壬谱龆嗔?,我就會(huì)很快樂!快樂就是我自私的源泉!”

        多樸實(shí)的一句話,我參與、我辛苦,但我快樂!

        作為紅二代,陶斯亮身上有很多光環(huán),而她最看重的則是父母留給她的信仰,“讓更多需要幫助的人過上幸福生活”,這就是他們的信仰。

        溫情、溫暖、向上、向善,大愛情懷,真誠擔(dān)當(dāng)。這是陶斯亮近30年的公益人生的寫照。

        在慈善的路上,陶斯亮就這樣無止境地奔波忙碌著。采訪結(jié)束,筆者還得知這些天除了籌備晚宴,她還要接受很多采訪、寫很多演講稿、去看望救治的孩子……

        入夜,燈光開啟,此刻陶斯亮的眼神顯得格外透亮,她身后那株向日葵,愈加燦爛!

        陶斯亮在“播撒愛的種子——2017愛爾之夜”的發(fā)言

        12月16日晚的愛爾之夜,群賢畢至,燈火輝煌,歡聲笑語。在聯(lián)合國制定的第27個(gè)世界助殘日,今晚所有來出席慈善晚會(huì)的嘉賓,形成了一個(gè)愛心的共同體,大家不分男女老幼,不分有錢無錢,不分健康或殘疾,共同用愛的合力,向全球1億多、中國8000萬的殘疾人致以敬意!

        中國殘疾人是幸運(yùn)的,因?yàn)橛袣埪?lián)這樣的組織,殘聯(lián)是中國特色社會(huì)主義的一個(gè)亮點(diǎn)。但是我不得不遺憾地告訴大家,在中國,依然生活著一個(gè)被社會(huì)漠視和遺忘的群體,這就是“腦性癱瘓”。他們有600萬之眾,其中80萬是兒童。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步;這個(gè)人群不僅沒縮小,反而一年年在增加,發(fā)率病4‰左右,而新疆的南疆地區(qū)局部可達(dá)到8‰。他們的生存狀態(tài)甚至比盲人聾人更為悲慘,因?yàn)樗麄兒芏嘁簧聛砭捅贿z棄。有個(gè)在我心中一直沒擱下的情節(jié):我看到一個(gè)美麗又伶俐的小姑娘,忍不住抱起了她,沒想到她緊緊摟著我的脖子,說什么再也不肯下來。醫(yī)護(hù)人員告訴我,這個(gè)階段的幼兒都有“皮膚饑渴感”,這個(gè)小姑娘從生下就沒有感受過母親的懷抱。所以“腦癱兒”最渴望的就是一個(gè)擁抱,但這也幾近奢望,讓我黯然心傷。這些孩子的命運(yùn),要么癱軟在床上,要么扭曲在床上,下著不了地,上看不到天,似乎只是等待著死亡才能解脫無盡的痛苦。

        “腦癱世界難題”“腦癱無治”,作為醫(yī)生出身的我過去也是這么認(rèn)識(shí)的。而社會(huì)對(duì)這群人,對(duì)這群孩子就更是退避三舍。

        是一個(gè)醫(yī)生,一個(gè)企業(yè)家改變了我的看法。2015年我走進(jìn)了河南汝州“腦癱醫(yī)院”,看到了幾百個(gè)宋兆普院長的孩子,他們有三個(gè)共同點(diǎn):1.都是棄嬰2.都是腦癱兒3.都姓黨。宋兆普以兩年黑發(fā)變白發(fā)、爸爸變爺爺?shù)拇鷥r(jià),使90%的腦癱兒得到好轉(zhuǎn),其中有600多個(gè)孩子被美國家庭收養(yǎng)。宋院長說:“我最大愿望是父母別拋棄孩子,因?yàn)槟X癱可治!”

        另一個(gè)是天潤置地集團(tuán)的賈樹森董事長,他讓我相信,每一個(gè)成功的企業(yè)家最終都會(huì)成為偉大的慈善家。賈樹森每次看到“腦癱兒”的悲慘景象都會(huì)潸然淚下。“愛爾公益基金會(huì)”成立之初,他強(qiáng)烈要求一定要把救助“腦癱兒”作為己任,并擔(dān)當(dāng)起這個(gè)項(xiàng)目的主要出資人。

        宋兆普的一頭白發(fā)、賈樹森的一把老淚,催生出了“向日葵計(jì)劃”。“愛爾”是目前所知的、唯一一個(gè)系統(tǒng)性規(guī)模性開展腦癱兒手術(shù)加康復(fù)救助的基金會(huì)。

        “愛爾向日葵計(jì)劃”已經(jīng)在西藏和新疆兩地啟動(dòng),共要為200名有適應(yīng)癥的少數(shù)民族貧困腦癱患兒進(jìn)行手術(shù)治療。從目前已做的70多名患兒看,效果可喜。輔以康復(fù)訓(xùn)練,我們最終的目標(biāo)是,希望每個(gè)孩子都能成為一朵美麗的向日葵去擁抱太陽,將一個(gè)個(gè)頻臨深淵的家庭拉到陽光的照耀下,“讓小康路上一個(gè)都不能落下”的承諾兌現(xiàn)。

        很幸運(yùn)的是,為這些孩子做手術(shù)的,都是中國最好的神經(jīng)外科、骨科、小兒外科專家。他們身經(jīng)百戰(zhàn),經(jīng)驗(yàn)豐富,好幾位都有上萬例的手術(shù)實(shí)例。

        這些專家告訴我,腦癱兒60%需要手術(shù)治療,用SPR術(shù)式,對(duì)痙攣型腦癱有效率98%,手足徐動(dòng)病也可有70%的好轉(zhuǎn)率,特別要強(qiáng)調(diào)的是,“腦癱兒”超過2/3沒有智力問題,“腦性癱瘓”不是遺傳病,病因很多,不要將“腦癱兒”當(dāng)做傻孩子,要讓他們?nèi)ナ芙逃?,去接受知識(shí),不要?jiǎng)儕Z他們受教育的權(quán)利。

        “愛爾”與腦癱兒項(xiàng)目伴生伴行,深感使命艱巨與榮光。如今我們對(duì)自己的使命更有信心和決心。我要向生下腦癱兒的父母大聲疾呼:只要你們不拋棄,則“愛爾”必不放棄!

        “腦癱兒可治”,全社會(huì)都要走出誤區(qū)。每一個(gè)善良的人,請(qǐng)慷慨地伸出你們的手,去拯救那些生活在黑暗中的孩子們吧!你們救的不僅僅是一個(gè)孩子,而是一個(gè)個(gè)的家庭和國家與民族的未來。

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