文｜王瑩 上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心創(chuàng)始人、主任

01 病房里的手牽手志愿者

“Take your broken heart， make it into art.”這句話是梅麗爾·斯特里普在拿到金球獎(jiǎng)終身成就獎(jiǎng)時(shí)的一句感言，翻譯過來的意思是：讓心碎變成心靈的藝術(shù)。而我，回看十年，才有點(diǎn)明白。

很多人問我是怎么走上臨終關(guān)懷這條路的?；叵脒^去，感覺是一個(gè)又一個(gè)契機(jī)，冥冥之中引導(dǎo)著我走上這條路，在那開始前，并不存在一個(gè)清晰、有計(jì)劃、可見的安 排。

和很多家庭的孩子相似，受到父母的呵護(hù)，接觸死亡的機(jī)會(huì)極少，祖輩們的生病、離世的信息和場景，是接觸死亡的主要機(jī)會(huì)，直到2006年冬天的一日，我一個(gè)人站在醫(yī)生辦公室問家人的病還有多久時(shí)，醫(yī)生略顯尷尬地說還有不到一年。這才是一切的開始。

已經(jīng)忘記是如何走出醫(yī)生辦公室的，只記得那一刻沒有勇氣走進(jìn)病房，只能站在走廊轉(zhuǎn)角的窗前發(fā)呆，看著窗外凋零的樹枝在風(fēng)里搖晃，除了淚，甚至不敢哭出聲來，怕讓家人聽到。這一刻，猶如地面裂開一道深淵，我掉了下去，一片黑暗，一切靜止。這是有生以來第一次結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)與死亡撞面。

禮物

雖然疾病沒有發(fā)生在我的身上，卻體會(huì)到對(duì)失去的恐懼，一起生活20多年的家人，難道就真如醫(yī)生的預(yù)言而消失了嗎？消失之前是什么樣的？現(xiàn)在到那時(shí)又是什么樣子？這一系列的疑問，伴隨著接下來的整個(gè)治療過程，大約將近一年，這些問題無從回答，家庭中每一位都為營造一種輕松、和諧而努力，閉口不談癌癥，這份努力而來的氛圍，脆薄得不能觸碰，把每個(gè)人的身體和心，壓到了極點(diǎn)，又像一個(gè)穹，罩在每個(gè)人的頭頂，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。

02 王瑩（左一）

我不懂，家人們也不懂，每一位都只能默默承受。在這個(gè)過程里，看著向來柔弱的家人，熬過一個(gè)又一個(gè)療程，變得格外堅(jiān)強(qiáng)，有個(gè)信念一直在支撐她，如果多活一天，就能讓另一半和我多開心一天。這份信念下的堅(jiān)強(qiáng)，讓我很驚訝和感嘆，因?yàn)橛袝r(shí)我都感覺快要撐不下去了，而她依然在堅(jiān)持。好吧，她是我的媽媽?，F(xiàn)在，我媽媽活得健康，會(huì)經(jīng)常取笑我說拿她說事，每當(dāng)此時(shí)，我就抱著她搖來搖去，因?yàn)樗屛铱吹缴鵀槿说膱?jiān)強(qiáng)和奮斗，因?yàn)樗屛颐靼咨鼰o常要珍惜。關(guān)于是否可以向大家談及她的病，我和媽媽也做過一次認(rèn)真的確認(rèn)，這是在她得病的好幾年后，她同意了，同意了這段真實(shí)發(fā)生的事，這再次成為我的力量。悲傷，原來是可以通過接納而療愈的。

蘑菇頭同學(xué)

在走上臨終關(guān)懷之路前，我先走上了心理學(xué)之路，是為了探尋心中的疑問，是為了解那份堅(jiān)強(qiáng)信念的來源。大課堂里將近有100多個(gè)同學(xué)，年齡迥異，學(xué)習(xí)會(huì)分成4個(gè)小組，而我所在的小組在組建不久又加入了一位新同學(xué)，頂著挑染藍(lán)紫的蘑菇頭。之后，就是學(xué)習(xí)，在一門門課中開始對(duì)心理學(xué)、對(duì)自己有了刷新，波瀾不驚。全部學(xué)完時(shí)，突然發(fā)生了一件大事，四川省發(fā)生地震了，新聞里一遍一遍播著那里的悲慘，坐在電視機(jī)前，心痛不已，眼淚早已決堤，除了傷心，不知道能做什么。蘑菇頭同學(xué)和我商量著可以自己開車去，事后，被我家人阻止了。就當(dāng)去四川省的想法快要放棄時(shí)，那位蘑菇頭同學(xué)給我打來電話，當(dāng)時(shí)我正在好朋友結(jié)婚現(xiàn)場幫忙。然后一杯咖啡后，決定去四川省，蘑菇頭同學(xué)找到了志愿隊(duì)伍，我將以宣傳員的身份，前往靈魂消散和悲傷之地，開始人生中第一次志愿服務(wù)，也沒想到，蘑菇頭同學(xué)就是我之后臨終關(guān)懷之路上的搭檔。

03 手牽手志愿者合影

不寒而栗

回到上海市，又回到了以往的生活，不同的是，我們這群剛從四川省回來的志愿者熱血依舊，商討著在自己居住的城市里也做些什么。

有一位提出去腫瘤醫(yī)院看看，說那里有個(gè)病區(qū)叫姑息療法病區(qū)，都是生命走到最后的人，很冷清。這句話，撞進(jìn)了我的心里，之前一直沒有解開的問題，此刻，似乎找到了把鑰匙。癌癥、死亡、我，這份關(guān)系很痛。

遇到成醫(yī)生，他已經(jīng)做了3年姑息療法工作，臨終關(guān)懷就是從這里知道的，病區(qū)比起那些癌癥治療的病區(qū)，要安靜得多?？墒?，一起去的，都說病區(qū)好冷，感覺不舒服。是啊，如此靠近死亡，都會(huì)手足無措吧。

很快，團(tuán)隊(duì)發(fā)生了轉(zhuǎn)變，進(jìn)出很快，最后只剩下我和蘑菇頭搭檔，他叫黃衛(wèi)平。那時(shí)，為了理解臨終關(guān)懷，我把百度上有關(guān)信息都看了，記得是100多頁，而同期，有關(guān)美容美甲的信息大概有70多萬條，臨終關(guān)懷如此小眾。那時(shí)，和成醫(yī)生交流的多，在看了這些資訊后，有種不寒而栗的感覺。原來，上海市只有不到60張床位可以供臨終病人使用，成醫(yī)生的病區(qū)1年可以收150—200個(gè)病人，可那時(shí)上海市一年因?yàn)榘┌Y死亡的病人有28 000名。如果醫(yī)院沒有病床，那剩下的人，去了哪里？

手牽手

在四川省時(shí)，團(tuán)隊(duì)有個(gè)口號(hào)：手牽手，心連心，不拋棄，不放棄。一個(gè)人的力量是微薄的，眾人的力量是磅礴的，那有什么方式可以改變幾萬人死無歸所的現(xiàn)狀嗎？這是我想做但真能做的嗎？在一系列的懷疑和自問下，媽媽贈(zèng)予我的禮物，讓我下了狠心，人生無常，想做就做吧，歲月蹉跎，不要后悔。

下完狠心，面對(duì)陌生的臨終關(guān)懷，怎么做呢？我和黃衛(wèi)平用了最傻的方式，把它看成開荒，自己一鋤頭一鋤頭地刨，很長一段時(shí)間，就泡在病房，也開始瘋狂地閱讀。持續(xù)是有力量的，大概幾個(gè)月后，病區(qū)里忙碌的護(hù)士終于開口問：“你們是在干嗎？”是啊，志愿者，在2008年，對(duì)很多人來說，是陌生的。

在進(jìn)入浦東公益孵化器時(shí)，我被詢問：“你是一個(gè)人想做就做，想不做就不做？還是想推動(dòng)更多人一起做來改變社會(huì)現(xiàn)狀？”這個(gè)問題其實(shí)挺糾結(jié)，結(jié)果是又下了個(gè)狠心，放掉原來的廣告工作，以全職來做一個(gè)組織，就這樣，上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心（以下簡稱“手牽手”）成立了，那是2008年9月。

9年之路

轉(zhuǎn)瞬間，“手牽手”即將踏入第十個(gè)年頭。還記得當(dāng)初父母說：“你去做公益沒錢的，至少回家還有飯吃?！笨欣系奈?，一直到2011年才給自己發(fā)了第一份工資：2000元。我挺自豪，公益也是份職業(yè)。

志愿者的溫暖話語

也是在2011年，我們有機(jī)會(huì)見到了當(dāng)時(shí)的上海市委書記俞正聲，重點(diǎn)講了3萬癌癥臨終者搶60張病床的慘狀，俞伯伯說我們這事做得不容易。不久，在春天到來之前，上海市政府頒布實(shí)事政策，其中有一條就是要在社區(qū)醫(yī)院里建設(shè)舒緩病房，收治癌癥末期病人。我們?yōu)樽约壕幼〉某鞘蓄I(lǐng)先全國的改變而自豪，這份參與和見證，成了“手牽手”的強(qiáng)大動(dòng)力。這樣的改變，也濃縮了很多醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)人士的不斷呼吁。

眾人的力量是磅礴的。現(xiàn)在每年有3000多位癌癥臨終者住進(jìn)舒緩病區(qū)，占癌癥死亡總?cè)藬?shù)的10%，這個(gè)數(shù)據(jù)和美國接近。但我相信，我們可以做得更好。臨終關(guān)懷，也有了一個(gè)更溫暖的名稱：安寧療 護(hù)。

從志愿服務(wù)，發(fā)展到社會(huì)工作服務(wù)，“手牽手”在不斷向我國香港、臺(tái)灣地區(qū)的同行學(xué)習(xí)，專業(yè)是服務(wù)核心，也能助力更多工作者和志愿者。歷年來，有600多位志愿者和100多位醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者一起，為近4000個(gè)臨終者家庭提供支持服務(wù)。“手牽手”的服務(wù)，不只關(guān)心臨終者，也關(guān)心他們的家人，從相識(shí)開始，一直相送到與世界告別，每次服務(wù)從一兩周到一年多，時(shí)間不等，生命常。

陪伴，從你而來

2017年，“手牽手”又更新了一套手冊，一共4本，分別講述在身體護(hù)理、心靈解讀、社會(huì)資源和生命規(guī)劃方面的知識(shí)點(diǎn)、應(yīng)對(duì)方法和建議，目的是讓正在經(jīng)歷這個(gè)過程的家庭多有些準(zhǔn)備。目前，已在60家醫(yī)院里投放了4000套，收到的反饋是：實(shí) 用。

時(shí)間長了，在病房里住著的人，也會(huì)和我們成為朋友，有時(shí)聊到害不害怕死亡，答案是不。不是害怕死亡，而是害怕走向死亡的孤寂，害怕獨(dú)自面對(duì)黑暗的恐懼。生命，終有終點(diǎn)，我們無法改變黑夜，卻可以在黑夜里多一雙溫暖的手。

“手牽手”從社會(huì)的角度協(xié)助更多醫(yī)院建立起支持網(wǎng)絡(luò)，我們稱之為安寧之家。我們的經(jīng)驗(yàn)在這里分享交互，用行動(dòng)去破解未知的恐懼，在服務(wù)中學(xué)習(xí)這門人生的必修課，服務(wù)他人，也為自己預(yù)備。

祝福

感謝《至愛》雜志的編輯伙伴們，這是第一次向雜志交稿，這幾年接受過不少采訪，自己動(dòng)筆正式寫稿是第一回。人生難免受苦，死亡不陌生。10年，一個(gè)新的自己，傷痛得以轉(zhuǎn)化，這并不代表從此忘卻，而是開始明白苦痛的意義。

最后，感謝多年來支持“手牽手”的朋友們，也感謝已在另一個(gè)世界的朋友們。臨終關(guān)懷，不是別人家的故事，它關(guān)乎著我們自己的家庭、自己的人生故事，這是一片需要耕耘的土壤，這里需要你。陪伴，從你而來。