孫姍姍

生命的選擇題

無錫是鄉(xiāng)鎮(zhèn)企業(yè)發(fā)祥地，涌現(xiàn)了無數(shù)的本土創(chuàng)業(yè)者，1968年出生的陸勇就是其中之一。陸勇的家在無錫市錫山區(qū)，是一個當?shù)乇容^有代表性的殷實之家。在他創(chuàng)業(yè)之前，他的父親也有自己的工廠，某種意義上說，盡管不是“子承父業(yè)”，也算是“傳承家業(yè)”。

陸勇的創(chuàng)業(yè)之路在兩年后遇到了一個當時看來幾乎邁不過去的“坎”。2002年，他被確診得了“慢性粒細胞白血病”，一種國內(nèi)普遍認為除了骨髓移植沒有更好辦法的“惡疾”。但骨髓移植不是一個容易的事情，在等待的過程中，就靠用藥維持。2005年4月5日，陸勇接到一個期盼已久的電話。醫(yī)生在電話那頭傳來一個好消息：中華骨髓庫有了和他配對成功的骨髓。

這是大部分白血病患者都沒有的機會。接到電話時，陸勇正走在回家路上，剛為車禍去世的父親下完葬。陸勇的父親有一家五金工廠，但兒子患病后，這個中產(chǎn)家庭還是面臨經(jīng)濟窘境。退休的父親不得不繼續(xù)打拼，以掙錢來抵抗疾病為家庭帶來的巨大隱痛。

正是在去談業(yè)務(wù)的路上，父親遭遇車禍，也沒等到兒子的生日蛋糕——第二天是陸勇37歲的生日。陸勇至今覺得愧疚：“如果我不生病，他可以享受退休時光的?！?/p>

另一邊，醫(yī)學(xué)也充滿著巨大的不確定性。不論是移植，還是保守吃藥，哪邊都有死亡的概率。

陸勇永遠也忘不了那個眼神。他認識一個杭州的患者，為了做移植家里把房子賣了，結(jié)果復(fù)發(fā)，只好做第二次移植，但仍不理想。到后期，那個患者滿嘴都是血泡，不能進食，靠打點滴維持生命。陸勇跑去醫(yī)院看他，他戴了個氧氣面罩，已經(jīng)無法主動呼吸，但眼睛一直盯著那個儀器，觀察血氧濃度。第二天，這位患者就走了?！八茄凵瘢菬o法言說的對生的渴望。”陸勇回憶。

他還提到一位病友。這位姑娘是上海華東師范大學(xué)對外漢語教育的研究生，在畢業(yè)前兩個月發(fā)現(xiàn)了這個病。學(xué)校捐款50萬元做了移植手術(shù)后效果不好，兩年時間花了200萬元，最后實在再借不到錢，去世了。她最后想被人記住的，還是當初青春美好的樣子。“有病友去看她，她在房間里把頭側(cè)過去，不想讓人家看到她那個樣子?！?/p>

父親的意外去世，以及不斷聽到的不那么成功的移植案例，讓作為家庭最后經(jīng)濟支柱的陸勇陷入猶豫。幾天之后，他決定違背當時國內(nèi)的主流醫(yī)療方案，拒絕這次骨髓配對機會。對方告訴他，錯過這一次，或許就意味著終生沒有機會，他沒有動搖。

不堪藥費重負

陸勇還有另一個希望：格列衛(wèi)。在等待骨髓配型期間，醫(yī)生建議他服用格列衛(wèi)控制病情。這款藥由瑞士諾華公司研發(fā)生產(chǎn)，當時每盒價值23 500元，可服用一個月。

從某種意義上講，慢性粒細胞白血病患者群體比其他癌癥患者群體要幸運一些，2001年上市的格列衛(wèi)，堪稱人類抗癌戰(zhàn)爭中的一個里程碑。它是世界上第一種靶向抗癌藥物，像“精確制導(dǎo)”那樣瞄準癌細胞，而不會誤傷正常細胞。事實證明，格列衛(wèi)能讓這種絕癥變成慢性病，將5年生存率從30%提升到90%以上。也因此，2005年之后，醫(yī)學(xué)界對慢性粒細胞白血病的一線治療方案，逐漸從移植變成了藥物。但前提是，你需要承擔每月兩萬多元的巨額費用。

“每天睜開眼睛就800塊錢，真的，睜開眼睛就800塊。所以沒辦法，一定要賺錢。”據(jù)陸勇描述，平均一顆藥需要200元，比同等重量的黃金還貴幾倍，一天要吃4顆。要是不小心掉在沙發(fā)縫里，一定要搬開很重的沙發(fā)找出來。

兩年時間，光吃這種藥，陸勇一家就花了56.4萬元，加上各類治療、配對的費用，將近70萬元。在那個時代，吃一年的藥，就等于吃掉一套當?shù)氐姆孔印?/p>

他見過太多吃不起藥的病友。當時，在陸勇建的病友QQ群，只有他和杭州一個賣皮草的患者，才吃得起正版格列衛(wèi)。有許多吃不起藥的病人，只有在化療控制不住的時候，家里會想辦法湊錢去買幾盒吃一下。它能緩解一段時間，但很快又會進入一個急變期。

每周，那個群里都有頭像在變灰，也就意味著有人離開。也有的病友頭像很久不亮了，過段時間突然又亮了，“我是這個人的家屬，他（她）已經(jīng)走了，代他（她）跟你們道聲別。”

“命就是錢。”陸勇對電影里的這句臺詞印象深刻，“當時你沒有錢的話，壽命也就三五年?！边@種建立在經(jīng)濟基礎(chǔ)之上的求生欲，讓恐懼加倍。

幸運的癌癥病人

東南大學(xué)畢業(yè)后，陸勇就一直從事國際貿(mào)易。在阿里巴巴國際站他接觸到了更多外國客戶和訊息。互聯(lián)網(wǎng)打開的視野，也在引領(lǐng)他關(guān)心國外的最新治療方案和藥物。

在一次翻閱亞洲白血病論壇資料時，陸勇看到一個韓國病友，他從2001年就在吃一款格列衛(wèi)的印度仿制藥，價格只需要原版的1/6，身體各項指標至今正常。

通過谷歌的圖片搜索，陸勇在日本一家網(wǎng)上商店找到了它，之后拜托在阿里巴巴國際站相識的日本客戶購買，通過藥廠經(jīng)銷商，聯(lián)系上印度藥廠。當?shù)弥荒甑乃幬镏恍? 000元時，陸勇覺得，至少讓更多病友看到了希望。

他花了一個月時間在自己身上做試驗，逐漸由昂貴的正版藥替換成廉價的仿制藥。他去醫(yī)院拿了體檢報告，顯示指標正常，第一時間將消息發(fā)布到群里。

2011年，為方便病友打錢買藥，陸勇買了三張有國際匯款功能的信用卡。也正因此，他在兩年后，因為“妨礙信用卡管理秩序”“銷售假藥罪”，被拘留。截至2015年2月15日聽證會那天，一共有993個病友在網(wǎng)上簽名聲援。之后檢察院撤回起訴，認為其行為不構(gòu)成犯罪。

陸勇的案子很快吸引了媒體的關(guān)注。關(guān)于是否代購謀利，生命權(quán)與專利權(quán)之間的矛盾，民眾針對該案的討論，迅速形成輿論漩渦。編劇韓三女也在此時找到陸勇，想把他的故事寫成劇本，拍成電影。

誰也沒有想到，這部現(xiàn)實主義題材的作品，不僅在票房上獲得空前成功，還成為近年來中國電影史上為數(shù)不多的高分電影。電影剛上映那幾天，陸勇每天要接待十幾家媒體，但都不厭其煩地重復(fù)一些表述，配合擺拍，甚至在夜里接受采訪。

陸勇看到過更多遭遇疾病以后家庭發(fā)生的變故，離婚的、離家出走的，人跟人之間的關(guān)系變化，人性中的丑陋或冷漠。無數(shù)家庭和個人，不斷對抗疼痛、掙扎和絕望，成為他們生命永恒的注腳。這種殘酷和現(xiàn)實的一面，終究無法完全體現(xiàn)在兩個小時的電影中。

只是有些事必須得做?！皼]有我陸勇，也有程勇、李勇對不對？這本身是一個矛盾，所以它早晚會爆發(fā)出來的。我的價值倒不在于說幫了一個群體，我沒有那么大能量，更大的在于是一個契機，引起社會的關(guān)注，然后醫(yī)改往前走了很大一步?！?/p>

2015年之后，國外新藥的審批流程縮短，中國許多省市陸續(xù)把原研藥格列衛(wèi)列入醫(yī)保。不只是格列衛(wèi)。據(jù)了解，國家醫(yī)療保障局將開展2018年抗癌藥醫(yī)保準入專項談判工作。在此前一次溝通會上，參會的10家外資企業(yè)和8家內(nèi)資企業(yè)相關(guān)代表表示，將積極配合，體現(xiàn)企業(yè)的社會責(zé)任感，真正讓患者用上好藥、用得起藥。

在這個互聯(lián)網(wǎng)時代，螞蟻終于有了撼動大象的機會。這是一個小人物，在大時代下，偶然卻也必然地獲得了一場勝利。

病友眼中的“藥俠”

在這個時代，因為一些事情，被人貼標簽總是難以避免?！拔抑皇且粋€普通人，一個患者，一個幫助了大家的病人。如果可以，我還是愿意做我自己。如果一定讓我接受一種，我更認可藥俠，這世界上沒有神，但是應(yīng)該有俠義的精神?！?/p>

“藥俠”的稱號，來自另一部影片《藥俠陸勇》。之后，他將微信和微博都改成了這個名字。甚至2017年，陸勇還注冊了“藥俠”的商標，接下來，他將趁著電影的熱度，在阿里巴巴上推出這個品牌的手套。

陸勇看到過一個統(tǒng)計數(shù)據(jù)，吃格列衛(wèi)的中位生存期是19.2年。通俗地說，半數(shù)以上的病人堅持服藥，得病之后可以活19.2年以上。

“8月8日”已經(jīng)刻進陸勇的生命里，16年前他被發(fā)現(xiàn)患上白血病。他最新的一條朋友圈就是2017年8月8日那天，“一轉(zhuǎn)眼15年了，紀念下?！?018年7月12日，陸勇又在微博寫道：“下個月8號，和血癌斗爭16年！我要再活50年，病不死的小強！”

陸勇自救、救人。他遇到了格列衛(wèi)這樣的神奇藥物，也以個體的力量推動了醫(yī)改。在陸勇倡議下，《我不是藥神》制片方和演職人員捐了200萬，他打算成立一個基金會來幫助腫瘤病人，他的夢想是讓大家病有所依，大家都吃得起藥，都能得到治療。

格列衛(wèi)產(chǎn)生耐藥性的比例低于很多抗癌藥。但陸勇在北京遇到一些患者，他們不太幸運，有些人已經(jīng)對第一代藥產(chǎn)生耐藥性，需要第二代藥物，但是二代藥的價錢昂貴，每個月藥費36 000元，這些患者面臨著他曾經(jīng)遇到的那種窘迫。還有患者情況更糟糕，已經(jīng)需要第三代藥物了，第三代藥物在國內(nèi)還沒上市，在國外也是非常昂貴，每個月60 000多。他們也想通過陸勇去呼吁，想辦法解決這種難題。

陸勇說，死亡并不可怕，可怕的是只能痛苦等死，自己想做的是，“把他們拉回來，讓那些頭像還亮著?！?/p>