張 茜，王明旭

(《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志編輯部，陜西 西安 710061，todayzhangqian@163.com)

在《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志創(chuàng)刊30周年之際，為了進(jìn)一步提高雜志的學(xué)術(shù)水平，拓寬工作平臺(tái)，促進(jìn)合作發(fā)展；調(diào)動(dòng)各委員會(huì)工作積極性，團(tuán)結(jié)核心骨干，挖掘團(tuán)隊(duì)潛力；凝聚組織力量，發(fā)揮專家優(yōu)勢(shì)，促進(jìn)人才培養(yǎng)，組建一支專家領(lǐng)軍、專題分工的專業(yè)化團(tuán)隊(duì)，2018年9月14-16日，由國(guó)家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)與《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志聯(lián)合主辦的“大數(shù)據(jù)涉及的法律和倫理問(wèn)題暨《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志發(fā)展研討會(huì)”在北京協(xié)和學(xué)術(shù)會(huì)堂召開(kāi)。

1 會(huì)議概況

本次會(huì)議分為預(yù)備會(huì)和換屆會(huì)暨學(xué)術(shù)研討會(huì)兩個(gè)部分，第二部分分為三個(gè)階段進(jìn)行：第一階段，三個(gè)委員會(huì)換屆成立大會(huì)；第二階段，雜志工作交流；第三階段，以“大數(shù)據(jù)涉及的法律和倫理問(wèn)題”為主題的學(xué)術(shù)交流?！吨袊?guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志編委、青年編輯委員、通訊員工作委員會(huì)委會(huì)、質(zhì)量管理委員會(huì)委員共80余名代表與會(huì)。

換屆成立大會(huì)上，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志主編王明旭致歡迎辭，王明旭主編在致辭中肯定了《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志第一屆三個(gè)委員會(huì)取得的成績(jī)，同時(shí)也指出三個(gè)委員會(huì)要努力完成預(yù)設(shè)目標(biāo)，產(chǎn)生實(shí)際成效。王主編進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)，雜志不僅要注重形式改進(jìn)，而且必須要有內(nèi)容創(chuàng)新；更為重要的是要始終堅(jiān)持“以人為本，服務(wù)至上”的理念；微信公眾號(hào)要順利完成“小眾到大眾”的轉(zhuǎn)變；《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志的發(fā)展要“接地氣”，貼近大眾百姓的健康生活，密切關(guān)注當(dāng)前社會(huì)發(fā)生的熱點(diǎn)、難點(diǎn)問(wèn)題，為構(gòu)建良好的醫(yī)患關(guān)系添磚加瓦，為“健康中國(guó)”貢獻(xiàn)力量！

《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志副主編關(guān)健作工作報(bào)告。關(guān)教授首先介紹了三個(gè)委員會(huì)建設(shè)及組織機(jī)構(gòu)建設(shè)的大致情況以及成立的背景和意義；其次簡(jiǎn)要介紹了第一屆三個(gè)委員會(huì)工作情況并進(jìn)行小結(jié)；最后，針對(duì)第一屆三個(gè)委員的工作情況，提出如何提升雜志水平？關(guān)教授指出個(gè)人思路受限，要團(tuán)隊(duì)合作、集思廣益。應(yīng)該發(fā)揮委員的積極主動(dòng)性，希望委員作為雜志代表去開(kāi)展工作；希望委員能有更多的工作想法和創(chuàng)意，做得更好。

《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志編委會(huì)副主任委員張金鐘致辭。在致辭中，張教授向大會(huì)解析了中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)在發(fā)展中與西方發(fā)達(dá)國(guó)家的一些關(guān)系，以及中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)發(fā)展的軌跡，提出“構(gòu)建強(qiáng)大的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)”。他認(rèn)為中國(guó)醫(yī)學(xué)的發(fā)展、醫(yī)學(xué)實(shí)踐活動(dòng)離不開(kāi)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的引領(lǐng)和指導(dǎo)，目前醫(yī)學(xué)、人文兩種傾向都是很可怕的：人文凌駕于醫(yī)學(xué)實(shí)踐之上，就會(huì)被束之高閣；人文游離于醫(yī)學(xué)實(shí)踐之外，便是自說(shuō)自話。醫(yī)學(xué)發(fā)展到今天，需要倫理、和人文，因此應(yīng)該想辦法“做實(shí)”。張教授在致辭中熱烈祝賀《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志三個(gè)委員會(huì)第二屆換屆工作順利完成，并寄語(yǔ)《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志期望“責(zé)任重大，使命光榮”。

換屆會(huì)最后，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志主編王明旭與《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志編委會(huì)副主任委員張金鐘共同為第二屆三個(gè)委員會(huì)委員頒發(fā)聘書(shū)。

2 主要觀點(diǎn)梳理

9月14日召開(kāi)的預(yù)備會(huì)，有40余位委員代表分別從“雜志未來(lái)發(fā)展與定位”“如何提高雜志學(xué)術(shù)影響力”“如何平衡理論與實(shí)踐的關(guān)系”“雜志受眾主要群體分析”等視角探討《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志的新發(fā)展，并就第二屆三個(gè)委員會(huì)該如何開(kāi)展工作進(jìn)行深入交流。王明旭主編在總結(jié)發(fā)言中，明確了雜志的定位是“中國(guó)問(wèn)題，知行合一，創(chuàng)新發(fā)展?！奔础爸袊?guó)問(wèn)題，全球視野，面向未來(lái)”“知行合一，理論聯(lián)系實(shí)際，理論指導(dǎo)實(shí)踐”“創(chuàng)新發(fā)展，在創(chuàng)新中發(fā)展，發(fā)展中創(chuàng)新”；最后，王主編寄語(yǔ)第二屆三個(gè)委員“共同商議，共同分享，共同發(fā)展”。

9月16日三個(gè)委員會(huì)換屆會(huì)上，來(lái)自通訊員工作委員會(huì)的代表王玥、趙存喜，質(zhì)量管理委員會(huì)的代表?xiàng)顤|宇、劉伶俐，青年編輯委員會(huì)的代表陳化、謝廣寬、梁立智，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》編委、主編助理魏琳，都以自己的工作為核心，分享了雜志工作心得。

第二屆通訊員工作委員會(huì)主任委員王玥對(duì)通訊員工作委員會(huì)工作作了整體介紹與展望，著重說(shuō)明了通訊員工作委員會(huì)分組建設(shè)基礎(chǔ)隊(duì)伍和著力后備力量培養(yǎng)的工作方案，本年度關(guān)于微信公眾號(hào)的規(guī)劃方案與工作任務(wù)，以及“國(guó)際倫理快遞”欄目的組稿撰稿要求和注意事項(xiàng)，并對(duì)第二屆通訊員委員發(fā)出倡議“聚成一團(tuán)火，散作滿天星”。

第二屆通訊員工作委員會(huì)副主任委員趙存喜以“圍繞醫(yī)學(xué)實(shí)踐，攜手人文傳播”為主題，首先對(duì)通訊與通訊員本義進(jìn)行溯源，認(rèn)為通訊員職責(zé)應(yīng)堅(jiān)守“信息傳遞，溝通有無(wú)，經(jīng)驗(yàn)分享，體悟醫(yī)療，參與實(shí)踐，有效傳播”，做到“盡職而不越位，幫忙而不添亂”。緊接著分享了其圍繞醫(yī)藥體制改革、醫(yī)師職業(yè)精神、醫(yī)療實(shí)踐的通訊員工作視角及思考，如醫(yī)學(xué)技術(shù)空前繁榮下的人文缺失，醫(yī)務(wù)人員超負(fù)荷工作與負(fù)性評(píng)價(jià)，醫(yī)患沖突未曾緩解與高技術(shù)倫理困境，醫(yī)改政府投入持續(xù)加大與醫(yī)療公平性等諸多領(lǐng)域。主張借助社會(huì)學(xué)理論和方法，以“小切口入手與有效延伸結(jié)合”“解剖一只麻雀的解構(gòu)與建構(gòu)”“一根香兩頭燒的探討與實(shí)踐”為手段，從微觀和細(xì)節(jié)出發(fā)，注重點(diǎn)面結(jié)合，以案例為載體挖掘醫(yī)學(xué)實(shí)踐和醫(yī)療服務(wù)背后的故事，提高傳播的針對(duì)性和有效性，使醫(yī)學(xué)人文精神在醫(yī)療實(shí)踐中的建設(shè)性意見(jiàn)能夠讓醫(yī)生聽(tīng)得進(jìn)、讀的懂、看的明。此外，他就通訊員工作的目標(biāo)明確化、任務(wù)具體化、微文撰寫(xiě)等提出了建議，并祝愿《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志通訊員工作委員會(huì)不斷壯大，平沙落雁，琴瑟和鳴！

第二屆質(zhì)量管理委員會(huì)主任委員楊東宇簡(jiǎn)明扼要的介紹了質(zhì)管會(huì)的工作概況，主要談了作為主任委員的他對(duì)未來(lái)質(zhì)管會(huì)工作的一些設(shè)想與展望：不斷提高雜志的辦刊稿件學(xué)術(shù)質(zhì)量、編輯出版質(zhì)量和期刊服務(wù)質(zhì)量；加強(qiáng)規(guī)范化管理，發(fā)揮審稿專家優(yōu)勢(shì)、促進(jìn)各項(xiàng)制度與標(biāo)準(zhǔn)的出臺(tái)和完善。

第二屆質(zhì)量管理委員會(huì)副主任委員劉伶俐以“做好質(zhì)量管理委員的體會(huì)和建議”為主題，通過(guò)分享上一屆的工作經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)，向委員們展示了質(zhì)管會(huì)的工作內(nèi)容和工作要求；同時(shí)，全面闡述了對(duì)質(zhì)管會(huì)工作的一些建議，如期刊的質(zhì)量管理應(yīng)包括全過(guò)程質(zhì)量控制和全人員質(zhì)量控制，并為健全刊前審讀工作流程提供了具體思路。

第二屆青年編輯委員會(huì)主任委員陳化以“精準(zhǔn)定位，腳踏實(shí)地,做好本職工作”為主題作了報(bào)告。陳化認(rèn)為，雜志定位是青年委員會(huì)定位的前提。新時(shí)期雜志定位應(yīng)是國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)倫理學(xué)者具有較大高影響力的學(xué)術(shù)研究園地；傳播醫(yī)學(xué)人文精神的重要載體。因此，青委會(huì)的定位為：學(xué)術(shù)研究陣地，組織協(xié)助載體，傳播雜志的媒介。在此基礎(chǔ)上，將“明確分工，團(tuán)結(jié)協(xié)作”作為第二屆青委會(huì)的工作模式，以“各司其職，各盡其責(zé)”為工作原則，實(shí)施“團(tuán)隊(duì)模式，統(tǒng)籌協(xié)同”的工作模式，圍繞撰稿、組稿以及約稿等核心工作，為推進(jìn)中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)雜志發(fā)展履行應(yīng)盡義務(wù)。

第二屆青年編輯委員會(huì)副主委謝廣寬在發(fā)言中首先談了自己對(duì)青委會(huì)工作的幾點(diǎn)認(rèn)識(shí)：青委會(huì)是雜志一項(xiàng)開(kāi)創(chuàng)性的工作；第一屆主委、副主委真抓實(shí)干，帶領(lǐng)大家做了許多實(shí)實(shí)在在的事情；為青年人的成長(zhǎng)提供了新的平臺(tái)，取得了有目共睹的成績(jī)。其次，他分享了參加青委會(huì)工作的體會(huì)：與本職工作相結(jié)合、相互促進(jìn)；統(tǒng)籌利用多方資源；虛心學(xué)習(xí)、不斷成長(zhǎng)，并在總結(jié)中以“空間大——天高任鳥(niǎo)飛，能飛多高與個(gè)人的主動(dòng)性相關(guān)”來(lái)與大家共勉。

第二屆青年編輯委員會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)梁立智從雜志受眾、雜志內(nèi)容基本定位等視角分析了雜志發(fā)展方向，提出了自己對(duì)雜志內(nèi)容的幾點(diǎn)設(shè)想：如創(chuàng)新相關(guān)欄目，為中國(guó)醫(yī)務(wù)人員的臨床決策提供對(duì)策借鑒，為中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理問(wèn)題的解決提供規(guī)范指南；另外，她還闡明了實(shí)現(xiàn)上述設(shè)想的實(shí)施策略，包括頂層設(shè)計(jì)、跨學(xué)科合作、合力撰稿、兼顧學(xué)術(shù)性與實(shí)踐性等。

《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》編委魏琳以“鮮活的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)”為主題，詳細(xì)介紹了《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志和陜西電視臺(tái)生活頻道《健康好生活》欄目共同策劃推出的四集專題系列節(jié)目——《存在的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》。該系列片在陜西廣播電視臺(tái)生活頻道主辦的“一帶一路·健康視界——《健康好生活》五周年觀眾見(jiàn)面會(huì)暨頒獎(jiǎng)典禮”上，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志編輯部榮獲“最佳傳播獎(jiǎng)”。圍繞這一成功案例展開(kāi)分析，醫(yī)學(xué)倫理學(xué)不僅是學(xué)者研究領(lǐng)域、醫(yī)生的職業(yè)素質(zhì)的必要組成，更是社會(huì)關(guān)注的熱點(diǎn)。提出要讓大眾認(rèn)識(shí)、了解醫(yī)學(xué)倫理學(xué)；讓大眾明了健康維護(hù)需要倫理支持；進(jìn)而探討期刊在發(fā)展中如何借助多種傳媒傳播知識(shí)、推動(dòng)學(xué)科發(fā)展。

在學(xué)術(shù)交流階段，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志編委會(huì)副主任委員蔡昱以《大數(shù)據(jù)與自由》為題，首先評(píng)述了大數(shù)據(jù)的概念、特點(diǎn)及其價(jià)值和本質(zhì)，舉例說(shuō)明了大數(shù)據(jù)在實(shí)際中的應(yīng)用；其次闡述了人類的自由和對(duì)自由造成限制的內(nèi)在與外在因素；在此基礎(chǔ)上分析了大數(shù)據(jù)的應(yīng)用可能對(duì)人類自由帶來(lái)的限制；之后，她著重分析了大數(shù)據(jù)的應(yīng)用對(duì)隱私，進(jìn)而對(duì)自由的可能侵?jǐn)_。在報(bào)告最后，蔡教授提出要想解決大數(shù)據(jù)的應(yīng)用可能帶來(lái)的對(duì)人類自由的限制問(wèn)題，則首先需要厘清“大數(shù)據(jù)為誰(shuí)服務(wù)”和“大數(shù)據(jù)服務(wù)于什么價(jià)值”的問(wèn)題。

第二屆青年編輯委員會(huì)副主任委員陳曉云作了題為《大數(shù)據(jù)研究中的前置知情同意的利弊探討》的學(xué)術(shù)報(bào)告。隨著大數(shù)據(jù)的廣泛深入應(yīng)用, 目前醫(yī)療機(jī)構(gòu)或科研機(jī)構(gòu)使用醫(yī)療數(shù)據(jù)或利用患者剩余待廢棄樣本進(jìn)行分析研究的需求很大, 但根據(jù)近兩年我國(guó)的法律法規(guī)和國(guó)際倫理發(fā)展, 對(duì)此類研究須滿足研究前的知情同意程序。但由于這些研究的特殊性, 進(jìn)行傳統(tǒng)的面對(duì)面知情告知并同意的困難很大甚至無(wú)法進(jìn)行。泛知情同意是歐美近十年逐步推行的一種特殊知情同意方式。結(jié)合我國(guó)的情況, 從泛知情同意利弊方面進(jìn)行分析, 提出與動(dòng)態(tài)知情同意相結(jié)合進(jìn)行推行的“動(dòng)態(tài)+泛知情同意”方式;并從醫(yī)院管理層面、我國(guó)法規(guī)層面、流程操作方面進(jìn)行探索性分析, 為我國(guó)實(shí)施嚴(yán)謹(jǐn)合理合法高效的前置知情同意模式打下基礎(chǔ)。

第二屆青年編輯委員會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)劉強(qiáng)從臨床研究倫理審查體系認(rèn)證角度討論了當(dāng)前醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床診療大數(shù)據(jù)研究相關(guān)的研究倫理審查體系建設(shè)思路——《臨床病歷數(shù)據(jù)研究對(duì)倫理審查體系的要求》。報(bào)告討論了基于臨床病歷數(shù)據(jù)的研究適用的法規(guī)以及相關(guān)倫理原則，依據(jù)大數(shù)據(jù)時(shí)代的臨床病歷數(shù)據(jù)研究特征，對(duì)診療數(shù)據(jù)應(yīng)用于科研的法規(guī)依據(jù)、審批流程，以及其中可能涉及的醫(yī)務(wù)人員的“自主權(quán)”和“隱私權(quán)”進(jìn)行了分析，進(jìn)而討論了當(dāng)前醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究管理中存在的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，主張通過(guò)在倫理審查體系建設(shè)中完善數(shù)據(jù)管理機(jī)制來(lái)規(guī)范相關(guān)管理。

第二屆通訊員工作委員會(huì)主任委員王玥作了《醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)安全法律保護(hù)最新趨勢(shì)與進(jìn)展》的學(xué)術(shù)報(bào)告。報(bào)告主要從國(guó)家安全、社會(huì)和族群安全以及個(gè)人安全視角闡述了大數(shù)據(jù)背景下醫(yī)療信息安全保護(hù)的新挑戰(zhàn)：醫(yī)療信息成為黑客攻擊的新熱點(diǎn)、醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的控制力在不斷被削弱、網(wǎng)絡(luò)安全成為醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)安全的基石。她對(duì)醫(yī)療信息安全保護(hù)的國(guó)際趨勢(shì)與最新進(jìn)展做了解析；并通過(guò)進(jìn)一步分析我國(guó)網(wǎng)絡(luò)安全法中數(shù)據(jù)安全管理機(jī)制及監(jiān)管機(jī)制，揭示了我國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全保護(hù)制度的現(xiàn)存問(wèn)題，進(jìn)而提出關(guān)于我國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全的法律保護(hù)路徑的相關(guān)建議。

第二屆青年編輯委員會(huì)主任委員陳化以隱私保護(hù)為主題，作了《醫(yī)療大數(shù)據(jù)背景下隱私保護(hù)：責(zé)任倫理的進(jìn)路》的學(xué)術(shù)報(bào)告。報(bào)告指出，大數(shù)據(jù)時(shí)代與互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療改革的推進(jìn)，加劇了醫(yī)療商業(yè)化沖動(dòng)下對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)洞察的渴望，“零隱私”世界昭示著數(shù)據(jù)主宰的隱憂。陳教授認(rèn)為，大數(shù)據(jù)時(shí)代是一場(chǎng)對(duì)思維與價(jià)值的變革，它顛覆了傳統(tǒng)隱私的內(nèi)涵及其保護(hù)模式，并提出大數(shù)據(jù)時(shí)代保護(hù)隱私預(yù)設(shè)的轉(zhuǎn)變：從數(shù)據(jù)收集之初的取得個(gè)人同意到數(shù)據(jù)使用者責(zé)任模式。責(zé)任倫理模式是對(duì)自由主義模式的補(bǔ)充，契合技術(shù)主體使用權(quán)責(zé)利一致原則，而且數(shù)據(jù)使用者最清楚數(shù)據(jù)的價(jià)值。為實(shí)現(xiàn)責(zé)任倫理模式，在技術(shù)層面推進(jìn)差別隱私模式，醫(yī)院倫理委員會(huì)或成立相關(guān)機(jī)構(gòu)對(duì)數(shù)據(jù)使用進(jìn)行責(zé)任評(píng)估，強(qiáng)化立法中的責(zé)任機(jī)制等。

3 會(huì)議小結(jié)

此次會(huì)議為《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志的發(fā)展提供了新的動(dòng)力，為三個(gè)委員會(huì)的發(fā)展注入了新的活力，為大數(shù)據(jù)涉及的法律和倫理問(wèn)題指明了新方向，是探索大數(shù)據(jù)時(shí)代構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系的一次創(chuàng)新嘗試，具有非常重要的意義。會(huì)議的成功舉辦，獲得了與會(huì)代表的高度贊揚(yáng)。

隨著大數(shù)據(jù)的深入發(fā)展，第二屆《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志青年編輯委員會(huì)、通訊員工作委員會(huì)、質(zhì)量管理委員會(huì)，都需要樹(shù)立大數(shù)據(jù)意識(shí)，在積極推動(dòng)學(xué)術(shù)成果轉(zhuǎn)型,指引學(xué)科向正確方向發(fā)展,開(kāi)拓人類創(chuàng)造性思維等方面發(fā)揮重要作用。在大數(shù)據(jù)時(shí)代，三支隊(duì)伍將按照《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志“共商、共建、共享”的發(fā)展理念，努力建好“兩庫(kù)三平臺(tái)”——建立中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的智庫(kù)、中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)論文大數(shù)據(jù)庫(kù)；科研成果分享平臺(tái)、人才培養(yǎng)和培育的平臺(tái)、專家學(xué)者社會(huì)各界合作交流的平臺(tái)建設(shè)，為構(gòu)建中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的學(xué)科體系、話語(yǔ)體系和學(xué)術(shù)體系貢獻(xiàn)智慧。