倪源君，張 瓊，朱麗娜

（江蘇省南京鼓樓醫(yī)院，江蘇南京 210008）

強(qiáng)直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種系統(tǒng)性炎性疾病，以累及脊柱和骶髂關(guān)節(jié)為主，部分患者可同時(shí)出現(xiàn)外周關(guān)節(jié)炎、髖關(guān)節(jié)炎等?；颊咴缙诳沙霈F(xiàn)受累部位疼痛、活動(dòng)受限，大部分患者為避免增加痛感，往往不愿活動(dòng)病變關(guān)節(jié)，進(jìn)而加重了關(guān)節(jié)的僵直，疾病發(fā)展晚期可因關(guān)節(jié)嚴(yán)重骨化、畸形而致嚴(yán)重功能受損［1］。已知運(yùn)動(dòng)療法是強(qiáng)直性脊柱炎治療的重要組成部分，有保持脊柱彈性和正常體態(tài)、提高肌力及減輕疼痛的作用［2］，國內(nèi)多項(xiàng)研究已證明規(guī)范的功能鍛煉對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎關(guān)節(jié)功能的維持和改善有正性作用［3-6］，但是多為3～6個(gè)月的短期研究。強(qiáng)直性脊柱炎病程漫長(zhǎng)，臨床上在與患者的溝通中發(fā)現(xiàn)，由于工作壓力大、時(shí)間不規(guī)律或生活習(xí)慣難以改變等原因，患者不容易主動(dòng)和長(zhǎng)期堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)。鑒于此現(xiàn)況，希望通過出院后連續(xù)隨訪強(qiáng)化教育，督促AS患者規(guī)范用藥的同時(shí)堅(jiān)持正確鍛煉以維持脊柱等關(guān)節(jié)的活動(dòng)度，提高其中長(zhǎng)期生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2012—2014年在南京鼓樓醫(yī)院住院或門診就診的AS患者共計(jì)80例。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合2010年ASAS／EULAR修訂的中軸型脊柱關(guān)節(jié)?。ˋS）分類標(biāo)準(zhǔn)［2］中的確診條件，年齡＜70歲，初中以上文化，能正常交流。排除標(biāo)準(zhǔn)：患其他嚴(yán)重軀體疾病者。將符合條件的就診對(duì)象按就診時(shí)間順序進(jìn)行編號(hào)，查隨機(jī)數(shù)字表將其隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，每組各40例。兩組患者年齡、性別、文化程度比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表1。

1.2 方法 為所有入組的AS患者建立健康檔案，內(nèi)容包括患者的姓名、性別、年齡、職業(yè)、文化水平、病程、用藥情況、當(dāng)前癥狀、聯(lián)系電話等，同時(shí)對(duì)患者實(shí)施健康教育，內(nèi)容包括AS的相關(guān)知識(shí)、健康飲食、功能鍛煉的方法等，保證患者現(xiàn)場(chǎng)理解并掌握，指導(dǎo)患者改變不良生活習(xí)慣和姿勢(shì)。在此基礎(chǔ)上，觀察組患者出院后給予強(qiáng)化監(jiān)督，護(hù)士每2月進(jìn)行電話隨訪1次，1年的觀察期中，共回訪5次；每次回訪的內(nèi)容包括：詢問患者的工作強(qiáng)度、飲食習(xí)慣、關(guān)節(jié)疼痛情況，給予相應(yīng)健康指導(dǎo)，并了解患者的鍛煉實(shí)行情況，并建議患者條件允許時(shí)來我科進(jìn)行面對(duì)面的交流和指導(dǎo)。對(duì)照組患者出院后次月進(jìn)行1次電話回訪，1年的觀察期中，共回訪1次，主要是詢問患者的身體狀況、是否遵循健康指導(dǎo)以及鍛煉實(shí)行情況。

1.2.1 一般護(hù)理 由具有5年以上?？谱o(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士對(duì)所有AS患者進(jìn)行疾病知識(shí)教育，包括疾病的自然進(jìn)程、可能影響的關(guān)節(jié)、常用藥物的作用及不良反應(yīng)等。目的是使患者正視疾病，了解治療目的，保持樂觀向上的心態(tài)，保持與疾病斗爭(zhēng)的勇氣與信心，配合醫(yī)護(hù)工作的開展。同時(shí)，介紹功能鍛煉在維持體態(tài)、延緩關(guān)節(jié)變形中的重要性，讓藥物和鍛煉相輔相成的理念深入人心。

1.2.2 飲食指導(dǎo) 由于AS是一種慢性消耗性疾病，且長(zhǎng)期服用抗炎、抗風(fēng)濕藥物可能引起骨質(zhì)疏松、血糖異常、胃腸道潰瘍等情況，建議患者在飲食方面遵循以下幾個(gè)原則：①食物多樣，谷類為主；②多吃蔬菜水果和薯類；③常吃奶類、豆類及其制品；④低脂飲食，少吃肥肉及葷油。注意避免食用高糖、油炸、堅(jiān)硬、帶刺、腌制食品等［7］。

1.2.3 體態(tài)指導(dǎo) 要求患者在日常生活中保持良好的站、坐、臥勢(shì)。①站姿的要點(diǎn)：頭保持中位，下頜微收，肩下垂自然放松，臀部不要翹起；腹略內(nèi)收、雙腳與肩等寬；踝、膝、髖等關(guān)節(jié)保持自然位，重心居中。②坐姿的要點(diǎn)：坐直角硬木椅，腰背挺直，不坐沙發(fā)、躺椅等軟椅；避免長(zhǎng)時(shí)間保持一種姿勢(shì)，每半小時(shí)起身活動(dòng)身體。③臥位的要點(diǎn)：睡硬板床，宜仰臥、側(cè)臥輪流交替，避免長(zhǎng)時(shí)間保持一種姿勢(shì)，使用矮枕或不用枕；建議每日晨起或睡前俯臥20 min。

1.2.4 功能鍛煉指導(dǎo) 教會(huì)患者我科自編的針對(duì)性功能鍛煉體操，同時(shí)也鼓勵(lì)患者根據(jù)自身體能和生活習(xí)慣選擇快走、慢跑、太極、瑜伽、游泳等低或中等強(qiáng)度有氧運(yùn)動(dòng)。指導(dǎo)患者在出院后至少每周進(jìn)行3次鍛煉，每次30 min?？偟脑瓌t為：動(dòng)作緩慢，持續(xù)用力，力度逐漸增強(qiáng)，循序漸進(jìn)，避免動(dòng)作過大、用力過猛導(dǎo)致骨折。若運(yùn)動(dòng)后新增加的疼痛持續(xù)2 h以上仍未得到緩解時(shí)，則應(yīng)減少運(yùn)動(dòng)時(shí)間，調(diào)整運(yùn)動(dòng)類型或暫行休息［8］。自編功能鍛煉體操是以頸、全脊柱為重點(diǎn)的功能鍛煉。①深呼吸：每天早晨、工作休息時(shí)間及睡前均應(yīng)常規(guī)做深呼吸運(yùn)動(dòng)。以維持胸廓最大的活動(dòng)度，保持良好呼吸功能。②頸部三向運(yùn)動(dòng)：頭部首先輕柔緩慢地前俯、后仰；然后向左、右轉(zhuǎn)動(dòng)，盡量越過肩遠(yuǎn)望；最后歪向左、右肩，盡量使耳朵接觸肩膀。以上每個(gè)動(dòng)作各維持5 s，每組做5次。③頸肩伸展運(yùn)動(dòng)：坐硬椅或采取直立位，頭部不要后傾，雙臂上舉并后伸，同時(shí)平靜呼吸，保持此姿勢(shì)5～10 s后恢復(fù)起始姿勢(shì)，重復(fù)2～4次。④腰椎運(yùn)動(dòng)：每天堅(jiān)持作腰部運(yùn)動(dòng)、前屈、后仰、側(cè)彎和左右旋轉(zhuǎn)軀體。⑤背部伸展運(yùn)動(dòng)（貓背運(yùn)動(dòng)）：手足撐地或硬板床，呈四角板凳狀，頭部放松，自然下垂，背部上拱，盡量拉伸整個(gè)背部，以自我感覺舒適為度，盡量保持此姿勢(shì)5～10 s后恢復(fù)起始姿勢(shì)，然后塌背仰頭抬臀，盡量拉伸脊柱，重復(fù)2～4次，可增加脊柱的活動(dòng)度。⑥髖背伸展運(yùn)動(dòng)一：俯臥位，肘部及雙手置于肩下，必要時(shí)可置一小枕于腹下以更舒適，雙臂支撐，使雙肩緩慢上抬，保持此姿勢(shì)5～10 s，緩慢放下，以舒展腰椎關(guān)節(jié)。⑦髖背伸展運(yùn)動(dòng)二：俯位，手膝撐地保持頸背水平位置，一腿后伸，伸腿時(shí)保持臀部水平，勿屈腰墜臀。保持5～10 s，雙側(cè)交替，重復(fù)2～4次，如果體力允許，可嘗試進(jìn)一步的動(dòng)作：在后伸一側(cè)腿時(shí)向前平舉對(duì)側(cè)上臂，頻率同前。該動(dòng)作可提高平衡性及四肢協(xié)調(diào)性，增強(qiáng)肩、腰、臀部肌群的力量；⑧髖背伸展運(yùn)動(dòng)三：如果脊柱活動(dòng)受限，上述伸展運(yùn)動(dòng)不能完成，可嘗試如下動(dòng)作：面墻而立，雙足分開，與肩同寬，雙手置于墻上，保持身體直立，一腿緩慢后伸，盡量不要屈膝，保持5～10 s，緩慢收腿，休息，換另一側(cè)腿，重復(fù)練習(xí)［9-10］。

表1 兩組患者一般資料比較

1.3 評(píng)價(jià)方法及觀察指標(biāo) 干預(yù)前及干預(yù)1年后對(duì)所有患者進(jìn)行相關(guān)指標(biāo)測(cè)評(píng)。

1.3.1 AS活動(dòng)度衡量指數(shù)（Bath ankylosing spondylitis metroloty index，BASMI） 即測(cè)量耳緣到墻的距離、腰椎前屈度、頸椎旋轉(zhuǎn)度、腰椎側(cè)屈度及雙腳最大限度分開時(shí)內(nèi)踝距離，5項(xiàng)指標(biāo)分0、1、2三個(gè)等級(jí)，得分的總和相加，BASMI計(jì)分范圍為0～10分，0分最好，10分最差。

1.3.2 AS綜合功能狀況 采用AS綜合功能狀況調(diào)查 表 （Bath ankylosing spondylitis functional index，BASFI），共10個(gè)條目，每項(xiàng)由簡(jiǎn)單到不能完成分10個(gè)等級(jí)，共計(jì)10分，總分最高100分，總分越高意味著患者綜合功能越差。條目?jī)?nèi)容包括：無需借助幫忙而能穿上襪子或緊身衣；能自己彎腰從地上拾起鋼筆；無需借助幫助而能觸及比自己高的地方；不用手支撐或借助幫助而能從無扶手的椅子上站起來；躺在地板上，無需他人幫助而能站起來；獨(dú)立站立10 min無不適感；不扶欄桿也不依靠工具能爬12～15級(jí)樓梯（每步一梯級(jí)）；不轉(zhuǎn)動(dòng)軀干即能望向您的肩部；能進(jìn)行體能活動(dòng)，如物理訓(xùn)練、散步或其他體育運(yùn)動(dòng)；做家務(wù)活或上班，均能完成一整天的活動(dòng)。在臨床測(cè)評(píng)中，BASFI可在短期內(nèi)發(fā)生明顯的變化，是評(píng)價(jià)患者功能改善程度的敏感指標(biāo)。

1.3.3 AS病情活動(dòng)指數(shù) 采用AS病情活動(dòng)指數(shù)調(diào)查表（Bath ankylosing spondylitis disease activity index，BASDAI）。該調(diào)查表要求患者對(duì)過去1周內(nèi)的疲勞、脊柱痛、外周關(guān)節(jié)痛、局限性壓痛、晨僵時(shí)間及程度五大癥狀的6個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行評(píng)分。其中前4項(xiàng)問卷?xiàng)l目因患者關(guān)節(jié)疼痛部位差異較大，難以進(jìn)行統(tǒng)合分析，僅選取身體疲倦程度和晨僵情況2個(gè)維度進(jìn)行評(píng)估。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用 SPSS 18.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料采用ˉx±s表示，行t檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后AS活動(dòng)度衡量指數(shù)（BASMI）評(píng)分比較 見表2。

2.2 兩組患者干預(yù)前后AS綜合功能狀況（BASFI）評(píng)分比較 見表3。

2.3 兩組患者干預(yù)前后AS病情活動(dòng)指數(shù)（BASDAI）評(píng)分比較 見表4。

表2 兩組患者干預(yù)前后AS活動(dòng)度衡量指數(shù)評(píng)分比較

表3 兩組患者干預(yù)前后AS綜合功能狀況評(píng)分比較

表4 兩組患者干預(yù)前后AS病情活動(dòng)指數(shù)評(píng)分比較（ˉx±s）

3 討論

3.1 藥物治療是強(qiáng)直性脊柱炎治療的基石 必須強(qiáng)調(diào)的是，正規(guī)的藥物治療是延緩疾病進(jìn)展的基礎(chǔ)，任何物理治療或鍛煉都不能替代藥物作用。治療AS的傳統(tǒng)藥物主要是非甾體類消炎藥、免疫抑制劑等，以及近年新興的生物制劑，如注射用依那西普、注射用重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體-抗體融合蛋白等均是目前公認(rèn)的作用持久且安全性較高的治療新發(fā)或活動(dòng)期AS的主要藥物。在本次調(diào)查中，大多數(shù)患者遵醫(yī)囑采用生物制劑或口服藥物治療至少3個(gè)月，因電話回訪不能及時(shí)獲取疾病活動(dòng)度指標(biāo)（如血沉、C反應(yīng)蛋白等）信息，尚不能明確鍛煉的結(jié)果是否與藥物治療效果密切相關(guān)，但是多數(shù)患者反映在堅(jiān)持鍛煉或有氧運(yùn)動(dòng)數(shù)日后，自覺關(guān)節(jié)活動(dòng)度有所改善，因此適度的鍛煉對(duì)改善軀體活動(dòng)度依然有積極意義。

3.2 患者普遍對(duì)功能鍛煉的重要性認(rèn)識(shí)不足 在本次研究的開始階段，大多數(shù)確診初期的患者不能理解為什么要進(jìn)行針對(duì)性鍛煉，或認(rèn)為鍛煉的目的僅僅是改善體質(zhì)，而痛感明顯的患者對(duì)鍛煉尤為排斥。這種思想多與患者對(duì)疾病進(jìn)展認(rèn)識(shí)不足、對(duì)功能鍛煉的意義不了解有關(guān)。提示我們?cè)诟深A(yù)的過程中，要針對(duì)患者個(gè)體情況和文化程度，選擇適合的宣教方式，盡力讓每位患者重視鍛煉，主動(dòng)鍛煉。

3.3 藥物不是決定疾病預(yù)后的唯一因素 在研究中，部分使用生物制劑的患者曾向我們表示：用了這么好的藥就沒必要再做別的努力，特別是患者有服藥后自覺癥狀減輕或消失時(shí)，覺得再做鍛煉好像是畫蛇添足。這樣的觀念在本次研究中被證明是錯(cuò)誤的，很多患者規(guī)律用藥，但是因?yàn)楦鞣N原因沒有堅(jiān)持功能鍛煉，干預(yù)前后各項(xiàng)評(píng)分并無明顯改善；可見不管采用什么樣的藥物治療，功能鍛煉都是保持關(guān)節(jié)功能、維持正常體態(tài)的重要手段，有著藥物無法替代的作用［11］。結(jié)果顯示，觀察組患者的BASMI總分、BASFI總分、身體疲倦程度，晨僵嚴(yán)重程度和持續(xù)時(shí)間均較干預(yù)前有明顯改善（P＜0.05），提示所采用的護(hù)理干預(yù)措施對(duì)改善關(guān)節(jié)活動(dòng)度和中長(zhǎng)期患者生活質(zhì)量有積極促進(jìn)作用?？梢姡?guī)范用藥和堅(jiān)持鍛煉雙管齊下，方有可能實(shí)現(xiàn)控制疾病進(jìn)展的目標(biāo)。

3.4 做好出院后的連續(xù)隨訪是患者堅(jiān)持功能鍛煉和維持良好生活習(xí)慣的保證 在隨訪過程中，我們了解到功能鍛煉的堅(jiān)持情況并不理想。追究其原因，部分患者的說法可以窺得皮毛：“想不起來做”“疼得厲害更不想做，等好了又嫌麻煩，不愿意做了”“都已經(jīng)變形了，再做也沒什么意義”等，部分患者承認(rèn)沒有人時(shí)常督促或提供互相監(jiān)督的環(huán)境時(shí)，他們往往對(duì)鍛煉提不起興趣，在接到護(hù)理人員的電話后，會(huì)有一段時(shí)間對(duì)鍛煉比較重視?？梢姸虝鹤≡褐委熎陂g進(jìn)行的健康宣教無法滿足患者漫長(zhǎng)康復(fù)期的需要，也反映出功能鍛煉被動(dòng)性和易被遺忘的特征。此次研究進(jìn)行的隨訪并非單純的問候或滿意度調(diào)查，而是在此基礎(chǔ)上督促患者調(diào)整生活習(xí)慣，解答疾病護(hù)理相關(guān)的疑惑，提供個(gè)性化的藥物和功能鍛煉指導(dǎo)，通過反復(fù)提醒強(qiáng)化患者的記憶和關(guān)注度。實(shí)踐證明連續(xù)隨訪后觀察組患者的主動(dòng)性和依從性均有顯著提升，關(guān)節(jié)活動(dòng)度和綜合功能狀況有明顯改善。可見連續(xù)隨訪對(duì)于改善風(fēng)濕免疫病患者的肢體功能有著舉足輕重的作用，對(duì)開展免疫病的社區(qū)護(hù)理有重要指導(dǎo)意義。

3.5 重視家庭支持系統(tǒng)的重要作用 有兩位年輕患者的父母親對(duì)研究者反映，他們每隔幾天就詢問患者自我感受，并觀察患者肢體活動(dòng)的情況。提示我們宣教不應(yīng)僅僅針對(duì)患者本身，也應(yīng)該動(dòng)員家屬共同參與到疾病管理中，讓家庭支持系統(tǒng)體現(xiàn)出監(jiān)督用藥、促進(jìn)康復(fù)的正面作用，相對(duì)于護(hù)理人員的定期電話隨訪，家屬不論從情感上還是時(shí)間上都有著天然的優(yōu)勢(shì)。另外，因?yàn)锳S的發(fā)病有遺傳傾向，本次調(diào)查中也不乏親子AS患者，或被調(diào)查者有患AS的親屬。對(duì)于此類特殊患者，在鍛煉和生活習(xí)慣上互相的監(jiān)督和促進(jìn)更加有意義。對(duì)于高中以上文化程度的家屬，我們應(yīng)同時(shí)對(duì)家屬和患者進(jìn)行疾病宣教和功能鍛煉指導(dǎo)相信對(duì)控制疾病進(jìn)展有積極的作用。

3.6 電話連續(xù)隨訪有利于提升護(hù)理服務(wù)質(zhì)量和患者滿意度 結(jié)果提示，經(jīng)過為期1年的干預(yù)，觀察組患者BASMI總分、BASFI總分，以及 BASDAI評(píng)估中的疲勞、晨僵等癥狀得分均顯著低于對(duì)照組（P＜0.05）。提示，定期電話回訪對(duì)提升患者功能鍛煉的積極性、改善關(guān)節(jié)活動(dòng)度和中長(zhǎng)期患者生活質(zhì)量有明顯效果。通過定期的電話隨訪，患者能與護(hù)理人員保持良好的溝通和互動(dòng)，更愿意暢所欲言地表達(dá)對(duì)于醫(yī)院工作、醫(yī)護(hù)人員或藥物方面的看法和建議，有助于改進(jìn)我們的工作流程和方法，對(duì)于提升患者滿意度有積極的作用。在本次研究進(jìn)程中，有數(shù)名患者因病情變化或有用藥疑問，主動(dòng)電詢護(hù)士尋求答案并得到了滿意的回復(fù)。這也證明護(hù)理人員通過連續(xù)隨訪得到了患者認(rèn)可和信任，護(hù)患關(guān)系得到良性互動(dòng)，促進(jìn)了和諧的護(hù)患關(guān)系的建立。

4 小結(jié)

連續(xù)電話隨訪是我們開展AS患者延伸護(hù)理的第一步，后續(xù)還將建立微信平臺(tái)，并為就診患者建立信息聯(lián)絡(luò)簿，在醫(yī)師的參與下共同對(duì)患者提供形式多樣的出院后服務(wù)，如微信宣教、電話回訪等，內(nèi)容包括用藥指導(dǎo)、復(fù)診提示、心理輔導(dǎo)、鍛煉提醒、現(xiàn)況了解等，力求患者在家也能得到醫(yī)護(hù)人員的細(xì)心關(guān)照和健康指導(dǎo)，強(qiáng)化其遵醫(yī)行為，避免因不良生活習(xí)慣或護(hù)理不當(dāng)引起疾病復(fù)發(fā)，從而減少就醫(yī)頻率，降低反復(fù)住院導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，提升生活質(zhì)量。

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