當(dāng)今全世界各國(guó)政府都致力于提升公民生命質(zhì)量,延長(zhǎng)國(guó)民壽命,其結(jié)果是老齡人口在總?cè)丝谥械谋戎爻掷m(xù)攀升,這意味著他們還必須考慮如何幫助國(guó)民安然離世,這是一項(xiàng)不容低估的艱巨挑戰(zhàn)。緩和醫(yī)療(palliative care)旨在減輕疾病末期病人痛苦,關(guān)注病人軀體、心理和靈性層面的需求,對(duì)病人進(jìn)行整體積極的醫(yī)療照顧,是由專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)提供全人、全家的支持系統(tǒng),目的是提高病人的終末期生活質(zhì)量。近些年來(lái),許多國(guó)家在政策干預(yù)及公眾參與下,通過(guò)緩和醫(yī)療在提升死亡質(zhì)量方面取得了很大進(jìn)步。2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù) (EIU) 發(fā)布的80個(gè)國(guó)家死亡質(zhì)量指數(shù)排名,新加坡排在第12位,日本在第14位,韓國(guó)在第18位,而中國(guó)在第71位。我國(guó)緩和醫(yī)療尚處于起步階段,通過(guò)了解其他國(guó)家緩和醫(yī)療的發(fā)展及現(xiàn)狀,有助于更好地推動(dòng)我國(guó)緩和醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展。本文以亞洲地區(qū)緩和醫(yī)療開(kāi)展較好的日本、韓國(guó)和新加坡為例,對(duì)其緩和醫(yī)療的發(fā)展歷程及現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。
1.1 緩和醫(yī)療的發(fā)展 日本是亞洲最早開(kāi)展緩和醫(yī)療的國(guó)家。1973年緩和醫(yī)療理念由英國(guó)傳入日本,日本首次對(duì)癌癥末期病人實(shí)踐臨終照顧。1981年日本靜岡縣建立了第一家緩和安寧病房,1993年成立了獨(dú)立的臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)。2006年“癌癥控制法案”被確立,目的是改善所有癌癥病人的生存質(zhì)量,這個(gè)重要政策使緩和醫(yī)療理念在日本全國(guó)范圍內(nèi)迅速傳播。其緩和安寧病房數(shù)量從1990年的僅有5家,發(fā)展至2010年235家。據(jù)統(tǒng)計(jì),至2014年日本已有321家緩和安寧病房,且絕大多數(shù)建立在綜合醫(yī)院里[1]。
1.2 緩和醫(yī)療服務(wù)模式及內(nèi)容 在日本,雖然有很多社區(qū)醫(yī)療診所和上門(mén)護(hù)理站提供居家臨終服務(wù),但醫(yī)院仍是主要的臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)。住院緩和醫(yī)療服務(wù)分為緩和安寧病房及緩和醫(yī)療會(huì)診團(tuán)隊(duì)[2]。緩和安寧病房數(shù)量是有限的,更多的腫瘤病人住在普通病房,而且受觀念的影響,部分病人更傾向于住在普通病房而不是住在緩和安寧病房接受臨終服務(wù)。所以部分醫(yī)院及腫瘤中心是由緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為住院的終末期病人提供服務(wù)。醫(yī)院里的緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)由多學(xué)科組成,包括一名醫(yī)生負(fù)責(zé)癥狀控制,一名心理治療師和一名經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的護(hù)士。由于志愿者在日本非常普遍,因此志愿者也參與到緩和醫(yī)療服務(wù)中。緩和安寧病房一般約有20張床位,并且需要符合一定標(biāo)準(zhǔn):多人間及單人間達(dá)到規(guī)定的空間面積,要有家庭房間和家庭設(shè)備。病房的設(shè)計(jì)目的是為了滿足臨終病人的需要,他們可能會(huì)在這住上幾星期或幾個(gè)月。大多數(shù)緩和安寧病房也提供門(mén)診服務(wù),一部分的附屬醫(yī)院還提供居家服務(wù)。日本緩和醫(yī)療較有成就的工作是2006年建立了全國(guó)緩和安寧病房及居家服務(wù)網(wǎng)絡(luò),開(kāi)展“日本安寧緩和醫(yī)療評(píng)價(jià)(J- HOPE)調(diào)查”,通過(guò)全國(guó)性的網(wǎng)絡(luò),涉及8000多名調(diào)查者,關(guān)注喪親家庭對(duì)緩和醫(yī)療質(zhì)量滿意度及不同模式的緩和醫(yī)療特點(diǎn)的調(diào)查,每3年進(jìn)行反饋結(jié)果的統(tǒng)計(jì),以提高末期病人的死亡質(zhì)量[3- 4]。
1.3 緩和醫(yī)療服務(wù)對(duì)象 在美國(guó),善終服務(wù)只提供給預(yù)期生命僅有6個(gè)月的晚期病人,而日本對(duì)病人的預(yù)期生存期限沒(méi)有限制,所有病人均有資格接受居家臨終服務(wù),但僅有獲得性免疫缺陷綜合癥(AIDS)病人和腫瘤晚期病人可以接受醫(yī)院的臨終服務(wù)[5]。病人需由2名專(zhuān)業(yè)醫(yī)生評(píng)估后,方可進(jìn)入善終服務(wù)。
1.4 緩和醫(yī)療保險(xiǎn)體制及法律 在日本,臨終服務(wù)保險(xiǎn)資金來(lái)源于國(guó)民健康保險(xiǎn)及長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)。1990年,日本政府將緩和安寧病房費(fèi)用納入國(guó)民健康保險(xiǎn)[6],但實(shí)際上約有81%的腫瘤病人是在普通病房離世的,因此,2002年日本國(guó)民健康保險(xiǎn)建立了緩和醫(yī)療附加費(fèi)用,支付給普通醫(yī)院的緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。2006年日間照護(hù)及居家臨終照顧費(fèi)用陸續(xù)進(jìn)入國(guó)民健康保險(xiǎn)體系中。一般情況下病人需要支付總費(fèi)用的10%~30%。日本雖然沒(méi)有單獨(dú)的臨終照顧法律,但卻有一些相關(guān)法律如《國(guó)家健康保險(xiǎn)法》、《長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)法》和《癌癥控制法案》等常被用來(lái)管理臨終服務(wù),對(duì)緩和醫(yī)療的開(kāi)展發(fā)揮了十分重要的作用[5]。
1.5 緩和醫(yī)療專(zhuān)業(yè) 日本緩和醫(yī)療專(zhuān)業(yè)在2009年成立,被定為專(zhuān)科,符合條件的申請(qǐng)者需具有5年以上緩和醫(yī)療的臨床經(jīng)驗(yàn),其中包括在培訓(xùn)認(rèn)證機(jī)構(gòu)進(jìn)行2年的全職臨床訓(xùn)練,參加一個(gè)或多個(gè)由日本緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)舉辦的研討會(huì),參與緩和醫(yī)療領(lǐng)域的教育活動(dòng),在緩和醫(yī)療領(lǐng)域經(jīng)同行評(píng)審的期刊發(fā)表1篇以上的研究性論文,而且必須通過(guò)口頭和書(shū)面考試。
1.6 面臨的挑戰(zhàn) 日本緩和安寧病房床位數(shù)在過(guò)去的20年已明顯增加,但在2007年只有7%的腫瘤病人能在臨終前接受善終服務(wù),這一數(shù)字在2012年增至9%。目前緩和安寧病房遠(yuǎn)不能滿足腫瘤病人所需。日本雖然自1999年起就在逐漸發(fā)展針對(duì)所有終末期病人的社區(qū)及居家善終服務(wù),但發(fā)展緩慢,尚無(wú)法完全滿足其國(guó)民所需[7]。另外,從事緩和安寧工作的醫(yī)生及護(hù)士隊(duì)伍也有待進(jìn)一步擴(kuò)大。
2.1 緩和醫(yī)療的發(fā)展 韓國(guó)自1964年引入緩和醫(yī)療理念,并開(kāi)始為垂死的、沒(méi)有家人的病人服務(wù)。早期模式為基督教和天主教會(huì)加入,1988年教會(huì)小組啟動(dòng)臨終照顧家庭護(hù)理服務(wù),由教會(huì)培訓(xùn)的義工是主要工作者。1990年韓國(guó)臨終服務(wù)協(xié)會(huì)和天主教臨終照顧協(xié)會(huì)成立,使臨終服務(wù)得到更好的管理和組織。之后佛教的臨終照顧理念也傳入韓國(guó),1994年佛教的志愿服務(wù)協(xié)會(huì)培訓(xùn)的志愿者也開(kāi)始幫助慢病及垂死病人??偟膩?lái)看,韓國(guó)的臨終服務(wù)在初期發(fā)展非常緩慢,1980年后開(kāi)始復(fù)蘇,2000年以后進(jìn)入快速發(fā)展階段[8]。韓國(guó)政府在2003年選擇了四家醫(yī)院開(kāi)始臨終服務(wù)示范項(xiàng)目,2007年有27家醫(yī)院加入到這個(gè)項(xiàng)目。作為該項(xiàng)目的一部分,韓國(guó)政府開(kāi)始制定臨終服務(wù)的管理制度、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)和相關(guān)法律。
2.2 緩和醫(yī)療服務(wù)模式及內(nèi)容 在韓國(guó),臨終服務(wù)通常被視為一種社會(huì)福利項(xiàng)目,而不是一種醫(yī)療程序,其主要內(nèi)容與社區(qū)服務(wù)及宗教團(tuán)體和諧并存,可能與其早期由外國(guó)傳教士發(fā)起有關(guān)。目前,韓國(guó)的臨終服務(wù)主要由宗教慈善組織提供,包括醫(yī)院、護(hù)理機(jī)構(gòu)、社區(qū)及居家服務(wù)。很多臨終照顧機(jī)構(gòu)是由多學(xué)科組成的團(tuán)隊(duì)為病人服務(wù),包括內(nèi)科醫(yī)生、護(hù)士、社工、神職人員、志愿者。服務(wù)內(nèi)容包括控制軀體癥狀、心理及靈性關(guān)愛(ài),經(jīng)濟(jì)支持等,貼近病人和家屬的需求。來(lái)自于教會(huì)或社區(qū)健康服務(wù)中心的志愿者幫助臨終病人減輕對(duì)死亡的恐懼,使其認(rèn)識(shí)到死亡是生命的自然過(guò)程,并幫助家屬減輕喪親帶來(lái)的痛苦和悲傷。志愿者均受過(guò)培訓(xùn),其中許多人有護(hù)理和社會(huì)工作背景。居家及護(hù)理機(jī)構(gòu)的臨終服務(wù)更側(cè)重于關(guān)注病人日常護(hù)理、心理和社會(huì)支持照顧,提供的醫(yī)療服務(wù)是有限的。韓國(guó)約1/3的臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)是非醫(yī)療性的,主要提供志愿者服務(wù)、宗教服務(wù)、社會(huì)支持。與之對(duì)應(yīng)的是,醫(yī)院的緩和安寧病房由于提供更多的醫(yī)療服務(wù),獲得了更高的病人滿意度[9]。雖然很多病人表示希望在家離世,但是近年在醫(yī)院離世的病人日益增多[10]。醫(yī)院可以幫助家屬為病人做必要安排,而且也提供喪葬服務(wù)。
2.3 緩和醫(yī)療服務(wù)對(duì)象 在韓國(guó),只有腫瘤末期病人可以接受臨終照顧,因?yàn)槟[瘤末期病人的預(yù)期生存期限相對(duì)可見(jiàn),而且腫瘤是韓國(guó)主要的致死性疾病。
2.4 緩和醫(yī)療保險(xiǎn)體制及法律 在相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)期內(nèi),韓國(guó)的緩和安寧治療既沒(méi)有政府支持也沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋。韓國(guó)政府在2003~2005年間發(fā)起了一個(gè)臨終服務(wù)示范項(xiàng)目,此項(xiàng)目在醫(yī)院和護(hù)理機(jī)構(gòu)開(kāi)展,促進(jìn)了緩和醫(yī)療教育及培訓(xùn),增加了公共宣傳力度。2015年韓國(guó)政府建立緩和醫(yī)療的社會(huì)公共體系,開(kāi)始實(shí)施一項(xiàng)支付制度,以確保醫(yī)療保險(xiǎn)制度涵蓋癌癥末期住院病人臨終治療的費(fèi)用。目前《緩和醫(yī)療和臨終病人生命維持決策相關(guān)法案》已于2016年通過(guò),并將于2018年頒布[11]。
2.5 緩和醫(yī)療培訓(xùn) 韓國(guó)最早對(duì)臨終服務(wù)人員進(jìn)行培訓(xùn)是在1985年,之后一些機(jī)構(gòu)提供短期臨終護(hù)理課程。但是臨終專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)課程沒(méi)有得到系統(tǒng)性發(fā)展,有些課程是以宗教為導(dǎo)向的,有些是為志愿者開(kāi)發(fā)的,不足以滿足緩和醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員的培訓(xùn)需求。2006年衛(wèi)生部、福利部和國(guó)家癌癥中心啟動(dòng)“生命末期照顧專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)計(jì)劃”和以60 h為基礎(chǔ)標(biāo)準(zhǔn)的臨終教育項(xiàng)目,要求所有從事緩和醫(yī)療工作的人員均需接受60 h緩和醫(yī)療教育培訓(xùn),此項(xiàng)目在全國(guó)范圍內(nèi)得到了很好的推廣,促進(jìn)了韓國(guó)緩和醫(yī)療教育體系的發(fā)展[12]。
2.6 面臨的挑戰(zhàn) 韓國(guó)早期緩和醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展主要依靠宗教組織,缺乏政府支持。目前緩和醫(yī)療的保險(xiǎn)體系及法律法規(guī)均有待進(jìn)一步完善。社區(qū)及居家臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)需要加強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)的項(xiàng)目。
3.1 緩和醫(yī)療的發(fā)展 新加坡的臨終護(hù)理起源于1985年,最初為“St. Joseph’s老人之家”建立,設(shè)有16張病床,服務(wù)疾病末期病人,從而開(kāi)啟了新加坡的臨終護(hù)理事業(yè)。1987年,一群義工創(chuàng)立了新加坡癌癥協(xié)會(huì) (Singapore cancer society)下設(shè)的工作小組,由時(shí)任總統(tǒng)黃金輝命名為“慈懷服務(wù)”,體現(xiàn)對(duì)病人和家屬“慈悲”與“關(guān)懷”的態(tài)度。1989年,新加坡第一家同時(shí)也是最大的臨終護(hù)理機(jī)構(gòu)注冊(cè)成立,取名為HCA慈懷護(hù)理(hospice care association),是專(zhuān)門(mén)提供居家服務(wù)的慈善機(jī)構(gòu),上門(mén)為疾病末期病人提供舒適的服務(wù)。因此新加坡緩和醫(yī)療事業(yè),最初是一項(xiàng)由慈善捐款資助的非政府項(xiàng)目,隨后得到不斷地發(fā)展[13]。至1995年,慈善機(jī)構(gòu)開(kāi)始獨(dú)立運(yùn)作住院式慈懷服務(wù)中心,同時(shí)開(kāi)辦日間慈懷護(hù)理中心。1996年,新加坡政府為引導(dǎo)國(guó)民為自己做生命決策,借鑒美國(guó)、澳大利亞等國(guó)的先進(jìn)醫(yī)事法律和理念,制定了《預(yù)先醫(yī)療指示法》(advance medical directive act),該法律的頒布,使病人可以通過(guò)建立預(yù)先醫(yī)療指示,來(lái)表達(dá)一旦自己失去意識(shí)時(shí),是否需要接受維持生命治療的意愿[14],此項(xiàng)法律促進(jìn)了緩和醫(yī)療的推廣。
3.2 緩和醫(yī)療服務(wù)模式及內(nèi)容 新加坡慈懷服務(wù)具有區(qū)域性質(zhì),并提供多種形式的服務(wù)。2014年統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,全國(guó)共有8家區(qū)域性慈懷服務(wù)中心,其中可提供病房式服務(wù)的有4家,可提供居家服務(wù)的有6家,可提供日間服務(wù)的有2家。政府醫(yī)院里也都設(shè)有慈懷服務(wù)部門(mén)。慈懷服務(wù)由專(zhuān)業(yè)的多學(xué)科綜合治療團(tuán)隊(duì)為病人提供照顧,團(tuán)隊(duì)由醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、顧問(wèn)和經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的志愿者組成。新加坡的所有醫(yī)院均設(shè)有病痛舒緩小組和慈懷護(hù)理病床,但大多數(shù)病人的臨終護(hù)理是居家完成的。新加坡衛(wèi)生部非常支持居家慈懷護(hù)理服務(wù),還為病人提供家庭改裝所需資金的貸款,并且護(hù)理中心的設(shè)備也可借到家中使用,只需支付押金即可。
3.3 緩和醫(yī)療保險(xiǎn)體制 新加坡的中央公積金(有工作的居民必須參加的綜合社會(huì)保障儲(chǔ)蓄)作為一種強(qiáng)制性的國(guó)家儲(chǔ)蓄計(jì)劃,涵蓋了國(guó)家醫(yī)療支出的大部分,個(gè)人使用自己的公積金支付醫(yī)療費(fèi)用。新加坡衛(wèi)生部為慈懷護(hù)理中心提供60%~70%的資金,社會(huì)捐助占20%~30%的比例,其余10%來(lái)自籌款活動(dòng)。政府支持及資金保障是慈懷服務(wù)發(fā)展的基礎(chǔ)。目前新加坡國(guó)民接受慈懷服務(wù)完全免費(fèi)。
3.4 緩和醫(yī)療專(zhuān)業(yè) 2000年慈懷服務(wù)總會(huì)推動(dòng)慈懷醫(yī)療納入本科醫(yī)療課程,包括臨床授課和慈懷服務(wù)機(jī)構(gòu)提供實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)。慈懷醫(yī)療專(zhuān)業(yè)成立于2006年,并被定為亞專(zhuān)科,高級(jí)的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)開(kāi)始于2007年。高級(jí)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)要求受訓(xùn)人在住院醫(yī)師階段接受3年的全職臨床訓(xùn)練,包括在專(zhuān)科醫(yī)院慈懷醫(yī)療小組工作1年,居家臨終照顧6個(gè)月,住院病人臨終服務(wù)6個(gè)月,腫瘤科6個(gè)月和相關(guān)專(zhuān)業(yè)(如疼痛醫(yī)學(xué)、放射腫瘤學(xué)、老年醫(yī)學(xué)、內(nèi)科學(xué),精神病學(xué))選修6個(gè)月,而且必須通過(guò)出科考試。2011年新加坡醫(yī)學(xué)院正式成立了慈懷醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)分會(huì),同年開(kāi)設(shè)慈懷護(hù)理專(zhuān)業(yè)高級(jí)文憑課程。另外,新加坡還面向社會(huì)開(kāi)辦慈懷與臨終護(hù)理的社會(huì)研究生課程。
3.5 面臨的挑戰(zhàn) 雖然新加坡較早就制定了《預(yù)先醫(yī)療指示法》,但由于宣傳力度不夠,預(yù)先醫(yī)療指示并未得到廣泛應(yīng)用,家屬常不顧病人本人意愿,成為醫(yī)療決策的主導(dǎo)者。另外,隨著新加坡老齡化加劇,慈懷護(hù)理及康復(fù)專(zhuān)業(yè)人員數(shù)量有待增加。
綜上所述,緩和醫(yī)療在這三個(gè)具有代表性的亞洲國(guó)家,雖然發(fā)展不同(表1),但相比我國(guó),均有不同程度的優(yōu)勢(shì)。據(jù)此,結(jié)合我國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展的現(xiàn)狀,可以借鑒幾點(diǎn):(1)多元化發(fā)展緩和醫(yī)療服務(wù),如住院病房或會(huì)診團(tuán)隊(duì)、門(mén)診、社區(qū)衛(wèi)生所、護(hù)理中心、日間照料、居家服務(wù)等,滿足病人不同層次的需求,減輕家屬的負(fù)擔(dān);結(jié)合日、韓、新三國(guó)醫(yī)院內(nèi)緩和醫(yī)療病房數(shù)量有限且收費(fèi)相對(duì)較高的現(xiàn)狀,應(yīng)積極發(fā)展社區(qū)、日間及居家服務(wù);(2)緩和醫(yī)療服務(wù)對(duì)象及準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的制定,對(duì)于緩和醫(yī)療體系的建立非常重要,服務(wù)對(duì)象不應(yīng)局限于癌癥晚期病人,隨著我國(guó)老齡化日趨嚴(yán)重,慢病致死率升高,疾病末期病人均需要緩和醫(yī)療的照顧;(3)應(yīng)從國(guó)家層面確保緩和醫(yī)療服務(wù)的費(fèi)用來(lái)源,將緩和醫(yī)療相關(guān)收費(fèi)項(xiàng)目納入到社會(huì)保障體系當(dāng)中,通過(guò)健全的社會(huì)保障體系對(duì)其進(jìn)行管理,同時(shí)積極推動(dòng)政府建立緩和醫(yī)療相關(guān)法律法規(guī),確保緩和醫(yī)療服務(wù)的法制化、規(guī)范化;(4)不斷發(fā)展緩和醫(yī)療專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)體系,培養(yǎng)高級(jí)專(zhuān)業(yè)人才,為普通專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)工作者提供廣泛的緩和醫(yī)療培訓(xùn)資源,并對(duì)社會(huì)開(kāi)設(shè)緩和醫(yī)療志愿者服務(wù)培訓(xùn)課程。護(hù)理人員在社區(qū)及居家的緩和醫(yī)療服務(wù)中起主導(dǎo)作用,因此我國(guó)未來(lái)可大力發(fā)展、完善緩和醫(yī)療護(hù)理培訓(xùn)體系。
表1 3個(gè)國(guó)家緩和醫(yī)療概覽
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