王玉明，黃瑩，宮慧明

1.中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院脊柱脊髓神經(jīng)功能重建科，北京市100068；2.首都醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院，北京市100068；3.中國殘疾人體育運(yùn)動(dòng)管理中心，北京市101318

脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者經(jīng)過一段時(shí)間的穩(wěn)定，正常衰老發(fā)生的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)功能喪失和以前由急性脊髓灰質(zhì)炎發(fā)生的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)損失相結(jié)合，導(dǎo)致脊髓灰質(zhì)炎后綜合征(post-polio syndrome,PPS)的癥狀。同時(shí)，肌肉和關(guān)節(jié)的長期過度使用也會(huì)出現(xiàn)相應(yīng)的癥狀或使癥狀加重。由于這些新發(fā)生的問題，患者在行動(dòng)、工作、運(yùn)動(dòng)和日?；顒?dòng)方面常常變得更加困難，完成日常任務(wù)將面臨巨大挑戰(zhàn)。大多數(shù)脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者都經(jīng)歷過運(yùn)動(dòng)、工作和日常生活的困難，非常明白其含義。患者在感染脊髓灰質(zhì)炎后，希望肌力已減弱但未完全癱瘓的肌肉更強(qiáng)健，實(shí)現(xiàn)最大程度的恢復(fù)，發(fā)揮更多代償作用。增加肌力往往需要患者進(jìn)行體育運(yùn)動(dòng)、阻力練習(xí)或使用輔助器具。當(dāng)衰老發(fā)生時(shí)，脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者開始出現(xiàn)PPS的新問題，他們可能再次想嘗試通過艱苦的努力和嚴(yán)格的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃以重復(fù)功能恢復(fù)的過程。確實(shí)有許多患者，盡管進(jìn)展的疼痛、疲勞和肌肉無力都是困難，也嘗試著強(qiáng)迫自己在穩(wěn)定期間繼續(xù)行走、工作和發(fā)揮功能。所有患者有必要認(rèn)識(shí)到，從感染急性脊髓灰質(zhì)炎到脊髓灰質(zhì)炎后遺癥期間經(jīng)歷的情況不同于PPS出現(xiàn)后的情況。新發(fā)生癥狀的原因不同，治療及解決方法也不同[1-6]。

1 PPS患者常見的功能限制及應(yīng)對方法

1.1 行動(dòng)困難，行走距離縮短

行走是患者最關(guān)注的問題，能行走的患者也要開始應(yīng)對PPS的問題。脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者在站立及行走時(shí)經(jīng)常采用長期形成的代償方法，使用較強(qiáng)健下肢多于無力的下肢，有時(shí)還需要手臂協(xié)助。在行走過程中較多使用髖關(guān)節(jié)和軀干肌肉，從而增加側(cè)向運(yùn)動(dòng)。任何跛行都需要更多能量，還可能導(dǎo)致韌帶過度拉伸、撕裂和關(guān)節(jié)磨損[1,5-8]。

在正常個(gè)體的每一步行進(jìn)中，肌肉收縮并放松。只能在松弛期間，解除了小血管的壓力后，肌肉中營養(yǎng)物質(zhì)和代謝物的基本交換才能進(jìn)行。然而對于脊髓灰質(zhì)炎患者，可能要連續(xù)并持續(xù)收縮某些肌肉，導(dǎo)致肌肉營養(yǎng)不足、耐力下降。感染脊髓灰質(zhì)炎后20～30年或更長，患者的肌肉和關(guān)節(jié)在已經(jīng)有限的能力基礎(chǔ)上，不能以同樣高的水平繼續(xù)發(fā)揮功能。如果迫使他們對缺失的肌肉功能繼續(xù)代償，會(huì)導(dǎo)致進(jìn)一步疼痛而出現(xiàn)行動(dòng)困難和行走距離縮短，甚至無法進(jìn)行日?；顒?dòng)[1,5-8]。

對于行走困難，患者能做的事情是保存能量和使用輔助器具，以便增加移動(dòng)能力和距離。想要阻止行走相關(guān)問題進(jìn)一步發(fā)展，最佳方法是把過度勞累肌肉從壓力中解脫出來。患者必須尋找新的、能使用有限的功能并可以保護(hù)下肢的方式來進(jìn)行行走和完成日?；顒?dòng)。原則是節(jié)約能量，這是使工作和生活更加輕松的關(guān)鍵。例如，在進(jìn)行洗澡、做飯或工作時(shí)，采用坐姿而不是站立，還要限制上、下樓梯次數(shù)及長距離步行，以及獲得無障礙設(shè)施的幫助。目前已有許多輔助器具可以幫助患者行走和活動(dòng)。許多脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者最初難以接受需要使用的矯形器、輔助裝置或輪椅。然而，很多人發(fā)現(xiàn)在日常活動(dòng)中使用一些輔助器具后，他們能做更多的工作，也可以更充分地參與喜歡的活動(dòng)；同時(shí)，更少受到PPS問題的限制，也可以減少諸如痛苦、疲勞和肌肉無力等癥狀。物理治療師和矯形師推薦的下肢矯形器要能增強(qiáng)患者的肢體功能，保護(hù)肌肉免于過度使用，并改善步行能力和安全性。目前的矯形器通常由輕便、柔韌、耐用的材料制成，可以穿在衣服里面。推薦使用的輔助裝置，如手杖或前臂拐杖，也能提高行走安全性和效率，給無力虛弱的下肢肌肉提供支持。應(yīng)對PPS相關(guān)的肌肉疲勞和無力，使用輔助器具或矯形裝置后，往往會(huì)使行動(dòng)更加順暢、更容易。在下肢無力非常明顯或者跌倒頻繁的情況下，繼續(xù)行走會(huì)使身體處在受到傷害或進(jìn)一步喪失功能的風(fēng)險(xiǎn)中，這時(shí)，要建議患者使用輪椅，以移動(dòng)更長距離[1-3,5-6]。

1.2 疲勞，活動(dòng)能力降低

PPS的疲勞癥狀特殊，且變化較大，可以從偶爾發(fā)作到下午加重，甚至全天出現(xiàn)疲勞。疲勞使患者陷入到行走或工作、疲勞、返家、臥床休息的循環(huán)中[9-10]。

應(yīng)對疲勞的方法是充分了解患者的活動(dòng)，詳細(xì)列出患者在家中、工作場所以及社區(qū)進(jìn)行的所有活動(dòng)。從早上起床開始列表，全天不間斷。明確標(biāo)示出花費(fèi)的時(shí)間、行動(dòng)距離、在特定日期進(jìn)行某種活動(dòng)的次數(shù)?；颊咧鲃?dòng)安排休息時(shí)間對于緩解PPS疲勞非常重要。患者在居家或工作中，會(huì)發(fā)現(xiàn)每天需要1 h的休息或睡眠。對于更嚴(yán)重的疲勞，患者需要更頻繁的休息。但有許多PPS患者在休息時(shí)也難以放松，為了最大限度地發(fā)揮休息的有效性，患者可能需要學(xué)習(xí)放松技巧?；颊呖梢钥紤]通過視聽資料和書籍自行學(xué)習(xí)這些技巧，或者尋求當(dāng)?shù)貙I(yè)人士獲得幫助。

把每個(gè)活動(dòng)進(jìn)行列表并確定最優(yōu)先的活動(dòng)，也是減少疲勞的一個(gè)實(shí)用方法。明確優(yōu)先事情前，要考慮一些問題：①可以減少行程數(shù)量而不減少功能；②可以用省力的方法來完成活動(dòng)；③什么技術(shù)可以減少活動(dòng)的能量消耗；④在休息期或不同活動(dòng)之間，是否可以把活動(dòng)分成幾個(gè)部分在一天或幾周內(nèi)多次進(jìn)行；⑤其他人是否可以幫助來完成部分或全部活動(dòng)，例如，家庭成員或勤雜工可以幫忙進(jìn)行繁重的庭院工作或房屋清潔；⑥必須要做的事情中，休息時(shí)間是否被定義為高優(yōu)先級。患者在建立活動(dòng)清單、優(yōu)先事項(xiàng)列表及管理策略基礎(chǔ)上，形成節(jié)約能量計(jì)劃圖[3,5-6,9-11]。

1.3 肌肉和關(guān)節(jié)疼痛

PPS患者描述的肌肉疼痛表現(xiàn)為深部痛、隱痛和彌漫性疼痛。這種疼痛通常出現(xiàn)在急性脊髓灰質(zhì)炎早期累及的無力肌肉中。如果沒有受脊髓灰質(zhì)炎累及的四肢出現(xiàn)了疼痛，會(huì)令患者感到尤為不安。醫(yī)生可能偶爾會(huì)建議使用藥物干預(yù)來緩解疼痛，但應(yīng)該只有在嘗試了能想到的每一個(gè)能替代的方法之后才應(yīng)用藥物止痛。一般來說，脊髓灰質(zhì)炎后肌肉疼痛是由于過度使用所致，所以最好的治療方法是通過輔助器具的應(yīng)用和調(diào)整生活、工作節(jié)奏來減輕肌肉的壓力。使用溫水或其他形式的熱療有助于暫時(shí)緩解PPS相關(guān)的疼痛。進(jìn)行熱療時(shí)不要用熱水或太熱的容器，避免燙傷；也不要長時(shí)間浸入比體溫更熱的水中，這會(huì)導(dǎo)致虛弱疲勞的發(fā)生。經(jīng)皮神經(jīng)電刺激有時(shí)用來幫助減輕肌肉疼痛，雖然有時(shí)對局部肌肉骨骼疼痛有效，但治療彌漫性、深部PPS肌肉疼痛并不總是有效，同時(shí)要認(rèn)識(shí)到其只是暫時(shí)有治療效果[2,5-6,12]。

減輕肌肉疼痛的最佳方法是將肌肉從過度的負(fù)擔(dān)中解放出來。這就意味著患者要減少上下樓梯、低位座椅和不必要的步行等，要使用電梯、高架椅子、淋浴凳和預(yù)留停車位。減輕體質(zhì)量、減少下肢肌肉的工作量也可以減輕、消除肌肉的負(fù)擔(dān)和疼痛。減少上肢肌肉負(fù)擔(dān)不僅要限制患者進(jìn)行提升、推動(dòng)和拉動(dòng)，還要限制重復(fù)低水平的活動(dòng)，如使用電腦、縫紉和手工、拿書籍或雜志進(jìn)行閱讀，以及說話的時(shí)候打手勢等。觀察患者家庭和工作環(huán)境中的活動(dòng)時(shí)，必須考慮人體工程學(xué)原理，以防止重復(fù)的應(yīng)力、應(yīng)變損傷?；颊邚腜PS肌肉疲勞和疼痛中恢復(fù)可能需要數(shù)月甚至1年。所需時(shí)間取決于疲勞和疼痛的嚴(yán)重程度、出現(xiàn)的時(shí)間長短，以及適應(yīng)重大生活方式改變的能力。無法改變生活方式的那些患者，全部都有同樣或更糟的疲勞，其中85%有同樣或更嚴(yán)重的疼痛。接納調(diào)整、改變其生活方式可以減輕或消除疲勞和疼痛[3,5-6,12-13]。

1.4 肌肉骨骼損傷

由于代償和過度使用無力肌肉，脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者通常會(huì)產(chǎn)生重復(fù)性應(yīng)力損傷(repetitive stress injuries,RSIs)。RSIs既可以由不斷地執(zhí)行運(yùn)動(dòng)或任務(wù)產(chǎn)生，也可以由累積創(chuàng)傷所致。過度使用肌肉不僅可以導(dǎo)致RSIs，而且還會(huì)導(dǎo)致更多的創(chuàng)傷性損傷，如果在跌倒時(shí)肌肉或韌帶超負(fù)荷，可以導(dǎo)致其過分拉緊、撕裂甚至斷裂。醫(yī)療專業(yè)人員要對RSls進(jìn)行診斷和治療，評估患者日常生活的活動(dòng)和工作，并且可以幫助確定導(dǎo)致RSIs的活動(dòng)[14-15]。

PPS患者因?yàn)閷照然蚴终鹊氖直┘舆^大的壓力，經(jīng)常出現(xiàn)腕管綜合征(carpal tunnel syndrome,CTS)。CTS可能導(dǎo)致手部感覺和肌肉力量的喪失。人們在使用拐杖或手杖時(shí)，手腕和手臂應(yīng)處于與手臂其余部分相對應(yīng)的中立位置，不要過度伸展。如果患者對手柄施壓過重，則有必要改變行走模式。如果用一只手杖時(shí)施加過多壓力，CTS正在發(fā)展中，則可以轉(zhuǎn)變成兩個(gè)前臂拐杖。這樣就會(huì)分散重量和承重力，使之更加平衡，并且可以改善CTS癥狀[14-15]。

長期使用手動(dòng)輪椅或長期用拐杖和支具行走，肩部會(huì)受到損傷而引起肩關(guān)節(jié)疼痛。跌倒和過度使用無力的肩部肌肉也會(huì)引起疼痛，并伴有肩關(guān)節(jié)相關(guān)功能障礙。頻繁地遭受到重復(fù)性應(yīng)力可造成肩袖損傷，創(chuàng)傷性損傷、肱二頭肌肌腱炎均可引起疼痛。頭頸部和軀干姿勢的異常也可能導(dǎo)致頭部、頸部、肩部、手臂或手部疼痛。解決這些問題需要找到并去除病因，例如，發(fā)現(xiàn)患者的肩袖撕裂，以及推動(dòng)手動(dòng)輪椅導(dǎo)致的腕管綜合征。解決方案可能是使用電動(dòng)輪椅，消除推進(jìn)輪椅的重復(fù)壓力[3,5-6,14-15]。

PPS患者常常出現(xiàn)的背部疼痛是骶髂關(guān)節(jié)的炎癥和疼痛，也是軀干的RSIs性疼痛。正常情況下骶髂關(guān)節(jié)的運(yùn)動(dòng)非常小，而PPS患者的骶髂關(guān)節(jié)損傷最常與行走有關(guān)，由關(guān)節(jié)長期受力不均勻和過度受力引起?；颊叩捏y關(guān)節(jié)肌肉無力、下肢不等長、腿或足部疼痛、行走時(shí)過度的側(cè)方運(yùn)動(dòng)、髖關(guān)節(jié)上提、雙下肢承重不對稱可產(chǎn)生受力異常并出現(xiàn)癥狀。適當(dāng)使用輔助裝置、矯形器和節(jié)約能量有助于減少這類代償性動(dòng)作。姿勢不對稱是患者背部疼痛的另一個(gè)原因。患者一側(cè)肢體比對側(cè)小，坐位和站立時(shí)始終低于另一側(cè)，出現(xiàn)脊柱側(cè)彎，從而引起背部疼痛。坐位時(shí)保持提升較低的一側(cè)骨盆有助于減輕背部疼痛[2-3,5-6,15]。

2 PPS患者在運(yùn)動(dòng)健身和控制體質(zhì)量方面的問題

2.1 有氧運(yùn)動(dòng)

患者可能不知道如何進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)健身及調(diào)整速度和節(jié)奏，要尋求專業(yè)人員的幫助，如物理治療師、理療師或熟悉PPS疾病和運(yùn)動(dòng)方面的專家。PPS患者在運(yùn)動(dòng)健身前，需要仔細(xì)考慮與運(yùn)動(dòng)相關(guān)的風(fēng)險(xiǎn)和危害，因?yàn)樗鼈兛赡軙?huì)抵消益處或引起新的問題。PPS患者的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃應(yīng)在一定條件和指導(dǎo)下進(jìn)行?；颊咝枰獙W(xué)習(xí)自我監(jiān)測運(yùn)動(dòng)的效果，并能夠相應(yīng)地控制活動(dòng)[3,12-13]。

使用沒有受累或受累最小的肢體進(jìn)行比高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)稍低強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)，同時(shí)要調(diào)整速度和節(jié)奏，可以維持甚至提高肌力，有助于心血管健康和控制體質(zhì)量。比高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)稍低強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)意味著運(yùn)動(dòng)結(jié)束后患者能持續(xù)運(yùn)動(dòng)，超過幾分鐘后也不會(huì)出現(xiàn)無力、疲勞或疼痛，運(yùn)動(dòng)后感覺有精力可以做更多事情。脊髓灰質(zhì)炎對患者肢體影響的程度可能不同，有些肢體肌力更高。進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)時(shí)應(yīng)使用那些能對抗重力、運(yùn)動(dòng)后不出現(xiàn)疲勞的肢體。低沖擊運(yùn)動(dòng)能防止對關(guān)節(jié)的額外磨損，如坐式或臥式康復(fù)踏車，PPS患者應(yīng)避免高沖擊運(yùn)動(dòng)。游泳及水中有氧運(yùn)動(dòng)對心血管健康有益，可以使用改良姿勢游泳，如側(cè)泳、基本仰泳或蛙泳，或在腳踝部位使用浮子，僅運(yùn)動(dòng)鍛煉肌力較好的肢體，同時(shí)減少肌力較差的肢體受力。如果雙腿很弱但手臂很強(qiáng)壯，可加強(qiáng)上肢有氧運(yùn)動(dòng)[3,5-6,12-13]。

當(dāng)某個(gè)肢體的肌力受脊髓灰質(zhì)炎損害明顯、力量較差時(shí)，不宜用該肢體進(jìn)行運(yùn)動(dòng)。當(dāng)肢體肌力出現(xiàn)了新發(fā)疲勞、無力或功能喪失時(shí)，也不宜繼續(xù)使用該肢體進(jìn)行運(yùn)動(dòng)。因?yàn)檫@兩種情況下，任何類型的有氧運(yùn)動(dòng)或加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)都可能有害。在開始任何日常生活活動(dòng)之前，如果感到無力和疲憊的程度加重，就需要休息并實(shí)施持久的節(jié)約能量計(jì)劃來建立儲(chǔ)備，才能讓患者感覺更好、體質(zhì)更強(qiáng)。身體在移動(dòng)和日常生活中的活動(dòng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于運(yùn)動(dòng)練習(xí)，增加活動(dòng)則產(chǎn)生相反結(jié)果，往往適得其反[3,5-6,12-13,15-16]。

同時(shí)要注意在疾病、手術(shù)或損傷后進(jìn)行適當(dāng)運(yùn)動(dòng)。在疾病、手術(shù)后臥床休息或骨折后使用石膏固定時(shí)，患者未能充分使用肌肉會(huì)出現(xiàn)無力。除了四肢肌肉無力之外，臥床休息也會(huì)導(dǎo)致心臟、肺和血管的肌肉功能失調(diào)?；颊呷绻趶乃ト醯募膊』驌p傷中恢復(fù)，最好計(jì)劃盡快開始恢復(fù)性運(yùn)動(dòng)。即使在臥床休息期間，部分恢復(fù)性運(yùn)動(dòng)也是有益的?；顒?dòng)以保持目前活動(dòng)的肌肉水平為目的，并細(xì)心地分為不同程度級別，使得功能恢復(fù)到疾病前或損傷前的水平。物理或職業(yè)治療師要熟悉脊髓灰質(zhì)炎后遺癥及PPS，才能為患者提供幫助。每個(gè)患者的肌肉無力和關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)范圍都與他人不同，要描述每天進(jìn)行的活動(dòng)，如轉(zhuǎn)移、從椅子站起或走路的方式。專業(yè)人員與患者分享相關(guān)的信息，找到最適合患者執(zhí)行的各種功能活動(dòng)和特殊技術(shù)，以及活動(dòng)的適當(dāng)運(yùn)動(dòng)量和強(qiáng)度。首先，專業(yè)人員與患者應(yīng)該估計(jì)出患者可以接受的負(fù)荷強(qiáng)度，然后應(yīng)使用一半負(fù)荷，將重復(fù)次數(shù)減少一半，并加倍休息時(shí)間。如果疲勞在30 min內(nèi)緩解、不增加肌肉疼痛，可以逐漸增加運(yùn)動(dòng)量及強(qiáng)度；若出現(xiàn)肌肉疼痛、疲勞或新的無力，表明超負(fù)荷，需要重新評估患者參與的運(yùn)動(dòng)和其他活動(dòng)[3,5-6,12-13,15]。

2.2 體質(zhì)量控制

脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者的體力活動(dòng)隨著老齡化和PPS而下降，大多數(shù)人應(yīng)該減少熱量的消耗。增加體質(zhì)量會(huì)使肌肉和關(guān)節(jié)的負(fù)擔(dān)增加，導(dǎo)致疲勞、疼痛和肌肉無力加重。對于患者而言，即使較少的體質(zhì)量增加也可能使移動(dòng)越來越困難，在某些情況下造成肌肉進(jìn)一步無力。超重也可以影響個(gè)體平衡并導(dǎo)致跌倒，造成嚴(yán)重的傷害和殘疾。應(yīng)以營養(yǎng)均衡、低脂肪的食物為主，減少每一份食物的數(shù)量，但要保證早餐。遺漏早餐會(huì)使身體有饑餓感，然后減緩新陳代謝并儲(chǔ)存食物，從而進(jìn)一步增加體質(zhì)量。少數(shù)患者實(shí)際體質(zhì)量不足，這也可能導(dǎo)致如營養(yǎng)不良、虛弱無力、骨質(zhì)流失、精神不振等問題[3,5-6,13,17-19]。

PPS患者不要為減輕體質(zhì)量而進(jìn)行運(yùn)動(dòng)，因?yàn)槭芾蹮o力的肌肉已經(jīng)不能容忍減重所需的劇烈運(yùn)動(dòng)，需要飲食調(diào)控相應(yīng)地發(fā)揮更大的作用。如果確實(shí)無法控制體質(zhì)量，要學(xué)會(huì)監(jiān)控體質(zhì)量并向醫(yī)生、營養(yǎng)師尋求幫助。專業(yè)人員需要對患者進(jìn)行健康教育，讓患者得到有關(guān)PPS的知識(shí)，并且明白不能增加體質(zhì)量的原因?；颊咭庾R(shí)到額外體質(zhì)量消耗身體能量的程度，體會(huì)到減輕過重體質(zhì)量后癥狀改善、活動(dòng)靈活、精力充沛的良好感覺。由于患者是在用其最大能力進(jìn)行功能活動(dòng)，所以，消除很小的重量負(fù)擔(dān)就可以明顯緩解癥狀、改善功能。大多數(shù)人需要調(diào)整他們終身的營養(yǎng)習(xí)慣?？紤]到患者的健康史、飲食偏好、運(yùn)動(dòng)限制、體質(zhì)量波動(dòng)和目標(biāo)體質(zhì)量不同，常需要具體的建議以更好地管理體質(zhì)量。管理體質(zhì)量還可能需要進(jìn)行一些臨床檢查以排除可導(dǎo)致體質(zhì)量增加或損失的疾病，必要時(shí)也應(yīng)進(jìn)行科室間會(huì)診。營養(yǎng)師要了解脊髓灰質(zhì)炎后遺癥及PPS的運(yùn)動(dòng)限制，與醫(yī)生一起建議患者怎樣逐漸調(diào)整飲食。脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者由于肌肉麻痹和萎縮會(huì)降低整體體質(zhì)量，特別注意不能對患者應(yīng)用一般人群的體質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)。減重雖然難以實(shí)現(xiàn)，但確實(shí)是一種減輕肌肉負(fù)擔(dān)的有效方法[3,5-6,13,17]。

飲食、營養(yǎng)和體質(zhì)量與身體健康之間關(guān)系復(fù)雜，個(gè)體差異大，管理起來有困難。在優(yōu)化體質(zhì)量和營養(yǎng)狀況方面需要患者積極配合，并做出艱苦的努力和工作。由于脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者面臨著進(jìn)一步嚴(yán)重殘疾的風(fēng)險(xiǎn)，無論是超重還是體質(zhì)量不足，都要尋求專業(yè)指導(dǎo)[3,5-6,13,17]。

3 PPS診所的作用

美國有專門的脊髓灰質(zhì)炎綜合征門診為患者提供幫助。醫(yī)生、物理治療師和職業(yè)治療師以及其他醫(yī)學(xué)專業(yè)人員可以明確PPS患者的診斷并排除其他疾病。同時(shí)，該團(tuán)隊(duì)的專業(yè)人員可以確定具體存在哪些問題，并提議實(shí)際的解決方案并當(dāng)場測試，幫助患者改變生活方式。此外，門診也讓患者的家人或朋友了解存在的問題及干預(yù)的理由。脊髓灰質(zhì)炎綜合征門診也可能把患者轉(zhuǎn)診給矯形器師或到坐位和移動(dòng)診所，得到有關(guān)使用支具、輪椅的建議。專業(yè)醫(yī)護(hù)人員可能不熟悉PPS，需要接受相關(guān)知識(shí)的繼續(xù)教育，患者也需要加強(qiáng)認(rèn)識(shí)并提出自己的建議和主張，總結(jié)寶貴的成功經(jīng)驗(yàn)[5-6,16,20-24]。

在美國的坐位和移動(dòng)診所中，物理或職業(yè)治療師可以全面評估、了解患者個(gè)體的狀況、需求和環(huán)境。專業(yè)人員根據(jù)患者個(gè)體情況，推薦最能滿足需求的設(shè)備類型，包括如何運(yùn)輸設(shè)備，并說明最佳選項(xiàng)的理由，以優(yōu)化其在環(huán)境中的功能。專業(yè)人員同時(shí)提供說明和文件協(xié)助報(bào)銷。最好不要在咨詢專業(yè)人員前購買電視或其他途徑宣傳的產(chǎn)品[5-6]。

患者應(yīng)該了解一些有關(guān)輪椅和滑板車的知識(shí)。近年來，輪式移動(dòng)行業(yè)的技術(shù)和設(shè)計(jì)進(jìn)步飛速。手動(dòng)輪椅非常輕便、靈活、耐用、輪軸推動(dòng)角度佳，有助于防止肩部RSIs。而電動(dòng)輪椅的基座更小、機(jī)動(dòng)性更大；電池和懸架的改進(jìn)允許患者外出范圍更大。電動(dòng)座椅系統(tǒng)的靠墊和背部支撐可以傾斜或提升，幫助患者以最佳的姿勢支持和定位，幫助增強(qiáng)呼吸和吞咽、防止脊柱側(cè)凸和皮膚破裂等問題，并提供適當(dāng)?shù)纳锪W(xué)對位，以完成功能性任務(wù)，最大限度地降低RSIs的風(fēng)險(xiǎn)。患者還需要考慮輪椅的運(yùn)送，可能需要配有電梯或斜坡的貨車、運(yùn)動(dòng)型多功能汽車等，還有小型可以折疊的電動(dòng)輪椅，但可能在拆卸、重新組裝和運(yùn)送的過程更麻煩。有些PPS患者可能喜歡滑板車，但不適合所有人，滑板車的基礎(chǔ)平臺(tái)在轉(zhuǎn)移中有危險(xiǎn)?？臻g有限時(shí)，患者適合使用更容易操縱的動(dòng)力輪椅；患者有頸、肩、腕、手部疲勞或無力，或有RSIs，宜使用操縱桿來操作輪椅，目的是患者必須能夠安全地操作電動(dòng)輪椅。還應(yīng)該了解保險(xiǎn)能支付哪些移動(dòng)設(shè)備以降低經(jīng)濟(jì)壓力。坐位和移動(dòng)診所的治療師和其他專業(yè)人員可以幫助患者了解所有設(shè)備選項(xiàng)，并選擇最能滿足移動(dòng)需求的設(shè)備，還可以提供保險(xiǎn)所需的文檔[5-6,11]。

總之，PPS患者由于正常衰老和脊髓灰質(zhì)炎導(dǎo)致神經(jīng)功能的喪失，加之長期的肌肉和關(guān)節(jié)功能喪失，身體易出現(xiàn)疲勞、肌肉和關(guān)節(jié)疼痛、肌肉無力，導(dǎo)致功能限制。為了有效管理PPS的癥狀，脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者必須學(xué)會(huì)改變生活方式和使用輔助技術(shù)，通過節(jié)約能量將過度使用的肌肉和關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)減少。PPS患者可以運(yùn)動(dòng)，但必須監(jiān)測運(yùn)動(dòng)對PPS癥狀的影響，并相應(yīng)地調(diào)整運(yùn)動(dòng)量和強(qiáng)度?；颊咭S著年齡增長保持健康體質(zhì)量，調(diào)整飲食，并監(jiān)測身體活動(dòng)水平有關(guān)的飲食量，掌握一些移動(dòng)設(shè)備的知識(shí)，以改善生活質(zhì)量。

[1]張愛民,王玉明,宮慧明,等.脊髓灰質(zhì)炎后綜合征的概念及病理生理機(jī)制[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(5):497-500.

[2]王玉明,宮慧明,張俊義,等.脊髓灰質(zhì)炎后綜合征的臨床表現(xiàn)及診斷[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(5):501-504.

[3]王玉明,宮慧明.張俊義.等.脊髓灰質(zhì)炎后綜合征的治療[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(5):510-513.

[4]張愛民,王玉明,宮慧明,等.脊髓灰質(zhì)炎后綜合征的評價(jià)方法[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(5):505-509.

[5]Silver JK.Post-Polio Syndrome.A Guide for Polio Survivors and Their Families[M].New Haven,London:Yale University Press,2006.

[6]Halstead LS.Managing Post Polio A Guide to Living and Aging Well with Post-Polio Syndrome Second Edition[M].St.Petersburg:ABIProfessional Publications,2006.

[7]Stolwijk-Swüste JM,Beelen A,Lankhorst G,et al.Impact of age and co-morbidity on thefunctioning of patientswith sequelae of poliomyelitis:across-sectional study[J].JRehabil Med,2007,39(1):56-62.

[8]McNalley TE,Yorkston KM,Jensen MP,et al.Review of secondary health conditions in post polio syndrome:prevalence and effects of aging[J].Am JPhys Med Rehabil,2015,94(2):139-145.

[9]?stlund G,Wahlin A,Sunnerhagen KS,et al.Post polio syndrome:fatigued patients a specific subgroup?[J].J Rehabil Med,2011,43(1):39-45.

[10]Viana CF,Pradella-Hallinan M,Quadros AA,et al.Circadian variation of fatigue in both patients with paralytic poliomyelitis and post-polio syndrome[J].Arq Neuropsiquiatr,2013,71(7):442-445.

[11]Genêt F,Schnitzler A,Mathieu S,et al.Orthotic devicesand gait in polio patients[J].Ann Phys Rehabil Med,2010,53(1):51-59.

[12]Stoelb BL,Carter GT,Abresch RT,et al.Pain in persons with post polio syndrome:frequency,intensity,and impact[J].Arch Phys Med Rehabil,2008,89(10):1933-1940.

[13]Tiffreau V,Rapin A,Serafi R,et al.Post-polio syndrome and rehabilitation[J].Ann Phys Rehabil Med,2010,53(1):42-50.

[14]Tsai HC,Hung TH,Chen CC,et al.Prevalence and risk factorsfor upper extremity entrapment neuropathies in polio survivors[J].JRehabil Med,2009,41(1):26-31.

[15]Carlson M,Hadlock T.Physical therapist management following rotator cuff repair for a patient with post polio syndrome[J].Phys Ther,2007,87(2):179-192.

[16]Bakker M,Schipper K,Koopman FS,et al.Experiences and perspectives of patients with post-polio syndrome and therapists with exercise and cognitivebehavioural therapy[J].BMCNeurol,2016,16:23.

[17]Bertelsen M,Broberg S,Madsen E.Outcome of physiotherapy as part of a multidisciplinary rehabilitation in an unselected polio population with one-year follow-up:an uncontrolled study[J].J Rehabil Med,2009,41(1):85-87.

[18]Bertolasi L,Acler M,Dall'Ora E,et al.Risk factors for post-polio syndrome among an Italian population:a case-control study[J].Neurol Sci,2012,33(6):1271-1275.

[19]Bickerstaffe A,Beelen A,Nollet F.Change in physical mobility over 10 years in post-polio syndrome[J].Neuromuscul Disord,2015,25(3):225-230.

[20]Ochoa Martínez PY,Hall Lopez JA,Mateos Valenzuela AG.Hydrokinesitherapy program using the Halliwick method on strength endurance and flexibility in a person with poliomyelitis sequelae[J].Nutr Hosp,2014,31(3):1452-1454.

[21]Atwal A,Spiliotopoulou G,Coleman C,et al.Polio survivors'perceptions of the meaning of quality of life and strategies used to promote participation in everyday activities[J].Health Expect,2015,18(5):715-726.

[22]Yelnik AP,Andriantsifanetra C,Bradai N,et al.Poliomyelitis sequels in France and the clinical and social needs of survivors:a retrospective study of 200 patients[J].Ann Phys Rehabil Med,2013,56(7-8):542-550.

[23]Huang YH,Chen HC,Huang KW,et al.Intravenous immunoglobulin for postpolio syndrome:a systematic review and meta-analysis[J].BMCNeurol,2015,15:39.

[24]Koopman FS,Beelen A,Gilhus NE,et al.Treatment for post polio syndrome[J].Cochrane Database Syst Rev,2015,18(5):CD007818.