周 浩綜述 王 藝審校
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院(上海 201102)
中文版兒童孤獨癥譜系障礙評估工具的現(xiàn)況分析
周 浩綜述 王 藝審校
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院(上海 201102)
孤獨癥譜系障礙(ASD)作為世界公共衛(wèi)生問題,近年來相關(guān)的研究空前活躍。ASD評估工具在ASD臨床和基礎(chǔ)研究中扮演重要角色。文章從兒童ASD評估工具的引進(jìn)、修訂、應(yīng)用等角度對中文版兒童ASD評估工具的現(xiàn)況進(jìn)行分析、總結(jié)。在此基礎(chǔ)上,對中文版兒童ASD評估工具未來的研究方向提出展望。
孤獨癥; 評估工具; 兒童
孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)是兒童早期常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,其主要臨床特征為社會交往障礙、交流功能受損,伴有重復(fù)刻板行為和狹窄興趣[1]。根據(jù)美國精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)第四版(DSM-IV),孤獨癥屬于廣泛性發(fā)育障礙的一個亞型,包括:兒童孤獨癥、阿斯伯格綜合征、Rett綜合征、童年瓦解性精神障礙和未分類廣泛性發(fā)育障礙性疾?。≒PD-NOS)[2]。孤獨癥新的診斷標(biāo)準(zhǔn)《美國精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第五版(DSM-V),取消了傳統(tǒng)關(guān)于孤獨癥的亞型分類,將所有亞型統(tǒng)稱為譜系障礙[3]。ASD由于致殘率高,疾病負(fù)擔(dān)重,給社會和家庭帶來的沉重負(fù)擔(dān),已成為全球性重大公共衛(wèi)生問題。
近年來針對ASD的研究空前活躍。ASD評估工具在ASD臨床和基礎(chǔ)研究中扮演重要角色。根據(jù)研究對象、研究目的選擇恰當(dāng)?shù)腁SD評估工具是決定研究結(jié)果是否可信的關(guān)鍵。基于此,本文從兒童ASD評估工具的引進(jìn)、修訂、應(yīng)用等角度對目前10種主要的中文版兒童ASD評估工具(表1)的現(xiàn)況進(jìn)行分析、總結(jié),并對中文版兒童ASD評估工具未來的研究方向提出展望。
表1 10種主要中文版兒童ASD評估工具
1.1 ASD行為量表
ASD行為量表(autism behavior checklist,ABC)是20世紀(jì)80年代由Krμg等[4]編制。該量表共57個項目,包含了5個維度:①感覺;②行為;③語言;④運動;⑤交往。每個項目4級評分,全量表最高分為158分,適用于3~35歲的人群進(jìn)行ASD篩查。量表填寫者至少與調(diào)查對象共同生活1個月左右,填表人可為父母、主要撫養(yǎng)者或教師。ABC從研發(fā)至今未進(jìn)行過修訂[5]。
通過“ASD行為量表”作為主題詞檢索中國知網(wǎng)、萬方和維普3個中文最大的數(shù)據(jù)庫發(fā)現(xiàn),中文版ABC量表首次報道見于1993年,由楊曉玲等[6]引進(jìn),在60例ASD兒童、157例精神發(fā)育遲緩兒童及108例發(fā)育正常兒童進(jìn)行了量表的信效度測試,制定了中文版ABC的篩查切點值:總分≥31分作為初篩陽性,總分≥67分高度懷疑ASD。基于該研究結(jié)果,中文版的ABC量表在臨床輔助ASD的診斷、篩查、干預(yù)效果評估等方面得到了廣泛使用[7-9]。在后續(xù)的研究中,有研究者將ABC量表和其他中文版篩查工具進(jìn)行比較,提示ABC和其他中文版篩查問卷同樣具有較好的信度和效度[10]。2013年趙瑋等[11]依據(jù)克氏ASD評定量表、ASD診斷觀察量表、ASD診斷訪談量表對中國ABC量表進(jìn)行改良。改良量表由15條條目組成,共有4個維度:社會交往維度,包含6個條目;語言交流維度,包含3個條目;興趣與行為維度,包含4個條目;感知覺維度,共包含2個條目。采用2級評分,總分≥7分,提示篩查陽性。然而該問卷從改良至今未有后續(xù)的研究跟蹤,限制了改良ABC量表在我國的應(yīng)用和推廣。
ABC量表盡管在我國用于臨床ASD輔助診斷、ASD流行病學(xué)調(diào)查、干預(yù)效果的評估等方面廣泛使用,但該量表從編制后從未跟新。關(guān)于ASD的概念和診斷標(biāo)準(zhǔn),以及人們對ASD的認(rèn)識均發(fā)生了很大的變化。有研究發(fā)現(xiàn),ABC不能較好從其他發(fā)育障礙疾病中區(qū)分ASD[12]。故在后續(xù)關(guān)于ASD的研究中對該量表的使用值得商榷。
1.2 社交溝通問卷
社交溝通問卷(social communication questionnaire,SCQ)是1999年由Rutter和Lord兩位專家共同編制,該問卷基于ASD診斷金標(biāo)準(zhǔn)工具-ASD診斷訪談量表(Autism Diagnostic Interview-Revised,ADI-R)編制的問卷,該問卷由40個條目,3個維度組成:社交溝通領(lǐng)域,溝通領(lǐng)域,以及重復(fù)刻板行為領(lǐng)域。總分≥15分,提示初篩陽性,適用于智力年齡>2歲的兒童進(jìn)行ASD的篩查[13]。
中文版的SCQ問卷由徐秀等[14]于2009年6月引進(jìn)。在幼兒園選取了867名幼兒作為調(diào)查對象進(jìn)行問卷的信效度調(diào)查,其結(jié)果發(fā)現(xiàn),SCQ總分呈正態(tài)分布,通常情況下作為心理測量量表,其資料為等級資料,數(shù)據(jù)應(yīng)為偏態(tài)分布,正態(tài)分布說明該問卷對于區(qū)分正常和病例的能力較差。該研究結(jié)果提示:SCQ問卷可能不適合作為ASD的一級篩查工具。在流行病學(xué)調(diào)查中單獨使用SCQ作為一級篩查工具應(yīng)當(dāng)謹(jǐn)慎,但可聯(lián)合其他問卷作為二級篩查工具。
1.3 幼兒ASD篩查量表
幼兒篩查量表(Checklist for Autism in toddlers,CHAT)由英國學(xué)者Bukin IuV[15]等于1992年研制,適用于18 月齡以上嬰幼兒孤獨癥的篩查。該量表由9項父母填寫項目(Section A)和5項專業(yè)人員觀察項目(Section B)組成,填寫人為幼兒的主要照看者。大樣本流行病學(xué)研究顯示,該量表具有極高特異度(97.7%),但靈敏度較差(35.1%)[16]。后續(xù)對CHAT進(jìn)行了修訂,在CHAT的Section A的基礎(chǔ)上,修訂為由23個條目的父母填寫問卷,其特異度為99%,靈敏度為97%。問卷設(shè)有核心條目包括2、7、9、13、14、15條目。問卷的判斷標(biāo)準(zhǔn)為“總23項中至少有3項陽性”或“至少有2條核心條目陽性”,則定義為初篩陽性,適用于16~30個月兒童ASD的篩查[17]。
中文版的CHAT-23由香港學(xué)者于2004年引進(jìn)并進(jìn)行修訂,將原量表2級評分改為4級評分,核心項為7條:2、5、7、9、13、15、23題[18]。判斷標(biāo)準(zhǔn)為“總23項中至少有3項陽性”或“至少有2條核心條目陽性”及Section B部分醫(yī)師訪談條目有2條為陽性,則定義為初篩陽性;適用于智齡18~24個月兒童ASD早期篩查。徐秀等[19]將該表引進(jìn)大陸并進(jìn)行信效度研究,結(jié)果提示該量表可以作為初級醫(yī)療機(jī)構(gòu)婦幼保健系統(tǒng)進(jìn)行常規(guī)的ASD早期篩查工具。目前該量表在天津和上海地區(qū)已作為常規(guī)的嬰幼兒ASD三級篩查網(wǎng)絡(luò)中的篩查工具[20]。該量表的引進(jìn)推動了我國ASD早期篩查研究的發(fā)展。
1.4 兒童ASD測試量表
兒童ASD測試量表(childhood autism spectrum test,CAST)是英國學(xué)者Williams等[21]編制,該量表由37條目組成,該量表為二分類條目,總分≥16分,初篩陽性,適合于4~11歲兒童ASD的篩查,該量表在英國使用廣泛,但在其他國家使用較少。
中文版CAST由孫翔等[22]于2013年引進(jìn)并進(jìn)行了一系列的研究,并對此作了適當(dāng)修訂,結(jié)果提示,中文版的CAST具有較好的信度和效度,作者建議該量表可作為篩查工具在國內(nèi)推廣使用。
1.5 社交反應(yīng)量表
社交反應(yīng)量表(social responsiveness scale,SRS)于2005年編制[23],適用于4~18歲兒童孤獨癥的篩查。SRS問卷由65條條目組成,分為5個維度:社交知覺、社交認(rèn)知、社交溝通、社交動機(jī)和孤獨癥行為方式;總分≥60分,提示初篩陽性。該量表是首次將社交功能進(jìn)行量化評分的ASD篩查工具。目前該量表已翻譯成不同的語言版本進(jìn)行廣泛使用,幾年來具有代表性的ASD患病率調(diào)查研究均使用該量表作為一級篩查工具[24,25]。但有研究顯示,該問卷的維度主要關(guān)注社交溝通,僅有很少條目涉及到刻板行為維度,對于區(qū)分智力低下與ASD的能力欠佳,尤其是IQ<70的患兒[26]。
SRS于2008年引入中國臺灣,以中文版對大樣本正常兒童和臨床病例進(jìn)行信效度研究,結(jié)果提示,繁體版SRS問卷具有較好的信度和效度[27]。SRS中文簡體版由鄒小兵等[28]引入,提示該量表具有較好的重測信度、內(nèi)部一致性信度、效標(biāo)效度和區(qū)分效度;SRS中文大陸版有良好的心理測量性能。目前,該量表在國內(nèi)的使用還比較局限。
1.6 ASD評定量表
ASD評定量表(autism spectrum rating scales,ASRS)是2009年由Goldstein和Naglier[29]編制。ASRS有完整和精簡版,適合于2~5歲,6~18歲人群進(jìn)行ASD篩查。2~5歲完整版由7條條目,6~18歲由71條條目組成,精簡版由15條條目組成,精簡版的條目均來源于完整版,該問卷可由家長/教師進(jìn)行填寫。采用5級評分。根據(jù)不同的研究目的,問卷分為3個量表:①篩查量表(ASRS Scale)包含3個亞量表,共有60條條目,社交溝通(social/communication,SC)包含19條條目;異常行為(unusual behaviors,UB)包含24條條目;自我管理(self-regulation,SR)包含17條目。SC、UB、SR 3個亞量表計分經(jīng)T標(biāo)準(zhǔn)分轉(zhuǎn)化后相加的總分再經(jīng)過T標(biāo)準(zhǔn)分轉(zhuǎn)化的分?jǐn)?shù)為T總分,英文版為T總分≥60分。②診斷量表(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- IV-Text Revision, DSMIV-TR維度)可作為輔助ASD臨床診斷,由34條條目組成。③治療量表由8個亞量表組成。與同伴交往能力(peers socialization,PS)、與成人交往能力(adult socialization,AS)、社交/情感互動(social/emotional reciprocity,SER)、非典型語言(atypical language,AL)、刻板動作(stereotypy,ST)、重復(fù)行為(behavioral rigidity,BR)、感覺過敏(sensory sensitivity,SS)、注意力(attention,AT)。周浩等[30-34]于2013年對ASRS量表進(jìn)行本土化研究,修訂了該量表的結(jié)構(gòu),并建立修訂后量表的常模。研究證實,修訂后的問卷更適合于我國兒童進(jìn)行ASD篩查。ASRS是目前我國第一個引進(jìn)后進(jìn)行修訂并建立常模的ASD篩查量表,目前該量表已作為中國兒童ASD流行病學(xué)多中心研究的篩查工具。
1.7 克氏ASD行為量表
克氏ASD行為量表(Clancy Autism Behavior Scale,CABS)是由Clancy1968年編制,至今未進(jìn)行過任何修訂,CABS共14個項目,總分≥7分,提示存在可疑ASD問題。填表人為其父母,該量表針對2~15歲的人群,適用于兒保門診、幼兒園、學(xué)校等場所對兒童進(jìn)行快速ASD篩查[35]。1983年對CABS進(jìn)行了改良,將原版的2級評分,修訂為3級評分,總分≥14分提示初篩陽性。柯曉燕等[36]于2002年對該量表進(jìn)行信效度研究,提示CABS具有較好的信度和效度。目前國內(nèi)使用的為該版本,在流行病學(xué)調(diào)查、ASD的評估方面應(yīng)用廣泛[37,38]。雖然在不同的國家該版本應(yīng)用廣泛,但鑒于該版本從編制后未進(jìn)行更新。如果要繼續(xù)使用該量表,應(yīng)根據(jù)ASD診斷新標(biāo)準(zhǔn)對其改良。
2.1 兒童ASD評定量表
兒童ASD評定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)是Schopler等[39]1988年編制。是目前常用的診斷工具。CARS共包含15個項目,每個條目為4級評分,總分<30分為非ASD,總分30~36分為輕至中度ASD,總分≥36分為重度ASD,該量表適用于2歲以上的人群。
2004年李建華等[40]對中文版的CARS進(jìn)行信效度研究,結(jié)果提示:以30分為診斷界值時,靈敏度和特異度均為100%,說明該量表具有較高的診斷效能。CARS是我國目前使用最廣的ASD診斷輔助工具。
2.2 ASD診斷觀察量表
ASD診斷觀察量表(Autism Dia gnostic Observation Scale,ADOS)是一種半定量的ASD診斷工具。該工具主要對疑似ASD的患兒進(jìn)行社交溝通、人際交往、游戲能力、想象能力的評估。ADOS在90年代初編制,經(jīng)過多次修訂,目前使用的是2006年修訂版。ADOS根據(jù)評估的對象年齡不同共分為4個模塊,評估對象的智齡應(yīng)>16個月[41]。
ADOS在我國大陸地區(qū)至今沒有正式引進(jìn)。雖然該量表在西方國家使用廣泛,但在我國尚未進(jìn)行大范圍的推廣使用,目前大陸地區(qū)使用的為臺灣的繁體版本。周秉睿等[42]對ADOS的模塊1進(jìn)行了信效度研究,提示中文版ADOS模塊1具有較好的信度和效度,可在我國作為ASD的輔助診斷工具進(jìn)行推廣使用。但考慮到該量表對評估者的要求很高,必需具有一定的資質(zhì),評估的時間較長,通常需要1~1.5小時,該量表更多用于科研中進(jìn)行入組診斷,也可在臨床上使用,可用于ASD大型流行病學(xué)的質(zhì)量控制。
2.3 ASD診斷訪談量表修訂版
ASD診斷訪談量表修訂版(Autism Diagnostic Interview-Revised,ADI-R)是20世紀(jì)80年代編制的一種半定量的ASD訪談工具,經(jīng)過多次修訂后目前已廣泛應(yīng)用于臨床,在西方國家被認(rèn)為是ASD診斷的金標(biāo)準(zhǔn)。訪談對象的年齡應(yīng)>2歲,訪談時,由經(jīng)過ADI-R正規(guī)培訓(xùn)并獲得國際認(rèn)證資質(zhì)的醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo),要求患兒父母(或者主要撫養(yǎng)者)對每一個條目都要向醫(yī)師提供患兒的具體行為細(xì)節(jié),而不是針對每個反映的問題的籠統(tǒng)判斷。評分的關(guān)鍵取決于信息提供的準(zhǔn)確與否[43]。
中文版ADI-R及其指導(dǎo)手冊唯一被授權(quán)的是中國臺灣翻譯的繁體中文版本。2002年北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所郭延慶等[44]對簡體中文版ADI-R在50例ASD患兒進(jìn)行了信度和效度研究,提示ADI-R各項目的診斷效度較好,具有較高的評價者之間信度,可應(yīng)用于臨床。迄今為止該版本未正式發(fā)行,其臨床應(yīng)用較為局限。ADI-R和ADOS一樣對評估者的資質(zhì)要求很高,評估的時間較長,通常需要2~2.5小時,可聯(lián)合ADI-R作為研究中的質(zhì)量控制。
綜上所述,目前我國ASD評估工具研究的主要問題是:①很多問卷或量表均為直接引進(jìn)、在大陸未作任何修訂,或者為臺灣和香港的修訂版;②進(jìn)行信效度分析的樣本基本上來自于單中心,我國地域廣、人口眾多、文化差異大,利用單一樣本可能會降低其研究結(jié)果的可信度,阻礙問卷或量表的推廣使用;③很多工具版本太舊,在未進(jìn)行任何更新和改良的情況下仍大范圍使用;④所有的問卷或量表均為引進(jìn),迄今為止未開發(fā)過任何一個自己的問卷。基于目前中文版兒童ASD評估問卷存在的問題,成立包括兒童保健、精神科、神經(jīng)科、心理、社會學(xué)、流行病學(xué)等專業(yè)專家組成的多學(xué)科團(tuán)隊,研發(fā)基于中國文化背景的兒童ASD評估工具勢在必行。對引進(jìn)工具最好利用多中心在經(jīng)濟(jì)、文化、地域具有代表性的樣本進(jìn)行全方面的統(tǒng)計學(xué)研究,其中建立中國自己的常模標(biāo)準(zhǔn)是實現(xiàn)問卷真正本土化的條件之一。只有通過這樣研究進(jìn)行開發(fā)或引進(jìn)的兒童ASD評估工具才能真正提高我國ASD的研究水平,帶動我國特殊教育的發(fā)展。
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Current status of Chinese version of autism spectrum disorders assessment tool
Reviewer: ZHOU Hao, Reviser:WANG Yi (Children’s Hospital of Fudan University, Shanghai 201102, China)
Autism spectrum disorders (ASD) is a public health problem worldwide. Recently, the related research is very active. ASD assessment tools play an important role in clinic and basic research of ASD. In this article, the current situation of Chinese version of ASD assessment tools were analyzed and summarized from the perspective of introduction, revision and application. On this basis, the future research directions of the Chinese version of ASD assessment tools for children are prospected.
autism; assessment tool; child
doi∶10.3969/j.issn.1000-3606.2017.12.018
國家衛(wèi)計委衛(wèi)生行業(yè)重大專項《兒童孤獨癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究》資助(No.201302002)
2017-04-01)
梁 華)