王 萍，侯 瑞，沈 俊

(浙江省杭州市第七人民醫(yī)院，浙江杭州 310013)

阿爾茨海默病患者家庭照顧者照顧感受的質(zhì)性研究

王 萍，侯 瑞，沈 俊

(浙江省杭州市第七人民醫(yī)院，浙江杭州 310013)

目的了解阿爾茨海默病患者家庭照顧者的真實(shí)感受，為促進(jìn)家庭照顧者心身健康提供依據(jù)。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)20名阿爾茨海默病家庭照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，用現(xiàn)象學(xué)分析方法進(jìn)行資料分析。結(jié)果通過分析、分類和提煉，得出家庭照顧者的矛盾心理、家庭照顧者的現(xiàn)實(shí)壓力、家庭照顧者的情感狀況和家庭照顧者社會(huì)支持缺乏4個(gè)主題。結(jié)論阿爾茨海默病家庭照顧者承受著生理、心理及社會(huì)三方面的負(fù)擔(dān)，應(yīng)為家庭照顧者提供針對(duì)性的培訓(xùn)及支持，以提高家庭照顧者的生活質(zhì)量。

阿爾茨海默??；家庭照顧者;感受；質(zhì)性研究

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.12.002

阿爾茨海默病(Alzheimer’s disea,AD)是一種以慢性腦萎縮、變形為主的腦部廣泛性退行性病變，表現(xiàn)為進(jìn)行性記憶、智能、認(rèn)知等方面的障礙。臨床上以記憶綜合征、失語(yǔ)、失用、失認(rèn)和執(zhí)行功能障礙為特征，同時(shí)伴有精神行為異常和社會(huì)生活功能減退[1]。我國(guó)大約有600～700萬(wàn)AD患者，占世界AD患者數(shù)量的25%，65 歲以上人口AD發(fā)病率為 5%～7%[2]。雖然藥物治療可以延緩AD的發(fā)展進(jìn)程，但目前尚無(wú)徹底的治愈方法[3]。我國(guó)目前為AD患者提供長(zhǎng)期家庭日常照顧和情感支持的大多數(shù)是其配偶或子女，這就給家庭和社會(huì)造成相當(dāng)大的負(fù)擔(dān)[4]。為了解AD患者家庭照顧者的真實(shí)照顧感受，2014年1月至2015年12月，筆者采用質(zhì)性研究的方法對(duì)20例AD患者家庭照顧者進(jìn)行訪談，以期為提高AD患者家庭照顧者的生活質(zhì)量提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 納入標(biāo)準(zhǔn)：杭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院老年精神科門診就診的AD患者的家庭照顧者，無(wú)精神疾病及認(rèn)知障礙，年齡>30歲，自愿并無(wú)償照顧AD患者，總照顧時(shí)間≥10個(gè)月，了解本研究目的并簽署知情同意書。采用立意取樣法選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者家庭照顧者20人，按英文字母編號(hào)，訪談對(duì)象人口學(xué)資料見表1 。

1.2 方法

1.2.1 訪談提綱 根據(jù)研究目的設(shè)計(jì)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，內(nèi)容包括：請(qǐng)問您了解AD疾病嗎？請(qǐng)問您每天是怎樣照顧AD患者的？請(qǐng)問對(duì)照顧AD患者您的感受是怎樣的？請(qǐng)問您在照顧AD患者時(shí)遇到的最大的困難是什么？請(qǐng)問您在照顧AD患者同時(shí)做的是什么事情或工作？請(qǐng)問您照顧AD患者時(shí)會(huì)影響到您的日常生活的哪些方面？請(qǐng)問您這樣一直照顧AD患者會(huì)厭煩嗎？為什么？請(qǐng)問是什么原因讓您克服困難堅(jiān)持下去？請(qǐng)問您作為AD患者的家庭照顧者最想得到什么樣的支持？請(qǐng)問您一般會(huì)到哪里或者向誰(shuí)尋求幫助和支持呢？

1.2.2 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)訪談對(duì)象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，每次訪談時(shí)間40～100 min，并且根據(jù)實(shí)際訪談情況以及受訪者的情緒適當(dāng)調(diào)整訪談內(nèi)容及方式，使受訪者能夠深入表達(dá)自己的思想和感受，對(duì)受訪者有疑問的地方進(jìn)行適當(dāng)解釋，盡可能地保證資料收集的準(zhǔn)確性與完整性。在訪談過程中同時(shí)行錄音和筆錄。

1.2.3 資料分析 采用Colaizzi七步分析法，對(duì)每份訪談內(nèi)容進(jìn)行邏輯審核，研究者在48 h內(nèi)分析訪談資料，即對(duì)訪談資料進(jìn)行仔細(xì)分析閱讀，對(duì)經(jīng)常出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，并將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集，甄別出相似的觀點(diǎn)，析取有重要意義的陳述。如有疑問，及時(shí)返回AD患者家庭照顧者處進(jìn)行求證查實(shí)。最后提煉出主題。

表1 訪談對(duì)象人口學(xué)資料(n=20)

2 結(jié) 果

經(jīng)過資料分析，歸納出AD患者家庭照顧者真實(shí)照顧感受4個(gè)主題：家庭照顧者的矛盾心理，家庭照顧者的現(xiàn)實(shí)壓力，家庭照顧者的情感狀況，家庭照顧者的社會(huì)支持缺乏。

2.1 主題1：家庭照顧者的矛盾心理 家庭照顧者感到AD患者反應(yīng)遲鈍、聽力較差，難于溝通和理解，但身為患者親屬，必須承擔(dān)自己應(yīng)有的責(zé)任。所有受訪者都表達(dá)了這樣的感受：自己不管有多忙，都要照顧好患者，畢竟患者是自己的親人。C說(shuō)：“我真不想成為家庭照顧者，但作為他的妻子，我必須照顧好我的丈夫。因?yàn)樗俏业恼煞?，我有?zé)任照顧他。”面對(duì)照顧的困難時(shí)，如何協(xié)調(diào)自身工作與照顧患者，家庭照顧者時(shí)常陷入矛盾心理。20位受訪者均表示照顧AD患者不同程度地影響了自己的生活，其中5位在照顧患者的同時(shí)還有自己的工作，有因工作原因?qū)颊哒疹櫜恢芏械絻?nèi)疚，在工作時(shí)會(huì)擔(dān)心患者，但為了給患者提供更好的生活和醫(yī)療保障又不得不去工作。D說(shuō)：“作為家庭照顧者，我不能停止自己的生活，我要繼續(xù)去愛自己、愛別人。我不僅照顧自己的小家庭，也要抽出時(shí)間去享受生活，做自己的事情。我們不能因?yàn)檎疹櫜坏轿欢鴥?nèi)疚，一旦我們內(nèi)疚了，就會(huì)陷入‘困境’，這樣我們和患者都會(huì)過不好。”這反映了照顧者一邊想要照顧好患者，一邊又想讓自己的生活過得精彩，但又害怕對(duì)患者照顧不周。

2.2 主題2：家庭照顧者的現(xiàn)實(shí)壓力 照顧AD患者是一項(xiàng)繁瑣而又艱苦的工作，照顧者承受著各種壓力[5]。隨著AD患者癡呆程度的進(jìn)展，日常生活能力逐漸喪失，吞咽功能、運(yùn)動(dòng)功能也逐漸退化，有的甚至臥床不起，如照顧不到位會(huì)出現(xiàn)壓瘡等并發(fā)癥[6]，長(zhǎng)期的醫(yī)藥費(fèi)用使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，照顧者承受著生理、心理及社會(huì)各方面的壓力，心身具疲。A說(shuō)：“有一次，我印象非常清楚，嚇得我直哭，我讓他坐在椅子上，我進(jìn)屋拿點(diǎn)東西，出來(lái)就發(fā)現(xiàn)他不見了。最后是路人報(bào)警，警察聯(lián)系到我才找到的”。C說(shuō)：“有一次我?guī)еベI菜，付錢的功夫，他就不見了。現(xiàn)在我在他脖子上掛了一個(gè)標(biāo)識(shí)，以防走失，路人看到能及時(shí)聯(lián)系我”。本組家庭照顧者一半為患者的配偶，年齡大都在55歲以上，對(duì)照顧AD患者倍感壓力。B說(shuō)：“我自己身體也不好，但是我不能倒下，我要健康，我還要照顧她。一天不照顧她，我就擔(dān)心。她不知道吃飯，大小便也不知道，長(zhǎng)時(shí)間不陪她走路，以后就不會(huì)走路了。其實(shí)我真心擔(dān)心我的健康，我也剛做過下肢靜脈曲張手術(shù)。但是我不能倒下，我倒下了，不知道以后該怎么辦，所以我要健康?！盓說(shuō)：“我自己剛做過頸椎手術(shù)，你看我現(xiàn)在還帶著頸托呢，真想好好休息，可是不照顧她，她會(huì)餓死的”。AD照顧者無(wú)法正常參加一些社會(huì)活動(dòng),與鄰里、親人、朋友的溝通減少, 交往范圍受限[7]。隨著時(shí)間的推移，患者的病情日益惡化，當(dāng)照顧者不能得到家人、朋友和社會(huì)的支持時(shí)，會(huì)產(chǎn)生很大壓力。在訪談中發(fā)現(xiàn)，一些家庭照顧者的心情更加復(fù)雜，由于社會(huì)對(duì)AD患者存在誤解，給家人帶來(lái)了無(wú)形的壓力，甚至對(duì)下一代的婚姻也會(huì)有負(fù)面影響。K說(shuō)：“我女兒都快三十歲了，還沒有對(duì)象”。

2.3 主題3：家庭照顧者的情感狀況 在照顧AD患者時(shí)，有5人認(rèn)為能使親人間的親情拉近。L說(shuō)：“我要照顧生病的媽媽，又要照顧自己的家庭，丈夫看到我辛苦，以前不知道關(guān)心我，現(xiàn)在也會(huì)主動(dòng)關(guān)心我，為我分擔(dān)家務(wù)，有時(shí)候感覺挺欣慰的。”I說(shuō)：“我們年輕時(shí)經(jīng)常吵架，現(xiàn)在她生病了，我給她喂飯時(shí)，看著她一口一口地吃進(jìn)去，這種感覺挺好?！钡蟛糠旨彝フ疹櫿叩捏w會(huì)與此相反，認(rèn)為因照顧AD患者沒有了自己的生活時(shí)間，感覺到心理、生理壓力巨大。O說(shuō)：“我很忙、很累，我要時(shí)刻看著他，一個(gè)不注意他可能就要闖禍，比如在給他洗衣服時(shí)，說(shuō)不定這時(shí)他的小便就解在身上了，又要幫他換衣服、洗衣服，特別是冬天時(shí)，又怕他換衣服時(shí)受涼感冒了。家里也很亂，他像小孩一樣，亂扔?xùn)|西，加上我又很累，也不想搞衛(wèi)生?！盢說(shuō)：“我要照顧她，很少有時(shí)間照顧家，我丈夫?qū)ξ叶加性寡粤恕薄Ｓ捎诤芏嘀兄囟華D患者智商已經(jīng)明顯減退，其日常生活能力、記憶力減退明顯，家庭照顧者最擔(dān)心的是患者有時(shí)會(huì)做出危險(xiǎn)的事情。T說(shuō)：“有一次我家里燒著開水，一不留神，她跑到了廚房，拿水壺時(shí)把自己燙傷了，從那以后，我是分分秒秒陪在她身邊?！盡說(shuō)：“我記得很清楚，有一次我去洗個(gè)毛巾的時(shí)間，他一個(gè)人走到了樓下，當(dāng)時(shí)把我嚇得都哭了”。還有一些輕中度AD患者會(huì)出現(xiàn)猜疑、幻覺、妄想等癥狀。家庭照顧者常感到自己的付出沒有得到回報(bào)，十分委屈。B說(shuō)：“她懷疑我在飯里給她下毒，還懷疑我外面有女人，我這樣照顧她，她還懷疑我，有時(shí)候氣得她不吃就不給她吃了，真不想管她了?？墒呛髞?lái)又想想我不照顧她怎么辦呢，她不吃會(huì)餓的啊。”I說(shuō)：“有一天，我跟她說(shuō)，我給你找個(gè)保姆，我出去旅游幾天，她就說(shuō)我不要她了，去跟其他女人跑了。她這樣我哪有自己的時(shí)間做我自己想做的事情啊?！?/p>

2.4 主題4：家庭照顧者的社會(huì)支持缺乏 在訪談中發(fā)現(xiàn)，有16名家庭照顧者在患者疾病初期不了解AD疾病，更不知道該如何去照顧患者，缺少照顧AD患者的專業(yè)知識(shí)。D說(shuō)：“我們不懂得AD患者的癥狀，剛開始她很猜疑我的，我很無(wú)助，醫(yī)院提供的基本上是藥物治療的信息，如何去照顧患者，還是沒有頭緒，很想有專業(yè)的人員來(lái)輔導(dǎo)我們?！盉說(shuō)：“我們剛知道她是AD時(shí)，對(duì)她的日常生活、猜疑的問題，腦子里是一片空白，很是無(wú)助”。2名生活在農(nóng)村里的家庭照顧者，就更加渴望能有專業(yè)人員的指導(dǎo)。C說(shuō)：“我們生活在農(nóng)村，醫(yī)療條件不如大城市，想知道怎么能讓他聽我的話都不知道問誰(shuí)。”K說(shuō)：“剛開始，我們農(nóng)村人對(duì)這個(gè)疾病不了解，當(dāng)時(shí)還以為她是中邪了，到處求神拜佛”。

3 討 論

3.1 AD照顧者負(fù)性感受較多 AD屬于慢性疾病,患者的記憶力、定向力和判斷力均明顯障礙[8]，且隨著病情進(jìn)展自理能力逐漸下降，最后失去自理能力，給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。照顧者與患者之間無(wú)法進(jìn)行有效的溝通，照顧者不能體驗(yàn)患者內(nèi)心的感受，也得不到患者的情感支持，心理上承受著巨大的痛苦[9]。由于長(zhǎng)期的居家護(hù)理，照顧者承擔(dān)了全部照顧責(zé)任，使家庭照顧者感受到較大的壓力，嚴(yán)重影響了照顧者的生活質(zhì)量和健康水平。大多數(shù)家庭照顧者的感受是消極的，長(zhǎng)期的醫(yī)藥費(fèi)用使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，照顧者缺乏自由，生理、心理壓力大，得不到社會(huì)支持，甚至有些家庭照顧者自己出現(xiàn)了輕度焦慮抑郁狀況。只有少數(shù)的家庭照顧者的感受是積極的，表現(xiàn)為家庭照顧者的自我肯定，家人的成長(zhǎng)感激，家庭成員間的互相支持、相互鼓勵(lì)等。

3.2 對(duì)策

3.2.1 為AD患者家庭照顧者提供AD疾病知識(shí)及日常護(hù)理的專業(yè)培訓(xùn) 醫(yī)療機(jī)構(gòu)定時(shí)到AD患者家里，給予家庭照顧者有預(yù)見性的指導(dǎo)，做到有評(píng)估、有計(jì)劃、有反饋，并能正確教導(dǎo)如何管理AD患者。教會(huì)AD 患者家庭照顧者如何與AD患者溝通，及時(shí)了解患者的思維動(dòng)態(tài)及情感變化，辨別患者是情緒高漲還是情緒低落等。指導(dǎo)家庭照顧者做好用藥管理：先就醫(yī)后用藥，勿濫用藥，告知所服藥物的性質(zhì)、作用、劑量、時(shí)間，出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)時(shí)立即與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系；飲食管理：有吞咽困難的AD患者給予半流質(zhì)或流質(zhì)飲食，食物要煮熟煮爛；安全管理：針對(duì)AD患者最為常見的安全問題，如誤吸、誤服、跌倒、走失等，指導(dǎo)照顧者盡可能給患者提供安全的生活環(huán)境，外出時(shí)佩戴標(biāo)識(shí)卡等；認(rèn)知訓(xùn)練：把家人照片放大，并擺放在顯眼的地方，可強(qiáng)化患者的記憶，幫助患者逐漸適應(yīng)居住環(huán)境，反復(fù)帶其辨認(rèn)常去的地方，如飯廳及自己的房間等。

3.2.2 為AD 患者家庭照顧者提供情感支持 關(guān)注AD患者家庭照顧者的心理、生理健康狀況，為其制定針對(duì)性的干預(yù)措施。社區(qū)可為AD患者設(shè)立康復(fù)中心并向照顧者開放，照顧者帶著AD患者到此參加康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，可以和工作人員及其他照顧者進(jìn)行情感交流，以便緩解各自的消極情緒，還可以分享各自的積極情感。有條件的家庭可以采取親人輪流照顧的方法，從而減輕某個(gè)照顧者的情感壓力。以此提高AD患者家庭照顧者的心身健康水平，進(jìn)而使AD 患者家庭照顧者有著健康的心理。

3.2.3 為AD 患者照顧者提供社會(huì)支持 社區(qū)及相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為AD患者及照顧者提供社會(huì)支持。政府組織就近專業(yè)人員進(jìn)行定期隨訪，提供相應(yīng)的醫(yī)療支持；組織志愿者對(duì)AD患者及照顧者提供適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持，通過科學(xué)合理、良好有效、有針對(duì)性的社區(qū)護(hù)理干預(yù)，對(duì)提高患者的生活能力和生活質(zhì)量、減輕患者的家庭負(fù)擔(dān)有幫助。因此倡導(dǎo)盡量多的社會(huì)人士來(lái)關(guān)心AD患者，關(guān)心AD患者家庭照顧者。

[1] 曹新梅.精神科護(hù)理學(xué)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2009:4.

[2] Song Y,Wang J.Overview of Chinese research onsenile dementia in mainland China[J].Ageing Res Rev,2010,9(1):S6-S12.

[3] 盛樹力.老年性癡呆的治療和護(hù)理[M].北京:科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社,2003:213.

[4] 王利群,關(guān)青,王軍輝,等.吉林市老年癡呆病人社區(qū)護(hù)理干預(yù)現(xiàn)狀及對(duì)策[J].中國(guó)老年學(xué)雜志,2012,32(9):1905-1906.

[5] 楊萍萍,沈軍.老年癡呆照顧者虐待傾向及影響因素分析[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2013,33(3):642.

[6] 杜鵑,徐薇,錢晨光.失能老人家庭照料及家庭照顧者社會(huì)支持需求—基于北京市東城區(qū)的實(shí)證性研究[J].學(xué)習(xí)與探索,2014(4):31-35.

[7] 蔣平靜,譚小林,黃杰,等.影響阿爾茨海默病患者家庭照料者生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析[J].重慶醫(yī)學(xué),2015,44(30):4201-4203,4206.

[8] 劉孟花.康復(fù)護(hù)理對(duì)老年癡呆患者生活自理能力的影響[J].中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志,2012,28(16):69-70.

[9] 鐘碧橙,鄒淑珍.老年癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)與需求的相關(guān)性分析[J].護(hù)理學(xué)雜志,2010,25(1):16-18.

QualitativeresearchoncaringexperienceoffamilycaregiversforpatientswithAlzheimer'sdisease

//WangPing,HouRui,ShenJun

//TheSeventhPeople’sHospital,HangzhouZhejiang310013,China

ObjectiveTo study the real caring experience of family caregivers for patients with Alzheimer's disease to provide reference for improve caregiver’s mental and physical health.Method20 family caregivers for patients with Alzheimer's disease receive semi-structure interview by phenomenological research method of qualitative research. Analyze the information by phenomenological analysis method.Result4 themes are extracted by analyzing, arranging and refining, which are contradictory psychology, realistic pressure, emotional status and lack of social support of family caregivers.ConclusionFamily caregivers for patients with Alzheimer's disease are suffering from physiological, psychological and social burden. Family caregivers need corresponding training and support to improve their quality of life.

Alzheimer's disease; family caregiver; experience; qualitative research

R473.74

A

1671-9875(2017)12-1248-04

王萍(1984-)，女，本科，主管護(hù)師.

2017-05-21

杭州市衛(wèi)生科技計(jì)劃(一般)項(xiàng)目，編號(hào)：2014A-47