溫瑩浩，蘇曉清，湯娟，方淳，彭濟勇

--醫(yī)院管理--

基于BYOD技術(shù)的癌痛全程管理系統(tǒng)的構(gòu)建

溫瑩浩1，蘇曉清2，湯娟1，方淳3，彭濟勇1

（1.江西省萍鄉(xiāng)市人民醫(yī)院腫瘤科，江西 萍鄉(xiāng) 337000；2.江西省萍鄉(xiāng)市人民醫(yī)院內(nèi)分泌科，江西 萍鄉(xiāng) 337000；3.江西省萍鄉(xiāng)市人民醫(yī)院信息科，江西 萍鄉(xiāng) 337000）

疼痛是癌癥患者最痛苦的癥狀之一，然而，目前居家癌痛患者的管理仍然不盡如人意。如何有效控制居家癌痛患者的疼痛，從而最大限度地提高癌痛患者的生活質(zhì)量是臨床工作中亟待解決的實際問題。隨著移動信息化技術(shù)的日益成熟，利用新型通信設(shè)備對癌痛患者進行管理成為可能。本研究通過構(gòu)建基于BYOD技術(shù)的癌痛全程管理系統(tǒng)，能夠?qū)颊叩陌┩垂芾韺崿F(xiàn)高效的全程監(jiān)控和實時調(diào)整，并實現(xiàn)實時診療咨詢、網(wǎng)絡(luò)會診及宣教培訓(xùn)等功能，使癌痛患者能夠獲得理想的個體化診療服務(wù)。這種新的管理模式能夠成為傳統(tǒng)醫(yī)療模式的有效補充，值得臨床推廣應(yīng)用。

癌痛；BYOD技術(shù)；全程管理

1 癌痛全程管理的現(xiàn)狀

疼痛是癌癥患者常見的伴隨癥狀之一，是癌癥患者自覺癥狀中發(fā)生率最高、最令患者痛苦的癥狀[1]。癌痛普遍存在于癌癥患者疾病進展的各個時期[2]。有研究預(yù)測癌癥患者將從2008年的1 270萬新病例增加到2030年的2 220萬[3]，其中10%～20%的患者遭受著無法緩解的疼痛[4]。Negley和Luna[5]認(rèn)為，在現(xiàn)有治療手段下90%的疼痛能被控制，因此有效管理癌痛具有重要意義。然而，目前癌痛管理不佳被世界衛(wèi)生組織認(rèn)為是當(dāng)前全球性的重要健康問題[6]。于我國而言，盡管嗎啡的年消耗量在逐年穩(wěn)步上升，但人均阿片醫(yī)用消耗量僅1.17 mg，按照國際麻管局2016年報，中國阿片人均消耗量全球排名第88位（共173），亞洲排名第20位（共45），還不如一些很小的國家和地區(qū)。因此，我國的癌痛管理工作依然任重而道遠。

為了在降低醫(yī)療費用的同時保障患者在整個醫(yī)療過程中獲得良好的醫(yī)療服務(wù)，美國于20世紀(jì)80年代末期提出了全程管理的模式[7]，強調(diào)對病人自患病至康復(fù)全過程的關(guān)注和管理，在許多病種尤其是慢性病的管理方面取得良好效果。癌痛的全程管理作為一種全新的管理模式也逐漸為廣大醫(yī)護人員所認(rèn)識和接受。

隨著我國“癌痛規(guī)范化治療示范病房”創(chuàng)建工作的推進，住院患者的癌痛治療效果得到明顯改善，但居家患者的癌痛治療效果卻相對較差[8]。影響居家癌痛治療效果的主要因素是患者環(huán)境改變依從性降低、藥物知識的缺乏、藥物副作用的影響、社會支持系統(tǒng)不完善等原因造成[9]。盡管影響因素眾多，醫(yī)患之間缺乏有效溝通卻是其中的核心環(huán)節(jié)。作為慢病全程管理的核心人物，醫(yī)務(wù)人員充當(dāng)著重要的角色，醫(yī)患之間的有效溝通是改善居家患者管理效能的重要因素。然而，居家癌痛患者和醫(yī)務(wù)人員之間的溝通極其有限。在傳統(tǒng)的管理模式下，居家癌痛患者和醫(yī)護人員之間的溝通常常僅限于簡短的隨訪電話、半月1次的門診復(fù)診或咨詢熱線。患者只有出現(xiàn)無法耐受的劇烈疼痛或治療相關(guān)的不良反應(yīng)時，才會通過電話或門診尋求醫(yī)護人員的幫助。居家患者的癌痛管理依然處于“醫(yī)生坐等患者上門求治”的被動模式，主要依靠患者自己及家屬來完成，其規(guī)范化治療難以得到延續(xù)，無法達到預(yù)期的鎮(zhèn)痛效果[10]。因此，居家癌痛患者的管理成為癌痛全程管理的薄弱環(huán)節(jié)，也是癌痛管理不佳的主要原因之一。盡管也有一些研究報道采用各種手段實施癌痛的全程管理，但大多仍然呈現(xiàn)片段式甚至是零碎的狀態(tài)。如何改善居家癌痛患者的管理，實現(xiàn)高效、便捷、實時地對癌痛患者進行全程監(jiān)護和有效管理，是癌痛全程管理中亟待解決的重要命題。

2 構(gòu)建癌痛全程管理系統(tǒng)的基礎(chǔ)

隨著移動信息化技術(shù)的日益成熟，BYOD（bring your own device）逐漸得到普及。BYOD指攜帶自己的設(shè)備辦公，這些設(shè)備包括個人電腦、手機、平板等（而更多的情況指手機或平板這樣的移動智能終端設(shè)備）不受時間、地點、設(shè)備、人員、環(huán)境的限制，隨時隨地辦公。BYOD成為企業(yè)移動化應(yīng)用的必然趨勢，即將開啟企業(yè)全員化管理、實時化管理的新時代。這樣的趨勢也將改變目前的醫(yī)療模式。2015年通過的《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要》也強調(diào)“堅持中西醫(yī)并重，加強醫(yī)療信息化建設(shè)，鼓勵發(fā)展遠程醫(yī)療”。

近年來，利用新型通信設(shè)備對患者進行自我教育和管理的探索日漸增多。例如，美國腫瘤專業(yè)研究團隊研發(fā)的名為electronic self-report assessment for cancer（ESRAC）的電子系統(tǒng)，患者通過該管理系統(tǒng)的自主學(xué)習(xí)，能增進患者和臨床醫(yī)生有關(guān)生活質(zhì)量問題（quality of life issues，SQLIs）的溝通，扭轉(zhuǎn)了以往由臨床醫(yī)生根據(jù)自身經(jīng)驗評判病人生活質(zhì)量的局面，從而促進腫瘤的治療[11]。然而，大多數(shù)研究中的新型工具的功能僅限于評估和健康宣教，遠遠不能滿足實際工作的需求。而且，網(wǎng)絡(luò)普及率不全、老年人對電腦使用較生疏等問題也成為針對老年人的計算機隨訪系統(tǒng)面臨的重大挑戰(zhàn)[12]。

隨著我國城鄉(xiāng)網(wǎng)絡(luò)的普及和智能手機在人群中的普遍應(yīng)用，QQ、微信等公眾平臺成為線上溝通交流的主流工具，即使是老年人也能熟練地獨立操作和應(yīng)用。在這樣的背景和前提下，借助互聯(lián)網(wǎng)思維，以BYOD移動信息化技術(shù)為基礎(chǔ)，構(gòu)建和應(yīng)用慢病管理系統(tǒng)成為可能。其中，糖尿病的全程管理系統(tǒng)的應(yīng)用是較為成功的案例。

然而，由于癌痛的評分屬于主觀指標(biāo)，不如血壓、血糖等客觀指標(biāo)易于采集和記錄，癌痛的管理系統(tǒng)的開發(fā)和應(yīng)用存在更多的困難。因此，目前關(guān)于癌痛管理的嘗試和探索并不多。加拿大學(xué)者通過智能設(shè)備軟件對青少年癌痛患者進行隨訪，良好的接受程度提示通過手機管理癌痛患者具有可行性[13]。胡薇薇等[14]研發(fā)的疼痛智能管理系統(tǒng)，以智能手機移動終端為平臺，通過生活狀態(tài)自測、癌痛自測、服藥提醒、健康教育等功能，初步嘗試對居家癌痛患者進行教育和管理，也取得了一定的效果。然而，尚未有研究能夠構(gòu)建全面的患者信息數(shù)據(jù)庫和有效的預(yù)警系統(tǒng)，居家癌痛患者的管理系統(tǒng)的研發(fā)工作仍處于起步階段。

3 癌痛全程管理系統(tǒng)平臺的研發(fā)

針對癌痛全程管理中的這一薄弱環(huán)節(jié)，本院從2015年6月開始，通過組建多學(xué)科協(xié)作團隊，借助于互聯(lián)網(wǎng)思維，以BYOD移動信息化技術(shù)為基礎(chǔ)，研究開發(fā)了一個癌痛全程管理系統(tǒng)平臺。具體內(nèi)容如下。

3.1 組建多學(xué)科協(xié)作團隊 通過組織、協(xié)調(diào)，組建了由腫瘤內(nèi)科、腫瘤外科、疼痛科、麻醉科、藥劑科、信息科、康復(fù)科、心理咨詢科等多個學(xué)科的骨干成員所構(gòu)成的研究團隊。

3.2 制定多級別預(yù)警標(biāo)準(zhǔn) 通過專家問卷調(diào)查，確定黃色預(yù)警標(biāo)準(zhǔn)和紅色預(yù)警標(biāo)準(zhǔn)，見表1。

表1 癌痛全程管理系統(tǒng)的預(yù)警標(biāo)準(zhǔn)

3.3 設(shè)計患者自評條目 依據(jù)國際通用的腫瘤病人癌痛NRS評分法、體力狀況ECOG評分標(biāo)準(zhǔn)、QOL量表（EORTC生命質(zhì)量測定量表 QLQ-C30 V3.0）和常見不良反應(yīng)事件評價標(biāo)準(zhǔn)（CTCAE 4.0版，由美國國立癌癥研究所制定）等，設(shè)計通俗易懂、操作簡單的疼痛、體能狀態(tài)、生活質(zhì)量、不良反應(yīng)、危險因素的選項式自評條目。

3.4 設(shè)計癌痛培訓(xùn)教程 依據(jù)患者癌痛知識問卷調(diào)查結(jié)果，確定癌痛宣教的重點和難點，并設(shè)計三套難易程度不等的癌痛培訓(xùn)教程，適用于不同文化程度和需求層次的患者。

3.5 建立基于時間軸的患者信息數(shù)據(jù)庫 通過與醫(yī)院運行的HIS、EMR、PACS、LIS等應(yīng)用系統(tǒng)對接，導(dǎo)入患者的歷次住院病歷、醫(yī)囑記錄和影像檢驗報告等信息，同時通過ETL等工具將患者的信息集成起來定期予以更新，建立基于時間軸的患者客觀信息數(shù)據(jù)庫，便于醫(yī)護人員快速查閱、全面掌握患者的病情。

3.6 確定系統(tǒng)平臺的功能模塊

3.6.1 實現(xiàn)對癌痛患者的實時監(jiān)測功能 通過選項式自評條目，實現(xiàn)患者通過BYOD終端進行2周1次的全面評估、每日固定時間（與患者服藥時間同步）的兩次癌痛評分及爆發(fā)痛的實時記錄，并能夠在爆發(fā)痛記錄1小時后自動提示患者再次評估。2周1次和每天固定時間的2次癌痛評分均可進行提醒設(shè)置，避免漏評、漏填現(xiàn)象的發(fā)生。由此獲得準(zhǔn)確有效的患者主觀感受評估的連續(xù)動態(tài)信息。

一旦出現(xiàn)達到預(yù)警標(biāo)準(zhǔn)的指標(biāo)，將啟動報警系統(tǒng)并提交醫(yī)護人員終端實施主動干預(yù)。干預(yù)措施參照國家衛(wèi)計委發(fā)布的《癌癥疼痛診療規(guī)范（2011版）》（附件4）及NCCN成人癌痛指南（2015.V1）進行。

3.6.2 實時診療咨詢 通過自選式條目的甄選，實現(xiàn)患者通過BYOD終端進行實時診療咨詢，并提交醫(yī)護人員的電腦或移動終端，便于醫(yī)護人員及時回復(fù)和處理。

3.6.3 實現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)會診 當(dāng)醫(yī)護人員在網(wǎng)絡(luò)終端通過監(jiān)測發(fā)現(xiàn)反復(fù)處理仍然效果欠佳的患者或患者自行要求會診時，可由相關(guān)醫(yī)護人員提出會診申請，經(jīng)科主任批準(zhǔn)，在醫(yī)護人員端口組織由多學(xué)科專家參與的網(wǎng)絡(luò)會診。

3.6.4 癌痛知識的宣教與培訓(xùn) 通過3套難易程度不等的癌痛培訓(xùn)教程，實現(xiàn)不同文化層次和生活背景的癌痛患者及家屬均能夠通過獲得適合自己的癌痛知識教程，使得患者和家屬主動參與、樂在其中，有效提高癌痛自我管理效能。3.7 確定系統(tǒng)平臺相關(guān)人員的權(quán)限職責(zé)

3.7.1 患者的權(quán)限 登陸、注冊，填寫詳細個人信息；定期填寫全面評估單；填寫癌痛日記；在實時診療咨詢板塊提交咨詢信息并和醫(yī)生實時在線溝通；選擇癌痛培訓(xùn)教程并參與培訓(xùn)。

3.7.2 醫(yī)護人員的權(quán)限 登陸、注冊；查看患者的電子檔案信息；回復(fù)患者診療咨詢；對報警信息進行處理及反饋；組織網(wǎng)絡(luò)會診。職責(zé)：值班當(dāng)日保持在線狀態(tài)，及時回復(fù)咨詢、處理報警信息，評估網(wǎng)絡(luò)會診的必要性，更新和完善癌痛知識培訓(xùn)教程。

3.7.3 后臺管理員的權(quán)限 對患者和醫(yī)護人員進行授權(quán)管理；通過策略及時導(dǎo)入集成所有患者電子病歷信息；將患者錄入自評信息進行整合、歸檔，便于快速查閱。職責(zé)：維護系統(tǒng)正常運行；安全性能的維護，保護患者隱私；管理錄入信息。

3.8 癌痛全程管理系統(tǒng)平臺的開發(fā) 進行數(shù)據(jù)庫設(shè)計，確定系統(tǒng)的開發(fā)環(huán)境，實現(xiàn)軟件功能模塊。

3.9 系統(tǒng)平臺運行和維護 通過納入本院就診的癌痛患者和癌痛管理相關(guān)工作人員，進行注冊、登陸，全面啟用癌痛全程管理系統(tǒng)平臺，并進行系統(tǒng)維護。

綜上所述，本研究借助于互聯(lián)網(wǎng)思維、以BYOD移動信息化技術(shù)為基礎(chǔ)開發(fā)的癌痛全程管理系統(tǒng)平臺，通過對患者的癌痛管理實施全程監(jiān)控、主動干預(yù)、實時調(diào)整、宣教培訓(xùn)和網(wǎng)絡(luò)會診，使醫(yī)護人員能夠及時、準(zhǔn)確把握患者病情并提出針對性的醫(yī)護措施，遇到疑難病例可在系統(tǒng)中實現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)會診，使癌痛患者即便在家中也能夠獲得理想的個體化診療服務(wù)。這樣的癌痛全程管理系統(tǒng)，變傳統(tǒng)的被動醫(yī)療模式為主動醫(yī)療模式，在患者和醫(yī)療團隊之間建立實時、零距離、無障礙的溝通渠道，能夠切實改善疼痛治療效果，提高癌痛的控制率，提高患者的自我管理效能，改善患者及家屬的生活質(zhì)量，減少癌痛相關(guān)心理疾病的發(fā)生，幫助患者回歸社會，實現(xiàn)個人的社會角色。與此同時，通過預(yù)警系統(tǒng)的監(jiān)測和主動干預(yù)，將醫(yī)護人員從大量的患者自評信息的瀏覽工作中解放出來，大大減少了醫(yī)護人員的工作量，從而提高醫(yī)護人員的工作效率和滿意度。而且，通過本管理系統(tǒng)的構(gòu)建，促進了醫(yī)療系統(tǒng)信息化建設(shè)的進程，也為癌痛全程管理工作的改進提供了操作平臺，更為將來繼續(xù)開展癌痛相關(guān)研究提供了豐富的信息化資源，同時也為其他慢性病的全程管理和遠程醫(yī)療提供了一種理想的操作模式范例。

總之，作為一種主動醫(yī)療模式，本研究構(gòu)建的癌痛全程管理系統(tǒng)能夠成為傳統(tǒng)醫(yī)療模式的有效補充，值得臨床推廣應(yīng)用。

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10.3969/j.issn.1009-4393.2017.36.032

江西省科技廳基金項目（20161BBA10028）